照顧者對慢性心力衰竭病人自我護理貢獻的研究進展

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2025.12.010

慢性心力衰竭（chronicheartfailure，CHF）是一種由心室收縮或充盈功能受損引起的綜合性臨床病癥，存在高患病率、高住院率以及高死亡率等特征[1]。根據《中國心血管健康與疾病報告2022》概要2統計，目前我國心力衰竭的患病人數已高達890萬例，給社會經濟帶來了沉重負擔。自我護理是病人維持生理功能穩定、促進癥狀感知和癥狀管理的自然主義決策與行為過程，對于降低CHF的疾病負擔有積極意義[3]。國內外研究均表明，良好的自我護理能力能夠改善CHF病人的心功能，提高病人的生活質量，并有效預防心力衰竭的復發和惡化，降低再入院率[4-6]。然而，由于CHF病人病情反復、長期住院或缺乏專業指導等原因，其自我護理能力并不理想，需要照顧者輔助監督和提供支持[7。有研究發現，心力衰竭照顧者參與CHF病人的心臟康復計劃可以有效提高其自我護理能力，改善健康相關生活質量8。但由于CHF病人自我護理知識不足、缺乏社會支持等原因，照顧者的護理負擔正逐步加重，在一定程度上影響了對病人的護理質量[9]。因此，本研究旨在深入探討CHF病人照顧者在病人自我護理中的作用，就相關概念、評估工具、研究現狀、影響因素以及干預策略進行綜述，以期提升照顧者對CHF病人自我護理的貢獻，改善CHF病人的預后。

1 照顧者對心力衰竭病人自我護理貢獻的概述

照顧者是指承擔照護任務并無償為病人提供個人護理以及身體或心理支持的親人或朋友[10]。CHF的預后不確定性及病情快速變化導致病人通常依賴照顧者進行日常護理。照顧者對心力衰竭病人自我護理的貢獻是指照顧者協助病人維持病情穩定、促進癥狀監測與感知并在病情惡化時作出適當反應的健康促進行為3，包括提醒病人每日服藥、準備低鹽飲食、記錄每日出入量、識別病人病情變化并預約醫院復診等[11]。有研究表明，醫護人員將照顧者視作醫療團隊的成員，依賴其協助管理病人的健康行為、藥物依從性和癥狀監測等[12]。

2 照顧者對心力衰竭病人自我護理貢獻的評估工具

2.1主觀評估工具

2.1.1照顧者對心力衰竭病人自我護理作用指數量表（Caregiver Contribution to Self-Care of Heart FailureIndexVersion2，CC-SCHFI2）

2020年，Vellone等[13]基于心力衰竭自我護理指數量表（SCHFI進一步研發了CC-SCHFI2，該量表在維度和條目上與SCHFI對應，包括自我護理維持（10個條目）、自我護理監測（11個條目）和自我護理管理（8個條目）3個維度，共29個條目；各維度為3個子量表，可單獨使用。該量表采用Likert5級評分法，從“從不\"到“總是”分別對應0～4分。各子量表的得分按條目累加后進行標準化處理，總分為 0～100 分， gt; 70分表示照顧者對心力衰竭病人的自我護理做出充分貢獻，得分越高則提示照顧者對心力衰竭病人自我護理的貢獻程度越高。該量表的Cronbach'sα系數為0.83。與原量表相比，CC-SCHFI2擴展了癥狀感知相關條目，更適用于心力衰竭領域的臨床研究和實踐。目前，我國尚無學者對該量表進行漢化，未來有待進一步對該量表進行漢化后應用于CHF照顧者中，拓展該量表的適用人群。

2.1.2歐洲心力衰竭病人照顧者自我護理貢獻量表 （theEuropeanHeartFailure Self-Care BehaviourScale forCaregiversVersion，EHFScBS-C）

目前，歐洲心力衰竭自我護理行為量表（EHFScBS）已成為評估心力衰竭病人自我護理行為的常用評估工具。然而，其并不適用于照顧者。因此Durante等[14]于2O21年在此基礎上研發了EHFScBS-C，用于評估照顧者對于心力衰竭病人自我護理的貢獻程度。該量表包括與醫療相關的自我護理貢獻和與生活方式相關的自我護理貢獻2個維度，共9個條目，采用Likert5級評分法，分數越高提示照顧者對CHF病人自我護理貢獻的程度越高。該量表總體的Cronbach'sα系數為0.90。2022年，我國學者王凱選等[15]對EHFScBS-C進行了漢化，形成了中文版EHFScBS-C，其Cronbach'sα系數為0.873，重測信度為0.858，表明該評估工具的信度良好，進一步驗證了其可靠性。

2.1.3心力衰竭自我護理的照顧者貢獻量表 （Caregiver Contribution to Heart Failure Self-Care， CACHS）

CACHS是由Harkness等[16]于2016年基于中域理論通過質性訪談研發的評估工具，旨在評估心力衰竭病人自我護理中照顧者的貢獻，共34個條目。后于2017年經Buck等17進行修訂和改進，修訂后的版本包括自我護理維持（8個條目）、自我護理監測（7個條目）和自我護理管理（5個條目）3個維度，共20個條目，采用Likert5級評分法，得分越高表示照顧者對于心力衰竭病人自我護理的貢獻越大。該量表信效度良好，其Cronbach'sα系數為0.93。雖然CACHS條目數量較少且內容便于理解，但目前我國尚無學者對其進行漢化，尚不清楚其是否適用于我國照顧者對CHF病人自我護理貢獻的評估。

2.1.4CHF病人家庭照顧者照護能力問卷

CHF病人家庭照顧者照護能力問卷由王樂18基于知信行理論并結合照顧者照顧能力量表（CTI和CC-SCHFI等相關工具研發，旨在評估CHF病人家庭照顧者的照護能力。該問卷共29個條目，涵蓋照護知識（12個條目）照護行為（8個條目）照護態度（6個條目）外界支持（3個條目）4個維度。采用Likert5級評分法，每個條目計 1～5 分，得分越高反映CHF病人照顧者的照護能力越強。該問卷的Cronbach'sα系數為0.955，內容效度為0.980，顯示出較高的信效度，適用于我國CHF照顧者的評估。

2.2 客觀評估工具

常用的客觀評估工具包括心血管不良事件發生率、非計劃再住院率、全因死亡率等，以及心力衰竭疾病嚴重程度相關指標，如左室射血分數（LVEF）、6min 步行距離、N末端B型利尿鈉肽原（N-terminalproB-typenatriureticpeptide，NT-proBNP）水平、紐約心臟病學會（NewYorkHeartAssociation，NYHA）心功能分級等[5-6]。盡管這些測量工具較主觀量表更為直觀，但在評估照顧者對CHF病人自我護理貢獻中的特異性較差。此外，評估時難以及時追蹤CHF病人疾病的發展進程。因此，在實際應用中需要綜合考慮其局限性，并結合其他因素進行全面評估。

3照顧者對CHF病人自我護理貢獻的研究現狀

根據Vellone等3的特定情境理論，照顧者對CHF病人的自我護理貢獻包括自我護理維持、監測和管理3個相互關聯的過程。自我護理維持包括提醒病人遵醫囑并按時服藥、進行適量活動以及協助復診等日常任務；自我護理監測涉及血壓、水腫、呼吸困難等癥狀和體征的監測；自我護理管理包括與醫護人員溝通、代替病人做出治療決策以及評估治療效果等方面。以下將詳細探討照顧者在這3個方面對CHF病人自我護理貢獻的現狀與研究進展。

3.1 自我護理維持

自我護理維持是指個體為維持生理狀態穩定、改善身心狀況而采取的行為[3。照顧者在飲食、運動和用藥等方面對CHF病人的自我護理發揮著重要作用。然而，有研究表明，目前照顧者對病人自我護理維持的整體效果并不理想[19]。CHF病人需要遵循復雜且持續的治療方案，平均每日需要服用多種藥物。因此，照顧者在幫助病人遵從醫囑服藥方面的效果較差[20]。這一現象可能源于照顧者對心力衰竭的認識不足，忽略了遵醫囑服藥的重要性。此外，有研究表明，照顧者在體重管理、識別心力衰竭癥狀等領域存在明顯的知識盲區。僅有 50% 的照顧者在病人日常飲食和液體管理方面發揮積極作用[11]。盡管照顧者可以通過管理藥物和定時提醒病人服藥等方式促進病人的健康[21]，但部分病人可能會將頻繁的提醒等健康促進方式視為“嘮叨”，從而降低治療依從性，并對疾病管理產生不利影響[22]。因此，優化照護策略和改善CHF病人與照顧者間的溝通方式將是提高整體護理效果的關鍵。

3.2 自我護理監測

自我護理監測是照顧者對病人癥狀與體征進行監測和解釋的過程[11]。這一過程對于CHF病人的護理尤為關鍵。有研究顯示，照顧者可幫助急性心力衰竭病人使用水腫檢測儀監測肺血管阻力（pulmonaryvascularresistance，PVR），有效提升病人出院后康復效果，降低再人院風險[23]。此外，Aamodt等[24]的研究指出，照顧者采用遠程監護設備進行無創監測并記錄體重、血壓變化以及藥物攝入信息時，部分重度心力衰竭病人的自我護理行為得到明顯改善。此外，照顧者對疾病相關癥狀的高度警覺也值得關注。一項質性研究發現，照顧者能夠在心力衰竭病人察覺前注意到癥狀變化，進而促使病人選擇醫療幫助[25]。這種持續關注有助于疾病的早發現、早治療。然而，部分照顧者的監測行為可能存在錯誤，進而威脅病人的健康[21]。因此，需要加強對照顧者監測方法的指導與規范，以確保病人能夠達到最佳的護理效果。

3.3自我護理管理

自我護理管理是照顧者在病人病情發生變化時的決策和反應3，這對于維持病人在健康與癥狀性心力衰竭之間的動態平衡至關重要。具體而言，包括對癥狀嚴重程度的評估、與醫療團隊的溝通、治療決策的實施以及效果評估。例如，當CHF病人出現液體潴留時，照顧者通常會準備低鹽食物或遵醫囑提供相應藥物進行應對。同時，部分照顧者會主動聯系醫療保健提供者以尋求有效的解決方案[3]。有研究表明，在移動健康設備的支持下，照顧者能夠及時向醫療團隊報告病人呼吸急促和體重增加等癥狀的變化，有助于遵醫囑迅速采取干預措施[26]。盡管大部分照顧者能夠識別心力衰竭的癥狀和體征，并意識到其重要性，但并不總是能夠采取有效的措施幫助病人緩解癥狀[21]。因此，即使照顧者在理論上具備相關知識，但在實踐中實施自我護理管理時仍面臨諸多挑戰。

4 照顧者對CHF病人自我護理貢獻的影響因素

4.1 病人相關因素

病人的疾病經歷、身心健康狀態及認知功能等因素均可能影響照顧者在促進病人自我護理方面的貢獻[2]。有研究表明，合并其他疾病的CHF病人需要更復雜的自我護理，繼而會增加對照顧者的依賴[28]。當病人自我護理能力下降時，照顧者應對病人提供更多的自我護理支持，從而增加貢獻程度[29]。我國學者肖璐等[30]的研究顯示，反復入院可以提高病人對疾病的關注度，住院次數增加通常會增強病人的自我護理能力，并提高照顧者對病人自我護理貢獻的質量。此外，一項針對206對CHF病人及其照顧者的調查研究顯示，照顧者對病人自我護理的貢獻與病人自我護理水平呈正相關[31]。

4.2照顧者相關因素

4.2.1 知識水平及應用能力

照顧者為CHF病人提供高質量的自我護理支持依賴于其充足的知識儲備和技能。只有掌握足夠的疾病知識，照顧者才能有效指導病人自我護理，從而確保為病人提供最佳的照顧。Vellone等3的研究表明，知識、技能、經驗及個人價值觀對自我護理決策有重要影響。心力衰竭相關知識對自我護理至關重要，特別在限制鈉攝人和藥物依從性等方面[32-33]。充足的疾病管理知識能夠幫助照顧者更好地理解病人的癥狀和健康狀態，從而有效支持病人的自我護理，促進病人的康復與健康[21]。

4.2.2 心理狀態

照顧者在長期照護CHF病人的過程中，常因身體負擔、生活方式改變以及失眠、疲勞等導致更明顯的負性情緒和壓力，如抑郁和焦慮等[34]。有研究表明，與較差的心理健康狀況相比，由心理健康狀況較好的照顧者照護的CHF病人發生臨床事件的風險低0.41倍[35]。針對晚期心力衰竭病人，照顧者進行心理干預、加強與醫護人員間的溝通可以緩解其護理負擔和情緒困擾，從而積極影響病人的護理體驗[35]。每天花費較長時間進行護理的心力衰竭照顧者有更高的情緒壓力，可能影響護理質量，并導致負面的疾病結局。

4.2.3 自我效能感

自我效能感是一個人對實現預期結果能力的信心[36]。照顧者信心不是特定的自我護理行為，而是反映有關能力貢獻的自我效能，如對識別病人CHF癥狀的能力感到自信，包括對病人進行癥狀監測、癥狀處理、效果評估等方面的信念和態度[37]。以病人為導向的特定情境理論認為，照顧者的信心或自我效能感有助于病人的自我護理，是促進心力衰竭病人自我護理的首要影響因素[3]。提高照顧者的自我效能感可以改善病人的預后。

4.2.4 社會支持

目前，與社會支持有關的研究大多集中在慢性病病人中，對照顧者的關注較少。然而，CHF病人因病程長、病情變化快等因素，在心功能逐漸降低的過程中對照顧者的依賴不斷增加，照顧者的負擔日益沉重。在長時間照護病人與擔憂病人病情的同時還需要承擔個人工作、人際交往等任務，亟須來自親友及社會的支持。Suksatan等[35]的研究對心力衰竭病人照顧者的負擔與結局進行系統評價，結果發現良好的社會支持對照顧者自我護理管理起積極作用。此外，Chen等38的研究也指出，照顧者對心力衰竭病人自我護理做出重要貢獻，凸顯了社會支持在提高照顧者對病人自我護理貢獻方面的重要性。

4.3 二元相依關系

相依關系對于病人與照顧者之間的情感聯系至關重要，尤其在家庭照護中[31]。CHF病人與照顧者之間的相依關系對病人自我護理的貢獻有明顯影響[39]良好的相依關系能積極影響照顧者對病人自我護理的貢獻，即二者間的聯系越緊密，照顧者對病人自我護理的貢獻也越多。然而，目前從CHF病人和照顧者二元水平出發探討相依關系對病人自我護理及照顧者對病人自我護理貢獻關系的研究較少，需要進一步地深入探討。

5 提升照顧者對CHF病人自我護理貢獻的策略

5.1提高照顧者的知識水平與自我效能感

提升心力衰竭相關知識及應用能力將為照顧者提供理論指導。同時，照顧者的自我效能感對病人的自我護理起重要作用。通過與病人交流互動，照顧者能夠在實際操作中傳播相關的知識與技能。然而，許多CHF照顧者在心力衰竭相關知識的掌握和自我效能感的提升方面仍然存在明顯不足[31]。因此，有必要針對個體情況開展個性化的健康教育活動，并提供長期有效的支持和指導。相關研究表明，開發支持照顧者與病人的移動應用程序可以針對性提供關于疾病的綜合知識，增加獲得治療資源和自我管理的機會[40]。針對照顧者心力衰竭教育的干預措施可以有效提升照顧者的自我效能，從而改善心力衰竭病人30d內再入院率以及病人的自我護理狀況[41]。

5.2開展遠程照護，減輕照顧者負擔

針對CHF病人頻繁住院及病程長的特點，遠程照護系統為減輕照顧者負擔提供了新的思路。通過遠程醫療技術和可穿戴設備，照顧者可獲得及時的指導和監測，有效降低了工作負荷。已有研究表明，無創遠程監護可協助照顧者對出院30d內的心力衰竭病人進行肺抗阻測量，檢測結果可自動傳輸至醫護人員的移動端，以定制個性化支持方案，并通過電話與照顧者交流，協助其參與病人的自我護理[24]。利用遠程監護技術輔助照顧者實施照護工作不僅提升了其參與病人自我護理的程度，也有效減輕了照顧者的工作壓力，促進了可持續的照護體系建設。

5.3改善病人-照顧者二元相依關系

在病人和照顧者的自我護理管理中，照顧者的責獻受到深層次情感投入的影響。既往研究表明，當病人和照顧者體驗到情感支持時，其對癥狀的管理效果更佳[40]。因此，要改善病人與照顧者之間的相依關系，可以通過增進二者間的溝通來實現。如鼓勵病人向照顧者表達感激，同時促使照顧者更多地展現關心，鼓勵照顧者對其在處理復雜的服藥方案和日常監測中所做的努力。通過共享休息和放松活動提高互動性，進而加強二者間的溝通，以改善相依關系[41]。隨著人口老齡化和慢性病增加，在醫療服務中可以通過建立有效的溝通機制、提供專業的照護培訓、促進互相理解和支持、提供心理和情感支持等改善病人與照顧者之間的相依關系，有助于提高照顧者對病人自我護理能力的貢獻，建立一種更為和諧、穩固的照護關系，從而實現全面的照護目標。

6 小結與展望

在CHF病人的疾病管理中，照顧者是不可或缺的角色。其貢獻不僅體現在提升病人的自我護理能力方面，還在于延緩疾病進展、降低再住院率等方面。雖然越來越多的研究開始關注照顧者在臨床工作與日常生活中的重要性，但仍需更加深入探討照顧者對CHF病人自我護理能力的貢獻。未來，醫療從業人員應針對我國的經濟文化背景研發科學的評估工具，并通過實施個性化的宣教活動、遠程護理以及促進CHF病人與照顧者間的關系強化照顧者對CHF病人自我護理的貢獻，進一步探索照顧者對CHF病人自我護理貢獻的影響因素，并制定科學的干預方案以加強病人的自我管理能力、改善預后。

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（收稿日期：2024-07-16；修回日期：2025-03-24）

（本文編輯 趙奕雯）