相信

【內容簡介】

人生半程，一邊是幸福的開始：事業有成，成立家庭，初為人父；一邊是絕望的襲來：確診絕癥，無藥可治，無醫可救。怎么活？蔡磊在41歲這一年拿到了生命給他的最后一份考卷。

本書完整講述了蔡磊從發病之初的懷疑到面對現實之后，發起對漸凍癥的全面進攻，包括其治病經歷、對人生的理解、對自己忙碌前半生的回憶與思考，以及關于親情和生死的深切感悟。有痛苦、迷茫與絕望，更有拼搏、無畏與希望，看見了波折四起，也看見了絕地反擊。

相信蔡磊的故事與精神會打動每一個努力生活的人，在沉重的疾病與命運前，在面臨幾乎絕對不可能之時，縱使不敵，也絕不屈服。

“只有這一種可能了”

2019年9月30日，現在回想起來，正是在那一天，我的人生被劈成兩段。前半段的41年，我一直以為人生本該如此：上學，立業，成家，奮斗……直到坐在我面前的樊東升醫生說：“應該只有這一種可能了。”

他說的是排除了其他疾病后的可能，但同時也將我未來的可能性抹殺殆盡。他雖然沒有說出那幾個字，但我們心照不宣。這里是北京大學第三醫院神經內科，而他是全國最權威的漸凍癥專家之一。他用雙手在桌上比畫出一段大約20厘米的線段，然后說：“你的生存期有這么長。”隨即他的左手迅速向右手靠近，兩只手掌幾乎合攏，中間的距離簡直可以忽略不計，“現在還有這么長。”

這世界已經不屬于我了。我要死掉了。

我記不清自己是怎么站起來走出那個診室的，母親一直跟在我身后，沒有說話。我不知道該說什么，想必她也一樣。這個年近七旬的老太太，40多歲就失去丈夫，辛苦撫養兩個孩子長大，一輩子就是為孩子而活。現在，她最疼愛的小兒子剛剛成家，剛剛有了自己的兒子，卻被宣判只剩兩三年的光景，她還能說什么呢？

“家”這個字對我來說意味著愛、歸屬、責任和擔當，而今天命運竟然要一手毀了它。夫人怎么辦？孩子怎么辦？走進小區的樓門，看著電梯上的箭頭閃動著向上走，我的心一點一點地沉下去。

夫人作為家中的獨生女，從小生活優渥，十指不沾陽春水，沒吃過什么苦。如今我們才結婚一年多，我就得了不治之癥，她要怎么辦？

回到家，我直接說：“我快死了。”我永遠學不會委婉和鋪墊。“說什么氣話！洗手吃飯。”夫人沒搭理我——這半年來我隔三岔五去醫院，她也沒少查資料，她已經猜到結果了。

那天晚上家里安靜至極，沒有人說話，只有兒子的咿咿呀呀聲。那時他剛能冒出一些簡單的音節，也正嘗試扶著床欄站起來，躍躍欲試地要邁出他探索世界的第一步。這個世界正在他面前徐徐展開。

我想我該給他寫一本家書，把自己短短40多年有限的人生經驗留給他，他長大后哪怕不記得爸爸的模樣，我們也能有這份聯結。2021年下半年，我同意開始接受視頻記錄采訪，也正是出于這個原因。我希望兒子記得我。如果我沒有辦法陪他長大，當他有一天看到這些記錄，也能知道，他的爸爸是個認真努力的人。

那天晚上，我的思緒不受控制地跳來跳去，顛三倒四。時間仿佛一滴水落入海洋，悄無聲息地消失了。一抬眼，窗外已經泛起了魚肚白。

第二天，我們終于坐下來，認真面對“未來”。

“基本確定了是漸凍癥，過幾天去住院。”毫無新意的開場白之后，我幾乎一口氣說了10多分鐘：疾病的情況，醫生的診斷，未來的財務安排，孩子的撫養和教育……前一晚在我腦海里涌動的那些念頭排著隊從嘴巴里冒了出來。起初語言還算有條理，但隨著夫人抑制不住的哭聲越來越大，我就越說越亂，說一句停頓半分鐘，直至完全沉默。

最終我還是說出了前一晚在心里演練了無數遍的那句話：“我們離婚吧。”

漸凍癥的致殘率為百分之百，隨著病情惡化，人的身體將不能動彈，最后呼吸都必須借助呼吸機，需要24小時護理。家人根本照顧不過來，必須請護工。不菲的人工費、昂貴的護理設備，以及隨時可能降臨的死亡風險，會讓整個家庭陷入絕望。

我體會過那種絕望。1997年，我上大三，父親肝硬化晚期，來北京301醫院治療。我跟學校請了假，和母親、哥哥24小時輪班照顧父親。那時，父親躺在床上動彈不得，為了避免長褥瘡和減輕疼痛，每20分鐘我們就要給他翻身、按摩，還要幫他接大小便。我們幾乎徹夜不眠，白天又睡不了覺，連續幾個月，所有人都已逼近身體的極限。但是父親的病還是一天一天在惡化，他瘦得皮包骨頭，渾身疼痛難忍，脾氣也變得暴躁，動不動就罵人，話說得很難聽。

被父親罵的時候，我會控制不住閃過一個念頭：我們都死了算了，讓這一切趕緊結束吧。那是一種身體上的疲憊和精神上的折磨，而現在，我就要成為那個拖累家人的人。我不想讓夫人承受這些，我不想考驗人性。

夫人用手背抹了把眼淚，吸了吸鼻子，甕聲甕氣地說：“你想都不要想！”接著又放平語氣補了一句，“結婚不就是為了相互提供后盾嗎？現在，我就是你的后盾。”我的眼淚奪眶而出。這幾日連同這半年來積攢的無措、困惑、憤怒和不甘，也瞬間化成哀傷涌了出來。

最初的晨曦，最后的晚霞

“什么是希望？”媒體采訪中，我多次被問到這個問題。我也與一位漸凍癥患者交流過，他說：“彩虹有時會被狂風暴雨遮蔽，這時，我們可以點亮一盞燈，讓光明照進暴風雨，編織我們自己的彩虹。這就是希望。”說這話的是一位特殊的病友——英國機器人科學家彼得·斯科特-摩根。科技和醫療是與病魔抗爭的利劍。彼得選擇從科技的路徑擁抱漸凍癥，設法提升患病后的生活質量，而我則從科研的角度反抗，努力去干掉這個病。

隨著這兩年和科學家的不斷交流，我逐漸意識到一個問題，要想推進基礎研究就需要真人的病理樣本。到目前為止，關于漸凍癥的重大發現幾乎都是在漸凍癥患者遺體的標本上發現和驗證的。最重要的研究對象就是患者腦組織和脊髓組織的科研樣本。所以，我還有最后一顆“子彈”，就是自己的身體。

其實遺體捐獻這個想法我從生病之初就有。醫學科研需要的是大數據，只有一兩個樣本遠遠不夠。所以光我一個人捐還不行，我必須發動足夠多的病友在去世后捐獻出自己的腦組織和脊髓組織。我在覆蓋上萬名病友的群里正式發布了這條倡議，呼吁大家捐出自己的身體，為漸凍癥的攻克做最后的貢獻。

2022年7月11日下午，我的助理小馬收到一條消息：“我丈夫去世了，我們想捐獻遺體，該怎么做？”

這是一位黑龍江病友的家屬。病友才40多歲，發病3年。捐獻腦組織和脊髓組織對于時間的要求非常高，家屬沒有時間整理心情。雖然之前做過決定，但是在親人突然走的那一刻執行起來還是非常艱難，而這位女士在巨大的悲痛下還能遵照丈夫的遺愿，第一時間聯系我們，這種決心讓人動容。

接到消息后，小馬來不及詢問家屬更多，馬上翻找聯系人。即使再難過，我們也需要趕緊行動，這樣逝者的腦組織和脊髓組織才有希望被完整地保留下來。

有條件接收遺體、進行解剖并獲取腦組織和脊髓組織的機構，主要是高校，特別是中國人腦組織庫協作聯盟規范化建設的19個“腦庫”，它們分布在北京、上海、杭州等12座城市的醫科大學里。按照一般的捐獻取樣本的流程，患者去世后需立刻被送到當地的“腦庫”，由專業人員解剖、取樣，并妥善保存，然后交給“腦庫”留存，以供后續其他研究者使用。而這位患者所在的黑龍江省還沒有建立“腦庫”。小馬聯系到了有解剖和取樣能力的哈爾濱醫科大學，懇請他們接收遺體并取樣。

當天晚上，我們得到消息，逝者捐獻的腦組織和脊髓組織取樣完成，遺體也一并捐給了醫學院校，成為“大體老師”。

病人去世后，腦組織必須在24小時內，最好在6小時內被取出，否則腦組織會自溶，失去科研價值。在整個捐獻過程中，患者家屬的支持和配合至關重要。他們要在自己親人剛剛去世甚至是彌留之際，就和我們團隊成員圍繞“如何運送”等問題進行商討、想辦法。在患者去世后，親屬們與其共處的時間只有短短幾個小時。在這極短的時間里，極度悲傷的家屬需要用自己的理智壓制情感，與我們討論各種常人難以想象的細節。其中哪怕有一點兒動搖或不配合，都難以完成捐獻。

截至2023年1月，漸凍癥患者遺體捐獻已完成9例，成功保存腦組織和脊髓組織8例。這些愿意捐獻遺體的病友都是英雄，就像國家發育和功能人腦組織資源庫簡介中的那句話：“最初的誕生，和最后的死亡一樣，都是人生的必然；最初的晨曦，和最后的晚霞一樣，都會光照人間。”

雖然我這個故事的結局不一定圓滿，但我相信未來別人的故事一定會圓滿。

相信相信的力量

“這是爸爸！這是爸爸！”兒子指著公交站臺上的廣告牌興奮地喊著。

隨著我的故事被報道得越來越多，我也得到了越來越廣泛的社會關注。2022年，我入選2022北京榜樣月榜名單，評語標題是“自強不息，以漸凍之軀開啟暖陽事業”，到年底又成為2022北京榜樣年榜候選人。4歲的兒子或許還不能理解什么是榜樣，但看到爸爸的照片被展示出來，他有種本能的自豪。這讓我很欣慰。

2023年年初，我被評為2022中國慈善家年度人物。慈善盛典的頒獎禮，我攜夫人和兒子一起走了紅毯，一起上臺領了獎。夫人端著獎杯，兒子抱著證書，他們站在我身邊。后盾，我想起剛確診時夫人對我說的那個詞，4年來，她和兒子一直扎扎實實地做著我的后盾。證書在兒子手里顯得碩大無比，幾乎遮住了他整個上半身。他左手攥著我的手指，只能努力地用右手把證書按在胸前，抬腿兜住，不讓它滑落。媽媽見狀要幫忙拿，他還執拗地不肯撒手。

2019年年底剛確診時，我最擔心的是兩三年后自己不在了，兒子才不到三歲，對他爸爸完全沒有記憶。每次想到這里，我心里就像被挖去了一塊兒，而現在我不擔心了。在冰桶挑戰現場，在有著爸爸照片的“北京榜樣”公交站臺，在2022中國慈善家年度人物的頒獎臺上，他都能感受到社會對爸爸的認可。我相信他長大后，哪怕我不能再陪在他身邊，這些有限的和無限的記憶，都能激勵他、引導他成為一個有價值的人，一個被社會認可的人。

希望他以后想起我時，會微笑，會自豪，不會痛苦。

除此之外，我還被評為2022鳳凰網時尚盛典年度公益人、鳳凰網行動者聯盟2022年度十大公益人物和年度最具網絡人氣公益人物。2022年年初，鳳凰衛視拍攝的紀錄片《漸凍人生》，獲得了2022年曼谷國際短篇紀錄片獎最佳短篇紀錄片獎、第28屆中國紀錄片短片十佳作品。

每一份榮譽都讓我心懷感激，都代表著社會的認可和鼓勵。獲獎時曾有一家媒體采訪我，讓我用一個詞來形容我的2022年。

我說：“希望。”

2022年是我病情進展最顯著的一年。年初左臂無法平舉，年中發現右臂也抬不起來了，且一直被我稱為“工作手”的右手，手指也一根根倒下。因為無法點擊手機屏幕，也已拿不住觸控筆，所以鼠標和電腦成了我最重要的工具。要操作鼠標，我需要用右肩膀搖動胳膊，再由胳膊帶動右手，被右手覆蓋的鼠標就能小幅移動。到11月份，我的右手食指還能輕輕點擊鼠標左鍵，一個多月后食指也失去了力量。我只能改裝成腳踩裝置來操作鼠標，在電腦上一下下點擊鍵盤上的字母回復信息。四肢的肌肉加速消失，在皮膚表面留下一道道坑洼。更難的是，說話開始費勁了，發音慢慢含糊，以前講一遍就能語音識別，現在總要講好幾遍。吃東西時，普通大小的湯圓變得難以下咽，我知道這是喉部肌肉逐漸萎縮的結果。買來后一直沒拆封的呼吸機被拿出來使用了，雖然極不舒服，但也許在不久之后就會成為我的日常。

這一年，我推進了遺體和組織樣本捐贈，搭建了最大的肌萎縮側索硬化病理科研樣本庫，設立了公益基金與慈善信托，對早期科研給予了持續資助，推動了多條漸凍癥藥物管線的建立，完成了以小時為單位的極速臨床招募，開啟直播以對“破冰”事業持續支持……

我對夫人說，我現在完全接受死亡了。盡管三年前我就已經開始接受死亡，但說實話，內心還是會有遺憾，但現在我可以沒有一點兒遺憾地安詳離去。為什么？因為我已經做了所有我應該做和我能做的事。

有網友評論說，這是一個自救與救人的故事，我不能說不對，只是它并非事實的全部。2019年11月啟動這“最后一次創業”的時候，我并沒有想過能自救，畢竟三年左右的時間等到突破性的藥物無異于異想天開。那時的我只想利用自己的專業能力、資源優勢，包括多一些呼吁和宣導，為加速攻克漸凍癥疾病做一點事。然而在這個過程中，越努力，就越能看到希望，越覺得說不定真的能幫到自己，甚至能把自己救活。

所以，相信相信的力量。不是有希望才去努力，而是因為努力，才看到了希望。

（樹摘自中信出版集團《相信》）