當(dāng)一位教授成為24小時照護(hù)者

胡泳

最難的是排便問題

我母親今年85歲，是阿爾茨海默病患者。她現(xiàn)在的行為方式跟3歲兒童的沒有太大差別。她需要人貼身照顧，其中最難的是排便問題。她沒有自主排便意識，不知道自己應(yīng)該要大便或者小便了。我得不停地計(jì)算時間，估算著三四個小時過去了，她是否該上廁所了——這又跟她喝了多少水，吃了多少流質(zhì)食品有關(guān)系。嚴(yán)格地講，這種計(jì)算不會是精準(zhǔn)的，因此我每天都有可能遭遇很狼狽的時刻，要把她的衣服和床單都洗了。

用我的話來講，人生是從屎尿屁開始的，最后也歸于屎尿屁。這是人生的基本常識，只不過我們常用各種東西掩飾它。我們發(fā)明各種委婉語，自欺欺人地覺得它不存在。但這就是真相，人生的真相。我母親現(xiàn)在無法控制大小便，因此屋子內(nèi)彌漫著一股屎尿味，而這就是人生真實(shí)的味道。

阿爾茨海默病患者還有一個典型癥狀：沒有時間概念，沒有空間概念。我母親分不清黑夜和白天，到了深夜她總不睡覺，還不停地折騰。2022年12月31日深夜1點(diǎn)，我在屋子里睡覺，突然聽見外面撲通撲通地響。我的心一下子提到了嗓子眼兒，趕緊爬起來，跑出去，卻發(fā)現(xiàn)母親把衛(wèi)生紙撕得滿地都是。

我生氣了，跟她大吵了一架。我說：“你知道我照顧你有多累嗎？”母親：“誰讓你累了？誰讓你照顧了？”我：“我不照顧你，誰照顧你？”母親：“我對不起你啊？”——這句話一出，我就知道自己在枉費(fèi)心力，徒然生氣。

這個架吵得有什么意義呢？就好像孩子把你氣得不行了，你把他大罵一通，罵完以后你會特別后悔，覺得不是孩子的問題，而是自己無能。自那以后，我就寫了“控制情緒”4個字貼在電腦上，時刻提醒自己保持冷靜和耐心。

人都是凡胎，很難時刻控制住自己的不良情緒。但是如果能想透徹，你就可以減少發(fā)生沖突的次數(shù)。這是一個磨煉心性的過程，說起來容易，做起來好難。

你能承受到什么程度

我是典型的“三明治一代”：我要養(yǎng)育未成年的孩子，同時要照料老人，自己又處于事業(yè)上有很多要求的時期。作為一個50多歲的人，我此前從未料想到的一個困境是，這個年齡的人，完全有可能從一位事業(yè)有成的專業(yè)人士變成一個全天候待命的護(hù)理人員。

在這個轉(zhuǎn)變的過程中，我的內(nèi)心非常掙扎，我該怎么平衡這一切？所以一開始，我動了把父母送到養(yǎng)老院的念頭。

我也真的考察了北京的養(yǎng)老院。我的核心訴求不在于它周邊的風(fēng)景有多好，而在于我跟老人的交往有多頻繁，養(yǎng)老院離醫(yī)院有多近，所以我選的都是城里靠近地鐵站的地方。我看上了一個可以搭乘地鐵到達(dá)的養(yǎng)老院，那里環(huán)境不錯，就在二環(huán)邊上。我?guī)Ц改溉タ戳耍埠歪t(yī)生做了溝通。回來以后開家庭會議，結(jié)果我父親愿意去，但母親不同意。她那個時候癥狀還輕，對很多事情還是明白的。

從人性化的角度來說，在家養(yǎng)老肯定好于去養(yǎng)老院。但我們?yōu)槭裁催€要去養(yǎng)老院？因?yàn)樵诩茵B(yǎng)老，有太多的負(fù)擔(dān)是照護(hù)者承受不了的，照護(hù)者有自己的困難。

這件事，歸根結(jié)底還是要遵循老人的意愿。母親拒絕以后，我就跟我的兄弟姐妹說：“我們要做好在家照護(hù)的準(zhǔn)備。”作為照護(hù)者，你得認(rèn)識到這個決定會給你帶來的一系列后果，它不是一個可以輕易做出的選擇。但無論你做多少準(zhǔn)備，都是沒有用的。實(shí)際情況永遠(yuǎn)比你預(yù)想的復(fù)雜，麻煩也要多很多。我只能一邊照護(hù)老人，一邊給自己做各種心理健康和知識體系建設(shè)，包括怎么保存體力，怎么安排老人的衣食起居，他們生病了怎么辦，子女的學(xué)習(xí)、生活該怎么安排，我自己的生活該怎么安排。

這個世界上有多少人真的是無私的？假定按正態(tài)分布，大部分人是自私的，這就會導(dǎo)致出現(xiàn)一系列關(guān)于損益比的計(jì)算——我做這件事情會對我有什么影響。在長壽時代，人們照顧老人的時間可能長達(dá)十幾年。那損益比咋算，你壓根兒就沒法算。

最終，這就是我們?nèi)松幕揪硾r：人之所以為人，就是要經(jīng)歷這些狀況，管理這些狀況。你不需要說你是不是一個道德動物，這也無關(guān)乎自私與無私的比例，這就是你的責(zé)任。

你會提前看到你的晚年

這幾年，我的大部分時間是在家里度過的。我把生活中一大塊的時間用在了照護(hù)這件事上，社會活動受到很大的影響。幸運(yùn)的是，我是一名大學(xué)老師，自由時間比較多。我還有兄弟姐妹可以分擔(dān)重任。

有統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)表明，子女照顧老人的平均時間為4年，但其中15%的照護(hù)者照顧年邁父母的時間超過10年。阿爾茨海默病患者的家庭護(hù)理人員稱，他們平均每天花費(fèi)9小時來履行護(hù)理職責(zé)。照顧久了，你真的非常容易焦躁，每天都要面對耐力問題，以及和絕望對抗的心理問題。隨著時間的推移，你可能會越來越覺得自己被困在父母身邊動彈不得。

從根本上講，照護(hù)一點(diǎn)兒也不浪漫，它很殘酷——在我最累的時候，我會暗想：什么照護(hù)者，我不過是父母的用人罷了。我有時在微信朋友圈里寫些“照護(hù)瑣拾”，可是又常常覺得，照護(hù)這件事有什么好寫的呢？能寫出來的，都是被包裝過的。殘酷的東西不可言說。很多時候，我會質(zhì)疑，自己寫這些的意義在哪里？我不能把它們浪漫化。一旦浪漫化，最后受打擊最大的就是我自己，因?yàn)槔寺呐菽瓡茰纭?/p>

看著至親之人的生命在我面前一點(diǎn)點(diǎn)流失，而我對此無能為力，那種滋味，是一種刀割般的疼痛。看到他們老了，我就在想，我老了怎么辦？

我把自己放到那個位置上，想到有一天我也什么都干不了，社會關(guān)系被一點(diǎn)點(diǎn)斬?cái)啵椭饾u產(chǎn)生一種無力感。在尋找意義的過程中，我突然悟到，老了就要學(xué)會做一個無力量的人，甚至要對羞恥感到習(xí)慣。這幾乎是所有老去的人的歸宿。

坐下來，和父親談?wù)勊劳?/h3>

2023年國慶節(jié)假期的一天，我們姐弟仨跟父親圍坐在桌旁，很嚴(yán)肅地談了一次話。父親花了好幾天，寫了一份正式的遺囑。他寫了這一生當(dāng)中做過什么，哪些是令他感到驕傲的，哪些是讓他懷有遺憾的，以及他最后的心愿：“不要悲傷，不要搞任何悼念活動……”

父親專門跟我母親做了正式的告別。他抓著我母親的手，跟她講：“這一生感謝你，我有些地方做得不夠好，對不起你。”我母親那時候根本不知道他在講啥，只說：“你看老頭子的衣服扣子沒系好，冷不冷？”

10月3日，我們給父親穿上正式的衣服，陪著他坐車經(jīng)過海淀區(qū)，途經(jīng)公主墳，到復(fù)興門，然后穿過長安街，看了天安門。10月中旬，父親去世了。我很悲傷，但在這個過程中，我的心情是平靜的。我覺得他沒有什么遺憾了。

跟老人討論死亡這件事情，我覺得需要坐下來認(rèn)真地說，但不適用于所有家庭。如果有條件，比如父母比較開明，兄弟姐妹之間也沒有特別大的矛盾，我建議大家將這件重大的事情放在桌面上來談。而且，最好是在父母身體尚可，頭腦清晰，還沒有進(jìn)入照護(hù)階段的時候，和他們一起討論這個問題。

在照護(hù)老人這件事上，家庭成員之間也需要經(jīng)常溝通——怎么分工，去不去養(yǎng)老院，得病了怎么治療。中國人有個特點(diǎn)，很多事兒不明說，感覺說了會傷和氣。但恰恰是這種不明說，最終造成了矛盾。

前段時間，我看了《困在時間里的父親》這部電影，看后淚流不止。雖然我前邊說過，照護(hù)之殘酷不可表達(dá)，但我還是試圖表達(dá)，表達(dá)是舒緩自己心理的方式。這個世界有關(guān)養(yǎng)育和成長的東西很多。養(yǎng)育和成長代表著生命的曙光階段，是向上的，美好的東西都在你的前方。大家樂此不疲地看這些東西。可是，有關(guān)照護(hù)的故事，大家關(guān)注得太少，被表達(dá)得也太少。而照護(hù)的時日，有時甚至長過養(yǎng)育和成長的時光。這是我愿意將自身經(jīng)歷分享出來的原因。

你早晚會遇到

新學(xué)年開學(xué)的時候，我會給學(xué)生講“胡門第一課”。題目都是向?qū)W生征集來的，大多和年輕人的苦惱有關(guān)，比如如何化解焦慮，怎么找工作，等等。去年有學(xué)生提出來：“老師，你能不能講講照護(hù)？”聽后我很高興，我覺得自己走過了這些路，有一些感受，這些感受可能對他們有用。

今天你可能風(fēng)華正茂，但是你早晚會遇到這類問題。這些孩子多是獨(dú)生子女，他們?yōu)樽约旱膶砀械浇箲]。照護(hù)與被照護(hù)，這兩個身份你永遠(yuǎn)逃不掉。所以越早思考這件事，從不同的角度思考這件事，對你越有益。

獨(dú)生子女一代面臨的照護(hù)問題，是一個社會問題。獨(dú)生子女會很累，一個人面對兩個老人，要做各種各樣的事情，要做很多的犧牲。長期的家庭照護(hù)需要體力和情感的儲備，更不用說沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。你要未雨綢繆，做好心理、金錢、生活方式上的準(zhǔn)備，在各個方面都做好規(guī)劃。

自從我母親患上阿爾茨海默病以來，《照護(hù)：哈佛醫(yī)師和阿爾茨海默病妻子的十年》一書就成為我的案頭書。這本書開頭有一段獻(xiàn)詞，我第一次讀到就潸然淚下：

獻(xiàn)給所有經(jīng)受過、忍耐過，但終究沒有挺過苦難與失能的人，

你們教會了我們成為真正的人究竟意味著什么，

又教會了我們生（與死）的問題緣何重要。

同樣，獻(xiàn)給所有的照護(hù)者——為了讓生命延續(xù)，讓希望長存，

為了讓大家都能有善終，你們付出了所有，

做了你們所能做的一切，

我們用再多的時間去贊頌它，

都是不夠的，

即便有的時候這是你們不得不去做的。

我們已經(jīng)身處老齡化社會。當(dāng)下社會的品質(zhì)，在很大程度上將取決于那些無法照顧自己的老年人被照顧的程度有多好，取決于照護(hù)者是被支持的還是在獨(dú)自苦苦掙扎，取決于是否能維持一個世界，在這個世界里，每個人都能以符合人性的方式走向衰老和死亡——始終得到照顧，永遠(yuǎn)不被遺棄。

（新 雷摘自微信公眾號“鳳凰網(wǎng)”，本刊節(jié)選）