多維度的“唐氏癥候群”服務路徑

根據國家統計局發布的數據，截至2023年，中國殘疾人總人數為8591.4萬人，占總人口的6.16%。其中，智力殘疾人為1449.9萬人。智力殘疾人作為殘疾人群體的一部分，很容易被忽視，被當作隱形人對待，并遭遇生活、就業、社會交往等方面的社會排斥。而“唐氏癥候群”屬于智力殘疾群體中最具代表性、典型性的一個群體。

“唐氏癥候群”（21-三體癥候群）又名先天愚型，是由于21號染色體異常導致的最常見的染色體病，主要臨床特點是智力障礙、發育遲緩，并可伴有多發畸形。唐氏癥候群體因生長發育障礙，常常會出現一種特殊面容，看上去很可愛，他們微笑常掛臉上，就像折翼的天使。因此也被親切地喚作“唐寶寶”。

近年來，隨著唐氏篩查等科技的不斷進步發展，在源頭上有效控制了“唐寶寶”們的數量，唐氏患兒概率大幅下降。然而，先天障礙影響、干預介入遲緩、服務治療滯后以及社會環境的障礙，使得包括“唐寶寶”在內的智力障礙人士社會適應能力低下，無法融入社會，與外界現實社會逐漸脫軌。

針對“唐氏癥候群”，社會工作者可以提供哪些服務來幫助解決他們在照護、經濟、教育、康復、心理、社交等方面困境，以促進他們社會適應能力提升，保障他們康復權、教育權、勞動權、社會福利權、文化生活權和環境友好權等權益實現呢？筆者根據開展“唐氏癥候群”服務多年的經驗，歸納總結出“從搖籃到墳墓 ”的五條服務關懷路徑。

服務路徑一：宣傳

從早期康復治療到長期獨立自主?！?br>