系統性紅斑狼瘡病人自我管理的最佳證據總結

Summary of the best evidence for self-management of patients with systemic lupus erythematosus

SHI Junwei，WANG Xinhao，XU WeiWuxi School of Medicine，Jiangnan University，Jiangsu 214122 ChinaCorresponding Author XU Wei，E-mail：weixu@shsmu.edu.cn

Abstract Objective：To summarize the best evidence for self-management of patients with systemic lupus erythematosus（SLE）.Methods：The PIPOST model of the Evidence-Based Healthcare Center of the Joanna Briggs Institute（JBI）in Australia was used to construct evidence-based nursing questions.According to the \"6S\" evidence resource pyramid model，clinical guidelines，consensus，systematic reviews，best practices，and evidence summaries on self-management of SLE patients were retrieved from BMJ Best Practice，UpToDate，Guide website.com，professional association websites，and Chinese and English databases in China and abroad from top to bottom.Literature that met the quality standards was screened for quality evaluation and evidence was extracted.The time limit was from January 1，2013 to November 30，2023.Results：A total of 22 articles were included，including 3 clinical decision-making articles，6 guidelines，1 expert consensus，7 systematic reviews，and 5 randomized controlled trials.A total of 38 pieces of evidence were extracted from 8 aspects，including multidisciplinary teamwork，skin management，diet and nutrition，lifestyle，management during childbearing age，exercise，psychological adjustment，and medical treatment and follow-up.Conclusions：The best evidence of self-management of SLE patients summarized in the study can provide reference for clinical medical staff to help SLE patients to manage themselves.

Keywords systemic lupus erythematosus;self-management;best evidence;evidence summary；evidence-based nursing

摘要 目的：總結系統性紅斑狼瘡病人自我管理的最佳證據。方法：采用澳大利亞喬安娜布里格斯研究所（JBI）循證衛生保健中心的PIPOST模式構建循證護理問題，根據“6S”證據資源金字塔模型自上至下檢索BMJ Best Practice、UpToDate、指南網、專業協會網站及國內外中英文數據庫中有關系統性紅斑狼瘡病人自我管理的臨床指南、共識、系統評價、最佳實踐、證據總結等相關證據。篩選符合標準的文獻進行質量評價，提取證據。檢索時限為2013年1月1日—2023年11月30日。結果：共納入22篇文獻，其中臨床決策3篇，指南6篇，專家共識1篇，系統評價7篇，隨機對照試驗5篇。從多學科團隊合作、皮膚管理、飲食與營養、生活方式、育齡期管理、運動、心理調節、就醫及隨訪8個方面提取出38條證據。結論：研究匯總的系統性紅斑狼瘡病人自我管理的最佳證據，可為臨床醫護人員提供借鑒和參考，幫助系統性紅斑狼瘡病人進行自我管理。

關鍵詞 系統性紅斑狼瘡；自我管理；最佳證據；證據總結；循證護理

doi：10.12102/j.issn.2095-8668.2024.17.005

系統性紅斑狼瘡（systemic lupus erythematosus，SLE）是一種以自身免疫性炎癥為突出表現的慢性彌漫性結締組織病，具有全身多臟器受累、病情反復復發與緩解的特點［1-3］。流行病學顯示，我國SLE病人患病率為30/10萬～70/10萬，男女患病比為1∶（10～12）［4］。盡管現代醫學已取得很大進展，但病人生活質量仍較低，自我管理能力仍然是治療SLE的重要組成部分［5］。自我管理是指病人在醫務人員的指導下，了解自身病情，積極參與疾病治療和長期管理過程，良好的自我管理能有效控制癥狀，提高病人的生活質量［6］。盡管國內外已有多項指南及專家共識提及有關SLE病人的自我管理策略，但涉及面廣，各項隨機對照試驗研究中的自我管理行為也呈現多元化，不利于醫護人員全面、快速獲取相關信息。因此，本研究旨在通過循證護理方法對SLE病人自我管理有關的文獻進行證據檢索與質量評價，歸納SLE病人自我管理的最佳證據，以便制定科學的護理管理方案，為臨床醫護人員提供便捷的參考依據。

1 資料與方法

1.1 構建護理問題

采用澳大利亞（Joanna Briggs Institute，JBI）循證衛生保健中心的PIPOST模式構建護理問題［7］。1）目標人群（population，P）：SLE病人；2）干預方法（intervention，I）：與病人自我管理有關的護理措施及內容；3）證據應用人員（profession，P）：臨床醫護人員、病人本人及病人親屬；4）結局指標（outcome，O）：病人的自我管理能力、日常生活質量、疲勞、疼痛程度、非計劃再入院率、疾病活動度等；5）證據應用場所（setting，S）：醫院風濕免疫科病區和病人家庭；6）證據類型（type of evidence，T）：臨床決策、臨床指南、專家共識、系統評價、隨機對照試驗等。

1.2 檢索策略

按照“6S”證據資源層級金字塔模型的要求，從高層級到低層級進行檢索。英文數據庫使用“lupus erythematosus，systemic/systemic lupus erythematosus/disease management/self administration/self-management/self care”作為檢索詞，中文數據庫選用“系統性紅斑狼瘡/系統性紅斑狼瘡性疾病/疾病管理/自我護理/自我管理/管理”作為檢索詞。檢索的數據庫包括BMJ Best Practice、UpToDate、國際指南協作網（Guidelines International Network，GIN）、蘇格蘭校際指南網（Scottish Intercollegiate Guidelines Network，SIGN）、英國國家醫療保障優化研究所（National Institute for Health and Care Excellence，NICE）、PubMed、Web of Science、EMbase、the Cochrane Library、CINAHL、中國知網、維普數據庫、萬方數據庫、中國生物醫學文獻數據庫、醫脈通以及相關協會網站，如美國風濕病協會（American College of Rheumatology，ACR）、亞太風濕病學聯盟協會（Asia Pacific League of Associations for Rheumatology，APLAR）、歐洲抗風濕病聯盟（the European League Against Rheumatology，EULAR）、英國風濕病協會（British Society for Rheumatology，BSR）等。檢索時限為2013年1月1日—2023年11月30日。以PubMed數據庫為例，英文檢索策略如下。

#1 （\"lupus erythematosus，systemic\"［MeSH］） OR （systemic lupus erythematosus［Title/Abstract］）

#2 （（（（\"disease management\"［MeSH］） OR （（（disease managements［Title/Abstract］） OR （management，disease［Title/Abstract］）） OR （managements，disease［Title/Abstract］））） OR （（\"self administration\"［MeSH］） OR （（（administration，self ［Title/Abstract］） OR （self administrations［Title/Abstract］）） OR （self administrations［Title/Abstract］）））） OR （（（self management［Title/Abstract］） OR （management，self［Title/Abstract］）） OR （\"self-management\"［MeSH］））） OR （（（care，self［Title/Abstract］） OR （self-care［Title/Abstract］）） OR （\"self care\"［MeSH］））

#3 （（（（（（（（（（（（（guideline［Publication Type］） OR （randomized controlled trial［Publication Type］）） OR （Meta-analysis［Publication Type］）） OR （systematic review［Publication Type］）） OR （Consensus［MeSH Terms］）） OR （Systematic Review［Title/Abstract］）） OR （Meta［Title/Abstract］）） OR （evidence summary［Title/Abstract］）） OR （summary of evidence［Title/Abstract］）） OR （guideline［Title/Abstract］）） OR （consensus［Title/Abstract］）） OR （best practice［Title/Abstract］）） OR （recommended practice［Title/Abstract］）） OR （standard［Title/Abstract］）

#4 #1 AND #2 AND #3

1.3 文獻的納入及排除標準

1.3.1 納入標準

1）研究對象：年齡≥18歲的SLE病人；2）文獻內容：與SLE病人自我管理有關的內容；3）研究類型：臨床實踐指南、臨床決策、專家共識、系統評價及隨機對照試驗；4）納入語種：中文、英文。

1.3.2 排除標準

1）指南解讀類文獻；2）已有更新版本的文獻；3）重復發表、信息不全、摘要類型或無法獲取全文的文獻。

1.4 文獻質量評價

由2位接受過系統性循證護理培訓的護理研究生對文獻進行質量評價。評估結果不一致時邀請第3位循證醫學專家進行裁決。在評估過程中，如果出現證據結論沖突的情況，遵循循證證據優先、高質量證據優先及最近發表的權威文獻優先的原則進行選擇和整合。

1.5 文獻質量評價標準

1）依據臨床指南研究與評價系統（Appraisal of Guidelines for Research and Evaluation Instrument，AGREE）Ⅱ對納入的指南類型文獻進行質量評價［8］。該評價工具包括6個領域，共23個條目。每個條目采用1～7分的評分標準進行評估，其中1分代表“非常不同意”，7分代表“非常同意”。6個領域各自得分為該領域所有條目得分的總和，然后標準化為該領域可能的最高分數的百分比。得分標準化百分比=（實際得分-最小可能得分）/（最大可能得分-最小可能得分）×100%。分數越高，表明證據的質量越高。根據各領域的得分情況，劃分為A、B、C 3個等級。6個領域的得分百分比均≥60%評價為A級推薦；若有得分百分比lt;60%的領域，但至少有3個領域的得分百分比≥30%，推薦B級；如果至少有3個領域的得分lt;30%，為C級，暫不推薦［8］。2）納入的系統評價采用澳大利亞JBI循證衛生保健中心（2016）質量評價工具進行評價［9］，該評價工具包括11個條目，各條目的評價選項分別為“是”“否”“不清楚”和“不適用”。3）納入的專家共識采用澳大利亞JBI循證衛生保健中心（2017）制定的標準評價［10］，包括7個條目，每個條目按照“是”“否”“不清楚”和“不適用”。4）納入的隨機對照試驗采用2016年澳大利亞JBI循證衛生保健中心（2016）的評價工具［9］，該質量評價工具包括13個評價條目，評價者需對各條目做出“是”“否”“不清楚”和“不適用”的質量評價。5）納入的臨床決策類文獻：追溯至具體證據所依據的原始文獻進行評價。

1.6 證據匯總與預分級

邀請專家成立循證小組，進行證據的綜合及預分級。循證小組包括2名循證護理專家、1名風濕免疫科博士學歷的主任醫師、2名碩士學歷且具有風濕免疫科10年以上工作經驗的副主任護師、2名護理研究生。采用JBI證據分級及證據推薦級別系統（2014年版）對納入的證據進行分級及推薦［11］。證據分為5個等級，級別1代表隨機對照試驗/實驗性研究；級別2代表準實驗性研究；級別3代表觀察性分析/研究；級別4代表觀察性/描述性研究；級別5代表專家意見/基礎研究。根據JBI循證衛生保健中心的證據可行性、適宜性、臨床意義、有效性評估，結合推薦強度分級原則確定證據推薦的等級，A級代表強烈推薦，B級代表弱推薦［11］。

2 結果

2.1 文獻納入情況及其基本特征

共檢索出相關文獻1 336篇，采用EndNote 20軟件去重后獲得文獻1 139篇，閱讀文獻題目及摘要后排除與主題不符合文獻1 044篇，閱讀文獻全文排除及文獻質量評價后，最終納入文獻22篇，其中臨床決策3篇［12-14］、指南6篇［15-20］，專家共識1篇［21］，隨機對照試驗5篇［22-26］，系統評價7篇［27-33］。文獻篩選流程及結果見圖1，納入文獻的基本特征見表1。

2.2 納入文獻的質量評價

2.2.1 納入指南的質量評價（見表2）

2.2.2 專家共識的文獻質量評價

共納入專家共識1篇［21］，6個條目（是否明確標注了觀點的來源；觀點是否來源于該領域有影響力的專家；所提出的觀點是否以研究相關的人群利益為中心；陳述的結論是否基于分析的結果？觀點的表達是否具有邏輯性；是否參考了現有的其他文獻；所提出的觀點與以往文獻是否有不一致的地方）評價均為“是”。

2.2.3 隨機對照試驗的文獻質量評價

納入隨機對照試驗5篇［22-26］，文獻［25-26］除條目4“對受試者是否采用盲法”、條目6“對結果評估者是否采用盲法”評價為“不清楚”外，其余條目均評價為“是”；文獻［24］除條目4“對受試者是否采用盲法”評價為“不清楚”外，其余條目均評價為“是”；文獻［23］除條目4“對受試者是否采用盲法”評價為“否”、條目8“隨訪是否完整，如不完整是否采取措施處理失訪”評價為“否”外，其余條目均評價為“是”；Khan等［22］的研究除條目4“對受試者是否采用盲法”評價為“否”、條目5“是否對干預者實施了盲法”評價為“否”、條目6“對結果評估者是否采用盲法”評價為“不清楚”外，其余條目均評價為“是”。文獻整體質量較高，均納入。

2.2.4 系統評價的質量評價結果

納入系統評價7篇［27-33］，文獻［27-29，32］所有條目質量評價均為“是”，文獻質量較高；文獻［30］除條目9“是否評估了發表偏倚的可能性”評價為“否”，其他條目的評價結果均為“是”；文獻［31］除條目“提取資料時是否采取了一定的措施減少誤差”評價為“不清楚”、條目9“是否評估了發表偏倚的可能性”評價為“否”，其他條目的評價結果均為“是”。文獻［33］除條目6“是否有2名或2名以上的評價者獨立完成質量評價”評價為“不清楚”、條目7“提取資料時是否采取了一定的措施減少誤差”評價為“不清楚”，其他條目的評價結果均為“是”。系統評價的質量評價結果整體質量較高，全部納入。

2.3 證據匯總

通過文獻篩選及質量評價，對SLE病人的8個方面進行了證據匯總，包括多學科團隊合作、皮膚管理、飲食與營養、生活方式、育齡期管理、運動、心理調節、就醫及隨訪，共提取了38條證據，詳見表3。

3 討論

本研究系統檢索了國內外有關SLE病人自我管理的相關證據資源，從8個方面提取出38條證據。

3.1 多學科團隊管理（證據1～6）

SLE常累及多個器官及系統，可導致狼瘡腎炎、狼瘡腦病等，需要腎臟病學、皮膚病科、血液病學等多學科領域醫務人員及病人共同參與制訂個性化管理方案。非藥物管理是SLE病人疾病管理的重要組成部分，尤其是以護士主導的延續性護理管理，為病人提供多元化自我管理支持系統，并結合互聯網技術提供遠程指導、普及疾病知識，推動病人更好地管理疾病［13，15-16，18，21，25-26］。國內已有相關智能疾病管理系統（Smart System of Disease Management，SSDM）推出了“疾病管理、醫患互動、病人社區”的慢病管理模塊，1項針對類風濕關節炎病人大樣本（2 204例）、多中心的研究指出，基于此系統管理能有效改善類風濕關節炎病人疾病活動，幫助病人科學管理疾病［34］。目前已有研究證實，基于SSDM能改善SLE病人精神健康狀況［35］。今后可結合多媒體在SLE病人中普及全方位管理，與此同時此類平臺仍有壁壘，未來還需進一步完善。

3.2 皮膚管理（證據7～12）

2/3以上的SLE病人會出現皮膚黏膜損害，特異性典型表現為面部蝶形紅斑，非特異性皮膚表現為蕁麻疹、雷諾現象等。與此同時病人還常出現口腔潰瘍、光過敏等表現［36］。暴露在紫外線下易導致癥狀加重。因此，日常應選用防曬系數高的光譜防曬霜，并避免10：00～16：00紫外線強的時候暴露在陽光下。避免接觸染發劑、文眉劑等有可能加重病情的物質，以免加重狼瘡癥狀，同時注意保暖，防止因冷刺激誘發雷諾現象［12-13，16，18-21］。

3.3 飲食與營養（證據13～19）

SLE病人由于避免陽光照射，體內維生素D合成不足，在體內維生素D水平低時需補充。在日常飲食中保證均衡飲食，多項研究證實富含不飽和脂肪酸的食物，如深海魚類等能有效降低疾病活動度，同時高血壓及腎臟疾病的病人需要限制鹽的攝入［25，27-28］。有研究指出，短期補充富含姜黃素的食物有益于降低蛋白尿和收縮壓［28］，未來還應進一步研究。

3.4 生活方式（證據20～24）

健康的生活方式有助于疾病的管理。1項Meta分析結果顯示，與不吸煙者相比，當前吸煙者患SLE的風險增加了50%，吸煙者需要評估吸煙習慣并做好戒煙管理［37］。SLE病人由于免疫功能紊亂，加之長期使用激素及免疫抑制劑等藥物治療，感染風險較大，已成為我國SLE病人死亡的首要病因［36］。做好疫苗評估及接種管理有益于預防感染［12-13，15］。有研究建議SLE病人進行血壓監測，理想血壓應控制在130/80 mmHg以下，同時SLE病人冠心病及動脈粥樣硬化的發生率增高，需定期篩查［17，36］，并糾正久坐不動等不良生活方式。

3.5 育齡期管理（證據25～30）

SLE男女患病比為1∶（10～12），常見于育齡期女性［4］，做好育齡期風險管理，計劃妊娠前需嚴格備孕，具體避孕方式可與醫生溝通后確定。有備孕需求的病人需待病情穩定6個月以上且由多學科進行風險評估，確保安全后方可計劃妊娠。一旦確定妊娠以風濕免疫科醫生為主導，協同產科、生殖醫學、計劃生育學科、兒科、超聲科多學科協作團隊，指導病人和家屬共同做好育齡期管理，確保母嬰健康［13，19-20，33］。

3.6 運動管理（證據31～33）

運動也是病人自我管理中的重要一環，一方面，中等強度的阻力訓練可改善肌肉力量，緩解疼痛癥狀。另一方面，有氧運動（如步行、游泳、騎自行車等）可改善心肺功能、動脈硬化和氧氣攝取，從而增加活力，減輕疲勞和改善新陳代謝［16，19，29-31，38］。Keramiotou等［23］的研究第1次提出針對上肢的鍛煉計劃，能有效提高病人手部功能，提高病人生活質量。指南建議，阻力訓練與有氧運動相結合的方案可能更有利于改善健康狀況［12，15，17，38］。需強調的是，在訓練前和訓練過程中，需要動態關注SLE病人的體能及健康狀況，針對性開展運動管理。運動應由低強度活動開始，逐漸過渡到中等強度，以病人能耐受為宜。然而，運動尚未納入SLE病人的常規護理，且仍缺乏準確的指南，未來還需進一步研究，以針對不同病人制訂個性化的運動管理方案。

3.7 心理調節（證據34～36）

證據34～36針對病人的心理調節進行了總結，SLE病人常伴有不良情緒，可由護士及心理咨詢師等針對性開展心理健康咨詢、提供心理教育方案，有效增強病人治療信心，同時可尋求同伴、社會支持，有益于疏散不良情緒。

3.8 就醫及隨訪（證據37～38）

SLE病人應做好隨訪管理，國內外關于SLE隨訪頻率存在差異，2020中國SLE診療指南建議，疾病活動期的病人1個月評估1次，穩定期病人3～6個月評估1次［19］。國外文獻如英國風濕病學會及UpToDate臨床決策均建議活動期的病人1～3個月評估1次，穩定期病人6～12個月評估1次，具體還需結合病人病情決定［12-13，18］。SLE病人服用羥氯喹可降低疾病活動度、減少血栓及器官受累的風險，服用羥氯喹病人需定期進行眼科復查，防止視網膜病變，高風險病人每年復查1次，低風險病人建議5年后每年醫院復查1次［19，36，39］。

4 小結

本研究從多學科團隊合作、皮膚管理、飲食與營養、生活方式、育齡期管理、運動、心理調節、就醫及隨訪8個方面匯總形成了38條證據，為臨床醫護人員提供借鑒和參考，有效幫助SLE病人進行自我管理。未來可根據SLE病人病情進一步探究個性化運動方案。此外，部分證據源自國外研究，實際應用時應結合我國臨床環境和國情進行篩選，針對性選用適合的證據，制訂SLE病人的自我管理方案。

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（收稿日期：2024-03-04；修回日期：2024-07-17）

（本文編輯張建華）