病非如此

1

就像是一次命運的交會，疾病幾乎同時落在了我和母親身上。2018年7月，我被診斷為淋巴癌一期，母親被確診為阿爾茨海默病初期。

在我24歲那年，父親就是因為胃癌淋巴結轉移過世的。從此，我對“淋巴癌”的印象就是它會把人快速帶走。當時我還不知道，父親所患的實質固態瘤轉移淋巴和我的惡性血液淋巴瘤不是同一回事，前者一確診通常就已經很嚴重了，而后者的治愈率還算高。

那幾年，母親的狀況越來越差：煮飯時經常重復加鹽；生米剛下鍋又四處找米；倒水吃藥，走到飲水機前就忘了自己要干嗎；經常找東西，咒罵誰誰誰又偷偷進她的房間拿走了什么……但這些變化就像梅雨天，水汽緩緩滲透進來。大家一開始沒有警覺，以為這些只是衰老的表現，直到醫生的診斷結果出來，那些令人不安的言行才終于有了一個醫學解釋。

在我治療的半年時間里，為了預防感染，醫生讓我回避親友探視，我和母親幾乎都是通過電話交流。這也成為我心中的一個遺憾，我錯過了在母親失智癥初期陪伴她的機會。很多次，我發現她已經忘了我生病的事。

有一次化療結束，我的白細胞數量明顯回升，哥哥帶著母親來住處看我。那時我的新頭發長得快，我托朋友買了癌癥病人也能用的植物染發劑，染完后，滿頭的橙紅短發讓我看起來就像《灌籃高手》里的櫻木花道。母親見到我，盯著我看了好一會兒，笑嘻嘻地說：“你這么時髦啊，把頭發剪得這么短！”

說來也奇妙，母親和我同時生病后，無論是我和母親的互動方式，還是講話的語氣，都和以前不一樣了。我們生病后，只要我跟她見面，我不是抱著她，就是牽著她的手。在我成長的時代，孩子和父母之間的肢體關系跟現在的很不一樣。我的哥哥姐姐不會像我這樣理所當然地去抱母親，但是自從我生病后，我會理所當然地去抱抱她。

隨著病情的惡化，母親逐漸失去了一部分生活能力。她會忘記洗澡，或者以為自己已經洗過澡。當她失去了洗澡這個能力，我們幫她洗澡時，她會抗拒，要經過一個被哄騙的過程。而我常常是主動扮演哄騙她洗澡的那個人。

2

疾病改變了我和母親的關系。生病之后，我從自己的生命經驗里，開始理解母親究竟在經歷什么。

生病以前，我是一個不怕臟的人，上山下海。我跑過空難新聞，上過“保釣號”漁船采訪“保釣人士”，在柬埔寨等國家做過國際發展項目，在尼泊爾陷入過武裝暴動的烽火，也曾深入毒品與艾滋病重災區進行采訪報道。

但在化療期間，我的免疫力受到藥物的抑制，身體變得虛弱，我對衛生環境的要求變得嚴苛，不僅我自己會很重視清潔，來看我的人，我也需要他們重視清潔，不然我會不安心。對不了解病人身體需求的人來講，他們會覺得我變得很奇怪，為什么這么在意衛生。

我想起一個畫面，是32年前母親患癌化療回來的某一天。我當時對這些知識沒有了解，也不曉得應該如何應對生病的母親。母親進門后，往里看了一眼，她沒有直接休息，而是堅持要拖地，我說我來拖，她卻不肯。

這么多年來，我一直不理解她為什么執意自己擦地板，也不理解她當時臉上生氣的神情。等到我住院，朋友帶著一大束花前來探望，醫生看見花，立刻叮囑朋友將花移走，還要我在床前貼上“禁止探病”的告示時，我才終于理解了母親當年回家看見臟亂狀況時的恐懼。

化療藥物發揮藥效之時，也是副作用讓病人的免疫力降到谷底之際。哪怕尋常的細菌、病毒都可能讓病人發燒，從而影響治療進度，甚至引起復雜的并發癥。病人不僅要承受化療的副作用，身心還都可能處于不同于平常的位移中。有一次我牽著母親散步，她突然問我：“你有沒有覺得我走路搖搖晃晃的？”其實母親走路并沒有搖晃，那只是她身體內在的感受。治療后期，我也有過類似的體驗，外人完全看不出來，甚至可能以為是病人的幻覺，但那是病人的真實感受，也說明病人正在辨識體內的信息，并努力穩住自己。

因此，我生病之后，不管母親跟我講什么，即便有些時候她可能口齒不清，我都會認真地聽她講，然后猜測她可能想要講的內容，幫她補充完整。如果不是我自己生過病，我就不一定能那么深刻地理解病人的處境，也不一定有耐心聽她說話。那次我做完開刀檢驗后回家，母親的病情還算和緩，她還記得我生病的事，大老遠地去買雞，要給我補一補身體。我看著她沉默地忙進忙出，心里真的很愧疚。后來她從廚房里出來，對我說：“媽媽可以，你也可以的。”那一瞬間，我的眼淚立馬掉了下來。生病后每當我感到身心下墜時，我都會想起母親的這句話。

3

我和母親的病程很不一樣，我的病程主要分為兩個時期：6個月的治療期間，身心脆弱；治療一旦完成，進入康復期后我宛若“新”人。母親的病程則是可預期地逐漸走下坡路。

和母親共同生病的這段日子，我既是被照護者，也是照護者。如果說這段旅程教會了我什么，我覺得最重要的還是示弱的美德。

我們常常會以為，示弱是一種投降或依賴，但是我想講的示弱，是不因循習慣或偏好，而是愿意將自己交托給他人，追求對生命的順服。在治療和康復期間，我接受了非常多的協助。對任何愿意向我提供協助的人，我幾乎來者不拒。

我也學會了向身體示弱。生病以前，盡管我也定期運動，好好照護身體，但回頭看，那些都只是在應付，是用一種外在的知識或概念來告誡自己，要運動、要睡覺、要吃飯。生病之后，我意識到，身體不是工具，我們不僅要喂飽它、清潔它、檢查它、修復它，更要學會保養它、安撫它、欣賞它、平等待它。現在即使事情再多，我也不會硬撐，因為我知道這樣下去身體絕對會出狀況。

很多生過重病的人，無論是對自己生命的認識，還是對自己身體的認識，都會經歷重生。

如果生命是一個方程式，那你遭遇了什么，體會到了什么，改變了什么，決定了什么，最后得出的結果就是那個生命品質。只是生過病的人警覺性會更強，因為從某種程度上來講，我們仿佛見過了棺材，被驚嚇過，吃過這個苦。

現在社會壓力這么大，大家都想追求成功，或者滿足各方的期待。在不斷應付這些外在的壓力時，對身心的照護就很容易失衡。所以，最重要的是怎么跟自己的身心好好相處。

在看待失智癥和癌癥時，我們常常在第一時間把它們想成很可怕的病癥。就它們可能帶來的傷害，或者造成生命終止的后果而言，的確是這樣，但反過來看，這在某種程度上也是人類的進步——在人類的歷史中，我們從來沒有像現在這樣集體性地活到如此高齡，而長壽不正是我們一直以來所追求的嗎？

我們在追求長壽，所以我們首先必須去接納這些病癥，不要歧視它們，不要對它們那么深惡痛絕，覺得它們不該存在于生命當中。如今它們已經成為我們生命中的一種常態。

在治療的過程中，我經歷過很多“聞癌色變”之人的安慰。有一次，兩位朋友來探望我，表情凝重地坐在我對面，為了減輕他們的心理壓力，也為了讓自己擺脫沉悶，我只好全程靠著自說自話度過被探望的時間。朋友離開后，我感到疲憊至極。

我們缺乏認識生老病死的生命倫理與合宜應對的方法，整體社會多以為這屬于醫療或宗教的范疇。在長年的教學實踐中，我也發現，很少有年輕人會主動關注醫療健康議題，如果有，也多是因為自身或家人的疾病之苦。

我寫了一本書，書名是《病非如此》。在真正和疾病打過交道后，我反而覺得，病了，并非一定會怎樣。

母親和我各自獨行又并行的這段生病歷程，雖然母親很辛苦，家人照顧她也很辛苦，但是我確實看到了她那些超越刻板印象的變化，也看到了彼此的生命、關系都變得更為圓熟。

人的生命一定是從被照護開始的，人也需要進入照護的角色，才能形成完整的生命照護經驗與感受，正如哈佛大學人類學教授凱博文在《照護的靈魂》里所說：“人需要照護他人，才能成為一個完整的人。”這是我康復之后，走向人生下半場時的體悟。

（摘自微信公眾號“人物”）