陶斯亮:慈善是一種優(yōu)雅的價值觀

在83年的生命歷程中，陶斯亮把四成的時間貢獻給了慈善。她在三家慈善機構做過負責人，經歷過半年發(fā)不出工資的窘境，也體驗過每年能籌集1億元善款的欣喜。如今，她依舊保持著最初的純粹，努力讓每一分善款都用到該用的地方。在她的推動下，越來越多的社會痛點被政府部門看到，最終形成能夠解決問題的政策。而那時，陶斯亮會悄悄地退出，找到下一個“更難啃的骨頭”。

“活下來就算初步成功”

擔任過三家慈善機構負責人的陶斯亮，最大的感受是：“在中國搞慈善公益，說一千道一萬，活下來就算初步成功。”陶斯亮還記得自己接手中國聽力醫(yī)學發(fā)展基金會（簡稱“聽基會”）時的窘境。基金會成立初期，沒有辦公室，半年發(fā)不出一分錢工資，五六個人干瞪眼。基金會沒有名氣，和企業(yè)界也不熟，陶斯亮不知道怎么去籌錢。

為了能吸引更多人來捐款，陶斯亮把自己的“老姐們老哥們”請來站臺，李敏、陳偉力、朱和平……隨著越來越多的元勛后代的加入，陶斯亮開始通過慈善義賣籌集善款。周恩來的侄女周秉德捐贈的一幅毛澤東、周恩來、朱德、劉少奇4個人的合影，拍得16萬元善款，她寫的《我的伯父周恩來》一書甚至拍得了50萬元。

“紅二代”（國務院原副總理陶鑄之女）的身份對于陶斯亮來說，是一個很好的抓手。但真正經營一個基金會，并不只在于籌款。基金會的財務負責人程瑞珍跟了陶斯亮十幾年，50多歲的她，受陶斯亮影響，也成了“拼命三郎”——在辦公室加班梳理基金會賬目成了她的工作常態(tài)。

陶斯亮很信任基金會的員工們，“我去外面開辟戰(zhàn)場，你替我守住疆土”。于是本來應該退休的程瑞珍，聽了這句話，甘愿在基金會繼續(xù)工作下去。陶斯亮對于善款的尊重以及基金會的透明度，使得愛爾公益基金會在成立3年后，就被民政部門評為5A級公益組織。

“智力工程”

20世紀九十年代初，大量碘缺乏癥導致的低智力人群讓陶斯亮觸目驚心——很多省份整個村子的人智商在70左右徘徊，建得很漂亮的希望小學里，孩子們永遠讀不過四年級——明明人一生需要的微量元素碘只有一勺，卻有那么多人因為這幾十克的物質失去了正常生活能力。

為協(xié)助政府完成在2000年消除碘缺乏病的承諾，陶斯亮所在的中國醫(yī)學基金會在1993年開展了“智力工程”。陶斯亮知道，這件事情需要得到更多人的關注才能徹底解決。于是，她借助自己此前在中央統(tǒng)戰(zhàn)部的資源，促成30多人的“碘缺乏病承德考察團”成立。

來自各行各業(yè)的官員、知識分子看到碘缺乏病的嚴重程度，在多種場合呼吁。1994年10月，國務院頒布《食鹽加碘消除碘缺乏危害條例》（國務院163號令），要求全國執(zhí)行，碘缺乏病在中國漸漸得到控制。陶斯亮也悄悄地退出，尋找其他需要幫助的人。

2005年，在原衛(wèi)生部人事司領導的多次勸說下，陶斯亮出任聽基會理事長。2009年，汶川大地震后，中國市長協(xié)會女市長分會在上海成立了“女市長愛爾慈善基金”。成立時的第一個項目就是幫助剛出生的孩子做搶救性聽力恢復。“我們計劃給0-6歲的孩子配助聽器，可以解決后續(xù)政府的很大負擔。”陶斯亮說。

當時的一位上海市主要領導聽說后，算了一筆賬：救助一個孩子需要8000-10000元，每年新出生的聽障孩子數量也就三四萬人，這部分國家完全可以兜底。于是，這位領導把情況通報給國務院，此后國家財政每年撥付4億元，開展“中國貧困0-6歲兒童聽障救助計劃”。

資金解決了新生聽障兒的問題，但陶斯亮覺得這些救助并不夠。我國的聽障人數超過2000萬人，居視力殘疾、肢殘、智殘等五大殘疾人群數量之首。陶斯亮一直尋找著可以幫助到更多聽障人士的辦法。

尊重每一個受捐者

2011年，在聽基會理事萬選蓉的建議下，70歲的陶斯亮飛到美國明尼蘇達州拜訪美國斯達克聽力技術公司創(chuàng)始人比爾·奧斯汀，勸說他幫助救助中國的貧困聽障人士。那時的奧斯汀在全球做了多年慈善救助，他知道中國的情況，但苦于沒有合適的合作單位，一直沒有走進中國。

轉年，奧斯汀飛到西安和成都作試點，為了保證每個獲贈的人都能順利到場完成配戴，當地政府劃撥了輔助基金，請專車接送需要配戴的聽障人士。

陶斯亮記得，奧斯汀來到中國捐贈助聽器的時候，從早到晚都要站著工作，這樣方便給殘疾人士驗配助聽器。“有一次，他在前一個國家做助聽器驗配時扭傷了腰，走路有些跛，但是他不愿只做指揮者。他是醫(yī)生、聽力設備工程師，是最有經驗的技術志愿者，所以，他要親自動手。”

奧斯汀會從全世界邀請醫(yī)學專家為聽障患者驗配助聽器，每次都要搭建舞臺，給患者一個完整的捐贈儀式。陶斯亮思考了很久，為什么奧斯汀會這樣做？最后，她想明白了，國外平時穿著不修邊幅的人，到了慈善晚宴都會穿上燕尾服、禮服，就是要給慈善以尊重。“中國人有愛心、有善心也有善根，我們的民族文化也有善文化，但我總覺得缺了點什么東西。想來想去，我覺得缺的是對慈善的尊重、對需要幫助的人的尊重。”

后來，愛爾公益基金會組織聽力救助活動的時候，穿著統(tǒng)一制服的工作人員會一直服務聽障老鄉(xiāng)。每一位聽障老鄉(xiāng)都有人接送，感覺到被尊敬、被友好包裹著。

慈善是一種優(yōu)雅的價值觀

2017年，愛爾公益基金會開啟了腦癱兒童救助工程，通過手術，可以讓肌張力差的患者舒展開身體，提高生活質量。那時的陶斯亮已經76歲，女兒陶冶陪著她去西藏、新疆見自治區(qū)領導。“她高原反應導致頭暈頭疼，我們特意去醫(yī)院準備了制氧機。”

陶斯亮的拼命，也吸引來了更多的愛心人士。北京東直門醫(yī)院骨科中心的教授徐林帶著團隊在新疆喀什從早上八九點進手術室，一直干到晚上十點才結束，只能在兩臺手術間的短暫空隙時間，席地而坐，靠墻根打個盹兒。他們團隊創(chuàng)造一天做30多臺手術的紀錄。

如今的陶斯亮，愿意出現在媒體的鏡頭前，不斷講述自己的經歷。她還試著探索“慈善外交”。和奧斯汀的項目結束后，她與國內的助聽器企業(yè)合作，把聽力救助繼續(xù)做了下去。如今，她與老撾、柬埔寨的政府聯(lián)系，希望把聽障項目帶到更多“一帶一路”國家，通過公益把中國的技術與友善傳遞出去。

腦癱項目結束后，陶斯亮把大部分資源用在了新的孤獨癥項目中。“孤獨癥不像腦癱或者聽障的救助，人康復后能正常就業(yè)生活。孤獨癥的人需要終身關懷，如果沒人管他們就會成為社會的累贅。”

陶斯亮發(fā)起“啟明星工程”公益項目，花了一年的時間去全國拜訪孤獨癥專家，組建項目專委會，給各地殘聯(lián)的康復師作培訓。到現在，項目已經覆蓋了全國13個省份超過50座城市，惠及1.6萬余名孤獨癥康復師、兒童精神科醫(yī)生和孤獨癥兒童。

她不再糾結愛爾要做“大而全”還是“小而美”的基金會。“愛爾雖然小，但是正規(guī)，口碑好了之后，很多基金會愿意合作做一些事。”如今，莫言、張文宏開展的公益項目都與愛爾公益基金會合作，更新鮮的血液使得愛爾流動起來。

令陶斯亮欣喜的是，越來越多年輕人關注公益。和陶斯亮一代成為公益的人，很多都是退休老干部，組織給任命成當地慈善總會負責人，發(fā)揮點余熱。他們走上公益的道路都是半推半就的。而現在已經有年輕人愿意創(chuàng)立基金會，捐助他們感興趣的項目。“他們留學歸來，年輕有為。在成長過程中，他們自然習得了慈善觀念，不需要我們再去灌輸。”

（摘自《新京報》）□