“看不見”的世界，看得見的愛

“黑夜給了我黑色的眼睛，我卻用它尋找光明”，顧城的這首小詩用在這對夫妻身上再合適不過。

2025年2月8日，韓瑤一家三口去爬山，在春寒料峭中感受勃勃生機。“左邊有石頭，小心！”女兒孫一心走在前面，不時提醒身后的父母。孫志遠拉著妻子韓瑤的手小心翼翼地拾級而上。爬了一天，眼看就要到山頂了，興奮中，他不知不覺松開了妻子的手。“哎喲！”韓瑤的頭撞到了前面的石頭。“破了沒有？”孫志遠慌忙查看，但看不清。

“媽媽！”孫一心趕緊跑到媽媽跟前。“破皮了，沒事，我這兒有藥。”她邊安慰媽媽邊熟練地打開小背包，從里面拿出碘伏、藥棉、創可貼。類似的場景經常出現在這個家庭的日常生活中。作為2023年全國最美家庭，韓瑤家庭有著與眾不同的美……

把不可能變成可能

韓瑤是遼寧省沈陽人，一出生便患有視網膜色素變性，此后視力不斷下降。如今，她的視野半徑小于0.5度，視力只有0.01，就像透過一根手指粗細的“管子”，窺見有光亮的世界，幾乎從未見過完整的物體。

韓瑤從小喜歡讀書，但因為學的是盲文，閱讀非常受限。她試圖拿起普通的書籍，書上的文字落到眼中卻成了一片片顫抖的光斑。那時，韓瑤最大的夢想就是看看普通學校的同學都在學什么，過著怎樣的生活。

上小學時，韓瑤從盲校的廣播里得知，有兩名同學被大學錄取，當即樹立考大學的目標。經過不懈努力，她成功考入長春大學針灸推拿專業。韓瑤發現有同學用放大鏡閱讀，便試著尋找適合自己的放大鏡。后來，她找到一款光學助視器，借助它抄寫《新華字典》。“假如小時候有這樣合適倍數的放大鏡，我或許就可以去普通學校讀書，獲得更多機會。”韓瑤開心的同時又有些遺憾，暗下決心：以后有機會，一定要幫視障人士探索更多可能，讓他們少走彎路。

2010年，韓瑤加入北京一加一殘障公益組織。通過刻苦學習，她成為中國首批視障高級速錄師之一。在這里，她結識了孫志遠。孫志遠打小就近視，小學時因外傷致使左眼視網膜脫落。短短一個月，左眼便失明了。半年后，右眼也壞了，視力非常微弱。孫志遠在大學選擇了音樂專業，后又學習了非視覺攝影。他在公益機構擔任廣播節目制作人，還是視障人士非視覺攝影師和培訓師。

“見過世界的精彩，我更能理解盲人的痛苦。”孫志遠告訴韓瑤，自己曾夢想當一名特殊教育老師。韓瑤一聽，這不也是自己當初的夢想嗎？兩個年輕人在工作中互生情愫，最終走到了一起。

“最難忘的是度蜜月……”韓瑤陷入幸福的回憶中。別人度蜜月都是到全國各地旅游，她和孫志遠卻是到全國各地尋找殘障人士，用攝影講述殘障人士就業的故事。孫志遠信心滿滿地說：“我要籌備一個展覽，讓大家看看殘障人士的人生也有很多可能性！”“我支持你！”城市街頭留下了夫妻倆獨有的浪漫身影。

最終，韓瑤和孫志遠拍攝了8位不同行業的殘障人士。他們發現，在北京這樣的大城市，殘障人士跨出自己圈子的可能性更大一些；而在小城市，殘障人士連工作的機會都很少。此外，不同地區、領域對殘障人士就業的支持也不同。看到了殘障人士的外部困境，也看到了他們的自我設限，他們決定用自己的經歷去激勵更多人。

孫志遠用非視覺攝影教更多視障人士拍出表達自己的照片。很多人好奇，盲人怎么拍照片呢？“把相機或手機放在額頭或其他部位上，用耳朵聽，用手觸摸，用鼻子聞，用心感受……”孫志遠說，“人應該有挑戰不可能的精神，這樣生活才有意思。”韓瑤則將速錄技能傳授給更多人。她自豪地說：“徒弟跟我學了半年，現在比我速度還快呢！”誰說盲人只能推拿按摩？他們用行動告訴人們：凡事皆有可能，普通人能做到的，視障人士同樣可以！

女兒給了父母底氣

韓瑤和孫志遠不想止步于做一些零散的激勵工作。他們想創辦一家支持殘障人士的機構，卻總是信心不足，直到女兒出生。

2012年7月，夫妻倆回到沈陽迎接女兒的誕生。看到女兒視力健康，他們高興壞了。孫志遠給女兒取名“一心”，他解釋說：“一是簡單一些；二是希望她能執著地面對一些事情，也能專心地做好每一件事，更能專注地做自己。”

不過，照看孩子對殘障人士來說并非易事。韓瑤說：“有了孩子以后，殘障人士一般表現出兩種狀態。一種是逃避，自己不帶，讓家人幫忙帶；還有一種是想參與卻不知道怎么參與。”孫志遠則說：“家庭就是社會的一個縮影，有孩子以后越發明顯。帶孩子出去涉及出行，在家里涉及料理家務，輔導學習又涉及教育問題。”

韓瑤和孫志遠沒有退縮。他們揚長避短，發揮各自的優勢。韓瑤笑著說：“一開始，孩子吐奶、換尿布都搞得我有些手足無措。”多虧孫志遠點子多，買奶瓶時選能觸摸到刻度的，熱奶器買帶有量杯的。給女兒沖奶粉熟練以后，他喝一口就知道大概多少度。

夫妻倆還想了很多辦法：把奶粉和食物按劑量分裝到小瓶；用盲文來標注玩具名稱；給女兒穿上帶有聲音的鞋子……

最難的是孩子蹣跚學步時，好動，且動作很快，還沒有注意到，她已爬到凳子上，然后一下摔了下來。韓瑤只聽到女兒“哇哇”大哭，卻看不清摔到了哪里。她用自己的手指去摸孩子的嘴，才感覺黏糊糊的。原來，女兒的牙磕破了嘴唇，出了很多血，韓瑤心疼極了。后來，她買了一條牽引繩，把繩子的一端像背帶一樣綁在女兒身上，另一端纏在自己手上。“雖然不好看，但孩子的安全最重要。”

女兒長大一些，韓瑤和孫志遠開始帶她出行，兒童推車成了首選的工具。因為兩人無法抱孩子，只能讓女兒坐在推車里面。在他們看來，推車比盲杖好用，還能掛些東西。

因為夫妻倆接近全盲，閱讀繪本時很費勁。別人家都是父母給孩子讀繪本，他們家卻是孩子給父母讀繪本。也因此，一心早早學會了照顧父母。每次出行，她都會帶上一個小背包，里面有紙巾、酒精、棉簽等物品。

不僅如此，一心還漸漸成了父母的“眼睛”。有一次，韓瑤要到北京參加一個會議。孫志遠提議：“要不讓女兒帶你去？”韓瑤擔心6歲的女兒太小，不認路。沒想到，一心拍著胸脯說：“放心吧，媽媽，我保證把你領回來！”

找站臺、坐公交、打車，一心緊緊拉著媽媽的手，非常順利地到達了開會地點。媽媽開會，她就安靜地寫作業。開完會，母女倆去吃飯。返程時，一心看夕陽特別美就拍了幾張照片，結果忘了來時的路。韓瑤問女兒：“你有什么辦法嗎？”一心站在路中間，朝四周觀察了一下，說道：“應該是這條路，我們往回走吧！”原來，她根據牌子上的字找到了方向。從此以后，每次開會，一心都會陪媽媽去。韓瑤說：“應該說是我們三個人一起創業，因為女兒給了我們底氣。”

帶領更多殘障家庭前行

孫志遠把照顧女兒的細節拍成照片發到網上，引起各大媒體的關注報道，大家的支持讓他和妻子堅定地向前邁出了一步。2014年，夫妻倆在沈陽成立了益新社會工作服務中心。孫志遠說：“組織的名字叫‘益新’，是想用創新的方式做公益，同時取了‘一心’的諧音。”這個公益機構就像他們的第二個孩子。

創業之初非常艱難。孫志遠和韓瑤本就經濟困難，只能兼職賺錢來做公益，以至于直到一心讀二年級時，家里才買了一臺電視機。夫妻倆每天東奔西走，經常加班。一心上小學就開始獨自上下學、待在家里寫作業，后來還跟著父母到機構做小志愿者。

總結過往的經驗，孫志遠和韓瑤深刻意識到“融合”的重要性。很多殘障家庭有深深的自卑感，不敢讓自己的殘障孩子融入人群；有些健全人則對殘障人士存在偏見，不想和他們產生交集。夫妻倆要做的就是彌合信息鴻溝，讓殘障人士融合普通人群，讓殘障家庭和普通家庭一起成長。所以，服務中心不只招殘障孩子，還為健全孩子服務。

最讓韓瑤感動的是第一個來到服務中心的健全孩子涵涵。涵涵奶奶對韓瑤說：“中心的老師雖然身體不好，但心地善良，讓孩子接觸不一樣的人群也是一種鍛煉。孩子在這里，我們很放心。”來到服務中心后，涵涵成長很快，變化也很大，經常會幫忙整理書架、搬運器具。后來，他考上了省重點高中。在涵涵的帶動下，來中心的健全孩子越來越多。

服務的家庭越多，韓瑤越意識到不只是孩子需要培訓，父母也需要相應的學習。“我們的能力終究是有限的，能夠改變孩子未來的還是家庭。”于是，服務中心推出家長課堂，讓他們掌握專業能力，更好地陪伴殘障孩子長大。

4歲男孩星星視力不好，還有接觸性障礙。媽媽剛帶他來時，問：“這里能不能托管？”韓瑤明確告訴她：“不可以！我們的原則是幫助家庭，教你培養孩子。”媽媽覺得不符合自己的期待，決定上完當天的課就不再來了。沒想到第二天，她又帶著孩子來了。媽媽不好意思地說道：“這孩子昨天晚上怎么都不肯睡，非纏著我帶他來。”星星雖然只在服務中心待了一天，卻被這里的氛圍深深吸引了。漸漸地，不僅媽媽陪著星星來，爸爸、姥姥、姥爺也會一起過來。星星最初一分鐘都坐不住，后來順利上了小學。

“要想孩子改變，家長必須先改變，孩子最需要父母的愛和陪伴。”接觸過千萬家庭的韓瑤深有感觸。為此，孫志遠專門研發了殘障服務課程，通過游戲和體驗的方式，免費培訓助殘志愿者。他們還建立特殊兒童重建基地，創建社區殘健兒童服務站，開設殘障家庭“家長課堂”……如今，益新社會工作服務中心從兩個人發展到100多人，平均每年幫助1000多名殘障人士成功融入社會。

為了提升服務技能，韓瑤考取了國家二級心理咨詢師，還取得了高級社工師證書。韓瑤說：“這些年，我獲得了很多社會肯定，其中，最讓我驕傲的是2023年全國最美家庭。這讓我更加堅信，幫助一個孩子就是在拯救一個家庭。”孫志遠說：“我們一家人就像一個小團隊，每個成員都在為未來努力。”已經讀初中的一心搶著說：“我們的親情也在不斷成長！”

如此有愛的一家人用行動詮釋著：無論命運贈予什么，我們都要奏響最美的樂章。

（感謝遼寧省沈陽市婦聯對本次采訪的大力支持）