病人旅程地圖在慢性病病人管理中的應用進展

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2025.12.011

慢性非傳染性疾病（non-communicablediseases，NCD）即慢性病，主要以心血管疾病、糖尿病、癌癥和慢性阻塞性肺疾病（COPD）為主[1]，預計到2030年，因慢性病導致的病人死亡率將上升至 75%^[2] ，其疾病負擔占我國疾病總負擔的 70% 以上[3]。而慢性病的管理是一個復雜且持續的過程，主要涉及病人教育、藥物治療、監測和隨訪等多個方面，同時還需要醫生、護士、藥劑師、病人及其家庭成員等多方共同參與。然而，目前多數病人普遍經歷煩瑣的就醫流程、過長的等候時間，且缺少與醫生之間的有效溝通，導致病人整體的就醫體驗感較差、滿意度較低[4。國家衛生健康委、國家中醫藥局5印發的《改善就醫感受提升病人體驗主題活動方案（2023一2025年）》揭露我國醫療服務將邁入新的發展階段，即以提升病人體驗、改善就醫感受為目標，使“以病人為中心”貫穿于醫療服務中的各個環節。為了實現這一目標，需要將重點從疾病轉移到病人在就醫中的真實需求，從預防風險因素轉移到控制已確定的疾病[6]。而如何從復雜的醫療環境中洞察病人真實的需求、了解病人的體驗、發掘病人的想法、滿足病人的期望、增強病人的就診體驗已成為新的研究重點。病人旅程地圖（patientjourneymapping，PJM）作為一種可視化工具已廣泛應用于慢性病病人的管理，可用于描繪病人首次接觸治療到治療結束后的全過程，從而為病人提供優質、個性化的醫療服務。同時，也可深入了解病人如何融人、體驗和結束治療的過程，從而更好地了解病人在就醫過程中的整體經歷[7]。目前，病人旅程地圖在國外應用較多，多數集中在癌癥、心血管疾病等慢性病領域，我國目前對病人旅程地圖的研究較少，尚處于起步階段。本研究通過對病人旅程地圖的概述、在慢性病管理中的應用、不足及展望等進行綜述，旨在提高醫護人員對病人旅程地圖的認識，為促進慢性病病人的健康管理提供依據。

1 病人旅程地圖概述

病人旅程地圖起源于服務設計領域中最常用的“用戶體驗地圖”一詞，1987年，Carlzon等[8首次提出了客戶體驗的生態觀，但并未具體提出相關概念。2002年，用戶體驗專家Shaw等9引入了“momentmapping”的概念，進一步推動了客戶旅程地圖的發展和應用；從而加深對客戶真實需求的理解，更好地進行服務設計，提高用戶的滿意度[10]。近年來，隨著\"以病人為中心”成為各大藥企和醫院的價值主張，病人旅程地圖在醫學領域逐漸適用并得到了一定認可[11]Barton等[12將病人旅程地圖定義為病人在初次治療、結束甚至隨訪整個過程與醫務人員之間的互動。Curry等[13]將其定義為以病人為中心的活動，詳細描述病人與醫護人員之間或就醫過程中的體驗。綜上所述，病人旅程地圖在以病人為中心的整體護理視角和縱向軌跡中體現了與醫護人員之間的互動。在就醫過程中更好地捕捉病人的情緒、行為及需求的變化。在病人旅程地圖中，醫護人員通過觀察和分析病人在就醫過程中的經歷，識別出影響病人體驗的關鍵因素，從而制定有效的治療措施及護理改進的潛在機會[14]。

2 病人旅程地圖的實施步驟

病人旅程地圖的實施主要包括6個步驟[15-18]。步驟1：明確目標和范圍。首先確定病人旅程地圖的主要目標，如提高病人滿意度、降低疾病復發率、提高病人生活質量等。同時，在使用旅程地圖時明確其所涵蓋的范圍，包括病人群體、醫療服務階段（如預約掛號、候診、問診、檢查、治療、取藥、隨訪）等的各個環節。步驟2：數據收集與分析。通過訪談、問卷等方式收集病人數據，并對數據進行整合和分析，包括病人就醫過程、治療體驗及自我管理等情況。步驟3：塑造病人角色。基于數據分析結果塑造具有代表性的病人角色，以便更好地滿足病人的需求，如收集病人的基本信息（姓名、年齡、性別等）及疾病特征以了解病人的背景，并根據病人不同角色及需求給予相應的應對措施。步驟4：繪制病人旅程地圖。根據病人角色和數據分析結果繪制病人旅程地圖，地圖應清晰地展示病人在就醫中的各個環節、關鍵步驟、互動過程及病人在不同階段的情感需求等。步驟5：制定并實施改進措施。在病人旅程地圖中根據病人的需求給予相應的措施，并根據旅程地圖中的不足設定具體的改進目標，并制定具體的改進措施。步驟6：評估效果并持續優化。全面評估改進措施的實施效果，分析是否達到預期目標；通過分析病人滿意度等數據進行評估，基于反饋和評估結果持續優化旅程地圖和改進措施，從而不斷提升病人的就醫體驗和服務質量。

3 病人旅程地圖在慢性病管理中的應用

3.1改善就醫體驗，提高病人滿意度

實施病人旅程地圖可以深入了解病人的需求及就醫開始到結束的整個流程，使醫護人員可以更深入地了解病人的需求和期望，從而為病人提供更加符合實際需求的護理服務。羅梅等[19-20]的研究表明，心血管疾病病人往往面臨復雜的病情和長期的治療過程，且在工作中通常會導致臨時或長期病假，心理健康問題和負面看法等因素是其成功重返工作崗位的障礙因素。多數病人對于目前就醫的體驗感較差，其缺少以工作參與為重點的建議、治療和指導，且目前醫護人員傾向于用同一種方法來解決不同病人的問題，忽略了病人的個體需求和差異，從而導致病人產生不良情緒，影響疾病預后，加重病情。Hagendijk等[2針對17例心血管疾病病人進行半結構化訪談，并使用病人旅程地圖的方法對數據進行分析，根據訪談數據匯總了心血管疾病病人以工作為中心的醫療保健旅程，最終根據病人的需求確定了6個主要階段，即工作、短期病假、長期病假、開始逐步適應工作、部分工作逐漸找回狀態和完全適應工作，護理重點是在初次病假后2年內的時期重新融入社會的過程。因此，病人旅程地圖可以根據病人的需求提供個性化的建議，并為病人創造合適的工作崗位。病人旅程地圖可以從出現工作參與問題的心血管疾病病人角度深入了解其以工作為中心的醫療保健旅程，醫護人員也能更清晰地了解病人內心的真實想法，并根據病人的需求給予相應的建議，從而提升病人的滿意度。VanSchalkwijk等21-22的研究也同樣發現，實施病人旅程地圖可以深人了解病人的個人體驗，加強病人與醫護人員之間的有效溝通，并深入了解自己的疾病狀況。綜上所述，對心血管疾病病人采用病人旅程地圖可以明顯提高其疾病自我管理能力以及就醫效率和體驗，促進醫護溝通和信任，使醫護人員更直觀地了解病人，從而提升其生活質量。

3.2 提高病人治療依從性

慢性病病人的治療周期較長，病人旅程地圖可以通過深入了解病人的治療過程，更好地滿足病人的需求并為病人提供所需的支持，從而提高病人的治療依從性。其次，病人旅程地圖有助于建立更緊密的醫患關系，通過與病人深入交流，醫護人員可以更好地了解病人的困擾和需求，從而提供更有效的治療方案。這不僅有助于提高治療效果，還能增強醫患之間的信任和關系。我國糖尿病患病率呈不斷上升趨勢，預計從2010年到2030年，糖尿病病人數將增加 69%^123] 。糖尿病的危害巨大，動脈粥樣硬化性心血管疾病是糖尿病病人常見的并發癥及死亡原因[24]。而飲食、運動、治療及改變不良的生活方式是防治糖尿病的基礎措施，由于糖尿病治療周期長，病人在出院后很難服從醫囑，導致病人的依從性較差[25]。有研究發現，良好的依從性是糖尿病病人血糖控制達標的關鍵[26]。良好的生活方式干預依從性也有利于控制疾病進展。

Walter等2對32例患有2型糖尿病的退伍軍人使用旅程地圖增強其主動管理自身健康，結果發現旅程地圖促進了2型糖尿病病人、家屬及醫護之間的有效溝通。在旅程地圖中運用蘇格拉底的方法，即通過連續提問來引導對方深度思考，進一步鼓勵病人分享各自的知識與經驗，通過這種輕松的交流氛圍，病人逐漸增強了自我健康管理的意識與積極性，更加主動地關注和掌控自身健康，這與Reaney等28的研究結果一致。綜上所述，與常規的護理相比，在糖尿病病人中應用病人旅程地圖不僅可以促使醫護人員全程、直觀地了解病人的動態，給予相應的健康教育，并增強病人對于糖尿病知識的認知；還可以促進病人生活方式的轉變，在很大程度上提高病人的依從性。

3.3優化資源配置

病人旅程地圖能夠全面地展示慢性病病人的治療過程，包括診斷、治療、康復、隨訪等各個環節。通過病人旅程地圖可以了解病人在各個階段的需求和面臨的問題，從而優化資源配置，提高服務質量。病人旅程地圖可以提供個性化的服務，針對不同病人的需求和問題提供有針對性的解決方案，從而提高病人的滿意度和治療效果。病人旅程地圖還可為醫療機構提供數據支持，幫助醫療機構優化資源配置，提高醫療資源的利用效率。有研究顯示，至2030年，COPD將位居全球死亡病因的第3位[29]。COPD在世界范圍內具有高發病率及死亡率的特點。我國COPD病人由于治療依從性較差、缺少疾病早期識別方法、不了解疾病特征等因素，易影響疾病早期監測及管理，導致病人反復就醫甚至延遲就醫。不僅增加了COPD病情加重的風險，也導致醫療服務的效率降低及醫療資源的緊張[30]。Collins-Fairclough等[31]的研究采用2個虛擬焦點小組（1個針對成年哮喘病人、1個針對COPD病人）以了解病人接受疾病的經歷，結果發現病人對哮喘、COPD及其相關危險因素的認識不足，診斷途徑不規范，導致反復就醫以及未能提供有價值的護理，如幫助病人自己管理病情、建立信賴關系的急性期照護、增強病人溝通和及時獲得護理等，從而導致病人短時間內頻繁就診。農村地區則由于有限的可用資源導致治療得不及時易出現病情加重的情況[32]。因此，可以為病人開發病人旅程地圖以確定改善預防、治療和管理這些疾病的機會，對病人的病情及數據進行實時跟蹤，醫療機構也可將更多的精力和資源投入到真正需要的地方，從而實現醫療資源的利用最大化。Locke等[33的研究發現，70% 的COPD惡化病人在治療前等待時間超過 24h ，增加了住院的風險；若采用病人旅程地圖并結合遠程監控的方法對病人實施監測及康復指導，則可以明顯減少病人的等待時間，提高就診效率，促進醫療資源的合理分配。

3.4實現個性化健康管理

癌癥已成為全球第二大死亡原因，給公共衛生系統帶來了嚴重的經濟負擔。預計到2040年，全球癌癥負擔將達到2840萬例[34]。由于癌癥預后較差，治療過程較為痛苦，病人通常會出現依從性下降、決策后悔等表現[35]。此外，預后的不確定性需要病人付出巨大的努力來調整和適應，不僅會影響病人的心理，還會影響病人對治療的耐受能力和社會情感關系[36]。有研究發現，缺乏信息特別是缺乏關于癌癥治療及其不良反應的信息是最常見的經歷[37]。Schildmeijer等[38]對14例前列腺癌病人進行14次訪談，結果發現使用病人旅程地圖可以改善病人對癌癥治療的體驗，包括提供個性化的醫療信息和輔助器具、提升病人的主動權以及病人或護理人員之間的協作。Ciria-Suarez等[36]通過對21例乳腺癌病人及其幸存者進行半結構化訪談，以旅程地圖的形式呈現從診斷到治療再到幸存者以及患有復發或不治之癥病人的經歷，結果發現實施病人旅程地圖可以使醫務人員更直觀地了解病人疾病不同階段的個人經歷和需求，從而制定更加個性化的治療方案，幫助醫護人員與病人建立更加緊密的關系。綜上所述，在癌癥病人中運用病人旅程地圖有助于改善病人從疾病開始前的診斷、轉診到治療、監測的整體護理體驗，從而改善生存期及整體的健康狀況。

4 研究不足與展望

4.1數據收集與整合難度

病人旅程地圖需要收集來自多個渠道的數據，包括病人的直接反饋、醫療記錄、交互數據等。因此，整合這些數據可能面臨技術挑戰，特別是在大型的醫療機構中。Ly等[39的研究發現，傳統的旅程地圖研究多用于審查和分析消費者體驗，而旅程地圖的設計和界面是一個亟待解決的問題。而現有的旅程地圖軟件和工具并不適合在醫療環境中使用，其過于簡單，無法適當地傳達復雜的信息。未來研究應自行設計可用工具，根據不同醫療機構和病人的需求、疾病類型、年齡階段進行個性化的配置，高效整合來自多個渠道的數據，并使其可以互換，確保數據的準確性和安全性。

4.2 難以預測和應對實時變化

在醫療環境中，病人的病情可能隨時會發生變化，但對于醫生的時間安排、突發的急診病例、醫療設備的臨時故障等，可能對病人的就醫流程產生影響，導致已規劃好的旅程地圖無法準確反映病人的實際體驗[40]。今后醫療機構可以引人先進的醫療信息系統和實時數據監測系統，以保證醫療服務流程的監控和實時更新，醫務人員應加強與病人之間的溝通與互動，及時了解病人實時需求和反饋；同時在病人旅程地圖中建立靈活的應對機制，設置多個路徑及節點以適應不同情況下病人治療方案的調整。

4.3技術創新與應用

隨著大數據、人工智能等技術的不斷發展，未來病人旅程地圖的構建和分析將更加高效和準確。這些技術將幫助醫療機構更好地了解病人需求、優化服務流程、提高管理效率和質量。Lee等41]的研究發現，移動醫療應用程序（APP）通過實時數據采集、智能提醒和醫患互動，為病人旅程地圖提供動態信息支持，從而繪制更精準的健康管理APP路線圖。移動醫療保健大致可分為兩類：面向醫護人員的和面向病人和普通大眾的。給醫護人員開發的移動醫療APP主要是為了幫助他們更好地給病人提供醫療服務。這些APP能讓醫護人員隨時查看電子健康記錄或電子病歷，即使病人不在身邊，也能通過遠程監控了解病人的身體狀況，還可以開展遠程醫療問診。此外，這類APP還能輔助醫護人員核對藥物的使用規范，為疾病診斷與個性化治療方案的制定提供更精準、全面的參考。面向病人和其他個體的應用程序包括個人護理APP、個人健康記錄的APP、聯系醫護人員的APP、教育健康APP和社交網絡APP等，例如健身追蹤、運動監測、健康游戲化功能及自動初步診斷模塊，支持病人自主管理運動步數、脈搏頻率、血壓數值、睡眠模式等，自生成健康數據。

4.4強化跨部門協作

未來醫療機構需要進一步加強不同部門之間的協作，打破信息壁壘，實現資源共享和優勢互補。這將有助于為病人提供更加全面、系統的慢性病管理服務。國家護理和助產士專業發展理事會（NationalCouncilfor the Professional Development of Nursing and Midwifery，NCPDNW）42]研究發現，融合護理途徑的發展應與跨部門的多學科團隊合作，旨在通過聯合各護理領域的專業人員以提供最佳的病人護理，提供一種有凝聚力的方法以提高質量，并最大限度地減少重復服務，注重個性化和精準化管理，為病人提供更加符合其實際需求的管理方案，這將有助于提高病人的治療效果和生活質量[43]。在地方社區提供更多樣化的保健設施可以減少對傳統急診保健的依賴，這些途徑也被有效地用于提高醫院工作的效率和效果。

4.5提高病人參與度

醫療機構需要采取更多措施提高病人的參與度，如加強病人教育、提供便捷的反饋渠道等，這將有助于更好地了解病人需求，提高病人的滿意度和依從性。Koster等[44的研究發現，病人和家庭的參與及反饋在決策制定、質量倡議、組織設計和政策制定方面可以提供適合病人群體的更好服務。病人參與有助于改善護理質量和保障病人安全。

5小結

病人旅程地圖在慢性病病人管理中的應用取得了明顯進展，通過優化服務流程、提供個性化服務、引入新技術等方式有效提高了管理效率和質量。隨著醫療技術的不斷發展和病人需求的不斷變化，病人旅程地圖的應用將面臨新的挑戰和機遇。未來應繼續深化對病人旅程地圖的研究和應用，以更好地滿足慢性病病人的需求并提高其生活質量。

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（收稿日期：2024-11-01;修回日期：2025-05-26）