虛擬網絡健康互助群中成員獲取社會支持與信息互動的研究

【內容摘要】隨著互聯網的發展，虛擬網絡健康互助群成為患者獲取支持的重要平臺。本研究以糖尿病病友群為例，探究虛擬網絡社群中病友信息互動的方式及不同類型的社會支持帶來的影響。研究結果發現：病友在交流時呈現出多模態的特征，讓他們獲得來自其他病友的關心和支持，但是在信息支持和陪伴支持方面，又存在著信息質量參差不齊、信息準確性無法判斷等問題。由此可見，虛擬網絡社群在為患者提供幫助的同時也需警惕其潛在的風險，為其提供一個真正有益于患者健康與康復的交流平臺。

【關鍵詞】虛擬網絡社群；社會支持；微信平臺；病友群

在信息爆炸的環境下，互聯網與電子信息技術作為最具活力的科技力量，已經成為健康信息傳播領域的重要媒介，為用戶構建了一個龐大且不斷更新的電子健康信息資源庫。互聯網作為公眾探索健康知識、尋求個性化健康指導的渠道，個體可以利用搜索引擎、在線醫療咨詢平臺等先進工具，實現從被動信息接受者向主動學習者的轉變，這一過程不僅極大地豐富了其健康知識體系，還促進了個人健康素養的自我提升，為疾病的預防、康復及長期健康管理奠定了堅實的理論基礎與實踐能力。

在互聯網發展的過程中，尤為值得關注的是，虛擬網絡社群作為新型社交形態迅速崛起，成為連接患者、家屬及健康倡導者的橋梁。這些社群通過在線對話與交流，不僅滿足了成員對于特定健康信息的需求，還促進了社會支持網絡的構建。社群成員在共同面對健康挑戰的過程中，還形成了相互支持、共同成長的社群文化，為健康管理的社會參與和集體行動提供了有力支持。

一、理論基礎與文獻綜述

（一）網絡社會支持

對于社會支持的研究，最早是由法國社會學家迪爾凱姆進行的一項關于自殺的學術研究。國內開始關注社會支持是在20世紀90年代左右。之后，隨著互聯網技術的發展，學者的研究焦點逐漸從傳統的社會支持領域轉向了傳播領域，開始深刻認識到社會支持與傳播之間的緊密聯系。①在現有的研究中，不少學者深入探討了傳播互動如何影響社會支持網絡的構建以及社會支持的傳遞，②他們認為新聞群組、電子郵件（e-mail）和電子布告欄系統（BBS）等平臺，不僅能夠提供陪伴感、信息資源和歸屬感，還能有效地為個體提供解決情感或心理問題的社會支持。③通過這些平臺，人們學會了如何去尋找和分享信息內容，同時也揭示了信息在互動中是如何被創造和理解，從而進一步促進了社會支持網絡的構建和強化。

盡管學界尚未對“網絡社會支持”這一概念給予明確的界定，但學者已經開始將現實生活中面對面交往中的社會支持理念拓展到了互聯網環境中，由此衍生出“計算機中介的社會支持”和“在線社會支持”等表述方式。④從傳播學的視角出發，網絡社會支持是個體與其社交網絡中的多元節點所進行的一系列連貫、錯綜復雜的資源交換與互動過程。⑤對于網絡社會支持的研究，為網絡心理健康、在線社區建設等領域提供有價值的參考和啟示。

（二）在線健康社區成為獲取社會支持的新平臺

在傳統醫療模式中，醫生與患者之間的溝通往往缺乏深度，這種交流模式往往由醫生作為知識的權威來主導患者的治療進程。⑥在這種不平等的醫患關系中，患者通常處于被動和失語的位置，他們的聲音和需求被忽視，導致他們難以在治療過程中發揮應有的能動性。這種權力失衡的醫患關系不僅限制了患者對于自身疾病管理的參與程度，還可能使患者在面對健康挑戰時感到深深的自責和挫敗。他們可能覺得自己的意見不被重視，治療過程缺乏個性化，從而影響了治療效果和患者的整體健康體驗。然而，隨著社會的發展和公民健康意識的提高，也促進了在線健康社區的蓬勃發展。⑦在線健康社區為用戶提供了開放、互動的平臺，便于他們信息交流、經驗分享及獲取社會支持，⑧從而提升醫療效率、創新醫療形式，⑨使得可替代性渠道成為全面、便捷、高效的健康醫療信息交流新途徑。

在線健康社區的構建并非基于傳統的經濟資本或社會資本的互利與交換模式，而是深深植根于具有相似的疾病體驗與患者之間的分享。疾病患者帶著對知識的需求、對心理支持的期盼和對社交互動的需求，紛紛加入這些在線健康社區。⑩而在線健康社區作為一個錯綜復雜的系統，其核心要素由信息、用戶以及社區三者構成，它們之間緊密相連，相互交織。信息不僅是用戶在網絡健康社區中互動行為的記錄，更是推動社區信息服務與知識發現的關鍵動力。社區不僅為用戶的行為活動提供了必要的基礎設施，還為他們信息的產生和傳播營造了獨特的文化環境和制度機制。在這個環境中，用戶可以自由地表達、學習、分享，從而獲取到寶貴的健康知識和情感支持。這樣的健康社區，讓他們能夠堅定戰勝病魔的信念，找到志同道合的病友共同體并獲得歸屬感甚至在疾病的陰影下重塑對生活的態度和價值觀。

（三）在線虛擬社群在病人獲取社會支持中發揮的作用

1993年，美國學者霍華德·瑞恩高德在其開創性著作《虛擬社區：電子疆域的家園》中，首次提出了“虛擬社區”這一前沿性概念。隨著互聯網技術的蓬勃興起與持續演進，它為虛擬網絡社群的持續發展提供了繁衍生息的肥沃土壤。虛擬網絡社群，也被廣泛稱作“網絡社群”或“在線社群”，它指的是通過多元化的網絡應用平臺相互連接、匯聚而成的網絡群體。這些社群成員在虛擬空間中共享信息、交流思想，構建了一個個充滿活力與創造力的網絡社交生態圈。在我國大陸地區，早期涌現出的虛擬網絡社群包括開心網的圈子、百度貼吧以及QQ群等，它們為用戶提供了一個全新的在線互動與交流平臺。隨著互聯技術的發展，現在最為常見的典型虛擬網絡社群有QQ群、微信群、豆瓣小組等。

目前，眾多國內外研究已經充分證實，依托于互聯網的虛擬社群已逐漸演變為病人獲取社會支持的新型重要途徑，這一途徑的出現對病人獲取信息，提高自我管理至關重要。線上社會支持有超時空性、用戶多樣性、網絡匿名性、患者相似性和支持精確性等優勢。群成員能夠擺脫現實生活中的種種束縛和“他人的凝視”，使得交流更加“自由”，這種環境為成員提供了一個便捷且高效的求助渠道。此外，線上虛擬社群交流不僅為病友之間提供了信息、經驗、指導等資源，還促進了他們之間的個人健康數據分享。這些交流使他們能夠更好地掌控自己的健康狀況。患者之間的支持更是能夠激發他們的自我反省能力、自我意識和能動意愿。通過相互的鼓勵和支持，他們能夠更好地調整自己的心態和行為，更好地配合和接受來自家庭、醫院、朋友等外在的支持。

（四）基于微信平臺病友互助群信息傳播過程中獲得的社會支持

騰訊控股發布的2023年全年財報顯示，截至2023年6月30日，微信的合并月活躍用戶數量已攀升至驚人的13.27億，較2022年同期增長了2%，這一數字幾乎達到了中國人口的總數，再次穩固了其作為“國民首選社交應用”的不可撼動地位。微信群以其獨特的半封閉性特性，形成了一個相對私密且緊密的社交環境。成員們通常需要通過邀請和驗證機制才能加入群聊，確保群內交流的安全性和專屬性。微信群不僅僅局限于健康問題的討論，更是一個涵蓋了生活方方面面的交流平臺。且相較于其他網絡社區如微博、知乎相比，微信群能夠為患者搭建一個群體連接更為緊密、聯系更為穩固的交往空間。在這個空間里，患者可以感受到彼此的關懷和支持，共同面對生活的挑戰，重塑健康的生活態度。

二、研究對象與研究方法

（一）研究對象

本文選取糖尿病患者的微信群為研究對象。糖尿病是一種以高血糖為特征的代謝性疾病。糖尿病可分為1型糖尿病、2型糖尿病、特殊類型糖尿病、妊娠糖尿病。機體如果長時間處于高血糖的狀態，會對身體的多個組織，特別是眼睛、腎臟、心臟、血管和神經等造成持續的損傷，進而引發各種功能障礙。糖尿病危害極大，已成為我國當前亟待解決的重大公共衛生挑戰，對國民健康構成嚴重威脅。

然而，根據現有的醫療水平，糖尿病目前尚還不能完全治愈，但可以通過終身管理來控制病情。由于糖尿病的治療需要長期持續的努力，而醫生能夠提供的診療時間有限。在此背景下，互聯網為糖尿病患者提供了一個全新的健康管理平臺。通過網絡，這些有共同健康話題的人聚集在一次，他們分享彼此的經驗、了解的信息，互相陪伴與鼓勵。且在多項研究中發現，社會支持對于糖尿病患者的生活質量和疾病康復過程具有顯著的正面影響。良好的社會支持網絡能夠為患者提供必要的心理慰藉和實際幫助，從而幫助他們更好地管理糖尿病，減輕疾病帶來的壓力和焦慮。同伴支持也在一定程度上可以提高糖尿病人對疾病的了解和重視程度，有利于其養成良好的行為習慣，其也有利于改善患者的心理狀態，給予患者更多心理支持。

綜上，虛擬網絡社群的崛起，為糖尿病患者這一特殊群體提供了一個全新的互動平臺。在這個平臺上，他們不僅能夠建立聯系、分享治療經驗，還能尋求和提供情感與心理支持。這種互動模式，對于糖尿病患者來說，已經超越了單純的信息獲取功能，成為他們日常生活中不可或缺的一部分。目前，盡管已有不少研究關注糖尿病患者如何利用互聯網獲取醫學知識，但鮮有學者深入探討他們在虛擬社群中的互動行為。尤其是關于糖尿病患者在虛擬社群中具體會獲得哪些社會支持，以及他們在這一過程中遇到了哪些問題，我們仍知之甚少。此外，雖然虛擬網絡社群為糖尿病患者提供了諸多好處，但也存在一些挑戰。信息的準確性是虛擬網絡社群面臨的一大問題。由于社群中的信息來源多樣，質量參差不齊，患者很難判斷哪些信息是有價值的；信息的可信度也是一個不容忽視的問題。在缺乏專業醫生指導的情況下，患者很容易受到錯誤信息的誤導。再者，信息過載也是一個需要關注的問題。過多的信息不僅會讓患者感到無所適從，還可能影響他們的治療決策。這些都是需要進一步研究的方向。

（二）研究方法

本研究采用定性研究方法，深入分析了微信群內糖尿病患者之間的對話內容。在參與式觀察過程中，研究者保持匿名，以確保能夠獲取到患者在自然狀態下參與群內交流互動的原始資料。

在本次研究中選取某糖尿病病友交流微信群（以下簡稱“病友群”）的聊天記錄為研究對象，利用Memo Trace軟件對2024年3月1日至2024年3月31日期間的所有信息進行了提取。該群有成員414人，共獲得16744條信息，涵蓋文本、圖片、語音、視頻等多種形式（見圖1）。

本研究為了能夠更深入地分析這些微信聊天信息，借助NVivo 12和辦公軟件Excel，對每條信息進行了編碼和分析。過往學者在研究病友網絡論壇中的社會支持時，將其分為信息支持、物質支持、尊重支持、陪伴支持以及情感支持，在每一個大類下又進一步細分為多個子類。但是，隨著社會的發展，尤其是互聯網的迅速發展，學者開始意識到先前的社會支持編碼方案在某種程度上忽視了社會支持的雙向性特點，以微信病友群為例，群內成員既有提問尋求支持的，也有主動回答提供支持的。若將微信群中病友互動的這種行為歸為同一類社會支持，那么它們之間存在的差異便會被抹殺。班比納在探索社會支持的新領域時，將研究的視野從傳統的線下延伸至線上。針對互聯網平臺中存在的社會支持現象，制定了一套詳盡且較為成熟的編碼方案。在本研究中，參考莊曦的社會支持編碼方案，結合本研究中病友信息交流時的特點，制定了適用于當前研究的編碼方案（見表1）。

三、研究結果

（一）病友群中信息交流聚焦于糖尿病的管理

本研究運用Python軟件對病友群的聊天記錄進行了詞頻統計與詞云圖的制作（見圖2）。通過詞頻統計得出以下高頻詞：例如，“血糖”“胰島素”“醫生”和“血糖儀”等詞匯與糖尿病的診療密切相關，體現了病友們對疾病管理的極高重視，他們積極尋求相關的降血糖建議，努力維持血糖的穩定。同時，也反映了他們對健康生活的渴望和對疾病的深刻認識；“減肥”“體檢”和“食物”等詞匯則指向了病友尋求血糖平穩的不懈努力。他們通過調整生活方式和飲食習慣，如減少糖分攝入、增加運動等，來有效控制病情。這種自我管理的意識和行動，不僅有助于他們自身的健康，也為其他病友提供了寶貴的經驗參考；“焦慮”和“感到壓力”透露出他們在面對疾病時的無助和擔憂。但是，病友并沒有沉溺于消極情緒中，而是積極尋求支持和幫助，相互鼓勵、分享經驗。通過深入剖析病友群內的聊天記錄，揭示了病友對糖尿病管理的重視、尋求血糖平穩的努力以及面對疾病時的情緒狀態。同時，也展現了他們之間相互提供的支持與援助。這些發現為更好地理解病友的真實需求和情感狀態提供了重要參考。

（二）病友群互動中呈現出“信息化”及“情感化”的特征

如表2所示，在深入剖析所展示的16774條信息后，發現病友群的信息交流鮮明地呈現出“信息化”與“情感化”的雙重特征，在群內交流中相互交織，共同構成了病友之間互助、支持與交流的核心。

從“信息化”的角度來看，提供信息支持的信息數量占據了絕對優勢。高達5679條的信息支持，占據了總信息量的33.86%，凸顯了病友群作為疾病知識、治療經驗交流平臺的重要性。同時，病友也積極尋求信息支持，有3435條，占比20.48%，反映出病友想要獲取數量更多關于疾病管理的知識和建議的迫切需求。這種信息交流的活躍性，不僅有助于病友更好地管理自己的疾病，還促進了他們之間的經驗分享和互助合作。

病友群的信息交流并不僅僅局限于“信息化”層面，在“情感化”方面，病友群同樣展現出獨特的魅力。提供陪伴支持的信息數量達到了3438條，占比21.14%，表明病友在面對疾病挑戰時，更渴望得到他人的陪伴和關心。這種陪伴支持不僅僅是簡單的問候和安慰，更多是一種情感上的共鳴和理解。雖然尋求陪伴支持（數量為1746條，占比10.41%）和情感支持（數量為1348條，占比8.04%）的數量相對較少，但這并不意味著病友對情感支持的需求不強烈。相反，由于病友在群聊中更多地關注于疾病管理和信息共享，他們對于情感支持的需求往往更加隱蔽和持續。

四、討論與分析

（一）信息支持：信息混雜，削弱醫療機構的權威性

研究者在深入剖析亨氏舞蹈病患者論壇、艾滋病患者論壇以及飲食障礙患者論壇后，發現在所有類型的社會支持中，信息支持所占比重最大。在糖尿病病友群中，溝通作為信息傳遞和交流的橋梁，扮演著至關重要的角色。糖尿病病友群中的信息支持呈現出多元化、碎片化的特點。病友通過分享經驗、交流心得，傳遞著各種關于糖尿病治療、科普、飲食、運動等方面的信息。然而，需要指出的是，這類信息支持往往缺乏專業性，其提供者無需承擔信息真實性的責任，這可能導致信息的準確性和可靠性難以保證，因此病人可能接收到錯誤或誤導性的信息，進而產生嚴重的后果。

對于糖尿病患者而言，病友群群內聚集了眾多的患者，這些病友群體擁有豐富的疾病治療經驗，為患者本身提供參考和借鑒。當不確定藥物的副作用時，當需要比較不同治療方案的優劣時，又或不清楚某個治療機構或醫生的能力與水平時，患者就可以向群內其他病友尋求幫助。在群內詢問“空腹胰島素高不應該是胰島素抵抗么”時，有病友表示自己有相似的經歷并且作出了解釋：“醫生也不懂，就看在正常范圍之內就沒事”（20240325，xh）。病友選擇相信群內其他病友的經驗分享和話語，質疑醫生的水平，而忽視專業醫療機構的建議和指導。這種信任的轉移可能導致一些病友在治療過程中偏離專業軌道，選擇不適合自己的治療方案，從而影響治療效果。

（二）陪伴支持：話題繁多，造成信息過載

信息過載，是當今信息爆炸時代愈發凸顯的問題。當信息輸入的數量過多，以至于人們處理、分析這些信息的難度顯著提高，進而導致信息處理能力下降或信息處理過程受到阻礙的現象。在糖尿病患者的病友群中，這種現象尤為明顯。病友群是一個分享治療經驗、交流生活心得的平臺。然而，隨著群內成員的增多，話題的多樣性也隨之增加。從血糖控制到社會重大事件，幾乎涵蓋了糖尿病患者生活的方方面面。群信息交流方式以“碎片化”和“有限度”為主，話題呈現“無限漂移”和“無限流動”的狀態。這樣在無形中增加了信息處理的難度，造成了信息過載的困擾。

具體表現為，群內每天都會有大量的消息涌現，其中不乏一些重復或相似的內容。患者需要在這些海量的信息中篩選出對自己真正有用的部分，這無疑增加了他們的閱讀負擔。在2024年3月1日群內共有1189條信息，交流的主要內容是圍繞“退稅”，對疾病本身的關注極少。其次，由于每個人的病情、身體狀況以及治療階段都不盡相同，對于信息的接受和理解程度也存在差異。這使得患者們在篩選信息時，需要更加謹慎和細致，進一步加大了信息處理的難度。

（三）情感支持：幫助成員減輕焦慮，獲得安慰

在認知心理學的視角中，個體焦慮的核心來源通常與對未來不確定性的深深恐懼、對無法掌控的無力感受，以及對自己持有的消極評價和即將遭遇的潛在風險與威脅密切相關。這些心理因素相互作用，共同構成了焦慮情緒的基礎。而網絡病友社群就像一座溫馨的避風港，為患者筑起了一個可以相互理解、相互扶持的心靈空間。在這個特殊的社群中，患者不再孤單，他們可以輕松找到與自己同病相憐的伙伴，共同面對疾病帶來的種種困擾與挑戰。此外，病友社群更是一個展現“真實自我”的舞臺。在這里患者可以放下現實的束縛，毫無保留地分享自己在生活中遭遇的種種“糟心事”。比如，有的患者會傾訴：“那次去社區體檢，一群老年人議論紛紛，說我這么年輕怎么就得了糖尿病。”（20240316，xm）這些真實的心聲，在網絡社群里得到了其他病友的共鳴與安慰。

總之，在這個充滿焦慮和壓力的現代社會中，患者渴望找到一個可以傾訴心聲、尋求支持的地方。而網絡病友社群正好滿足了他們的這一需求，成為了一個真正的“心理治療室”。在這里，他們可以毫無保留地表達自己的情感與想法，與群友共同分享生活的喜怒哀樂。通過相互鼓勵與支持，他們重拾信心，勇敢地邁向了美好的未來。

（四）話語交流：呈現出“多模態話語”的特征

話語交流在現代社會中日益頻繁和復雜，其表現形式也日益多樣化，逐漸呈現出“多模態話語”的特征，在交流中綜合運用語言、圖像、聲音、動作等多種手段和符號資源，以滿足不同交流需求的一種現象。在病友群體中，多模態話語的交流特征顯得尤為鮮明和生動。病友善于運用語音和豐富多彩的表情包表達自己的感受和情緒。這些表情包在一定程度上填補了因網絡交流而產生的情感空缺，它們如同模擬的“面部表情”，讓交流雙方能夠更直觀地感受到對方的喜怒哀樂。

這種多模態的交流方式不僅增強了病友之間的親近感，也讓他們能夠更直觀地了解彼此的情況。通過語音、文字和表情包的綜合運用，病友之間能夠更準確地理解對方的病情、治療進展和心理狀態。這種全面而深入的交流不僅提高了交流的準確性和有效性，也讓病友們感受到了更多的溫暖和支持。

五、結語

網絡健康社群中的交流實踐與社會支持是一個動態且充滿活力的過程，它隨著社群成員間的互動不斷演進。深入探究這一過程中的社會支持及其背后的深遠意義，對于傳播學和社會支持理論的研究而言，具有不可估量的價值。本研究以社會支持理論為基石，詳細剖析了病友群成員間信息交流的互動行為，揭示了在病友社群中，信息支持雖帶來了諸多正面效應，卻也因缺乏科學性的審核機制而可能削弱醫療機構的權威，甚至導致誤導性信息的傳播。同時，社群內話題的繁雜多樣，常常造成信息過載，使得病友難以從中篩選出真正有價值的信息，從而影響了信息的有效傳播。相對而言，情感支持則顯得尤為珍貴，它能夠幫助患者減輕現實生活中的焦慮與恐懼，增強戰勝疾病的信心。而在話語交流層面，病友間的多模態交流方式使社群交流更具包容性與親和力，對于推動研究虛擬社群中信息的交流具有深遠意義。因此，通過深入了解網絡健康社群中病友互動行為的特征及其所蘊含的社會支持意義，對于探索更優質的健康干預和健康促進實現路徑至關重要。不僅有助于我們更準確地把握社群成員的需求和關注點，還能夠為制定更具針對性的健康促進策略提供有力支撐。

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（作者劉旸系中華女子學院文化傳播與藝術學院副教授、碩士生研究生導師；李麗婷系中華女子學院社會工作〈女性與傳播〉研究生）

【責任編輯：陳小希】