基于CiteSpace國內(nèi)外臨床代理決策的研究熱點及可視化分析

Research hotspots and visualization analysis of clinical surrogate decision-making based on CiteSpace

WANG Simiao1，LI ，ZHANGXiaohui2，XUWei，YANGXinyi1，LIYil

1.Hena University of Science and Techology，Henan 4710oo China；2.The First Afiliated Hospital of Henan

University of Science and Technology

（20 Corresponding Author LI Jun，E-mail： 865585043@ qq.com

Keywordssurrogate decision-making； CiteSpace software；bibliometrics； visualization analysis； nursing

代理決策是指當病人喪失決策能力、無法為自己作出決定時，由代理決策者代理病人對其臨床決策作出代理決定[1]。有研究顯示，約 40% 的成年住院病人及 gt;65 歲的老年病人需要依賴代理決策[2]。然而，有研究指出，代理決策者預測病人治療偏好的正確性不足2/3，多數(shù)代理人在作出決策后可能會經(jīng)歷后悔、焦慮等負面情緒，嚴重者甚至發(fā)展為抑郁或創(chuàng)傷后應激障礙[3-4]。隨著\"以人為中心\"的醫(yī)學模式的發(fā)展，代理決策領域也逐漸受到越來越多學者的關注[5-6]，但罕見以可視化圖譜分析等形式直觀地反映其研究熱點及研究趨勢。可視化分析是利用相關軟件將大量文獻數(shù)據(jù)轉換為可視圖譜，使讀者通過圖譜對某一領域知識有更直觀、清晰的理解。信息可視化有助于人們通過視覺快速整合有效信息，以發(fā)現(xiàn)客觀規(guī)律及制定決策。可視化分析能深層次挖掘文獻資料中潛在的知識和規(guī)律，可以準確地以圖像形式表達科學的框架結構和發(fā)展脈絡[7]。因此，為了深入了解我國代理決策的研究現(xiàn)狀，本研究采用文獻計量學和可視化分析方法，利用大數(shù)據(jù)分析技術探討國內(nèi)外臨床代理決策的研究熱點和發(fā)展趨勢，為進一步推進病人代理決策的研究和實踐提供借鑒。

L 資料與方法

1.1文獻檢索策略及結果

采用主題詞和自由詞相結合的方式進行檢索，檢索時限從建庫至2024年3月。中文數(shù)據(jù)庫包括中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫，以中國知網(wǎng)為例，檢索式為：主題 = （家屬十子女 + 父母十配偶 + 代理人 + 照顧者 + 代理決策者）AND主題 （代理決策 + 替代決策 + 選擇 + 決定 + 決策）；初步檢索共獲得921篇文獻，排除會議摘要、新聞報道、書信等文獻類型，通過閱讀文獻標題和摘要最終納入212篇中文文獻。英文數(shù)據(jù)庫包括WebofScience核心合集數(shù)據(jù)庫，檢索式為：TS °leddash （family members OR surrogatedecision makersORparents OR spouses OR caregivers）AND TS （decision making OR surrogate decision making），限定文獻類型為Article，語種為English，初步檢索獲得978篇英文文獻，人工剔除重復發(fā)表、研究主題不符的文獻，最終納入664篇英文文獻。

1.2文獻分析方法

將中文文獻的題錄信息以Refworks格式導出，并保存為純文本文件，英文文獻以純文本格式導出，命名為\"download_1.txt”。然后利用CiteSpace6.2.R6軟件對所選文獻進行可視化處理。以年為單位作為一個時間分區(qū)，節(jié)點類型選擇\"author\"\"institution\"和\"keyword”，從中提取納入文獻的作者、發(fā)文機構和關鍵詞信息，并根據(jù)關鍵詞每年出現(xiàn)的頻率進行排序。通過繪制關鍵詞共現(xiàn)圖譜，并采用突現(xiàn)分析和聚類分析方法對關鍵詞的活躍度和聚類進行分析，以探討臨床代理決策領域的研究焦點和發(fā)展動態(tài)[8]

2 結果

2.1 年發(fā)文量

近年來，我國臨床代理決策領域的年發(fā)文量呈現(xiàn)波動式增長趨勢，2015一2021年的發(fā)文量增長較快，2021一2023年的發(fā)文量緩慢增長。國外在該領域的發(fā)文量總體呈現(xiàn)波動式下降，分別于2009—2012年和2016—2019年2個時間段呈現(xiàn)顯著增長趨勢。由于本研究的檢索時限截至2024年3月。因此，2024年文獻尚未收錄完畢，故2024年發(fā)文量均下降。見圖1。

2.2 發(fā)文期刊

從發(fā)文期刊的分布來看，我國臨床代理決策發(fā)文量排名居前5位的期刊分別是《護理學雜志》（10篇）、《中國醫(yī)學倫理學》（9篇）《解放軍護理雜志》（7篇）、《護理學報》6篇）《護理研究》（5篇）。國外該領域發(fā)文量排名居前5位的期刊分別是CriticalCareMedicine（3o 篇）、Journal ofPain and SymptomManagement（29 篇）、American Journal ofHospice amp;Amp；PalliativeMedicine（25篇）JournalofPalliativeMedicine（23篇）、Journal oftheAmericanGeriatricsSociety（18篇）。見表1。

2.3 發(fā)文機構

我國在臨床代理決策領域的發(fā)文機構合作圖譜共取得235個節(jié)點、128條連線，網(wǎng)絡密度為0.0047，提示各研究機構之間合作較少；我國在該領域發(fā)文量排名居前5位的機構包括華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬同濟醫(yī)院護理部（5篇）、中國人民解放軍海軍軍醫(yī)大學第三附屬醫(yī)院護理部（5篇）、南京大學醫(yī)學院附屬鼓樓醫(yī)院腫瘤科（5篇）、臺灣屏東基督教醫(yī)院臺灣陽明大學衛(wèi)福所（4篇）北京協(xié)和醫(yī)學院護理學院（4篇），見圖2。從國際研究機構的合作度來看，主要研究機構的合作度相對較高，發(fā)文量居前5位的機構是Pennsylvania Commonwealth System ofHigher Education（60篇）、University of Pitsburgh（49 篇）、Harvard University（28篇）、University of California System（19篇）、JohnsHopkinsUniversity（18篇），見圖3。

2.4關鍵詞

2.4.1關鍵詞共現(xiàn)分析

我國在臨床代理決策領域的關鍵詞共現(xiàn)圖譜顯示，網(wǎng)絡節(jié)點數(shù)為252個，連線數(shù)為442條，網(wǎng)絡密度為0.014；除本研究檢索的主題詞（代理決策和家屬）外，我國在該領域的高頻關鍵詞為決策沖突、癌癥、共享決策、質性研究、醫(yī)療決策、影響因素、安寧療護等。國外在該領域的關鍵詞共現(xiàn)圖譜顯示，網(wǎng)絡節(jié)點數(shù)為363個，連線數(shù)為605條，網(wǎng)絡密度為0.0092；高頻關鍵詞為 palliative care、medical ethics、life sustaining treatment、informedconsent、cognitiveimpairment等。詳見圖4、 圖5、表2。

2.4.2 關鍵詞聚類分析

我國臨床代理決策領域的關鍵詞聚類圖譜顯示，共有252個節(jié)點、442條連線。聚類模塊值（Q值）為0.7998，平均輪廓值（S值）為0.9392；Q值 gt;0.3 表示聚類結構顯著，S值 gt;0.5 表示聚類合理[2]。本研究共形成10個聚類，進一步分析每個聚類包含的關鍵詞，歸納得出3個在該領域的研究熱點：1）研究熱點人群主要為病人家屬、患兒家屬、癌癥病人、醫(yī)生、代理決策者；2）研究熱點內(nèi)容包括決策困境、決策沖突、預先指示、決策輔助、安寧療護等；3）研究熱點方法包括質性研究、信度、效度等；見圖6、表3。國外在該領域的關鍵詞聚類分析圖譜顯示，Q值 值 =0.928 6，聚類分布均勻且聚類結果具有一定可信性，同樣形成10個聚類，進一步分析每個聚類包含的關鍵詞，歸納得出2個在該領域的研究熱點：1）研究熱點人群為危重（criticalill）和意識障礙（cognitiveimpairment）病人；2）研究熱點內(nèi)容為醫(yī)學倫理（medicalethics）姑息治療（palliativecare）、預先護理計劃（advancecareplanning）等，見圖7、表4。

2.4.3 關鍵詞突現(xiàn)分析

圖8和圖9展示了國內(nèi)外臨床代理決策領域的關 鍵詞突現(xiàn)圖譜，每個關鍵詞旁都附有突現(xiàn)條，其長度代 表關鍵詞的突現(xiàn)持續(xù)時間，關鍵詞在特定時間段的停 留時長表明了其在相應時期內(nèi)的突現(xiàn)程度。近幾年， “臨床決策\"和“決策沖突”成為我國臨床代理決策領域 的高頻突現(xiàn)關鍵詞；而國外在該領域的高頻突現(xiàn)關鍵 詞是 sustaining treatment、geriatrics、treatment preference、 qualitativeresearch、surrogate decision-making、biomedical social、shared decision-making等。見圖8、圖9。

3 討論

3.1臨床代理決策領域的發(fā)文趨勢

從年發(fā)文量看，國外較早關注到臨床代理決策這一研究領域，我國自2015年以來對這一議題日益重視。這種關注可能受到了《健康中國2030》規(guī)劃綱要和《安寧療護中心基本標準（試行）》等政策的影響，其在促進安寧療護領域發(fā)展的同時，也提升了公眾對代理決策的認識。同時，隨著我國人口老齡化的加劇，如阿爾茨海默病等認知功能障礙疾病及腦出血等心腦血管疾病的發(fā)病率逐漸上升，處于生命晚期的病人逐漸增加，這類病人的決策能力可能會逐漸減弱或完全喪失，預先醫(yī)療指示或代理決策是其作出臨床決策的常見方式[9]，提升代理決策的科學性和準確性對于提升病人的生命質量意義重大。

3.2臨床代理決策領域的發(fā)文期刊、作者及機構

我國關于臨床代理決策領域的研究主要發(fā)表于核心期刊上，這反映出學者對這一主題研究的重視以及選題的新穎性。核心作者在推動學科創(chuàng)新和進步、提升學術影響力方面扮演著關鍵角色，通過對核心作者的統(tǒng)計分析可以洞察作者合作群體的研究主題和思想[10]。然而，相較于國外，我國臨床代理決策領域尚未形成穩(wěn)定的核心作者群體，研究機構間合作相對較少，研究多集中于護理學科，缺乏多學科合作。因此，未來研究需加強學科之間的互動與合作，利用現(xiàn)代化信息技術提升作者和機構間的溝通[11]，為臨床代理決策領域提供多元化視角，推動代理決策朝著更精準、更規(guī)范的方向發(fā)展。

3.3 臨床代理決策領域的研究熱點

3.3.1病人家屬及臨終病人為重點關注對象

在儒家文化的熏陶下，我國普遍強調以家庭為單位的代理決策模式[12]。家庭成員之間的關系通常是親密且信任的，家屬對病人的價值觀、宗教信仰和生活經(jīng)歷等個人因素有更深入的了解。當病人缺乏醫(yī)療決策能力而無法為自己做出醫(yī)療選擇時，如果沒有預先指示或明確指定的代理人，讓家屬代其做出決策可能是最接近病人真實意愿的方法[13]。隨著醫(yī)學人文模式的發(fā)展，如何為無決策行為能力的臨終病人做出更符合其意愿的醫(yī)療決策、進一步提升終末期疾病病人的生命質量等問題引發(fā)越來越多學者的思考。終末期病人普遍具有生存期短、治療無望的特點，一旦病人出現(xiàn)認知、譫妄或決策能力喪失時，則需要將決策的重任交由家屬代理[14]。關于終末期病人的治療決策不可避免地會探討是選擇以保障病人舒適及關懷為主的治療方式，還是選擇繼續(xù)給予高級的生命支持以維持生命。因此，為臨終病人進行代理決策的過程不僅是一個醫(yī)療決策問題，也是一個涉及醫(yī)學倫理、家庭情感責任的復雜過程。

3.3.2 共享決策、決策輔助等為重要關注內(nèi)容

現(xiàn)代醫(yī)學模式強調“以病人為中心”，這意味著醫(yī)護人員在通過專業(yè)技術緩解病人癥狀的同時，也應關注病人的人文關懷需求，尊重病人的治療意愿和選擇偏好[15]。共享決策作為一種重要的代理決策模式，鼓勵醫(yī)患雙方共同參與決策過程，醫(yī)護人員應基于病人的偏好和價值觀提供決策支持，實現(xiàn)信息共享，并共同制定決策方案[16]。這種方法可以改善病人的治療依從性和健康結局，減少病人對疾病的擔憂，提高臨床決策的質量[17-18]。決策輔助作為共享決策的一部分旨在通過提供關于特定疾病或治療選擇的信息，協(xié)助替代決策者建立合理的期望，并確保決策過程與個人的價值觀相吻合，這些方法的核心特征均是“以病人和家庭為中心”[19]。目前，共享決策和決策輔助工具在我國的研究還處于初級階段。因此，探索適合我國醫(yī)療環(huán)境的決策溝通模式、開發(fā)多樣化的決策輔助工具、構建個性化的共享決策方案和干預措施是提高代理決策質量的關鍵措施。

3.3.3 質性研究、橫斷面研究、縱向研究為熱點研究類型

我國臨床代理決策領域的研究熱點類型為質性研究及橫斷面研究，國外多為質性研究及縱向研究。質性研究以其能夠深入細致地考察微觀層面、可以在真實語境中運用詳盡復雜的文檔而著稱，其是一種倡導互動式的研究方法，涉及與研究對象直接接觸并建立同理心的聯(lián)系。由于病人疾病情況的復雜性[20]，決策壓力及疾病結果的不確定性使代理決策者身心體驗變得復雜。質性研究對于全面深入了解代理決策者的體驗及其背后的原因至關重要[21]。有學者通過Meta整合方法綜合分析了多個關于重癥監(jiān)護室病人照顧者代理決策的體驗和感受，減少了因不同方法學和哲學基礎導致的結果差異，提高了研究結果的可靠性和準確性[22]。這表明護理研究者可以通過重新解釋和歸納相關主題的質性研究結果，探索新的見解，更好地指導護理實踐。橫斷面研究是我國臨床代理決策研究中的熱點研究類型之一，說明我國有關代理決策的研究仍處于初期探索階段，未來的研究者可以借鑒國外研究延長研究時間，進行多次隨訪，觀察代理決策者的心理體驗和變化趨勢，針對多維度的影響因素探究符合本土特色的干預性措施，以降低決策結果對代理決策者的不良影響，提升臨床代理決策質量。

3.4 臨床代理決策領域的發(fā)展趨勢

關鍵詞的突變具有動態(tài)變化的特性，能準確反映相關學科的前沿領域，有利于研究者把握學科的發(fā)展趨勢，推動該學科發(fā)展[23]。通過分析關鍵詞突變可以觀察到在臨床代理決策領域，研究焦點已從最初的臨床決策、治療決策、代理決策中的知情同意、預先指示轉移至近期對代理決策中的決策沖突以及照顧者心理問題的關注。照顧者在進行代理決策時不僅要投入大量的時間和精力去照顧病人，還要不斷面對各種選擇，并重復參與決策過程，這往往會導致決策沖突和決策疲勞，進而影響照顧者的行為、認知和生理狀態(tài)，對病人的身心健康也可能產(chǎn)生不良影響[24]。因此，越來越多的學者開始關注代理決策的問題，以及需要代理決策的照顧者群體[25-26]。如何采取有效的干預措施來減少代理決策沖突、提高決策質量、關注照顧者的人文需求、保護照顧者和病人的身心健康等問題仍需護理研究者繼續(xù)探討和研究。

4小結

綜上所述，本研究采用CiteSpace軟件對國內(nèi)外數(shù)據(jù)庫中關于臨床代理決策領域的研究進行了可視化分析，比較了國內(nèi)外在該領域的發(fā)文機構及研究熱點和趨勢的差異，探究了國外研究方向和研究深度凸顯的優(yōu)勢，剖析了我國當下研究存在的不足。由于我國臨床代理決策研究領域仍處于初步階段，文獻產(chǎn)出量基數(shù)較少，研究機構和作者之間合作關系單一、松散，今后需進一步加強不同國家、機構及地域合作，吸納國外先進研究經(jīng)驗，加強多學科之間的交流，拓寬我國研究領域和深度，為未來建成更加科學的臨床代理決策管理體系提供參考。

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