癌癥喪親家庭哀傷體驗的質(zhì)性研究

Qualitative study on the grief experience of bereaved families due to cancer MIAO Yuqing，LI Hongyu，CHI Yuan*

Jinzhou Medical University，Liaoning121oo1China ：CorrespondingAuthor CHI Yuan，E-mail：chiy@jzmu.edu.cn

AbstractObjective：Toexplorethegrief experiencesoffamilymembers who havelostalovedoneduetocancerand their intergeneratioalimpactsndteeplyexplorthegneticfearandaietisoftesebereaeddividualsostoprovideasisfor formulating targetedinterventionmeasures.Methods：Ahrmeneuticphenomenologicalqualiatieresearchmethodwasadopted.Semi structuredinterviewswereconductedwith14familymembersofapatientwhodiedofnasopharyngealcarcinoma3yearsago.Thematic analysis wascariedoutthroughNVivo14.Results：Fivemajorthemes were extracted：thediferent manifestationsof griefresponses acrossdieretgeneratios，teiteractiandifueneofeamongfilyeneratosoingitrif，nsufetuestading of pallativecareandgriefcounseling，andfearofcancerheredityandrecurence.Conclusions：Therewas heterogeneityin intergenerationalgriefresponses.Atentionshouldbepaidtoteintergenerationalgieftransmisionchainwithinfamilies.Precise interventionshouldbeimplementedincombinationwithculturaldiferencesandspiritualsupport，andulti-generationalgroup counseling should be promoted.

Keywordscancer;hospice care;prolonged grief disorder;qualitative study

摘要目的：探究癌癥喪親家庭成員的哀傷體驗及其代際影響，深度挖掘癌癥喪親者的遺傳恐懼與焦慮，為制定針對性干預(yù)措施提供依據(jù)。方法：采用解釋性現(xiàn)象學(xué)定性研究方法，對1例鼻咽癌去世3年病人的14名家庭成員進(jìn)行半結(jié)構(gòu)化訪談，通過NVivo14進(jìn)行主題分析。結(jié)果：共提煉五大主題，包括哀傷反應(yīng)在不同代際間的表現(xiàn)不同、哀傷在家族代際間的相互作用與影響、哀傷的應(yīng)對、對安寧療護(hù)與哀傷輔導(dǎo)認(rèn)知不足、對癌癥遺傳和再臨的恐懼。結(jié)論：代際哀傷反應(yīng)存在異質(zhì)性，應(yīng)關(guān)注家庭代際哀傷傳遞鏈，結(jié)合文化差異與靈性支持實施精準(zhǔn)干預(yù)，并推動多代際團(tuán)體輔導(dǎo)。

關(guān)鍵詞癌癥；安寧療護(hù)；延長哀傷障礙；質(zhì)性研究doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2025.16.015

癌癥是威脅人類生命財產(chǎn)安全最嚴(yán)重的非傳染性疾病之一。雖然隨著醫(yī)學(xué)科技的不斷進(jìn)步，癌癥的治療方法一直在優(yōu)化升級，然而其致死率始終居高不下。癌癥仍是全球127個國家居民過早死亡的主要原因之一，平均每10例因非傳染性疾病而過早死亡的病人中，就有3例病人死于癌癥1。據(jù)人口統(tǒng)計學(xué)預(yù)測，到2050年，患癌癥的新發(fā)病例數(shù)將達(dá)到每年3500萬例，比2022年增加約 77%^[2] 。癌癥將成為威脅人類生命健康最大的全球公共衛(wèi)生問題之一[3]，而癌癥的高死亡率也將導(dǎo)致癌癥喪親者人數(shù)大幅度上升。喪親是指經(jīng)歷親人離世的沉重哀傷經(jīng)歷，無論處在人生何種階段，喪親都是人們最痛苦的創(chuàng)傷性事件之一。哀傷是指喪親者在親人離世后產(chǎn)生的情緒反應(yīng)4，分為正常哀傷反應(yīng)和延長哀傷障礙（prolonged grief disorder，PGD）[5]。大多數(shù)喪親者會隨時間的流逝逐漸接受親人離世的事實，然而少部分群體卻始終沉湎于親人逝去的哀傷。當(dāng)喪親者的哀傷情緒持續(xù)時間達(dá)6個月以上，并伴有孤獨(dú)感、無意義感和情感分離等反應(yīng)，甚至嚴(yán)重?fù)p害其生理、職業(yè)和社會功能，生活質(zhì)量明顯下降，此類哀傷反應(yīng)就被稱為延長哀傷障礙[6]，也稱延遲哀傷障礙或復(fù)雜哀傷（complicatedgrief，CG）[8]，這類人群由于身心健康長期處于受損狀態(tài)，甚至?xí)凶詺⒌娘L(fēng)險8]。2018年，世界衛(wèi)生組織（WHO）已將延長哀傷障礙納入最新版國際疾病分類中。然而，目前國內(nèi)對于癌癥喪親者的哀傷研究較少，其中對喪親者的研究大多局限在癌癥病人去世1年內(nèi)，并未有研究針對喪親者的哀傷體驗進(jìn)行長期跟蹤隨訪。因此，本研究經(jīng)過前期考察，決定對1例典型案例進(jìn)行深入研究。該案例中的逝者去世時間3年，然而其家庭成員長期處于哀傷和恐懼之中，本研究通過了解他們失去至親后的真實感受與哀傷在家族代際之間的影響，以期在未來為這類人群制定干預(yù)措施的相關(guān)研究提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究設(shè)計

采用解釋性現(xiàn)象學(xué)作為方法論框架，融合現(xiàn)象學(xué)對生活經(jīng)驗的探索與解釋學(xué)對意義的闡釋。數(shù)據(jù)采集結(jié)合觀察法、半結(jié)構(gòu)化訪談及改良型半結(jié)構(gòu)化家庭訪談技術(shù)（融人家庭系統(tǒng)理論），以捕捉家庭動力關(guān)系和整體特征。

1.2受訪者

逝者，女，患鼻咽癌，去世時69歲，信仰基督教。受訪者為逝者三代家族成員，包括配偶（A2）女兒/女婿 _B1～B8，1 例未納入）孫輩（ _C1～C5 。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡 ?18 歲；精神正常、思維清晰、有良好的溝通能力和語言表達(dá)能力；經(jīng)解釋后自愿參與此研究。受訪者年齡 20～78 歲，平均年齡44歲；男7人，女7人；6人信仰基督教。見表1。

表1受訪者一般資料 （n=14 0

Table1General informationofrespondents （n=14）

1.3資料收集

對14名受訪者進(jìn)行3次訪談，前2次 60～100min 第3次為 200min 家庭會議。訪談在受訪者家中進(jìn)行，以“您如何看待癌癥？\"開啟，不設(shè)固定提綱。過程錄音并筆錄。

1.4資料整理與分析

遵循Braun和Clarke的6步主題分析法，使用NVivo14輔助。2名研究者獨(dú)立分析并交叉核對，力求忠實于原始材料并提煉主題。

1.5倫理問題

研究前獲得知情同意，承諾保護(hù)隱私，訪談錄音征得受訪者同意。本研究獲得倫理委員會審批（編號：JZMULL2025248）。

2結(jié)果

通過專題分析，確定了5個主要主題。

2.1主題1：哀傷反應(yīng)在不同代際間的表現(xiàn)不同

2.1.1 祖輩的沉默、逃避、孤獨(dú)與向外歸因

逝者丈夫在妻子離世1年多后迅速再婚（未領(lǐng)證），自稱思念緩解但訪談中回憶逝者時沉默、眼圈泛紅、自述失眠。A2：“有的時候我尋思她我都兩宿都不睡覺，一眼都不眨那天我碰到朋友，完了他就問大嫂子現(xiàn)在咋樣？我說沒有了。那天來家我就睡不著覺，兩宿都沒睡覺，這是頭幾天的事。\"據(jù)研究者前期了解，逝者丈夫與逝者感情甚篤，常被孫輩當(dāng)作模范夫妻。因此，當(dāng)被問及為何選擇再婚時，其解釋為對抗孤獨(dú)。A2：“哎呀有些個話，我沒辦法跟孩子說，吃也吃不到一起去，說也說不到一起去…就是做個伴，我倆還能一塊去溜達(dá)。我不愿在家待，老太太沒來前就我自己。我閨女給買的那個智能手機(jī)，我也不會扒拉，除了吃飯和睡覺我就出去走走。之前她（逝者）活著的時候，我就在家伺候她，這回她也走了…有時候出去溜達(dá)，就看別人家老頭老太太一塊。\"逝者丈夫情感回避明顯，坦言未真正接受逝者離開。他將妻子離世歸咎于“神（基督教）不作為\"和地方醫(yī)療水平有限。A2：“不接受能咋地，人都沒了……我就始終不理解（神）為啥讓她走那么早，打她走我就不去教堂了”。

2.1.2子輩的哭泣、愧疚、記憶強(qiáng)化與向內(nèi)歸因

提到逝者生前患病經(jīng)歷，逝者女兒均會哭泣講述，期間訪談暫停多次，待受訪者情緒穩(wěn)定并表示愿意繼續(xù)接受訪談后才繼續(xù)進(jìn)行。對逝者癌癥復(fù)發(fā)，對母親首次確診（2009年）的記憶尤為深刻。B1：“去的S市，當(dāng)時做完了（病理）就來家等結(jié)果，然后初九的晚上電話就打我大姐夫那旮去了我記得好像9點多了，10點來鐘，電話響，然后說確診了，是癌癥。當(dāng)時…但我沒哭嗷，但是我就心里咯噔一下，可難受了…復(fù)發(fā)是2020年，復(fù)發(fā)到去世一共是1年零1個月。\"B2：“第一回確診我去取的報告，我記得那天早上我坐4點多鐘的火車，從取著結(jié)果我一直哭到家，就那時候感覺很崩潰我記得（醫(yī)生）看完之后他說好像復(fù)發(fā)了，他說沒事不用害怕，做幾次放療就行了。完了又找我朋友，我媽之前的主治大夫看，又說沒有（復(fù)發(fā)），咋看都沒有。當(dāng)時我就是含糊了，再找別人看看好了。”B7：“當(dāng)時是我找的人，然后合計給好好看看，沒想到真是癌癥，那時候得癌癥沒現(xiàn)在這么多人，當(dāng)時就覺得不能接受吧，也跟著哭了。\"逝者去世后至今，逝者女兒均報告了不同程度睡眠困擾。B1：“多夢，有時候就會夢到她，我也想多夢到她，要是隔挺長時間夢不著就開始合計了，這人去哪了？\"B2：“總像是睡不安穩(wěn)，每次夢到她都是哭醒的。”逝者女兒均表示十分思念逝者，特別是在節(jié)假日或特殊場景，會悲傷哭泣。B1：“母親節(jié)那天一大早起來我就啥都不想干，躺在那就忍不住哭…現(xiàn)在只要一提癌癥病人，我一下就能想到她，然后心里就不好受就是覺得沒有媽了（大哭起來）…別問我了。\"B2：“失去至親的代價是非常痛苦，可能用什么東西都無法挽回了（泣不成聲）到一些重大的傳統(tǒng)節(jié)日的時候，或者是可能走路的時候，看見有人特別和她相似，或者是在遇到一些場景的時候，和自己以前……接觸的時候是一樣的，也會有這種感覺。每次清明回去掃墓我就得在墓前哭半天，就想著我媽咋就沒了（哭泣）我有時候會翻翻她過去的相片啥的，然后我可能在沒有人的時候，有的時候會和她說話。就是感覺她在身邊，就隔空說話。哭泣）或者有的時候我還給她發(fā)微信，告訴她一些近況什么的。”逝者離世后，逝者女兒們普遍存在強(qiáng)烈愧疚感，將復(fù)發(fā)和早逝歸因于自己照顧不周（飲食、心理關(guān)懷不足、臨終愿望未滿足）。特別是B1因未及時理解母親臨終“拍胸口\"要藥和未允其出院回家而自責(zé)多年。B1：“因為她總是吃東西費(fèi)勁么，我爸可能整得也不對她胃口，所以她就吃得更少，就像我外（甥）女說我媽是餓死的（哽咽）有時候就想那些年為啥就不能說經(jīng)常性地去瞅瞅，哪怕一天三頓飯你給她做一頓呢，給她換（菜）樣哈，給她做點啥（停頓許久）就是（我）關(guān)心太少了（流淚）我就想那時候我要是勤跑跑啥的，沒準(zhǔn)還興許不至于復(fù)發(fā)啥的，沒準(zhǔn)還能再多活幾年，她走那天早上就說想出院回家，我就沒聽，沒想到突然來病了，她都說不出話了，我趴那聽也聽不清，后來看她一直拍胸脯，才知道要心臟藥，我就總合計，要是早點喂她，沒準(zhǔn)那天還不能…這件事我一直不敢跟他們說，我怕他們都怨我，沒讓我媽回家來。\"B3：“走得太早了，哪怕再多活幾年呢，還沒到70歲，這輩子都沒享過福。\"B4：“可能在病人去世之后更多的是自責(zé)。就是感覺如果治療方案調(diào)整一下的話，會不會延長她的生命。如果經(jīng)濟(jì)條件允許的話，就是在護(hù)理方面，還有飲食營養(yǎng)方面，還有如果能經(jīng)常帶著她就是外出，做一些她喜歡的事情，比如說出去旅行什么的，然后讓她一種完全放松的狀態(tài)。這樣的話我覺得對病人的治療和后期的康復(fù)，哪怕延長她的生命肯定是有很大幫助的（哽咽）”。

2.1.3孫輩的遺憾、無意義感、隱匿性哀傷與利他行動

孫輩均表示思念未減，但哀傷表現(xiàn)隱匿，常因顧及長輩情緒而壓抑自身感受。醫(yī)學(xué)生C1因未能用專業(yè)知識幫助姥姥產(chǎn)生職業(yè)無意義感和愧疚感。多名孫輩提及計劃籌建癌癥科普公益項目，作為對逝者的紀(jì)念和幫助他人的方式。C1：“就感覺…學(xué)全白上了，我學(xué)醫(yī)的初衷就是我姥第一次得癌，結(jié)果也沒幫上忙，就是…因為我姥去世后我才考上研究生的，然后才了解到（哭腔）…原來這個世界上還有傷口護(hù)理小組，我記得當(dāng)時我第一反應(yīng)就是為什么我以前不知道？就特別恨自己，家里誰都可以不知道，就我不應(yīng)該不知道，要不然我姥是不是能少遭點罪。我覺得她的痛苦我也有責(zé)任，現(xiàn)在就想趕緊脫離這個行業(yè)，不想待下去了…沒有，不想跟他們說，怕他們不好受。\"C3：“想起來就很想哭吧（沉默許久），失去了1位特別愛我和我愛的人，我生命中非常重要的一個人。比如過年以前都會到姥姥家，然后就每次過年都感覺少了個人。

然后有的時候就是做一些事，以前我姥比較擅長做菜，比如那個燉牛肉，然后我媽現(xiàn)在給我燉，但是我姥燉得非常好吃，然后每次我媽一燉這個，就想。有的時候刷視頻，就刷到有關(guān)外婆之類的，感覺就想起來了。我不會在我家人面前表現(xiàn)出來。\"C5：“不敢想，（因為）會哭，我們要是都這樣那他們（子輩）咋整。\"C2：“這個項目要是能成的話，最大的功臣是我姥。她得病的時候我們啥也不明白，每個人多了解一點，病人就能少受一些罪。\"C4：“除了病人還有家屬的心理狀態(tài)也非常重要……我家人都挺支持的”。

2.2主題2：哀傷在家族代際間的相互作用與影響

2.2.1祖輩的沉默與逃避行為加重了子輩的哀傷

A2的快速再婚遭到女兒們強(qiáng)烈反對，家庭關(guān)系一度緊張。女兒們將此解讀為對母親的“背叛”，加深了她們對母親的悲憫和自身哀傷。盡管子輩孫輩后期部分接受，但內(nèi)心矛盾持續(xù)轉(zhuǎn)化為哀傷的一部分。A2：“后來都鬧到啥程度呢，我就說你們要是不同意我就跟你們斷絕父女關(guān)系。\"C1：“一開始我真沒辦法接受，就覺得他這么做怎么對得起我姥，很為我姥不值。但是后來我發(fā)現(xiàn)我姥爺其實也走不出來，就是他一直沒辦法接受我姥去世這個事實，他只是不說，可能找個年紀(jì)相仿的人陪著，他能好受一點。\"B2：“我爸他膽小，我媽不在后不長時間，他就有一回跟我說，這房子有問題，總有動靜。他為啥之前晚上總睡不著覺，就是因為害怕，現(xiàn)在多一個人陪他，他就能踏實了。\"B1：“得經(jīng)常跟我爸提我媽，要不然他就得把我媽忘了。我總想我媽跟他過這么些年，從當(dāng)初結(jié)婚時啥都沒有，還有五百塊錢（債務(wù)），后來這日子才開始好點，我媽沒了，然后他找了新老伴，有時候就覺得我媽太可憐了。\"B3：“我感覺就是，雖說是心里頭明白道理，讓他找一個老伴是對的，但是到現(xiàn)在我也是不贊成的，挺矛盾的事。道理是這個道理，但是我心里頭肯定是過不去這個勁，我不是打心底認(rèn)同，就是讓她代替我媽的位置，我就不行”。

2.2.2子輩的哀傷加重孫輩的焦慮和隱匿性哀傷

孫輩受訪者承認(rèn)子輩的哀傷讓他們變得焦慮，導(dǎo)致他們不得不回避對逝者的想念之情。C1：“感覺我現(xiàn)在都應(yīng)激了，就比如說她（母親）一刷到那種一大家子幾世同堂那種視頻，我心里就咯噔一下，就開始偷瞄她表情了。現(xiàn)在我都不敢在她面前提我姥，但如果我總也不提，或者不讓她去想我姥，轉(zhuǎn)移話題那種，又怕她也不高興，覺得我們是不是把我姥給忘了。就是提也不是，不提也不是，就很矛盾。心里有根弦始終是繃緊的，很累也很崩潰。\"C5：“就是不敢提啊，一提就像開閘泄洪似的，有時候感覺都煩得慌”。

2.3主題3：哀傷的應(yīng)對

2.3.1 消極應(yīng)對

通過研究者的觀察，受訪者A2存在明顯的情感回避行為，盡量避免主動談及逝者。也有受訪者并未對哀傷進(jìn)行回應(yīng)，呈現(xiàn)聽之任之的態(tài)度。B1：“找個沒人的地方哭一通，去墓地看看她，我愿意單獨(dú)去，能多待一會兒。\"C2：“好像沒啥特殊的，就有別的事，就干別的去了”。

2.3.2 積極應(yīng)對

有基督教信仰的成員表示信仰提供了一定慰藉，但未能完全解決哀傷。B2：“打我媽沒了，她九月沒的，然后我是十二月開始就去教堂了，因為感覺在那好像離她近一點，然后去教堂時候正好唱那個歌，就是我媽沒的時候教會不是有那個追思組么，他們唱的歌，那幾首我在教堂都聽著了，然后我就哇哇哭，當(dāng)時就感覺我好像可委屈了。去了好像得好幾個月之后才不哭的。但是現(xiàn)在上教堂有時候也哭，但很少，除非提到啥事兒，一下聯(lián)想到她了。”B3：“可能就是跟信仰有關(guān)系，因為我就是相信我媽現(xiàn)在在天堂呢，將來我們在那都能團(tuán)聚，就感覺好受一點。但你要說完全好了吧，又沒有，就還是接受不了她離開”。

2.4主題4：對安寧療護(hù)與哀傷輔導(dǎo)認(rèn)知不足

絕大多數(shù)受訪者表示未接受過甚至未聽說過安寧療護(hù)和哀傷輔導(dǎo)。經(jīng)解釋后，均認(rèn)為此類服務(wù)有助于緩解逝者恐懼和生者哀傷，并表達(dá)了對醫(yī)療資源不均的無奈。C1：“聽說過安寧療護(hù)，但是死亡輔導(dǎo)不知道。\"B2：“我好像聽過安寧療護(hù)，但具體都是怎么回事我也不知道，死亡輔導(dǎo)這個完全沒聽過”。

2.5主題5：對癌癥遺傳和再臨的恐懼

逝者的血緣親屬（女兒、孫輩）因被醫(yī)生提醒癌癥的遺傳性而普遍存在癌癥遺傳恐懼，表現(xiàn)為過度檢查、災(zāi)難化聯(lián)想、夢魔及經(jīng)濟(jì)焦慮。女婿群體態(tài)度相對樂觀。B1：“小病去治，大病等死。我要像我媽那樣式兒的，沒有錢治咋整？孩子咋整？所以一旦說我們姐幾個誰要是查出結(jié)節(jié)呀，我就特別緊張。\"B2：“怕，我只要一覺得哪不對勁，就趕緊去醫(yī)院檢查，查出來沒事才能放心，連大夫都說我太惜命了。對我女兒也是，只要哪查出來問題我就趕緊讓她去醫(yī)院細(xì)查，能做的檢查都做了。\"C1：“就是當(dāng)家里人身體不舒服的時候，會控制不住地往癌癥上去想，我自己也一樣，看到網(wǎng)上說什么情況該注意了，就趕緊想一遍自己有沒有，要是中了一兩條就會開始合計。我還夢見過自己得癌了，就特別欲哭無淚的感覺，后來嚇醒了。關(guān)鍵我媽她總嚇唬我，有啥毛病都像半開玩笑似的說是不是得癌了，所以我現(xiàn)在對體重可敏感了，只要發(fā)現(xiàn)短時間內(nèi)體重下降了，或者我媽體重下降了心理就開始瞎合計。\"C2：“我就是很焦慮呀，肯定會有基因的遺傳。我媽還把她的焦慮帶給我，我只要體檢查出一點問題她就炸了，就會上網(wǎng)搜，然后說是癌癥，我也跟著害怕。身體只要有一點不一樣我就特別焦慮，然后也跟我家人焦慮，像我小姨查出來結(jié)節(jié)說要手術(shù)，我三姨總頭疼，然后小妹總心臟不舒服，還查不出來原因，她肯定是有問題的呀。我平時就是使勁囤藥，一樣藥我要買好幾盒，就放過期了也沒事，扔了再買，只要我哪不舒服我就有藥吃。\"B6：“就還是過好當(dāng)下，船到橋頭自然直，未來的事你現(xiàn)在擔(dān)憂也沒用”。

3討論

本研究發(fā)現(xiàn)逝者丈夫和女兒存在明顯延長哀傷障礙癥狀，孫輩哀傷隱匿且受子輩影響顯著。女婿哀傷反應(yīng)較弱，可能與血緣關(guān)系疏離有關(guān)。

3.1哀傷反應(yīng)的代際性與文化影響

祖輩“向外歸因”可能是一種轉(zhuǎn)移自責(zé)的心理防御，其再婚和沉默是應(yīng)對孤獨(dú)和未接受現(xiàn)實的表現(xiàn)。但受制于中國“老年再婚\"污名化和男性情感表達(dá)壓抑[10]，不被子女理解，加劇家庭沖突和子輩哀傷。子輩（尤其是女性）作為主要照顧者，因“未滿足逝者臨終愿望\"或“未盡孝道\"陷入持續(xù)自責(zé)。中國傳統(tǒng)的“孝\"道文化，包括“奉養(yǎng)”“敬親”“侍疾”“立身”“諫諍”“善終\"[11]。奉養(yǎng)指在物質(zhì)生活上供養(yǎng)父母[12]；侍疾指父母生病，子女要及時診治，多加照顧12；善終從個體自然生命層面上指實現(xiàn)壽終正寢，在血緣社會生命層面上指“無憾而終”，即完成了人生責(zé)任與使命，并且臨終者能見家人最后一面[13]。在這種文化熏陶下，未滿足逝者臨終愿望、認(rèn)為逝者\(yùn)"走得太早\"未達(dá)“喜喪\"14標(biāo)準(zhǔn)、“沒享到福\"等觀念，均加重了其道德負(fù)擔(dān)和延長哀傷。反復(fù)回憶患病細(xì)節(jié)的記憶是對無力感的心理代償，卻強(qiáng)化了哀傷。孫輩通過利他行動（如發(fā)起癌癥科普項目）將哀傷轉(zhuǎn)化為社會價值，這符合創(chuàng)傷后成長理論。但其“已走出哀傷”的宣稱與訪談中的落淚形成鮮明對比。其無意義感、隱匿性哀傷也反映了代際間情感傳遞的連鎖反應(yīng)，即子輩的未解決哀傷通過家庭互動加重孫輩的心理負(fù)荷，這種隱匿性哀傷既源于對長輩情緒的保護(hù)，也反映了中國年輕一代在死亡議題上的表達(dá)困境。

目前，我國對哀傷反應(yīng)的研究還處于初級階段，相關(guān)研究對象主要為主要照顧者，而國際上已有研究對逝者的兄弟姐妹進(jìn)行長達(dá)2～9年的追蹤調(diào)查[15]。親人的離世從來不只是對主要照顧者的沉重打擊，對其他近親家屬也同樣會留下不可磨滅的傷痕。每個人經(jīng)歷喪親后的反應(yīng)各不相同，有些人很快便能安穩(wěn)度過，開啟新的生活，有的人則可能很久仍無法走出喪親的陰霾。美國心理學(xué)家?guī)觳铡ち_斯提出哀傷的五階段論16：拒絕、憤怒、討價還價、抑郁、接受。但不是所有人的哀傷反應(yīng)都會按照這個規(guī)律呈現(xiàn)。由于受喪親類型、時間、原因等多方面因素的影響，喪親者在面對喪親事件時會出現(xiàn)不同的心理體驗；喪親者受自身年齡、經(jīng)歷、文化程度、宗教背景等影響，在處理喪親事件時也會有不同的應(yīng)對方式。因此，有必要針對不同地區(qū)、人群、年齡、喪親類型、宗教背景等開展精準(zhǔn)化的干預(yù)措施，在節(jié)約醫(yī)療與心理衛(wèi)生資源的同時，保證喪親者安穩(wěn)度過袁傷，維護(hù)社會生產(chǎn)的平衡。

3.2 哀傷的代際循環(huán)

研究發(fā)現(xiàn)家庭成員的哀傷并非孤立存在，而是通過代際互動形成“哀傷循環(huán)”。祖輩的快速再婚行為被子女解讀為“對逝者的背叛”，引發(fā)家庭沖突與道德焦慮。這與西方的重組家庭可能帶來健康益處[1的結(jié)論不同，凸顯中國對“忠貞”的重視。這種代際溝通隔閡加劇了子輩的孤立感和對逝者的悲憫，導(dǎo)致哀傷反應(yīng)迭代累積。子輩哀傷滲透至孫輩，導(dǎo)致后者焦慮和情感壓抑，這種代際情感傳遞可能增加孫輩未來出現(xiàn)心理健康問題的風(fēng)險。除此之外，作為醫(yī)學(xué)生，C1因未能用專業(yè)知識挽救姥姥產(chǎn)生職業(yè)與親情的雙重愧疚，甚至出現(xiàn)對職業(yè)的無意義感，其與其他孫輩受訪者發(fā)起的癌癥科普項自既是利他行為，也是對自身愧疚的救贖和緬懷逝者的方式。

由于人類是社會性動物，死亡不僅是個體的生命終結(jié)，同時也是一種不可忽視的社會性事件。在群體之中，個體的巨大改變，會對他周圍的其他個體產(chǎn)生連帶反應(yīng)，如朋友、家人等[18]。例如本研究中的逝者是家族的“首腦”，她的離世會波及整個族群。逝者丈夫哀傷的外在表現(xiàn)更多是沉默與回避的，逝者子輩中的女兒對哀傷的外在表現(xiàn)更多的是哭泣與反復(fù)強(qiáng)化回憶，子輩中的女婿對逝者的離世則相對坦然，而逝者孫輩對哀傷的外在表現(xiàn)更多的是在無奈中接受和受子輩影響的情感焦慮。盡管中國家庭以緊密代際聯(lián)結(jié)[19]著稱，但\"報喜不報憂”的傳統(tǒng)觀念使哀傷表達(dá)被抑制，這與西方家庭鼓勵開放表達(dá)的干預(yù)模式2形成對比。研究表明，創(chuàng)傷性事件的影響不會終止于親身經(jīng)歷創(chuàng)傷性事件的當(dāng)事人，也會波及處于該環(huán)境中的重要他人[21]。在癌癥護(hù)理過程中，失去親人的人的生產(chǎn)力會受到影響，而失去親人后的后續(xù)問題也可能導(dǎo)致家庭發(fā)生動態(tài)變化，甚至對社會造成間接影響[22]。因此，哀傷干預(yù)需從家庭系統(tǒng)視角出發(fā)，打破代際間的情感隔離，例如通過家庭治療促進(jìn)開放性對話。

3.3安寧療護(hù)與哀傷輔導(dǎo)的缺位

安寧療護(hù)和哀傷輔導(dǎo)的認(rèn)知缺位和普及度不足已成為影響癌癥喪親家庭哀傷緩解的重要障礙。近年來，我國安寧療護(hù)的發(fā)展取得了一些成效，但仍存在知曉率低、缺乏特異性、照護(hù)者價值觀不同等困境[23]，這可能是由于我國安寧療護(hù)研究起步晚、發(fā)展緩慢，安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)較少[24]，喪親文化差異、哀傷輔導(dǎo)研究不足、醫(yī)護(hù)人員缺少系統(tǒng)培訓(xùn)以及地域差異導(dǎo)致的醫(yī)療資源分布不均引起的。研究顯示，死亡準(zhǔn)備狀態(tài)與癌癥病人家庭照顧者的喪親結(jié)局相關(guān)[25]，喪親家屬的不良反應(yīng)可能與其之前接觸死亡的經(jīng)驗較少、準(zhǔn)備不充分和信息支持不足等原因有關(guān)[26]，而逝者的臨終狀況也會直接影響喪親者的哀傷程度和持續(xù)時間。因此，有效的臨終關(guān)懷不僅能減少逝者痛苦，還能使喪親者得到心靈慰藉[27]。因此，國家和社會各大醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)加強(qiáng)安寧療護(hù)和哀傷輔導(dǎo)的普及和支持，在公共教育中納入生命教育內(nèi)容，引導(dǎo)公眾正視死亡，提高癌癥病人臨終期生命質(zhì)量的同時，緩解癌癥喪親者的哀傷情緒。

3.4信仰與靈性支持的作用

本研究的受訪者中，基督教信仰為部分家庭成員（如B2、B3、C1）提供了超越死亡的敘事框架。例如，B3通過“天堂團(tuán)聚”的信念緩解了對逝者的分離焦慮，其表述“將來我們會在那里重逢”體現(xiàn)了信仰對存在意義的重構(gòu)作用，這種敘事減輕了個體的孤獨(dú)感。特別是針對宗教信仰較多的地區(qū)（如我國北方基督教信仰較普遍[28]），培訓(xùn)哀傷輔導(dǎo)人員掌握基本宗教知識，以共情態(tài)度引導(dǎo)家庭利用既有信仰資源重構(gòu)哀傷意義。針對無明確信仰的家庭，可引入“靈性關(guān)懷\"模塊，通過生命回顧、自然隱喻等非宗教性活動，幫助家庭成員建立個性化的意義體系。未來研究也可比較不同信仰體系（如佛教、民間信仰）對哀傷干預(yù)的差異化影響，以完善本土化干預(yù)模型。

3.5癌癥遺傳恐懼的普遍性

在訪談過程中，癌癥遺傳恐懼現(xiàn)象在血緣親屬受訪者中普遍存在，表現(xiàn)為過度醫(yī)療檢查、災(zāi)難化聯(lián)想、夢魔及經(jīng)濟(jì)焦慮等。這種恐懼與醫(yī)療信息的不對稱與抗癌敘事中的宿命論有關(guān)。值得注意的是，女婿群體的樂觀態(tài)度可能與其非血緣身份相關(guān)，提示遺傳恐懼的“親緣邊界”。但目前國內(nèi)外并未檢索到有研究提及癌癥病人家屬的遺傳恐懼與焦慮問題，這也給未來的研究提供了一個新的視角。除此之外，醫(yī)護(hù)人員也需給癌癥家庭提供更精準(zhǔn)的遺傳咨詢和心理教育，特別是在進(jìn)行風(fēng)險警告時，如何利用語言的藝術(shù)性緩解家庭的恐懼不安是值得考慮的地方。在幫助家庭區(qū)分“風(fēng)險感知”與“現(xiàn)實風(fēng)險”的同時，探索低成本篩查方案以緩解經(jīng)濟(jì)焦慮。

4 優(yōu)勢與局限

本研究通過多代視角揭示了家族袁傷在不同受訪者間呈現(xiàn)的不同特性，以及哀傷在家族中存在連鎖反應(yīng)。既往研究多是從個體視角描述喪親者的哀傷反應(yīng)，本研究彌補(bǔ)了個體層面研究的不足，為未來家庭系統(tǒng)理論和哀傷干預(yù)模型的本土化提供了實證依據(jù)。然而，單一家庭樣本限制了結(jié)論的普適性，未來研究需納人多元文化背景的家庭以驗證代際模式的普遍性。

5小結(jié)

癌癥喪親家庭的哀傷具有長期性和代際傳遞性，祖輩的沉默回避與子輩的自責(zé)愧疚加重家族心理負(fù)擔(dān)，安寧療護(hù)與哀傷輔導(dǎo)認(rèn)知缺位阻礙哀傷緩解。未來需推動家庭層面的系統(tǒng)性干預(yù)，結(jié)合文化背景與靈性支持，優(yōu)化癌癥病人臨終護(hù)理質(zhì)量，為喪親家庭提供持續(xù)心理援助。同時，為癌癥家庭提供精準(zhǔn)遺傳咨詢與心理教育，緩解遺傳恐懼。未來研究應(yīng)擴(kuò)大樣本多樣性，探索量化與質(zhì)性結(jié)合的混合路徑，完善支持體系。

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