給植物人一個“家”，愿生命被溫柔以待

他們是植物人，但只要還有一口氣，就應被好好對待。

這世上，還有什么比生命本身更值得尊重的？

2024年5月18日，北京天壇醫院意識障礙外科何江弘主任、創傷神經外科劉佰運主任、劉偉明主任帶隊，組織科內20余名醫務工作者探訪了中國大陸首家植物人托養中心—北京延生托養中心。

據不完全統計，中國植物人患者的數量正在以每年7～10萬人的速度遞增，目前保有量超過50萬人。

由于植物人病情的特殊性，使得整個家庭承受著巨大的經濟和人力負擔，以及其他各種難題，這也是我們把目光聚焦在植物人群體以及家庭的主要原因。

“家里有了植物人，你都不知道該去哪兒”

每天早上，相久大都會按照慣例去病房查房，很多時候，他走過的地方都悄無聲息。病房長長的走道兩側，躺著一個個瘦骨嶙峋的植物人，他們有的閉著眼睛，有的睜眼看向天花板，卻對外面的世界沒有絲毫反應……

“在這里陪護的家屬并不多，不像在醫院或者養老院里，經常能看到家屬陪在身邊，或者用輪椅推著病人溜達，我們這里的家屬大多數一個星期來一次。” 相久大說。

相久大是這家托養中心的創始人。曾是神經外科醫生的他，見過太多的植物人患者家庭面臨的尷尬境地：醫院認為植物人繼續治療的意義不大，建議出院；養老院因為缺少專業的護理能力，不敢接收。如果把病人接回家，很多家屬都缺乏護理經驗。

“沒有專門的機構去收治植物人，家里有了這樣一個病人，你都不知道該去哪兒。”

為了讓植物人有個去處、生命得以延續，2014年，相久大辭去公立醫院的工作，創辦了這家托養中心，光是租房子、選地址就花了好幾個月的時間。好幾個房東一聽說他是用來做植物人托養中心，當場搖頭；還有一次定金都交了，房東硬是把錢退了回來。

最終，還是相久大的一位朋友伸出援手，把自己閑置在密云水庫邊的房子租給他。房子坐落在山溝里，刮風下雨的時候還總停電，但好歹有個落腳的地方。再后來，相久大搬到現在這個地方—密云區的一個中式小院里。

為了辦托養中心，相久大賣掉了自己在密云的一套房。托養中心成立的第一年只有一個病人，是相久大的一位醫生朋友介紹過來的。當時很少有朋友給相久大介紹病人，一個機構剛運營不久，大家心里都沒底，萬一出了什么問題，誰擔責？這些相久大都理解。

為了讓更多有需要的人了解托養中心，相久大開始在論壇上發帖，只有極少數反饋。

一年后，最早在托養中心工作的護士有不少都離職了。等不到患者，又長期待在山溝里，讓她們看不到希望。許多年之后，有人問相久大有沒有后悔過，他說：“哪有時間后悔，也不能后悔啊，難道讓患者回家去？哪怕托養中心只剩下一位患者，也得堅持下去。”

好在情況漸漸好起來。第二年又來了一位患者，第三年有了6位患者，再后來，越來越多的家屬通過別人的介紹或者媒體報道，來到托養中心。迄今，已超過350位病人在此托養。

來到這兒的病人絕大多數依靠醫護人員的照料和養護維持生命，所以，醫護人員的工作是細碎繁瑣的。

為了避免生褥瘡，護士每隔兩小時給病人翻一次身；每隔一段時間喂一次流食，把大米、雜糧、蔬菜等食材打成糊，通過鼻飼管一點點送進胃里，以保證每天所需的營養。除此之外，還會喂一次牛奶。

對植物人來說，排痰是十分重要的。如果稍稍耽誤，可能會導致窒息。每天早晚，護士都會給病人拍背，幫助排痰，保持呼吸道通暢；如果聽到哪個病人有急促的喘息聲，護士就會把吸痰管插進氣切口，給病人抽出痰液。

病床上方安裝的攝像頭，24小時記錄著病人的狀態，家屬打開手機，能實時看到家人的情況。

在病房里，醫護人員常常面對的是無邊無際的寂靜，偶爾，他們也會叫幾聲“小度小度”，放幾首舒緩的音樂。雖然習慣了說話沒人回應，可他們有時候還是會在給病人喂流食時，脫口而出一句“李大爺，咱吃飯了”，或者在給王姐排痰的時候叮囑一句“先別動呀”……

她說，這里是她的福地

對于植物人的家屬來說，將親人和所愛的人托養在這里，大概算是社會空白和生存壓力之下一個不錯的選擇。

已經在托養中心照顧兒子三年的董玉說，這里是她的福地。在走投無路、沒有醫院愿意再接收兒子的時候，她來到了托養中心。也是在這里，兒子耀軍從最初“已經安排好后事”，到現在眼里有了光。

董玉播放自己用手機錄制的視頻，耀軍在聽媽媽說話時，眼睛時不時轉動幾下。他難過的時候眼里有淚，高興的時候嘴角也會微微咧開。兒子恢復到這樣的程度，已經遠遠超出董玉和所有人的預期。

“期望他能坐起來、和人交流也不現實，兒子能這樣保持平穩狀態，我就很知足了。至少我們娘兒倆互相是個伴兒，還有個‘家’。”董玉說著，眼圈紅了。

董玉的老公去世早，兒子耀軍從小懂事又孝順，研究生畢業之后，留在了北京。怕母親一個人在老家孤單，耀軍每隔幾天就會給董玉打電話，再忙也要抽空兒帶她出門玩兒。董玉喜歡旅游，也喜歡拍照。“你看，這是兒子帶我出門旅游時拍的照片。你看，這是兒子生病前一天，我們拍的照片……”

2021年大年初二，原本是董玉母子在家里和親戚歡聚的日子，但午飯過后，耀軍突然仰面倒在臥室的地板上……

緊急送醫后，耀軍被診斷為腦動脈瘤破裂，顱內大面積出血，在當地醫院做了開顱手術。但術后的情況并不理想，耀軍出現了嚴重的腦疝、肺炎以及各種并發癥，醫院讓董玉為兒子準備后事。董玉腦子一片空白，她怎么都想不明白，不久前還跟自己有說有笑的兒子，怎么就這樣了。“軍軍，你再睜開眼睛看看媽媽啊，再跟媽媽說說話啊！”董玉哭得撕心裂肺。

看著眼前的母子倆，醫生不忍心，建議董玉帶兒子到北京試試。這話仿佛給了董玉新的希望，她想都沒想，租了一輛120救護車帶著耀軍來到北京。然而治療了一段時間之后，耀軍的情況沒有絲毫好轉。由于沒有繼續治療的意義，醫院通知讓耀軍出院。

“我該帶兒子去哪兒？”董玉感覺眼前一片黑。

耀軍的一個朋友得知母子倆的困境，告訴董玉北京有一家植物人托養機構，并陪同她一起找到了相久大。那時候，董玉只想先找個落腳的地方，好讓自己“喘口氣”。可慢慢地，她越來越喜歡這里。身邊醫護人員的陪伴讓她感覺踏實，經常來探望的家屬也慢慢熟悉起來，大家有時候會坐在托養中心的小院里曬曬太陽聊聊天，說些互相鼓勵的話。董玉經常覺得，自己身處一個大家庭里，不是一個人在戰斗。如今，她已經把托養中心當成自己的安身之地了。

三年來，耀軍的情況越來越好，甚至慢慢對董玉所說的話有了一些反應。“軍軍的身體不但沒有消瘦，甚至還胖了一點點，有時候兩三個護士都抬不動。”

這三年里，每到耀軍生日的那天，董玉都會寫上一段祝福的話念給兒子聽，還會給他“做一頓好吃的”—在他的流食里添加大蝦、牛肉、雞蛋以及各種干果、新鮮蔬菜等。來托養中心的第一年，董玉還給耀軍舉辦過一個慶生儀式，她買了一些好吃的，邀請醫護人員、病友家屬一起給兒子過生日。

以前，董玉總認為是自己在為兒子付出、陪伴他，但有一次，耀軍姑姑說的幾句話讓她有了新的認識。耀軍的姑姑在微信里說：“嫂子，這幾年你獨自照顧軍軍，確實不容易，也很了不起。看著軍軍現在的視頻，感覺他心里什么都清楚，他又何嘗不是在堅強支撐、在陪伴媽媽……”董玉的眼淚一下子就出來了。她想，是啊，兒子又何嘗不是在艱難地陪著自己呢。兒子在，家就在。

這是她們的第八個家

徐麗麗也是一位在托養中心日日守護在孩子身邊的媽媽，母女倆在這里住了將近兩年。徐麗麗的女兒紫曼乖巧懂事，在當地一所重點高中上學，成績非常優秀，然而13年前的那個夜晚卻打破了她們平靜幸福的生活。

那一晚，徐麗麗沒有像往常一樣等來女兒。每晚坐校車回來的紫曼，過馬路時被一輛汽車撞倒，導致彌漫性顱內出血、多處肋骨骨折。因為腦干損傷太嚴重，醫生勸徐麗麗放棄治療。但她不肯放棄：“我總認為女兒是醒著的、有意識的，護士給她抽血、做治療的時候，我說的話，紫曼總能配合。”不知道這是一位母親把期待當成現實，還是母女連心的細微感知。

徐麗麗帶著女兒從當地的醫院轉到北京，經過搶救，紫曼的命保住了，但一直昏迷不醒，車禍讓她右邊的頭顱缺失了一大塊。經過一段時間的治療，紫曼才慢慢睜開眼睛，卻成了沒有意識的植物人。為了給女兒看病，徐麗麗賣掉自己的房子，但賣房的錢很快就花光了，只能帶著女兒出院。懂得一些護理常識的她開始在家里照顧女兒。

女兒生病前，徐麗麗就一直在做公益，她身邊也因此聚集了一些志愿者，有很多是大學生。女兒生病之后，他們幫她籌款、找房子，也在精神上給予她很大的支持。

最初那兩年，紫曼一直處于植物人狀態。2013年，徐麗麗發現女兒的眼睛可以追著手指慢慢轉動了；2014年，女兒有了吞咽反應；2017年，女兒甚至可以用手掀被子，還會用很簡單的肢體動作表達情緒。

在徐麗麗的描述里，紫曼的情況似乎越來越好。但在2021年的時候，因為一次小小的疏忽，紫曼被一口痰卡住，導致窒息，再次被送進醫院。以前出院時，紫曼的氣切是被封上的，但這一次，氣切又重新打開了。“恢復了那么多年，一切又回到了最初。”徐麗麗的語氣里充滿了懊悔，那一次疏忽也成了她心里永遠的痛。出院之后，母女倆來到托養中心。

每天，徐麗麗幾乎形影不離地守護在女兒身邊。雖然托養中心有專業的醫護人員，但她更愿意自己動手。她幫女兒擦洗、按摩手腳、翻身拍背，不定時地吸痰、換尿墊，一天6次鼻飼注射流食。每天，她都會把女兒從床上抱到輪椅上，便于排痰和呼吸系統功能的恢復。

徐麗麗每天睡得很少，她說：“也就兩三個小時，有時候躺著也睡不著，不知道是不是因為照顧孩子的緣故，都有點兒神經衰弱了。你看著我現在的狀態還行，其實，我今天凌晨快5點才睡著，睡了兩小時就醒了，眼皮都快抬不起來了。”每次聽到女兒喉嚨里發出低沉的嗚咽聲，徐麗麗都會馬上起身幫她吸痰。兩三年前的那次疏忽，讓她心里有了巨大的陰影。

徐麗麗說：“有人會考慮自己將來老了的問題，但生死對我來說已經無所謂了。只要活著的每一天，我能把女兒照顧好，讓她吃好喝好，把她收拾得干干凈凈，而不是邋邋遢遢的。”至于女兒能恢復到什么程度，徐麗麗現在已經沒有奢求，“我只想好好陪伴她、好好善待她，讓她有尊嚴地過好每一天。”

這些年，母女倆一直在北京租房子，搬了許多次家。曾有房東看到母女倆的情況，當場就不租了。徐麗麗也遇到過好的房東，讓母女倆住了很多年，還給她們免了房租。

如今，托養中心算是母女倆的第八個家。這一次，她們再也不用搬家了，可以踏踏實實地一直住下去。

家屬也需要繼續自己的生活

在托養中心，更多的家屬是把病人安置在這里之后，隔一段時間來探望一下。“像徐麗麗這樣一直陪伴的家屬沒幾個，要么是父母陪伴孩子，要么是夫妻關系特別好。還有些年紀大的，即使夫妻關系再好，想陪也陪不了多久。之前，有一位老人來陪老伴兒，陪著陪著，自己住進了ICU。”

相久大說，其實家屬也需要理性，“認為病人可以醒來”可能是植物人家屬不理性的想法之一。植物人粗略分為可以進行簡單指令性動作的微意識狀態和完全無認知的持續性植物狀態。很多家屬看到病人有了微意識，就以為是被喚醒了。其實病人從不醒到醒是一個巨大的跨越，對有些人來說可能性幾乎為零。相久大說：“所以植物人蘇醒，才被稱為奇跡。托養中心的目的不是幫助植物人蘇醒，而是幫助他們延續生命。”

家屬悲傷總是難免，但他們還要繼續自己的生活，慢慢回歸社會，“讓家屬安心，也是托養中心的初衷”。

被問到在托養中心這么多年，有沒有特別難忘的事情，相久大說，有一次，一位80多歲的老大爺看完老伴兒，走出大門、坐上出租車之前，沖相久大深深鞠了一躬。相久大說：“我特別受不了，不敢再瞅了。就那一眼，我的眼睛就酸了，我知道，那是老人對我工作的認可，也會讓我在今后的工作中更加盡心盡力。”

記得有一篇文章里曾經這樣寫道：“作為生命個體，我們應該把一些注意力放在失能的弱勢群體身上，放在一些看似對社會的發展起不了太大促進作用的事業上，放在對人類本能的感性思維的體量和理解上。”

而這，大概也是相久大想說的話。

（除相久大外，其他人物均為化名）