患者型意見領袖的概念分析與啟示

中圖分類號：R47 文獻標識碼：A

Abstract Objective To analyze the conceptual development， defining atributes，antecedents，consequences，and typical cases of patient-type opinion leaders，providing references for clinical practice.MethodsRelevant studies were retrievedfrom domestic andinternational databases andanalyzed using Rodgers'evolutionaryconcept analysis method.ResultsAtotal of 34articles were included in the analysis.The defining atributes of patient-typeopinion leaders encompass experientialauthority，knowledgecredibility，network centrality，communicationeffectiveness，andaltruistic motivation.Antecedents include factors such as health information asymmetry，group health needs，diverse communication channels，and dual drives of commerce and public welfare. The consequences involve positive impacts on patient health and the healthcaresystem，albeit with potentialrisks.Conclusionpatient-type opinion leaderis a multidimensional concept，encompassing multiple atributes and influenced byvarious factors.Inthefuture，it is essential to accurately identify patient-typeopinionleaders，delve deper into theirrole inpatient health management，and promote collaboration between healthcare professionals and patient-type opinion leaders in patient health management.

Key words Patient一type Opinion Leaders； Management； Communication; Concept AnalysisFirst-authors address School of Nursing，Dalian Medical University，Dalian，Liaoning，l16o44，China

隨著數智技術的快速發展，公眾獲取健康信息的方式不再局限于傳統的面對面交流，互聯網逐漸成為獲取健康信息的重要渠道[1-2]。在線健康社區是指以互聯網信息技術為依托，以醫療健康為主題的社交平臺[3]。通過社交媒體平臺訪問在線健康社區，患者從被動接受醫護人員建議轉變為積極尋求健康知識，甚至為其他患者提供健康建議的主動參與者[4-5]。患者群體中，能夠提供專業知識、分享個人經驗或引起情感共鳴的患者，逐漸成為影響其他患者健康態度和行為的意見領袖，即患者型意見領袖[。近年來，患者型意見領袖在醫療健康領域中發揮的作用受到了關注，然而目前尚缺乏規范和統一的定義，導致了術語使用不一致、身份識別不準確及特征描述模糊。這些問題不僅難以準確反映患者身份的獨特性，而且在一定程度上削弱了其作為患者代表的有效性。基于此，本研究運用Rodgers概念演化分析法[]，界定患者型意見領袖的概念內涵，厘清相關理論體系，以期為后續研究提供理論支持。

1資料與方法

1.1 文獻檢索策略

系統檢索PubMed、WebofSci-ence、Embase、Cochrane、Medline、中國生物醫學文獻數據庫、中國知網、維普中文期刊服務平臺和萬方數據庫中的相關研究，同時追溯納入文獻的參考文獻，檢索時限為建庫至2024年11月。英文檢索詞為：patient key opinion leaders、patient opinion leader、patient influencers、peerpatient、opinion leader empowered patients、expert patients、community、OHC、onlinehealth community、Twitter、Instagram、YouTube等。中文檢索詞為：患者關鍵意見領袖、患者意見領袖、同伴患者、專家患者、患者影響者、意見領袖、醫療衛生、健康、護理等。

1.2 文獻納入與排除標準

文獻納人標準：（1）研究對象為患者型意見領袖；（2）涉及患者型意見領袖的概念屬性、應用、先決條件和結果；（3）不限制研究類型，包括質性研究、量性研究、混合性研究等。排除標準：（1）非中英文文獻；（2）重復發表文獻；（3）無法獲取全文文獻。由兩名研究人員根據納入與排除標準閱讀題目和摘要后進行初步篩選，然后通讀全文進行二次篩選。出現意見分歧時，由第3名研究人員介人，共同討論確定最終納入分析文獻。

1.3 文獻分析

采用Rodgers概念演化分析法[]，對患者型意見領袖進行深入分析。具體步驟包括：（1）初始階段。明確“患者型意見領袖”的概念以及背景，收集數據并制訂相關文獻的納人和排除標準，確保文獻質量。（2）關鍵分析階段。閱讀納入分析文獻，理解“患者型意見領袖”演變背景、應用場景，明確代替術語和相關術語，分析定義屬性、先決條件和結果，最終構建典型案例。（3）進一步分析階段。結合概念分析結果提出啟示。

2 結果

2.1 文獻篩選結果

初步檢索獲得832篇文獻，去除重復、不相關、非中英文以及無法獲取全文的文獻后，最終納入分析34篇文獻，其中灰色文獻4篇，滿足概念分析納入至少30篇文獻的標準[7]。

2.2 患者型意見領袖的概念演化

意見領袖這一概念最早由傳播學者LazarsfeldPF等[8]于1948年提出，是指在人際傳播網絡中經常為他人提供信息、觀點和建議，并對他人產生影響的人物。隨著社會和技術的發展，意見領袖從傳播學領域逐漸延伸至其他領域，尤其是營銷學領域和醫療領域，其概念在各個領域內也衍生出新的內涵和釋義，如意見尋求者、有影響力的人、患者影響者、專家患者等[9]。在醫療領域中，利用意見領袖進行患者行為干預的研究早期主要集中在控制艾滋病感染風險方面。例如，20世紀80年代中期，“遏制艾滋病\"項目中，研究者發現，在疾病管理和健康傳播過程中，某些患者扮演了意見領袖的角色[10-1]。又如，1991年，KellyJA等[12]通過識別和培訓艾滋病患者群體中的關鍵意見領袖，使之能夠在同伴中推廣行為改變策略，從而在社群中減少感染艾滋病病毒高風險行為，并促進預防策略采納。2000年以后，隨著社交媒體和在線健康社區的快速發展，研究者在患者支持組織和慢性病管理領域中發現，特定患者群體中（如糖尿病、癌癥），某些患者的言行能夠顯著影響同伴[13-14]。這些患者被視為“同伴支持者”或“患者領袖”。意見領袖的概念在健康傳播領域的理論研究和實踐中被逐步擴展和深化，其角色從最初的社會傳播學領域中的“信息傳播者\"轉變為健康傳播領域中的“同伴支持者”和“患者影響者”。

在以患者作為意見領袖的相關研究中，患者型意見領袖尚未有標準化的概念界定。學者往往傾向于將患者意見領袖的概念進行拆解，以單一身份的研究對象為主。例如，MeskóB等[15]將患者意見領袖定義為患有精神或身體慢性疾病的患者，通過視頻、社交媒體或社區網站，在互聯網上分享自身病情和治療方案等信息。然而，患者意見領袖可以涉及多種身份，不僅包括患者本人，還包括主要照護者、家屬、朋友、醫務人員及其他詳細了解健康相關主題的人員[6，16-17]。因此，患者意見領袖無法反映患者身份的獨特性。隨后，徐娟在其著作《醫療意見領袖與患者就醫行為研究》[9]中指出，主要照護者和患者本人都會對其他患者的知識、信念和行為產生影響，但主要照護者的影響范圍有限。基于此，徐娟對患者身份的意見領袖進行了深入探討，提出了“患者型醫療意見領袖”這一概念。她認為，在普通患者群體中，部分患者由于易親近，更易與周圍人進行交流，并產生影響。這部分患者往往儲備了較為豐富的慢性病知識，且與社區醫生聯系較為密切，從而在慢性病管理網絡中獲得較高的信任度和影響力。患者型醫療意見領袖不僅強調了患者個體在醫療領域的影響力，而且為理解患者在健康信息傳播和慢性病管理中發揮的重要作用提供了新視角。

2.3 患者型意見領袖的定義屬性

屬性是構成概念核心的特征集合，能夠識別和分類特定概念下的具體情況。描述概念的實際特征是概念分析中的重要部分[]。通過分析納入文獻內容，本研究將患者型意見領袖的定義屬性（表1）歸納為：經驗權威性、知識可信性、網絡中心性、傳播效能性、利他驅動性。患者型意見領袖通常是某種疾病的親身經歷者，了解特定疾病的基本治療過程，具備一定的醫學和健康知識[16，18-22]，并積累了豐富的應對經驗，其經驗是其他患者的重要信息資源 [6，15，19-25] 。該群體積極傳播健康信息，響應患者需求，憑借提供有價值的內容而獲得受眾的信任，并建立穩固的互動關系，在社交網絡中占據核心位置，在社群中獲得廣泛影響力[14-15，19-20，26-27]

結合定義屬性和內涵，本研究認為患者型意見領袖是指在疾病與健康的管理領域中，憑借自身經歷、知識和影響力，能夠主動為其他患者提供健康信息支持和指導的個體。此類意見領袖是親身經歷某種疾病的患者，在疾病診斷、治療和康復過程中積累了實際經驗，在此基礎上，掌握了相應的醫學知識和健康管理技能，總結了多樣化的應對策略。同時，具備良好的溝通能力，且善于利用多種傳播渠道，將個人經驗、治療方案、健康管理知識轉化為易于理解的信息，并廣泛傳播給其他患者。

2.4患者型意見領袖的概念鑒別2.4.1代替術語

代替術語是指可以替代核心概念的詞匯，表達了與核心概念相同或非常相近的基本思想，在意義上與核心概念緊密相關，可以被用來在不同的語境中表達核心概念[。患者型醫療意見領袖是患者型意見領袖概念提出與發展階段中的前身。兩者均通過患者的親身經歷為他人提供支持，且幾乎涵蓋了患者型意見領袖的核心概念和屬性，可以在大多數情況下互換使用。

2.4.2相關術語

相關術語是指與核心概念有關聯，但不完全相同的詞匯[]。專家患者、同伴患者、患者影響者和患者意見領袖雖然包含了部分患者型意見領袖的特征，但有各自獨特的研究背景和應用場景。

（1）專家患者。這一概念來自英國衛生部于2002年發布的專家患者計劃，又稱自我管理技能培訓課程。該課程由經過培訓的非專業志愿者或付費培訓師為患者提供為期6w的通用課程，旨在提高慢性病患者的自我保健技能，強化信心和動力[28]。接受培訓的患者能夠獲得專業知識和健康管理技能，成為普通患者中的專家，并因此在普通患者群體中獲得一定的權威和影響力[28-30]。然而，專家患者參與其他患者健康管理活動的積極性和主動性因人而異[28，31]

（2）同伴患者。這一概念源于同伴支持，由英國學者于20世紀70年代末提出，是指在自愿的基礎上，經過專業培訓后，能夠為其他患者提供支持和幫助的個體[32]。同伴患者的應用場景較為豐富，其既可以自發出現在在線健康社區中，又可以由醫護人員選擇和培訓。同伴患者多針對個別患者或小范圍的互助群體，通常以線下互助會的形式為其他患者提供支持[33]，因此該群體傳播信息的渠道、方式以及影響范圍均相對有限。

（3）患者影響者。患者影響者是指在社交媒體上具有一定影響力的個人，其通過分享與長期健康問題相關的個人經歷和信息，為其他患者提供幫助，從而影響公眾對健康和疾病的認知。患者影響者的身份背景和信息來源具有多樣化特點，包括親友的主觀感受以及在互聯網上具有影響力的個體所發布的各種信息[5，14，26]

（4）患者意見領袖。患者意見領袖是指詳細了解健康相關主題的人，如患者本人或醫護人員，他們通常通過在線平臺與他人分享知識[17]。多數研究從傳播學角度出發，將身份來源豐富的患者意見領袖作為一個整體，探索其作用和影響力[15，17]。

綜上，在健康信息的傳播與擴散中，專家患者和同伴患者兩個術語雖然表達了患者身份及其經歷與經驗，但對網絡中心性、主動性和責任感等方面的描述較為模糊，無法凸顯其領袖作用。患者影響者和患者意見領袖涵蓋人群廣泛，缺乏明確的角色指向，弱化了患者作為意見領袖在引導其他患者行為和態度改變方面的獨特影響力，僅強調對其他患者產生一般影響。

2.5 患者型意見領袖的先決條件

先決條件是指先于或導致概念產生的相關因素，包括原因和背景[7]。醫療領域中，患者型意見領袖概念的出現依賴于健康信息不對稱、群體健康需求、多樣化溝通渠道、商業與公益雙重驅動等因素。

2.5.1健康信息不對稱

健康信息的不對稱是患者型意見領袖產生的基礎。患者常因醫學知識的專業性和復雜性而難以理解診斷、治療方案或健康管理的相關信息[34]。能夠將個人經驗和復雜的醫學健康概念用簡明易懂的方式進行表達的患者成為了健康信息傳播的“橋梁”和“中介”，在患者群體中獲得了認可和信任[16，35]

2.5.2群體健康需求

群體的健康需求是患者型意見領袖產生的直接動因。具有長期健康管理需求的患者群體，需要持續性和個性化的健康信息支持和情感支持，如科學的健康管理策略、疾病控制經驗、親密關系指導、心理調適等 [23，34，36-37] 。具備相關健康知識、實踐經驗和溝通能力的患者成為了重要的信息來源，并在群體中形成了獨特的權威性與代表性。

2.5.3多樣化溝通渠道

多樣化的溝通渠道是患者型意見領袖擴大影響力的途徑。大眾傳播渠道（如廣播、電視、報紙等）以廣泛而高效的特點幫助患者型意見領袖樹立專業和權威的形象，人際溝通渠道通過面對面交流幫助患者型意見領袖在相似社會背景群體中提高信任度和影響力[11]。近年來，互聯網已成為信息傳播的重要渠道。社交媒體、在線論壇、博客和即時通訊工具等結合了廣泛性和互動性特點，順應了現代信息傳播的趨勢，擴大了意見領袖的影響范圍[1，25]

2.5.4商業與公益雙重驅動

商業與公益的雙重驅動是患者型意見領袖產生的外部支持因素和催化因素。這種驅動機制既包括商業機構推動有影響力的患者參與產品研發和推廣，也涉及公益講座、疾病教育項目和患者互助活動等公益項目選擇有影響力的患者參與。商業和公益活動為這些有影響力的患者提供了廣闊的實踐平臺，幫助其在更廣泛的群體中建立聲譽和影響力[11-12]

2.6 患者型意見領袖的結果

結果是指概念的實施、實踐或存在所帶來的后果，是概念分析中用來明確概念影響程度的重要部分[]。患者型意見領袖在為患者和醫療衛生系統帶來積極影響的同時，也存在潛在風險。

2.6.1患者方面積極作用

第一，擴展支持渠道。隨著通信技術的發展，患者型意見領袖通過社交媒體平臺等線上渠道，突破了面對面互動的局限，為患者提供了更多信息獲取渠道[26，38]。第二，信息與情感支持。患者型意見領袖通過文字、視頻等形式，能夠迅速接觸大量患者，傳播健康知識和經驗，提供信息與情感支持，幫助患者克服信息獲取障礙和情感困擾[26，39]。第三，促進主動參與健康決策。患者型意見領袖通過分享個人經驗和知識，能夠幫助其他患者更好地理解治療方案、管理疾病并做出最佳決策[34，38]。第四，提升健康管理自主權。患者型意見領袖的影響力促使患者意識到自身在健康管理中的主導作用，同時促進了其在健康管理方面的自主權提升[15，38]

2.6.2醫療衛生系統方面積極作用

一是縮小信息鴻溝。患者型意見領袖通過將復雜的醫學術語轉化為易于理解的語言，幫助患者更好地理解并采納醫療建議，從而縮小了患者與醫護人員之間的信息鴻溝[26]。二是緩解醫療咨詢壓力。在醫療資源總量匱乏、患者數量較多的情況下，患者型意見領袖通過提供健康信息和分享經驗，減少了患者對醫務人員的過度依賴，分擔了部分醫療咨詢壓力[]。三是促進健康知識普及與公平獲取。在醫療資源配置不足的地區，普及健康知識面臨諸多障礙。患者型意見領袖通過社交媒體平臺和在線渠道，能夠遠程為患者提供健康信息[23，36-37]。

2.6.3潛在風險

一是信息質量。患者型意見領袖多依靠個人經驗分享疾病治療或管理知識，主觀經驗往往缺乏科學依據，可能導致其他患者接收到不準確或低質量的健康信息 [6，16，22，39-40] 。二是過度依賴。患者可能會過度依賴意見領袖提供的信息和建議，忽視了醫護人員專業建議，從而延誤病情或產生不必要的健康風險 [6，16，22，26，39-40] 。三是社交隔離。當患者在社交媒體平臺難以找到相關信息或不被理解時，可能會加劇社交隔離感[26]

2.7 患者型意見領袖典型案例

何先生，37歲，直腸癌術后造口患者，其在經歷多學科綜合治療（3次手術、30周期化療及25次放療）后，通過系統性健康賦權發展為具有影響力的患者型意見領袖。其在治療期間主動學習循證醫學知識，系統查閱結直腸癌臨床實踐指南及相關文獻，逐步建構起涵蓋癥狀管理、造口護理及心理社會適應的結構化知識體系。基于對患者群體網絡健康信息需求的深度洞察，何先生構建了多模態健康信息傳播矩陣，包括5個在線病友社群（覆蓋4000余名患者）、短視頻平臺賬號（抖音粉絲量1802人）、圖文分享社區（小紅書互動率 15.2% ，重點解決造口護理技術難點（如滲漏預防標準操作）、治療副作用管理（如化療相關性腹瀉膳食干預）及親密關系調適等臨床護理盲區。傳播內容嚴格依據臨床證據，通過每月兩次的主治醫師咨詢及文獻更新（PubMed文獻更新周期 ?3 個月），確保信息科學。何先生成功搭建醫患知識轉化橋梁，其原創的“化療周期營養干預方案”經臨床驗證后被納人多所醫院的結直腸癌健康教育知識庫，并在“2025年廣州國際生物島第六屆經肛腔鏡外科論壇”上擔任討論嘉賓，實現從個體經驗到群體性健康干預策略的范式轉換。其構建的社會支持網絡改善了直腸癌患者健康結局，社群成員造口相關并發癥發生率降低，治療依從性提升，彰顯了患者型意見領袖在彌合臨床實踐與健康行為鴻溝中的價值。

3 啟示

3.1 精準識別患者型意見領袖

精準識別患者型意見領袖，是優化健康信息傳播模式、重構醫患知識共享路徑的關鍵策略[40]。本研究通過概念分析法解構患者型意見領袖的五大核心屬性，為建立患者型意見領袖多維度評估框架奠定了理論基礎。在實踐層面，可整合社會網絡分析與自然語言處理技術，構建患者型意見領袖識別算法。一方面，通過計算在線社群中的點度中心度、中間中心度及特征向量中心度，量化患者型意見領袖網絡影響力[15]；另一方面，運用LDA主題模型解析帖文的經驗敘事深度與知識整合水平[39]。這種計算社會科學范式的引入，不僅能夠突破傳統護理研究依賴質性評價的局限，而且可以揭示患者型意見領袖與醫療團隊在提升患者健康管理能力方面的協同作用機制。

3.2深入挖掘患者型意見領袖在患者健康管理中的作用

盡管現有研究已揭示了患者型意見領袖能夠為患者健康管理和醫療衛生系統提供積極支持[26]。但是，不同參與類型和行為模式的患者型意見領袖對患者健康管理的影響和作用存在差異[16]。例如，有患者型意見領袖通過分享個人經驗為其他患者提供情感支持，也有患者型意見領袖通過傳播知識與經驗來幫助其他患者做出決策[16，26]。因此，可對患者型意見領袖進一步分類分型，探索不同類型患者型意見領袖在健康信息傳播、健康風險防控、疾病癥狀管理和心理與情感支持等方面的具體作用和機制。

3.3推動醫護人員與患者型意見領袖協同進行患者健康管理

患者型意見領袖的知識與經驗不能完全替代專業醫療建議[35，39]為確保健康信息的準確性和科學性，規避患者型意見領袖可能帶來的風險，可將患者型意見領袖的經驗與專業醫療團隊的建議相結合[20.39]，探索醫護人員與患者型意見領袖協作的可能性，明確雙方職責，實現優勢互補，推進雙方在信息共享、患者健康教育和健康管理方面的協作，提升醫療資源匱乏地區的健康信息傳播效能，幫助患者實現更好的治療效果和健康管理目標。

4小結

本研究以Rodgers概念分析法為指導，通過對患者型意見領袖概念的深人剖析，厘清了患者型意見領袖的發展歷程及其在健康領域中的應用，提取了五大核心屬性，即經驗權威性、知識可信性、網絡中心性、傳播效能性及利他驅動性，同時梳理了代替術語、相關術語、先決條件和結果，并在此基礎上構建了典型案例，為患者型意見領袖的相關研究開展提供了理論支持。患者主要照護者雖有親身經歷和實踐經驗，但其影響范圍有限，且多重社會角色可能干擾其影響力發揮和專業知識判斷，故為保證研究聚焦，未將其納入患者型意見領袖范疇。

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通信作者：

翁亞娟：南京大學醫學院附屬鼓樓醫院護理

部副主任

E-mail：faith830406@hotmail.com

收稿日期：2025—03—14修回日期：2025—03-26責任編輯：任紅霞