翟立華
“最渺小的我,有大大的夢……”在抖音號“深圳市愛特樂團”的十周年視頻上,一群特殊的大孩子在爸爸媽媽的帶領下,動情演唱著。
愛特樂團,意為“愛特別的他”,樂團成員均為“來自星星的孩子”(患有孤獨癥的兒童)。68歲的孫莉莉是樂團發起人,也是樂團吉他手、鋼琴手、雙排鍵演奏員,以及重癥孤獨癥患者貝貝的媽媽。40年的過往,從歲月深處滾滾而來。
一個人
1983年,貝貝出生在美麗的杭州。長長的睫毛、黑葡萄般的大眼睛、高高的鼻梁、紅紅的嘴唇,孫莉莉和丈夫壽虹越看越喜歡。
貝貝上托兒所時,老師說,貝貝不跟小朋友一起玩,甚至很少和人對視。孫莉莉也發現,兒子說話越來越不清楚。
夫妻倆帶著貝貝到處尋醫問藥,后來在南京的一家醫院,貝貝被確診為重癥孤獨癥。醫生搖了搖頭,說“無藥可治”。孫莉莉把兒子摟在懷里,失聲痛哭。她拒絕了留貝貝在南京康復的方案,她要自己帶著貝貝做康復。
夫妻倆決定,自己在家教貝貝。貝貝用1個月學會了握筆,學會寫“一”字竟用了大半年。
漸漸地,貝貝的行動能力也在消退,他走路不會“走”,而是蹦,奇怪的舉動惹來很多異樣的目光。但孫莉莉顧不上那么多,她堅持要帶著兒子走出去。
后來,全家人來到深圳,經人介紹,他們把貝貝送到深圳元平特殊教育學校。
18歲時,貝貝畢業了。無所事事的兒子讓夫妻倆感到茫然。2003年,孫莉莉的單位破產重組,她順勢下崗,專職在家陪伴貝貝。
一天,夫妻倆帶貝貝逛商場時,壽虹買了個90元錢的電子琴。當壽虹彈完一曲,貝貝破天荒地說:“爸爸不彈,貝貝想彈。”
壽虹在旁邊唱著“哆來咪”,貝貝竟準確彈出了音階。夫妻倆一遍遍變換著音階,貝貝就一遍遍跟著彈。電子琴就像一道光,照進了貝貝的世界。
孫莉莉帶著20歲的貝貝去琴行報班。身高1.86米的貝貝,又搖頭又甩手的怪異行為,嚇退了女老師們。一位年長的男老師勉為其難,說先試試樂感吧。貝貝通過了測試,男老師答應收下貝貝,但要求孫莉莉全力配合。
孫莉莉沒想到,所謂“配合”是要自己比貝貝先學一步。已經48歲的她,要從零開始學習五線譜。她在白紙上反復畫,然后反復背,再去教貝貝背。
一個月后,貝貝背會了簡單五線譜。他可以聚精會神地坐在凳子上,練兩三個小時琴。而孫莉莉儼然成了半個老師,彈錯1個音符她都能聽出來。
漸漸地,貝貝詞匯量大了,語言能力也強了,父母也不再是他眼中的“透明人”。一起回家時,貝貝會用手抵住樓棟玻璃門,等他倆進來后,再關上門;孫莉莉病了,貝貝會說“媽媽去醫院”;吃飯時,壽虹不在他就不吃,一定要等到爸爸回來一起吃……
命運的齒輪開始轉動,貝貝在5年里考下鋼琴10級。后來,在孫莉莉的努力下,貝貝總算可以在每個月最后一個周日,到深圳威尼斯皇冠假日酒店大堂表演。盡管是作為公益活動,報酬就一頓自助餐,孫莉莉依然很高興。
后來,貝貝又學會了吉他、雙排鍵等多種樂器,參加了不少節目和演出。
2013年,30歲的貝貝受邀參加浙江衛視《中國夢想秀》節目,表現出色。遠在加拿大的好友告訴孫莉莉:“貝貝都上國外的報紙了!”
貝貝一家成了圈子里的名人,很多人慕名來取經。聽完別人的故事,孫莉莉突然有了一個想法:一個人走得會快,但或許一群人能走得更遠。
一群人
孫莉莉想成立樂團,一個只屬于孤獨癥孩子的樂團。她發現,有不少孤獨癥孩子都跟貝貝一樣熱愛音樂。這個想法,讓5個媽媽為之一振,也不乏忐忑:這,能行嗎?孫莉莉說:“貝貝行,其他孩子也行!”
辦樂團的初衷,是“提高孩子能力、建立家庭自信”。愛特樂團,如此出爐。所謂“愛特”,是因為孤獨癥的英文縮寫“Autism”,首字母諧音是愛特,也寓意“特別的愛給特別的你”。
2013年10月,愛特樂團在深圳正式成立。啟動資金是售賣貝貝畫作的收益和愛心人士的捐款,但這些錢,無疑是杯水車薪。
樂團沒有排練場地,也沒有經費租場地,還沒有錢請老師,更沒有老師愿意教6個“貝貝”。孫莉莉到處求人,才打動了教過貝貝鋼琴的陳輝玲老師。
第一次排練,就在孫莉莉家客廳進行。媽媽們一手拉扯著孩子,另一手提著十多公斤重、“老師說的那個型號的電子琴”趕來了。
那天的畫風是這樣的:6個大孩子搖頭晃腦,各自為政,別說彈奏如“一鍋粥”,連安靜待著都困難;上課時,他們要么目光放空,要么看向身邊的媽媽。
見陳老師面露難色,孫莉莉連忙握著她的手,央求她一定要相信這些孩子。其他媽媽也投來期盼的目光,陳老師使勁點頭:“只要你們家長不放棄,我就不放棄!”
下課后,孫莉莉囑咐媽媽們,要按自己當初教貝貝鋼琴的流程來,要自己先學會孩子要彈的部分,再逐一教給孩子,在家里反復練習。
“1遍10遍教不會,100遍也教不會,但教1000遍,他還是能學會的。”孫莉莉就是這樣。她常常坐在貝貝身邊,一教就是一天。
一周時間很快過去。這天,陳老師剛到門外,竟聽到像模像樣的電子琴合奏聲。她驚呆了,迫不及待地推開門,發現孩子們正專心致志地彈奏《加勒比海盜》,C位的貝貝尤其陶醉,笑容根本止不住。
他們背后的媽媽們,有的在輕打節拍,幫忙對上節奏,有的在幫著翻樂譜,還有的在動作一致地指出問題,做好記錄。陳老師淚目了。孩子們進步很快,在陳老師和媽媽們的指導下,學會了一首又一首電子琴合奏曲。
排練小有成果,可無處表演又成了新的難題。在孫莉莉的帶動下,大家到處尋找機會,敬老院表演、樓盤銷售展會表演、企業文藝匯演……只要讓孩子們上臺就行!
第一次演出,是在南山社區舉行募捐義演。演出臨近,一個孩子情緒突然失控,急促地拍打著電子琴,還將琴推到地上,開始大哭。媽媽安撫了半天,打電話叫來開出租車的爸爸,孩子的情緒才漸漸平復。
類似風波不斷,但并未中斷演出計劃。那天的演出,是在一個露天的水泥臺上。6個孩子第一次穿著西裝,齊刷刷出現在舞臺上。
即使觀眾寥寥,表演結束后,他們仍列隊鞠躬致謝。40度高溫下,每個孩子都像剛從水里撈上來一樣。一些觀眾擦著眼淚,孫莉莉和媽媽們相擁而泣。
這次演出,愛特樂團募捐到了320元善款。孫莉莉趕到基金會,想走正規渠道把錢分給孩子,工作人員笑了,建議她拿回去保存起來,“等攢多一些再來吧。”
之后,很長一段時間沒有演出。有些媽媽開始動搖:排練廳太小,每次排練都要倒好幾次公交車;孩子背著電子琴,在車上還要忍受異樣的眼光……孫莉莉很著急,不能就這么半途而廢啊,她去找南山區殘聯求助,終于借到了一個專業的排練廳。
恰好,南山區殘聯邀請貝貝參加2013年迎新會,孫莉莉試探著問:“我們有一支樂團,都是和貝貝一樣的孩子,演奏水平不低于貝貝,他們更需要演出機會。這次能讓我們以樂團的名義參加嗎?”對方答應了。媽媽們歡呼雀躍,孩子們清澈的眼神里泛著光芒。
慢慢地,演出機會多了起來。隨著樂團變得小有名氣,來樂團“支教”的老師越來越多,孩子也越來越多,新加入的樂器也越來越多,古箏、陶笛、雙排鍵、架子鼓……愛特樂團,開始閃閃發光。
一個夢
為了獲得更多演出機會,孫莉莉和媽媽們商量著,要把樂團往職業方向上培養。
2014年,在深圳電臺的支持下,樂團舉行了第一屆“星星音樂會”。這一年,樂團聯合深圳電臺成立了“動聽102·愛特基金”,為孤獨癥和心智障礙人士免費開展音樂、繪畫等培訓。
漫長的歲月里,樂隊成員來了又走,走了又來。貝貝、涵涵、藝豪、小睿等人堅持了下來,帥氣的小岱、憨厚的添添、多才多藝的善云陸續加入。
新排練廳“蝸居”在南山陽光文體中心東邊一角。早上10點半,排練開始,樂聲從門里傳來。每成功完成一曲,孩子們都會毫不謙虛、迫不及待地給自己鼓掌,媽媽們也會豎起大拇指。
2020年5月,受疫情影響,線下演出全部停止,樂隊一度陷入困境。孫莉莉和媽媽們一致決定開設抖音賬號“深圳市愛特樂團”。
很快,她們開始在上面更新日常排練和表演的視頻,還直播了當年的“星星音樂會”。當天,直播間共計有2000萬觀眾觀看,實時在線高達1萬人。
一年后,樂團的粉絲就超過了10萬。熱情的粉絲們每天都在催更,要看看小岱是否帥出了新高度,貝貝的笑容是否更加燦爛,涵涵的“社牛”是否越來越牛,小睿的架子鼓是否玩出了更多花兒……
樂團相繼登上了央視《越戰越勇》《向幸福出發》節目。這一年,樂團在字節跳動公益平臺,發起了“圓自閉癥孩子一個音樂夢”公益項目,年底在鳳凰網行動者聯盟2022公益盛典上舉辦,該項目獲頒“年度十大公益項目獎”。
在一次公益演出上,電鼓因線路跳閘斷電,一時發不出聲音來。臺下的媽媽心都提到了嗓子眼,可孩子們依然該彈琴的彈琴,該打鼓的打鼓。鼓啞了,但曲子照演不誤。
2023年5月,樂團去桂林演出。這是孩子們第一次以這樣的方式去外地。媽媽們打趣地問他們:“到外地有什么想法?”涵涵搶答說:“在那里演出,結交當地的新朋友,拍照片,吃桂林米粉。”話音未落,小岱接上一句:“好美味!”面對鏡頭,大家一起比了個大V,齊聲喊:“耶!”
母親節那天,孩子們給媽媽送祝福。小岱邊說著“媽媽我愛你”,邊緊緊抱住了媽媽;貝貝注視著孫莉莉,說“媽媽您辛苦了”,添添把“您是最好的媽媽”送給了媽媽……
8月31日,2023年度中華慈孝人物頒獎盛典在浙江杭州舉行。愛特樂團光榮當選“2023年度中華慈孝人物/團體”。
10年來,樂團開展了1000多堂免費音樂培訓課,培訓孤獨癥患者6000人次,參加演出超過100場。其抖音賬號已擁有40.1萬粉絲和1217.4萬次點贊。而貝貝個人,也被邀請成為“太陽計劃”和深航等活動和機構的形象大使。
又是一天的排練。鼓手小睿舉起指揮棒,所有成員都會立刻把手放在琴鍵或琴弦上,做好準備。指揮棒敲響3下,音樂瞬間響起。
小岱搖擺著身體吹奏陶琴,小睿轉動鼓槌轉出了鼓花,彈琴的添添和涵涵一左一右呼應,后方的善云輕撥電吉他,C位的貝貝有節奏地彈奏木吉他。笑容洋溢在每個人臉上,一曲悠揚帶感的《New?boy》,仿佛演繹出了春暖花開……
編輯/宋凌燕