在83年的生命歷程中,陶斯亮把四成的時間貢獻給了慈善。她在三家慈善機構做過負責人,經歷過半年發(fā)不出工資的窘境,也體驗過每年能籌集1億元善款的欣喜。如今,她依舊保持著最初的純粹,努力讓每一分善款都用到該用的地方。在她的推動下,越來越多的社會痛點被政府部門看到,最終形成能夠解決問題的政策。而那時,陶斯亮會悄悄地退出,找到下一個“更難啃的骨頭”。
“活下來就算初步成功”
擔任過三家慈善機構負責人的陶斯亮,最大的感受是:“在中國搞慈善公益,說一千道一萬,活下來就算初步成功。”陶斯亮還記得自己接手中國聽力醫(yī)學發(fā)展基金會(簡稱“聽基會”)時的窘境。基金會成立初期,沒有辦公室,半年發(fā)不出一分錢工資,五六個人干瞪眼。基金會沒有名氣,和企業(yè)界也不熟,陶斯亮不知道怎么去籌錢。
為了能吸引更多人來捐款,陶斯亮把自己的“老姐們老哥們”請來站臺,李敏、陳偉力、朱和平……隨著越來越多的元勛后代的加入,陶斯亮開始通過慈善義賣籌集善款。周恩來的侄女周秉德捐贈的一幅毛澤東、周恩來、朱德、劉少奇4個人的合影,拍得16萬元善款,她寫的《我的伯父周恩來》一書甚至拍得了50萬元。
“紅二代”(國務院原副總理陶鑄之女)的身份對于陶斯亮來說,是一個很好的抓手。但真正經營一個基金會,并不只在于籌款。基金會的財務負責人程瑞珍跟了陶斯亮十幾年,50多歲的她,受陶斯亮影響,也成了“拼命三郎”——在辦公室加班梳理基金會賬目成了她的工作常態(tài)。
陶斯亮很信任基金會的員工們,“我去外面開辟戰(zhàn)場,你替我守住疆土”。于是本來應該退休的程瑞珍,聽了這句話,甘愿在基金會繼續(xù)工作下去。陶斯亮對于善款的尊重以及基金會的透明度,使得愛爾公益基金會在成立3年后,就被民政部門評為5A級公益組織。
“智力工程”
20世紀九十年代初,大量碘缺乏癥導致的低智力人群讓陶斯亮觸目驚心——很多省份整個村子的人智商在70左右徘徊,建得很漂亮的希望小學里,孩子們永遠讀不過四年級——明明人一生需要的微量元素碘只有一勺,卻有那么多人因為這幾十克的物質失去了正常生活能力。
為協(xié)助政府完成在2000年消除碘缺乏病的承諾,陶斯亮所在的中國醫(yī)學基金會在1993年開展了“智力工程”。陶斯亮知道,這件事情需要得到更多人的關注才能徹底解決。于是,她借助自己此前在中央統(tǒng)戰(zhàn)部的資源,促成30多人的“碘缺乏病承德考察團”成立。
來自各行各業(yè)的官員、知識分子看到碘缺乏病的嚴重程度,在多種場合呼吁。1994年10月,國務院頒布《食鹽加碘消除碘缺乏危害條例》(國務院163號令),要求全國執(zhí)行,碘缺乏病在中國漸漸得到控制。陶斯亮也悄悄地退出,尋找其他需要幫助的人。
2005年,在原衛(wèi)生部人事司領導的多次勸說下,陶斯亮出任聽基會理事長。2009年,汶川大地震后,中國市長協(xié)會女市長分會在上海成立了“女市長愛爾慈善基金”。成立時的第一個項目就是幫助剛出生的孩子做搶救性聽力恢復。“我們計劃給0-6歲的孩子配助聽器,可以解決后續(xù)政府的很大負擔。”陶斯亮說。
當時的一位上海市主要領導聽說后,算了一筆賬:救助一個孩子需要8000-10000元,每年新出生的聽障孩子數量也就三四萬人,這部分國家完全可以兜底。于是,這位領導把情況通報給國務院,此后國家財政每年撥付4億元,開展“中國貧困0-6歲兒童聽障救助計劃”。
資金解決了新生聽障兒的問題,但陶斯亮覺得這些救助并不夠。我國的聽障人數超過2000萬人,居視力殘疾、肢殘、智殘等五大殘疾人群數量之首。陶斯亮一直尋找著可以幫助到更多聽障人士的辦法。
尊重每一個受捐者
2011年,在聽基會理事萬選蓉的建議下,70歲的陶斯亮飛到美國明尼蘇達州拜訪美國斯達克聽力技術公司創(chuàng)始人比爾·奧斯汀,勸說他幫助救助中國的貧困聽障人士。那時的奧斯汀在全球做了多年慈善救助,他知道中國的情況,但苦于沒有合適的合作單位,一直沒有走進中國。
轉年,奧斯汀飛到西安和成都作試點,為了保證每個獲贈的人都能順利到場完成配戴,當地政府劃撥了輔助基金,請專車接送需要配戴的聽障人士。
陶斯亮記得,奧斯汀來到中國捐贈助聽器的時候,從早到晚都要站著工作,這樣方便給殘疾人士驗配助聽器。“有一次,他在前一個國家做助聽器驗配時扭傷了腰,走路有些跛,但是他不愿只做指揮者。他是醫(yī)生、聽力設備工程師,是最有經驗的技術志愿者,所以,他要親自動手。”
奧斯汀會從全世界邀請醫(yī)學專家為聽障患者驗配助聽器,每次都要搭建舞臺,給患者一個完整的捐贈儀式。陶斯亮思考了很久,為什么奧斯汀會這樣做?最后,她想明白了,國外平時穿著不修邊幅的人,到了慈善晚宴都會穿上燕尾服、禮服,就是要給慈善以尊重。“中國人有愛心、有善心也有善根,我們的民族文化也有善文化,但我總覺得缺了點什么東西。想來想去,我覺得缺的是對慈善的尊重、對需要幫助的人的尊重。”
后來,愛爾公益基金會組織聽力救助活動的時候,穿著統(tǒng)一制服的工作人員會一直服務聽障老鄉(xiāng)。每一位聽障老鄉(xiāng)都有人接送,感覺到被尊敬、被友好包裹著。
慈善是一種優(yōu)雅的價值觀
2017年,愛爾公益基金會開啟了腦癱兒童救助工程,通過手術,可以讓肌張力差的患者舒展開身體,提高生活質量。那時的陶斯亮已經76歲,女兒陶冶陪著她去西藏、新疆見自治區(qū)領導。“她高原反應導致頭暈頭疼,我們特意去醫(yī)院準備了制氧機。”
陶斯亮的拼命,也吸引來了更多的愛心人士。北京東直門醫(yī)院骨科中心的教授徐林帶著團隊在新疆喀什從早上八九點進手術室,一直干到晚上十點才結束,只能在兩臺手術間的短暫空隙時間,席地而坐,靠墻根打個盹兒。他們團隊創(chuàng)造一天做30多臺手術的紀錄。
如今的陶斯亮,愿意出現在媒體的鏡頭前,不斷講述自己的經歷。她還試著探索“慈善外交”。和奧斯汀的項目結束后,她與國內的助聽器企業(yè)合作,把聽力救助繼續(xù)做了下去。如今,她與老撾、柬埔寨的政府聯(lián)系,希望把聽障項目帶到更多“一帶一路”國家,通過公益把中國的技術與友善傳遞出去。
腦癱項目結束后,陶斯亮把大部分資源用在了新的孤獨癥項目中。“孤獨癥不像腦癱或者聽障的救助,人康復后能正常就業(yè)生活。孤獨癥的人需要終身關懷,如果沒人管他們就會成為社會的累贅。”
陶斯亮發(fā)起“啟明星工程”公益項目,花了一年的時間去全國拜訪孤獨癥專家,組建項目專委會,給各地殘聯(lián)的康復師作培訓。到現在,項目已經覆蓋了全國13個省份超過50座城市,惠及1.6萬余名孤獨癥康復師、兒童精神科醫(yī)生和孤獨癥兒童。
她不再糾結愛爾要做“大而全”還是“小而美”的基金會。“愛爾雖然小,但是正規(guī),口碑好了之后,很多基金會愿意合作做一些事。”如今,莫言、張文宏開展的公益項目都與愛爾公益基金會合作,更新鮮的血液使得愛爾流動起來。
令陶斯亮欣喜的是,越來越多年輕人關注公益。和陶斯亮一代成為公益的人,很多都是退休老干部,組織給任命成當地慈善總會負責人,發(fā)揮點余熱。他們走上公益的道路都是半推半就的。而現在已經有年輕人愿意創(chuàng)立基金會,捐助他們感興趣的項目。“他們留學歸來,年輕有為。在成長過程中,他們自然習得了慈善觀念,不需要我們再去灌輸。”
(摘自《新京報》)□