







Latent class analysis of caregiver burden in hearing impaired children
Keywords hearing impaired children;caregivers;care burden;latent class analysis;nursing
摘要 目的:探索聽力障礙兒童照顧者照顧負擔的潛在類別,并分析不同潛在類別的影響因素。方法:采用方便抽樣法選取2018年8月—2021年6月銀川市某康復中心230名聽力障礙兒童照顧者作為調查對象,采用一般資料調查問卷、照顧者負擔量表(CBI)進行問卷調查。通過潛在類別分析,對聽力障礙兒童照顧者的照顧負擔特征進行分類,并通過單因素分析和多分類Logistic回歸分析聽力障礙兒童照顧者照顧負擔潛在類別的影響因素。結果:聽力障礙兒童照顧者照顧負擔可分為3個潛在類別,分別是低負擔組(22.2%)、低情感-高時間依賴負擔組(62.6%)、高負擔組(15.2%);多分類Logistic回歸分析結果顯示,以低負擔組作為參照,低情感-高時間依賴負擔組的影響因素有患兒聽力障礙程度、康復時間、照顧者文化程度;高負擔組的影響因素有患兒聽力障礙程度、康復時間、照顧者文化程度、照顧時間。結論:聽力障礙兒童照顧者照顧負擔有明顯的類別特征,康復機構工作者可結合不同照顧負擔類別人群的特征和影響因素,制定個性化康復策略,減輕聽力障礙兒童照顧者照顧負擔,提升個體及家庭康復質量。
關鍵詞 聽力障礙兒童;照顧者;照顧負擔;潛在類別分析;護理
doi:10.12102/j.issn.2095-8668.2024.07.015
聽力障礙(hearing impaired)是嬰幼兒常見的出生缺陷,具有高發病率、高致殘率等特點[1-2],直接影響患兒語言、智力發展,加重照顧者及其家庭的精神、生理壓力和經濟負擔,導致照顧者個體產生焦慮、抑郁等心理問題,從而影響照顧者提供的照顧服務質量[3-4]。目前有關聽力障礙兒童照顧者負擔的研究通常依據照顧者負擔量表(Caregiver Burden Inventory,CBI)得分結合質性研究判斷描述照顧者負擔水平狀況,較少考慮個體在照顧負擔表現上的差異[5-6]。潛在類別分析(latent class analysis,LCA)基于概率模型對個體進行分類,將表面具有相似特征的同質個體區分為具有顯著特征的不同類別,最大化區分類別間差異[7]。本研究旨在探索聽力障礙兒童照顧者照顧負擔的潛在類別并分析不同潛在類別的影響因素,以期為制定個性化康復方案、減輕聽力障礙兒童照顧者照顧負擔提供理論依據。
1 對象與方法
1.1 調查對象
采用方便抽樣法選取2018年8月—2021年6月銀川市某康復中心230名聽力障礙兒童照顧者作為調查對象。聽力障礙診斷標準:采用世界衛生組織(WHO—1997)聽力障礙分級標準[8],選取聽力較好的耳,聽閾值500 Hz、1 000 Hz、2 000 Hz、4 000 Hz 4個頻率的純音聽閾(PTA)平均值,根據聽閾分級將聽力障礙程度分為輕度(26~40 dB HL)、中度(41~60 dB HL)、重度(61~80 dB HL)、極重度(gt;80 dB HL)。納入標準:1)根據WHO—1997聽力障礙分級標準診斷[8]為聽力障礙且年齡≤14歲兒童的照顧者;2)為聽力障礙兒童親屬,照顧時間每天gt;3 h;3)照顧者有讀寫和理解能力,知情同意后自愿參與本研究。排除標準:1)聽力障礙兒童有其他精神發育障礙或合并其他神經系統器質性病變;2)照顧者有精神疾病或認知功能障礙。本研究經寧夏殘疾人康復中心倫理委員會批準,審批號為倫理第001號。
1.2 調查工具
1.2.1 一般資料調查問卷
該問卷包括聽力障礙兒童和照顧者2個部分。聽力障礙兒童基本資料包括年齡、性別、聽力障礙程度、聽力矯正方式、康復時長等。照顧者基本資料包括年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、家庭月收入、與兒童關系、照顧時間等。
1.2.2 CBI
該量表比較全面、有效地評定了照顧者負擔,其包括時間依賴性負擔(條目1~條目5)、發展受限性負擔(條目6~條目10)、生理性負擔(條目11~條目14)、社交性負擔(條目15~條目18)和情感性負擔(條目19~條目24)5個維度,共24個條目,得分越高,說明照顧者負擔越重[9]。中文版CBI的Cronbach′s α系數為0.92,重測信度為0.93。
1.3 調查方法
本研究為橫斷面調查研究,對符合納入、排除標準的聽力障礙兒童照顧者發放調查問卷,進行一對一問卷調查。調查前,向照顧者說明本次研究的目的和方法,知情同意后由照顧者自行填寫問卷;調查過程中,使用統一指導用語,對照顧者不理解或有疑問的項目給予詳細、準確的解釋說明;調查結束后,由研究者對發放問卷檢查合格后方可收回,對有疑問、遺漏或明顯錯誤回答的項目進行詢問補充,確認問卷填寫的準確性和有效性。本研究共發放調查問卷242份,回收有效問卷230份,有效回收率為95.04%。
1.4 統計學方法
采用雙人核對整理錄入數據,運用Mplus 8.3、SPSS 25.0軟件對數據進行分析。運用Mplus 8.3軟件對數據進行潛在類別分析,以模型擬合指數判斷類別的精確程度,綜合判斷各個指標,判斷最優模型。模型擬合指標[10]包括:1)艾凱克信息準則(AIC)、貝葉斯信息準則(BIC)、校正BIC(aBIC),以上擬合指標數值越小表示模型擬合度越好;2)羅-夢戴爾-魯本校正似然比檢驗(LMRT)和基于Bootstrap的似然比檢驗(BLRT),以上擬合指標對應的Plt;0.05表示k個類別模型優于k-1個類別模型;3)熵(Entropy),其值越接近1,表明分類越精確,≥0.80則表示該模型的分類準確性較高。采用SPSS 25.0軟件進行統計分析,定性資料采用頻數和百分比(%)表示;采用χ2檢驗或Fisher確切概率法進行組間比較;采用多分類Logistic回歸分析照顧負擔潛在類別的影響因素。檢驗水準為0.05,均為雙側檢驗,以Plt;0.05為差異有統計學意義。
2 結果
2.1 聽力障礙兒童照顧者一般資料(見表1)
2.2 聽力障礙兒童照顧者照顧負擔潛在類別分析
依次建立1~5個潛在類別模型,對聽力障礙兒童照顧者進行照顧負擔潛在類別分析,根據潛在類別指標,綜合判斷確定了最優模型為3個潛在類別模型,見表2。隨著模型擬合的潛在類別數目增加,AIC、BIC、aBIC均隨之減小,當潛在類別數目為3時,Entropygt;0.80,LMRT、BLRT值有統計學意義(Plt;0.05);當保留4個類別時BIC開始增大,且LMRT未達到顯著水平(Pgt;0.05),故考慮3個潛在類別為最佳模型。3個潛在類別的照顧者歸屬于該類別的平均概率范圍為93.9%~98.0%,表示潛在類別模型分類結果可靠。
聽力障礙兒童照顧者照顧負擔3個類別條件概率分布圖(見圖1)顯示,與C2和C3類別相比,C1類別的照顧者僅在第1個、第2個、第17個條目應答概率較高,其余各條目應答概率較低,故將該類別命名為“低負擔組”,該類別占22.2%。C2類別的照顧者在時間依賴性負擔維度的條目應答概率高,在情感性負擔維度的條目應答概率低,故將該類別命名為“低情感-高時間依賴負擔組”,該類別占62.6%。C3類別的照顧者在生理性、情感性、社交性、時間依賴性、發展受限性負擔5個維度的條目應答率均高,故將該類別命名為“高負擔組”,該類別占15.2%。
2.3 聽力障礙兒童照顧者照顧負擔潛在類別單因素分析
單因素分析結果顯示,聽力障礙兒童照顧者照顧負擔的3個潛在類別在照顧者年齡、文化程度、與患兒關系、患兒聽力障礙程度、康復時間、照顧時間上差異有統計學意義(Plt;0.05),其他單因素比較差異均無統計學意義(Pgt;0.05)。見表3。
2.4 聽力障礙兒童照顧者照顧負擔潛在類別的多分類Logistic回歸分析
以照顧負擔潛在類別作為因變量,單因素分析中有統計學意義的變量作為自變量,進行Logistic回歸分析。自變量賦值情況見表4。結果顯示,以低負擔組作為參照,低情感-高時間依賴負擔組的影響因素有患兒聽力障礙程度、康復時間、照顧者文化程度;高負擔組的影響因素有患兒聽力障礙程度、康復時間、照顧者文化程度、照顧時間。見表5。
3 討論
3.1 聽力障礙兒童照顧者照顧負擔的潛在類別存在群體異質性
本研究通過潛在類別分析對聽力障礙兒童照顧者照顧負擔進行歸類,結果顯示聽力障礙兒童照顧者照顧負擔存在3個潛在類別,即低負擔組、低情感-高時間依賴負擔組、高負擔組,說明聽力障礙兒童照顧者照顧負擔具有群體異質性,與羅娟等[11]關于非酒精性脂肪肝病住院病人照顧者負擔潛在類別研究結果相似。本研究中低情感-高時間依賴負擔組所占比例最高(62.6%),說明大部分聽力障礙兒童照顧者照顧負擔主要源于照顧患兒需要花費大量時間,這可能與患兒康復訓練周期漫長且對照顧者依賴性強,照顧者個體需求滿足時間縮短,長時間導致照顧者負性情緒積累[12-13];而照顧者情感性負擔較低,可能與照顧者將照顧患兒視為自身的責任與義務,能夠接受照顧者的角色,這與劉玉明[14]關于癲癇患兒照顧者負擔中的研究結果一致。本研究中低負擔組占總體的22.2%,此類別中各維度得分均較低,說明照顧者照顧負擔相對較輕。本研究中高負擔組所占比例最低(15.2%),該類別中生理性負擔、社交性負擔、情感性負擔、時間依賴性負擔及發展受限性負擔5個維度得分均處于較高水平,這說明部分患兒照顧者照顧負擔較重,這可能與聽力障礙疾病特征及康復方式有關,該疾病以聽力輔助器具或植入人工耳蝸為主要治療方式,而且康復訓練需隨著患兒生長發育時間窗進行,使照顧者個體承受生理性、情感性、時間依賴性及經濟等多方面負擔[15-16]。因此,通過本研究中3個潛在類別病人表現出不同的照顧負擔特征,可幫助康復工作者有效識別不同類別照顧者特征差異,動態評估照顧者的生理和心理健康變化,為制定、開展減輕照顧者負擔的個性化干預措施提供依據,從而有效提升聽力障礙兒童照顧及康復質量。
3.2 聽力障礙兒童照顧者照顧負擔潛在類別的影響因素
3.2.1 患兒聽力障礙程度、康復時間
本研究結果顯示,與低負擔組相比,聽力障礙程度、康復時間是低情感-高時間依賴性負擔組和高負擔組的共同影響因素。聽力障礙使患兒聽覺通路受阻,導致其語言、認知、智力發育遲緩,從而阻礙了患兒社交適應、心理健康、教育等多方面發展[17-18],與正常兒童照顧者相比,聽力障礙兒童照顧者要承擔育兒以外的多種角色與照顧壓力。有研究表明,聽力障礙對新生兒及其家庭的影響是終生的,中度以上聽力障礙程度影響患兒聽力語言、認知能力、心理健康及社會適應能力等方面的發育,從而加重照顧者照顧負擔[19-20]。
本研究中,與低負擔組相比,康復時間3~5年的照顧者進入低情感-高時間依賴性負擔組的概率更大,康復時間6~14年的照顧者進入高負擔組的概率更大,這與魯守敏[21]關于癲癇患兒照顧者負擔結果一致。聽力障礙兒童康復訓練是一個長期的過程,聽力障礙程度越重,患兒康復時間相對越長,患兒長期持續的適應不良、溝通困難等問題給照顧者帶來多方面壓力,給照顧者育兒角色帶來特殊的挑戰,加重照顧者照顧負擔。因此,康復工作人員應密切關注不同類別照顧者心理健康狀況,制定個性化的干預策略,避免照顧者在長期康復過程中產生焦慮、抑郁等負性情緒,影響身心健康。
3.2.2 照顧者文化程度、照顧時間
本研究結果顯示,與低負擔組相比,文化程度高中及中專以下的照顧者進入低情感-高時間依賴性負擔組和高負擔組的概率更大,這與Weisel等[22]的研究結果相似,照顧者文化程度較高,照顧負擔相對較低。這可能與聽力障礙兒童康復訓練專業性強且康復周期長有關,康復訓練涉及聽覺、語言、認知、智力教學等多方面內容,照顧者不僅要學習康復專業知識和教學方法,還需在日常生活中為患兒營造良好的聽覺語言環境,對照顧者的學習及專業能力要求較高,文化程度較低照顧者照顧負擔相對會更重[23]。因此,康復工作者應根據照顧者程度及家庭情況,有針對性地制定相應的培訓方案和課程,加強其對康復專業知識及技能的掌握。
本研究中,相對于低負擔組,照顧時間是高負擔組的影響因素,這與姚蓉等[24]研究結果一致。兒童階段是語言和智力發育的黃金時期,是聽覺形成和語言刺激是語言正常發育的重要前提[25],這也決定了聽力障礙兒童康復訓練存在時間窗,照顧者需花費大量時間輔助患兒進行康復訓練,從而導致照顧者個人發展和社會交往受到各種負面影響,如失去工作機會、職業發展受限等,不僅導致照顧者身心俱疲,還會增加個體及家庭生活經濟壓力等多方面負擔,長此以往,影響患兒康復支持質量。因此,定期關注照顧者心理健康并給予相應心理疏導,使照顧者樹立正確的康復意識,發揮家庭康復在康復中的支持和強化作用。
4 小結
本研究采用潛在類別分析,將聽力障礙兒童照顧者照顧負擔分為低負擔組、低情感-高時間依賴性負擔組、高負擔組,說明聽力障礙兒童照顧者照顧負擔有明顯的類別特征。康復機構工作者應識別不同類別人群的特征和影響因素,制定個性化康復策略,減輕聽力障礙兒童照顧者照顧負擔,提升個體及家庭康復質量。
參考文獻:
[1] 胡向陽,鄭曉瑛,馬芙蓉,等.我國四省聽力障礙流行現況調查[J].中華耳鼻咽喉頭頸外科雜志,2016,51(11):819-825.
[2] 呂攀攀,董榮芝,劉芳,等.高危兒聽力篩查及隨訪研究[J].中國康復理論與實踐,2016,22(12):1459-1461.
[3] 姜穎穎,陳晶琦,于卜一,等.聽障兒童父母對體罰的態度及其影響因素分析[J].中國學校衛生,2017,38(9):1338-1341.
[4] 賀莉娜,周長虹,李海燕.孤獨癥兒童家長的應對方式與心理健康的相關性研究[J].中國兒童保健雜志,2015,23(9):937-939.
[5] SYED I H,AWAN W A,SYEDA U B.Caregiver burden among parents of hearing impaired and intellectually disabled children in Pakistan[J].Iranian Journal of Public Health,2020,49(2):249-256.
[6] 陳穎.家庭抗逆力視角下聽障兒童家庭照顧者的照顧體驗研究[D].南京:南京理工大學,2018.
[7] KAMATA A,KARA Y,PATARAPICHAYATHAM C,et al.Evaluation of analysis approaches for latent class analysis with auxiliary linear growth model[J].Frontiers in Psychology,2018,9:130.
[8] 卜行寬,劉鋌.世界衛生組織預防聾和聽力減退工作情況介紹[J].中華耳鼻咽喉科雜志,2000,35(3):237.
[9] 李鑫.蛛網膜下腔出血患者主要照顧者照顧負擔的相關因素及其路徑分析[D].濟南:山東大學,2021.
[10] 邱皓政.潛在類別模型的原理與技術[M].北京:教育科學出版社,2008:1.
[11] 羅娟,劉雋,黃磊,等.非酒精性脂肪肝病住院患者照顧者負擔的潛在類別分析[J].現代預防醫學,2022,49(17):3241-3245.
[12] SARANT J,GARRARD P.Parenting stress in parents of children with cochlear implants:relationships among parent stress,child language,and unilateral versus bilateral implants[J].Journal of Deaf Studies and Deaf Education,2014,19(1):85-106.
[13] 馬琪琪,劉艷玲,朱曉丹,等.社會生態系統理論視角下聽力障礙兒童照顧者照顧感受的質性研究[J].護理學雜志,2019,34(20):91-94.
[14] 劉玉明.癲癇患兒父母照顧負擔、社會支持和生活質量的相關性研究[D].長沙:湖南師范大學,2020.
[15] 何欣.學齡前殘障兒童照顧負擔與支持性服務——基于Y機構實踐的研究[J].社會建設,2019,6(6):53-61.
[16] GRAYDON K,WATERWORTH C,MILLER H,et al.Global burden of hearing impairment and ear disease[J].The Journal of Laryngology and Otology,2019,133(1):18-25.
[17] 閆莉樅,朱曉丹,張麗娜,等.兒童長處與困難問卷(父母版)在3~7歲聽力障礙兒童中的適用性分析[J].中國康復理論與實踐,2019,25(8):940-945.
[18] 吳芃,陶云,胡宏安.聽力障礙兒童的語言發展研究進展[J].中國康復理論與實踐,2019,25(6):704-708.
[19] VAN DRIESSCHE A,JOTHEESWARAN A T,MURTHY G V,et al.Psychological well-being of parents and family caregivers of children with hearing impairment in South India:influence of behavioural problems in children and social support[J].International Review of Psychiatry,2014,26(4):500-507.
[20] 張燕梅,張巍,黃麗輝.新生兒聽力篩查模式研究進展[J].聽力學及言語疾病雜志,2015,23(1):97-99.
[21] 魯守敏.癲癇患兒照顧者家庭功能對照顧感受的影響:應對方式的中介作用[D].青島:青島大學,2022.
[22] WEISEL A,MOST T,MICHAEL R.Mothers′ stress and expectations as a function of time since child′s cochlear implantation[J].Journal of Deaf Studies and Deaf Education,2007,12(1):55-64.
[23] HOLT R F,BEER J,KRONENBERGER W G,et al.Contribution of family environment to pediatric cochlear implant users′ speech and language outcomes:some preliminary findings[J].Journal of Speech,Language,and Hearing Research,2012,55(3):848-864.
[24] 姚蓉,雷麗梅,楊婷,等.結核病住院患兒家庭照顧者的照顧負擔與焦慮現狀及其相關性分析[J].解放軍護理雜志,2021,38(10):32-35.
[25] 胡躍楠.聽力障礙兒童的社會生活能力[D].蘇州:蘇州大學,2015.