被忽視的青少年，漫長的結核病戰爭

晚上十點，15歲的李欣躺在床上，清晰地聽見“呼哧呼哧”的水聲，伴隨著自己每一次呼吸。

暗夜讓聽覺變得靈敏，李欣感受到胸腔里有一種牽拉感，每呼吸一次，胸腔都會發出這種聲音。甚至平躺在床上，不經意翻身時，也會有“水”跟著一起流動。

李欣很確定這不是幻覺，即便在武漢金銀潭醫院面對耐藥結核病科主任聶琦的詢問時，李欣依舊很堅定地表示，是水聲。但她的父母卻聽不到。

這是耐藥結核桿菌在李欣身上留下的“印記”——來自結核性胸膜炎產生的胸腔積液。結核病，擾亂了她對很多事物的感知。李欣來自一個結核家庭，奶奶和自己，先后確診耐藥結核病。這種傳染性的疾病，不僅一度摧毀了她的免疫力，也動搖了她與奶奶的親密關系。雖然沒有明確證據鏈證明是奶奶“傳染”給李欣，但她有時心里會隱隱埋怨奶奶，她不愿再與奶奶一起生活，也不愿意坐奶奶坐過的車。

一個被忽視的現實是，2023年全球有1080萬新發結核病患者，其中55%的結核病患者是男性，33%是女性，12%是兒童和青少年。在中國，像“李欣”這樣的患者，絕非特殊的少數群體。而且他們容易被忽視、被誤診，2023年，這個群體的治療覆蓋率，僅為55%。

李欣所患耐多藥結核病（或稱耐藥結核病），被認為是結核病的“升級版”，也被稱為有傳染性的“白色癌癥”，全球治療成功率僅為68%，遠低于非耐藥結核病的治愈率（88%）。治療費用更貴、治療時間更長，且副作用也更多。對于青少年來說，走出耐藥結核病，將是一個漫長的過程。

早李欣3個月確診耐藥結核病的奶奶，因有嚴重藥物反應與糖尿病等慢性疾病，只能回到農村老家，進行保守治療。而李欣經過500多天的治療，終于能夠重返櫻花盛開的校園。

她需要重讀初一，而之前所在班級的同學，已在掛著中考倒計時的教室中奮筆疾書。當同齡人在操場奔跑時，李欣只能在消毒水的氣味中重新學習如何擁抱。在最需要建立社會聯系的時候，他們卻變得孤立無援，這是李欣們的普遍困境。

對他們來說，走出結核病的陰影，是青春期最大的痛。

狡猾的結核

誰也不知道李欣的奶奶是如何患上結核病的。

最開始是咳嗽、發熱、胸痛、盜汗等癥狀。確診后，奶奶從農村老家趕到武漢住院。更為不幸的是，奶奶患上的是耐藥結核，由于自身有高血壓等慢性疾病，能選擇使用的藥物極其有限。出現極為嚴重的藥物反應后，她只能出院與爺爺回老家休養。

多項調查研究顯示，肺結核報告發病率隨著年齡的增長呈上升趨勢。在2023年，60歲以上老年患者占肺結核患者群體的43%。65歲以上更是易感結核病的重點人群。

結核桿菌非常狡猾，進入人體后不會立即發病，而是蟄伏著等待合適的時機。當人們出現衰老、免疫力低下等狀況時，就是結核桿菌“爆發”之日。

結核病密切接觸者，是需要主動篩查的重點人群。在奶奶確診結核病后，李欣一家與大伯一家都到醫院進行過檢查。當時李欣只有一個指標過高，但并未確診。

當同齡人在操場奔跑時，李欣只能在消毒水的氣味中重新學習如何擁抱。在最需要建立社會聯系的時候，他們卻變得孤立無援，這是李欣們的普遍困境。

直到三個月后，持續半個月的反復低燒，終于讓李欣父母察覺到不對勁。她先是在縣里的診所治療，后在市里的醫院確診患上耐藥結核。

得知女兒確診，李欣的爸爸很難相信，為什么這種事情會在自己的家庭出現兩次。他后悔自己把女兒的低燒當作感冒，耽誤了治療。面對妻子的埋怨，他將女兒從老家帶至杭州治療，在新冠疫情期間，這并不是一件容易做到的事情。

結核病患者的癥狀與很多呼吸道疾病相似，即便是醫務工作者，也容易無意間忽略這一點。“被動發現”的策略，一方面可能會耽誤患者治療，另一方面，當處于活動期的結核患者就診及使用公共交通工具的過程中，亦會進行二次傳播。

與被動發現相比，在密切接觸者、結核病高危人群中進行“主動發現”策略，可以將諸如李欣這樣的患者提前“找”出來，既提高患者診療成功率，也降低了傳播風險。

蓄水池

“主動篩查可以將結核桿菌的傳播鏈抑制住。”中山大學公共衛生學院（深圳）副院長楊崇廣教授告訴南風窗。

他是中國防癆協會青年理事會副主任委員，長期從事傳染病（結核病）系統流行病學等相關研究。他將結核病患者人數比作一個蓄水池，如果沒有新的水源注入，那蓄水池里的水，會隨著自然的生老病死而“蒸發”掉。但目前人類“消滅”不了結核病的一個原因，是因為不斷有新的水注入。

2022年《中國防癆雜志》發表的一篇論文顯示，中國15歲以上攜帶結核桿菌的人數為20.34%。相當于全國每5人就有一個曾經感染過結核桿菌，總人數約為2.8億。

在楊崇廣看來，攜帶結核桿菌并不意味著一定會發病。近3億人中的多數人，身上的結核桿菌處于“休眠”狀態，在他們一生中，只有5%～10%的概率會發病，成為活動性結核。“只要控制住這一部分活動性結核人群，主動把他們找出來治療，就能有效減緩結核病在社區中的傳播。”

2024年11月28日，國家疾控局等九部門聯合印發的《全國結核病防治規劃（2024—2030年）》（下稱《規劃》）就提及：“我國仍有約10%的縣（區）為高流行地區，防治工作不均衡，患者主動發現和規范治療管理有待進一步加強，積極的預防措施和新技術應用不足，防治工作不容懈怠。”

結核病，聽起來是一種遙遠的疾病（如契訶夫、卡夫卡、魯迅、林徽因等歷史名人都死于結核病），但在當下的世界里，它正越來越猖獗。世界衛生組織發布的《2024年全球結核病報告》顯示，2023年全球因結核病死亡人數為125萬，結核病重返全球單一傳染病死因首位，其導致的死亡人數幾乎是HIV/AIDS的兩倍。另有數據表明，約有20億人為結核桿菌潛伏感染者。相當于每4人中，就有一位攜帶有結核桿菌。

潛伏群體的龐大，帶來了患者發現率不高的嚴峻問題。對此，《規劃》才提出“要強化主動篩查”。首先要加強醫療機構預檢分診，及時診斷患者。此外，對肺結核患者密切接觸者、老年人和糖尿病患者等重點人群，學校、監管場所、社會福利機構等重點場所，以及疫情高發的重點地區，加大篩查力度。另外要推廣應用新技術。

很快李欣就感到了孤獨。在長達18個月的治療期內，她沒有同齡人一起玩耍。朋友們甚至不知道李欣休學，除了家里人，也沒有人知道李欣與奶奶患上結核病。

由于“主動篩查”這一策略，李欣在結核病早期得以發現并接受治療。在經歷18個月的治療后，她成功戰勝了耐藥結核病，相較于同患耐藥結核病的奶奶，李欣獲得了“新生”。

孤立無援的兒童

得知因為結核病需要休學做治療時，李欣的第一反應是高興。

對于一個剛上初中正需要睡眠的孩子來說，相較于對疾病的恐懼，不用6點鐘起床去學校，才是一件天大的“喜事”。

那時的李欣不懂什么是結核病，在她看來，沒有學業壓力還可以躺在病床上玩手機的生活，“過得也蠻開心”。

可是，很快李欣就感到了孤獨。在長達18個月的治療期內，她沒有同齡人一起玩耍。朋友們甚至不知道李欣休學，除了家里人，也沒有人知道李欣與奶奶患上結核病。

剛入初中，沒幾個月就患病，李欣還沒在新校園里結識到幾個交心摯友，就住到了醫院里。即便現在回到校園，見到曾經班里的那些同學，也沒有了太多交集，“見到以前班里的同學會尷尬”，李欣停頓了會兒說。

結核病對她的影響，除了現在跑200米都喘的身體，還有青春期少女社會時鐘的停滯。對李欣這樣的年輕患者來說，孤獨和無助，是普遍存在的心理。

北京胸科醫院黨委副書記、臨床心理學主任醫師龐宇在接受媒體采訪時表示，由于大多患者需要隔離治療，很多青少年患者可能會感到孤獨，與同齡人產生距離。加之病情復雜或治療時間長，他們還可能會感到無助和無望，進而對病情治療和康復失去信心。

兒童對于結核病的抵抗力很弱。尤其5歲以下幼兒，免疫屏障較弱，如果得了結核，很容易發展成腦膜炎或全身播散型肺結核，死亡率高達50%。

由于兒童結核病早期癥狀不典型，可能僅為低熱、體重降低與精神萎靡，很容易被誤診為普通感冒或肺炎，因此兒童和青少年結核病漏診率非常高。世界衛生組織在2023年版《消除兒童和青少年結核病路線圖》中指出，15歲以下兒童結核病的誤診、漏診率達40%，5歲以下者甚至高達69%。

北京胸科醫院精神心理科是全國胸科醫院中首個獨立建制的科室，龐宇在臨床中發現，結核病會導致青少年結核病患者暫停學業，從而帶來焦慮和抑郁的情緒。若長期不愈，還可能使青少年患者產生情緒波動，容易受到外界刺激而悲傷和哭泣，有的還表現出易沖動的行為。

值得一提的是，病恥感有時比軀體疾病本身對青少年的健康影響更大。有些青少年患者可能會因為患病而感到羞恥，害怕被人歧視和嘲笑。不止青少年患者，很多成人結核病患者，也會因為擔心“社交孤立”選擇隱瞞病情。

這種自我規訓，實質上是福柯筆下“規訓權力”的微觀體現——當社會通過疾病標簽建構起“健康—病態”的二元對立時，患者將不得不承受“污名化身份”帶來的符號暴力。

“一老一小”

兒童結核病具有特殊性，傳染源多為家庭內成人患者。在多代同堂的家庭結構中，老年人在家庭中常承擔照顧兒童的責任，若老年人處于結核潛伏感染期，則兒童因長期密切接觸而更易感染。

家庭結構中的代際互動模式與文化認知特性，使得老年人與兒童成為結核病傳播鏈的關鍵節點。提升篩查意識，降低“一老一小”群體的疾病負擔，才可以阻斷結核桿菌從家庭到社區的傳播鏈。

武漢金銀潭醫院耐藥結核病科咨詢員謝家強，從事咨詢關懷服務工作，陪伴李欣在金銀潭醫院住院期間的治療。她告訴南風窗，像李欣與其奶奶這樣“一老一小”的確診患者并不少見，“患者中有學生也有老人”。

在各種人群中，根據患病率情況，肺結核患者密切接觸者、65歲以上老年人、糖尿病患者、艾滋病病毒感染者、既往結核病患者等，被作為開展結核病主動篩查的重點對象。

以老年人為例，中國疾控中心結核病預防控制中心副主任張慧解釋，相關研究表明老年人結核潛伏感染率是15歲以上人群的2倍，發病率是全人群的7倍；全球結核病死亡人數中，老年人占比達到50%—60%。隨著中國老齡化加劇，老年群體發病比例還可能繼續升高。

針對一老一少的主動篩查策略，貴州省的經驗值得參考。

學生群體的主動篩查工作進行得更早，其疫情發現情況呈現出先增后降的趨勢。目前貴州省學生報告發病率由2018年最高的每10萬人55例，下降到2023年每10萬人27例，下降了56%。

貴州省疾病預防控制中心結核病防治所所長李進嵐向南風窗介紹，貴州省在2023年將“一老一小”結核病主動篩查工作作為省里十大民生實事進行了落實。其中，老年人篩查由衛健、財政、民政三部門協同，與老年人的健康體檢工作一起配套落實；學生篩查工作則是由衛健、財政、教育三部門協同，對初一、初二、高二和中專二年級的學生進行體檢。

2023年，貴州省投入5040萬元基本公共衛生服務經費及4672萬元省級財政經費，共計9712萬元來保障“一老一小”的篩查工作。

成效非常顯著，2023年，貴州省一共篩查了257萬老年人和144萬學生；此外，通過胸片篩查，還發現了一些慢阻肺等疾病的患者，相當于一張片子發現了多種疾病。

李進嵐向南風窗介紹稱，學生群體的主動篩查工作進行得更早，其疫情發現情況呈現出先增后降的趨勢。目前貴州省學生報告發病率由2018年最高的每10萬人55例，下降到2023年每10萬人27例，下降了56%，可見主動篩查對于結核病防控的成效。

除了主動篩查這一手段，最重要的是，社會需要對結核病患者消除歧視與誤解。很多患有結核病的人即便康復，也不想讓其他人知道自己患過結核。甚至有人因為害怕住院被單位發現，而選擇隱瞞病情偷偷治療。

人們用隱喻來污名化疾病。蘇珊·桑塔格在《疾病的隱喻》一書中談到結核病時寫道：“在疾病被賦予的某些道德判斷之下，潛藏著有關美與丑、潔與不潔、熟悉與陌生或怪異的審美判斷。”

可隨著社會與醫學的進步，人們賦予疾病的隱喻不減反增，由此產生的對待疾病的態度和所采取的控制疾病的手段造成的二次傷害，甚至超越了疾病本身。

正如李欣所經歷的那樣，當疾病陰影裹挾著祖孫隔閡、學業斷層與社會凝視，李欣“聽”到的水聲背后，涌動的是一個中國青少年患者群體隱秘而洶涌的生存暗流。

（應采訪對象要求，文中李欣為化名。感謝北京大學社會化媒體中心耿引弟、中國疾控中心結核病預防控制中心屈燕及武漢金銀潭醫院耐藥結核病科對本文的支持）