地中海貧血病人健康相關生活質量評估工具的研究進展

Research progress of health-related quality of life assessment tools for patients with thalassemia

ZHANG Yue，LYU Qiyuan，XU Minyi，LIU Huizhong，DENG Yangfan，ZENG QingweiSchool of Nursing，Jinan University，Guangdong 510632 ChinaCorresponding Author LYU Qiyuan，E-mail：yuanqlv@163.com

Keywords thalassemia;quality of life;assessment tools;review

摘要" 對地中海貧血病人健康相關生活質量（HRQoL）常用評估工具進行綜述，概述評估工具的發展、主要內容及應用現狀，分析評估工具的特點與不足，旨在為臨床選擇合適的評估工具提供借鑒，為我國地中海貧血病人HRQoL評估工具的研制以及個體化護理提供參考。

關鍵詞 地中海貧血；生活質量；評估工具；綜述

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.19.018

地中海貧血（thalassemia）是由于珠蛋白基因突變、缺失導致的珠蛋白鏈合成不平衡引起的慢性溶血性疾病，是最常見的常染色體隱性遺傳?。?］。據統計，全球有3.5億地中海貧血攜帶者［2］。我國人群攜帶率為3%～24%，主要集中于廣西、廣東、福建等南方地區［3］。隨著我國醫療的全面改革與技術發展，地中海貧血病人的生活質量有所改善，但其常規治療是終生的，長期的輸血治療與藥物治療伴隨的并發癥與高昂的治療費用對地中海貧血病人生活質量的影響不容忽視［4］。《“健康中國2030”規劃綱要》［5］提出健康促進是國家發展戰略的重要組成部分。確定病人感覺到的健康損害程度是提供精細化護理的前提，國內地中海貧血病人健康相關生活質量（HRQoL）的報道較少。故本研究就地中海貧血病人的HRQoL評估工具進行綜述，以期為我國地中海貧血病人HRQoL評估工具的研制以及為病人制定個體化護理提供參考。

1 地中海貧血病人生活質量概述

1.1 HRQoL概念

生活質量是一個廣泛的概念［6］，被世界衛生組織（WHO）定義為“個人在其生活的文化價值背景下，對自己身體健康、心理狀態、個人信仰、社會關系等所處地位的滿意度，與他們的期望、目標、關注和標準有關”。……