腸造口病人身體意象及其影響因素研究進展

付煥旭,曹 英,湯利萍,蔡師音

結直腸癌(colorectal cancer,CRC)是常見的惡性腫瘤之一。2021年度癌癥統(tǒng)計報告顯示,結直腸癌的發(fā)病率和病死率分別居惡性腫瘤的第3位和第2位[1]。腸造口術是目前常用的治療方式,病人在術后需要暫時或永久性地佩戴腸造口。研究顯示,我國每年新增腸造口病例數達10萬例[2]。腸造口術將原本隱蔽的肛門變換到腹部,在挽救病人生命的同時也破壞了身體的完整性。身體意象(body image,BI)是指個人對自己身體的主觀感知、看法和想法[3]。腸造口病人常因造口袋膨脹、裸露在外的腸管黏膜等造成的身體形象改變而感到焦慮,因看到造口袋內的糞便而感到惡心和反感,導致其出現性生活障礙,并且因害怕受到他人排斥而減少社會交往[4]。此外,放化療引起的脫發(fā)、皮膚放射性損傷等也會影響病人對自身形象的積極認識[5]。研究表明,超過80%的腸造口病人有身體形象困擾[6],是發(fā)生焦慮、抑郁及病恥感等不良情緒的重要影響因素之一。因此,本研究將國內外有關腸造口病人身體意象相關概念、測評工具、影響因素及干預措施的研究進展進行綜述,旨在為臨床制訂腸造口病人身體意象干預策略提供參考。

1 身體意象與身體意象失調的概念

身體意象一詞最早出現在醫(yī)學領域,描述人的身體感知。1950年Schilder[7]將身體意象引入心理學及社會學領域,并將身體意象定義為“身體在頭腦中形成的圖畫”。隨著研究的不斷發(fā)展,有學者認為身體意象可分為知覺和態(tài)度兩個方面,前者定義了對身體大小、形狀和重量判斷的準確性,后者涉及與身體有關的思想、感覺和行為[8]。Cash等[9]將身體意象定義為一個多維結構,包括自我感知和對身體外觀的態(tài)度,認為身體不滿意是態(tài)度維度的一個組成部分,是指對自己身體的負面主觀評價。目前關于身體意象的定義仍未形成統(tǒng)一定論,普遍認同的觀點是身體意象是個體在其內在因素和外部環(huán)境的交互影響下,對自己身體的外形、整體性、各部位功能、健康狀況及人際關系等方面的自我評價,以及由此造成的對個體健康相關行為的影響[10]。其中身體意象失調(body image disturbance,BID)又稱為負面身體自我,是個體對身體的消極認知、消極情感體驗和相應的行為調控,它包含對體重、體形和食物等信息的刻板化、情緒化和過分強調的評價[11]。

2 腸造口病人身體意象的測評工具

隨著學者對身體意象的研究不斷深入,測評工具也由單個維度發(fā)展為多個維度,目前國外學者已研發(fā)出多種較為成熟的身體意象測評工具,包括某些疾病人群的特異性量表,例如乳腺癌、頭頸部癌癥病人。但缺乏針對腸造口病人的身體意象評估工具,目前多采用普適性的評估量表,其中應用較廣泛的有身體形象障礙量表(Body Image Disturbance Questionnaire,BIDQ)、身體意象量表(Body Image Scale,BIS)、身體欣賞量表(Body Appreciation Scale,BAS)等。

2.1 身體形象障礙量表

該量表由Cash等[12]于2004年編制形成,共包括7個條目,分別是外表引起的關注程度,可能采取干預行為的程度,身體形象引起的情緒困擾,身體形象導致的社交及職業(yè)障礙,身體意象對社會生活的影響,對學習、工作或其他角色功能的干擾,身體形象導致的行為回避。每個項目評0～8分,0分為“未受影響”,8分為“非常受影響”,總分為56分,得分越高表示身體形象障礙越嚴重。中文版由我國學者沈碧玉[13]漢化,測得其Cronbach′s α系數為0.87,內容效度為0.915,各維度的Cronbach′s α系數為0.730～0.899,具有良好的信效度。此外,Kili?等[14]運用該量表調查永久性造口術對身體形象、自尊、婚姻調整以及性功能的影響,結果表明腸造口術會導致病人發(fā)生自我形象認識不良,從而引發(fā)性功能、社會交往等障礙。

2.2 身體意象量表

該量表由Hopwood等[15]于2001年研發(fā),是評估癌癥病人身體形象變化的簡要問卷。共包括10個條目,涵蓋情感、認知、行為3個領域。條目采用Likert 4級計分法,每個條目評0～3分,總分為30分,得分越高代表病人身體意象的滿意度越差,身體意象失調越嚴重。Hopwood等[15]對276例癌癥病人進行為期2年的追蹤測試,測得Cronbach′s α系數為0.70,3個維度的Cronbach′s α系數為0.92～0.93,量表的信效度較好,在頭頸部癌癥中應用較廣泛。2014年McDermott等[16]采用該量表在腸造口病人中進行測試,發(fā)現28%～70%的病人表示對身體形象有一定程度的不滿。王楚君[17]將該量表翻譯為中文版并應用于乳腺癌病人的身體意象評估,測得量表的Cronbach′s α系數為0.86。

2.3 身體欣賞量表

該量表由Avalos等[18]于2005年研究開發(fā),屬于積極體象量表,共包括13個條目。該量表主要測量積極體象下的3個方面,分別是對身體支持與接受、通過滿足需求和改變行為達到身體尊重以及抵抗外界影響的身體保護。條目采用Likert 5級計分,1分為“從來沒有”,5分為“總是”,總分為13～65分,分數越高表示身體欣賞程度越高。原量表的Cronbach′s α系數為0.94[18],內部一致性信度良好。Tylka等[19]在2015年對BAS進行修訂,擴大量表的適用范圍并增加了消極意象條目,形成了BAS-2并測得Cronbach′s α系數為0.93(男)、0.94(女),表明量表的建構效度良好。Swami等[20]對BAS-2進行漢化修訂,測得Cronbach′s α系數為0.86(男)、0.89(女),內部一致性信度較好。

2.4 結直腸癌術后生活質量評價問卷(QLQ-CR38)

該量表由歐洲癌癥研究治療組織(EORTC)于1999年研制,是專門評價結直腸癌病人生活質量的問卷,測試結果顯示QLQ-CR38具有良好的信度、效度以及可行性[21]。隨著臨床治療的更新發(fā)展,EORTC對QLQ-CR38進行修訂,形成了適用性更強的QLQ-CR29[22]。QLQ-CR38共包括4個功能維度(7個條目)和8個癥狀維度(31個條目),采用1～4級評分。因其功能維度中涉及身體形象,具體條目為“因為疾病或治療,您是否感到外表上的吸引力減少?”“因為疾病或治療,您是否感到女性或男性的魅力減弱了?”“您對自己的身體外表不滿意嗎?”等,因此QLQ-CR38也在造口病人的自我形象評估中得到廣泛應用[23-24]。但QLQ-CR38量表常與QLQ-CR29、BIS等聯合使用,組合后的量表條目較多,可能會導致病人的配合度降低,進而影響評估真實性。

3 腸造口病人身體意象的影響因素

3.1 人口學因素

年齡、性別、文化程度及職業(yè)狀況等人口學因素均可對腸造口病人身體意象產生一定影響。既往研究顯示,女性腸造口病人的身體意象紊亂比男性病人更為嚴重,這可能與女性更加注重外在形象有關[25]。Floortje等[26]的研究結果表明,與50歲以上的病人相比,50歲以下的病人顯示出更為嚴重的身體形象困擾,但也有學者認為老年人對造口的適應能力更差,且更易于發(fā)生滲漏、出血等并發(fā)癥,因此老年病人的自我形象受損更為嚴重[27]。病人受教育程度與其身體意象水平呈正相關[28],McGeechan等[29]在一項質性訪談中得出,從事公共事務、服務行業(yè)等工作的病人對自身形象恢復及疾病狀態(tài)表現出更多的擔憂。此外,性格類型、受教育程度等也可能與身體意象水平有關。

3.2 疾病相關因素

造口佩戴時間、造口類型、并發(fā)癥發(fā)生情況以及術后輔助治療方式等都會影響病人的身體意象水平。Sharpe等[30]在對結直腸癌病人的研究中發(fā)現,術后初期的病人生理和心理均處于嚴重的應激狀態(tài),但隨著佩戴造口的時間增加,病人的造口適應水平越高,對自身形象改變的接受度也趨于良好,這與張琴燕等[31]的研究結果一致。造口是否能夠還納也是影響病人心理狀態(tài)的一項重要因素[32],相較于永久性腸造口需終身佩戴,臨時性腸造口病人預先知道造口能夠在一定時間內還納,心理壓力更小,但這在Kovoor等[33]的一項系統(tǒng)評價中并未得到驗證,可能與研究實施的人群及時間節(jié)點有關。有研究顯示,有無造口并發(fā)癥是腸造口病人發(fā)生身體意象失調的重要預測因素,因造口出血、回縮等并發(fā)癥的發(fā)生會增加病人的疾病不確定感,從而引起對自我形象的懷疑[33]。除此之外,部分結直腸癌病人在術后需進行常規(guī)放化療,抗腫瘤治療引起的脫發(fā)、皮膚放射性損傷、功能障礙等也會影響病人對自身形象的積極認識[5]。

3.3 心理因素

腸造口病人的心理狀態(tài)是身體意象水平的重要預測因素,影響心理狀態(tài)的因素包括病人的造口接受水平、病恥感、自我效能以及性生活體驗感等。李倩兒等[34]對132例腸造口病人的調查發(fā)現,術后6個月內的造口接受度水平呈上升趨勢,隨著病人接受造口的存在以及學會更多的護理知識和技能,對自身形象的改變也逐漸適應。研究表明,病恥感能夠正向預測病人的身體意象紊亂水平,病恥感高的病人更易于陷入身體形象紊亂、排便適應困難等負性事件[4]。Song等[6]在一項以身體意象為介導的研究中發(fā)現,自我效能感較好的病人能夠積極面對身體發(fā)生的改變,不斷調整自身狀態(tài)并配合醫(yī)護人員的治療。國外研究者在多項與女性造口病人的訪談中得出,如果在性生活中體驗感較差,病人會將此歸結于因佩戴造口而導致的自身魅力下降,從而陷入自責、愧疚等不良情緒[35]。

3.4 社會因素

國內外多項研究表明,病人的社會支持網絡越健全,病人在產生適應不良、焦慮、抑郁等負性情緒時越能得到幫助。Altschuler等[36]在對117例女性造口病人進行的一項混合研究中表明,伴侶對造口的態(tài)度在幫助病人適應身體變化方面發(fā)揮著重要作用。除了造口病人的伴侶和照護者外,造口互助小組、造口聯誼會等也在其社會支持中發(fā)揮著重要作用。在一項造口聯誼會對病人社會心理的影響研究中發(fā)現,病人積極主動參與社交活動并勇于分享病情能夠改善其身體意象適應不良,增加其自信程度,進一步促使其回歸社會[37]。但也有學者認為隨著互聯網的普及,越來越多的病人傾向于通過網絡獲取信息,當病人接觸到負面信息時,反而會引起恐懼和絕望情緒[28]。

4 腸造口病人身體意象的干預措施

目前國內外有關身體意象的干預性研究多見于乳腺癌病人,專門針對腸造口病人身體意象的干預研究報道較少。本研究建議從提高自我護理能力、開展健康教育以及增強社會支持3個方面預防和改善腸造口病人的身體意象失調。

4.1 開展心理護理,增強造口接受度

病人的造口接受度影響著身體意象水平,病人正確認識造口、接納造口,有利于正確地看待自身形象的改變,從而預防對自我形象的負面認知。研究顯示,對腸造口病人開展心理護理能夠促進病人以積極心態(tài)面對身心創(chuàng)傷,提高疾病獲益感,緩解焦慮、抑郁情緒[38]。元認知療法是基于認知行為治療,重建積極元認知信念并發(fā)展有效元認知策略為目的的心理治療方法。國外已將元認知療法應用于乳腺癌、前列腺癌、白血病等病人中,結果顯示元認知療法可有效修正個體消極信念、緩解癌癥病人情緒困擾并改善病人健康狀況[39]。此外,通過書寫表達可對腸造口病人進行積極心理干預,即通過回憶、冥想和書寫行為來表達個人重要經歷感受和想法,達到表達個人情感、促進情緒調節(jié)的目的。團體護理干預是指在護理者的啟發(fā)、引導和幫助下,研究組成員積極參與,應用相互之間的幫助達到改善行為、消除不良情緒、增加適應性的目的。通常包括團體建立、正確認識自我、情緒分享與處理、重建希望等環(huán)節(jié)。因此,建議醫(yī)護工作者采取元認知療法、書寫表達積極情緒和團體心理輔導等干預措施,提高造口接受度并改善病人因體象改變帶來的負性情緒。

4.2 加強健康教育,提高自我護理能力

大多數造口病人的造口護理知識較為匱乏,出院后若護理不當,極易造成造口回縮、狹窄以及造口黏膜皮膚分離等并發(fā)癥,若飲食不當還會引起不自覺排氣聲響,造成病人生理和心理上的雙重負擔。研究表明,病人的自我護理能力越高,越能進行自我情緒調節(jié)和自我行為管理,減輕造口引起的焦慮、恐懼和病恥感[40]。因此,使病人學會正確護理造口至關重要。回授法健康教育是讓受教育者在進行健康教育后表達對相關知識的理解,干預人員對于其中理解不正確、不全面的信息進行強調,直至病人能夠正確掌握為止。回授法健康教育目前已在冠心病、下肢動脈硬化閉塞癥病人中應用,結果顯示能夠更好地傳遞健康知識,減輕病人的疾病不確定感[41]。分層化健康教育是將納入病人按年齡、文化程度等因素進行分層后進行宣教,較傳統(tǒng)健康教育更具針對性,可使病人更好地接受和理解健康教育內容。此外,使用規(guī)范化的并發(fā)癥模擬體驗工具對病人進行健康教育,能夠使病人更好地了解疾病和并發(fā)癥,從而激發(fā)學習興趣,主動參與到健康教育中來。臨床工作者可積極探索回授法健康教育、分層化健康教育以及使用并發(fā)癥模擬工具等方法,創(chuàng)新健康教育形式,增強病人學習積極性,從而提高病人自我護理能力。

4.3 增強社會支持,實現創(chuàng)傷后成長

良好的社會支持體系可緩解病情發(fā)展帶來的各種壓力,減少病人因攜帶造口帶來的不良情緒,而創(chuàng)傷后成長作為積極心理學的重要概念,近年來得到重視和研究。完善的社會支持網絡能夠實現病人在經歷腸造口術這一負性事件后的積極改變,增加自我認可度。腸造口病人得到的社會支持大多局限于家庭內部,來源較為單一、局限,因此需加強家庭以外的社會支持,如鼓勵病人參加造口之家、造口病人聯誼會等活動,通過病友間的溝通交流,增強病人對造口的正確認識和對自身形象改變的接受度。除造口病人聯誼會等線下平臺外,醫(yī)院還可利用社交媒體建立腸造口病人線上交流平臺,包括造口在線論壇、微信互助小組群,通過病友之間的相互交流、其他病人的正面事跡分享,使病人感受到自己并不是孤立的,幫助其更好地回歸社會。線上交流平臺的搭建也能讓病人得到信息共享,實現社會支持資源利用的最大化。內行病人計劃是以有經驗的同伴引導為主,借助病人自身的專業(yè)知識和實踐經驗,來提高病人的疾病知識水平和社會心理適應能力,目前已在膀胱癌腹壁造口病人中得到應用,結果表明可有效降低病人病恥感,提升自我效能[42]。醫(yī)院可積極發(fā)揮醫(yī)院-社區(qū)-家庭的聯動作用,創(chuàng)辦造口病人聯誼會、內行病人計劃以及利用數據平臺搭建線上平臺,擴大病人的社會接觸面,消除疾病恐懼,實現創(chuàng)傷后成長。

5 小結

綜上所述,身體意象相關研究作為心理學的重要領域,對于幫助病人回歸社會有著十分重要的意義。醫(yī)護人員應該加以重視,以預防和糾正腸造口病人的身體意象紊亂問題。而目前國內對于造口病人身體意象的研究開展相對較少,研究工具缺乏特異性,研究方法較為單一,尤其是干預性研究開展較少。建議在今后的研究中要結合我國的社會文化背景研發(fā)出評估腸造口病人身體意象水平的工具,將其應用于腸造口病人身體意象現狀的研究中,并據此開展針對性的干預研究,以提高腸造口病人術后的身體意象水平,進一步豐富腸造口病人心理護理領域的相關研究。