復發性喉乳頭狀瘤患兒照護者照護體驗的質性研究

裘 妃,盛美君,鄭 迎,孫旦華,陳曉慰,付 勇

浙江大學醫學院附屬兒童醫院,浙江杭州 310052

喉乳頭狀瘤是耳鼻咽喉科常見的疾病,是兒童常見的呼吸道良性腫瘤之一,成年型發病率為0.18/100 000,幼年型發病率為1.34/100 000[1]。兒童喉乳頭狀瘤主要由人乳頭瘤病毒(human papilloma virus,HPV)6型、11型感染引起,以進行性聲音嘶啞為主要表現,腫瘤較大時可引發失聲,也可出現喘鳴和呼吸困難[2-3]。研究[4]顯示,喉乳頭狀瘤目前仍缺乏確切的根治方式,復發率高,當下臨床主要采用反復手術切除治療。但反復手術易造成聲帶粘連、喉狹窄等并發癥,且缺少有效防止復發的治療方式,使得患兒需要多次手術以緩解聲音嘶啞和呼吸困難,給患兒及其家庭帶來經濟和精神的雙重負擔[5-6]。兒童因生長發育水平不同,語言及表達能力存在較大差異,主要照護者在患兒疾病整個過程的醫療決策及治療配合中顯得尤為重要。本研究以復發性喉乳頭狀瘤患兒照護者在患兒就醫期間的真實體驗為切入點,采用現象學研究方法,旨在為臨床制定針對性護理計劃,提高照護者照護水平,改善患兒愈后提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法,選取2018年1月至2022年12月收治于某三級甲等兒童醫院耳鼻咽喉頭頸外科的復發性喉乳頭狀瘤患兒照護者為研究對象。本研究經醫院倫理委員會審批,審批號:2022-IRB-096。納入標準:經臨床診斷為喉乳頭狀瘤且手術次數≥3次患兒的照護者;為患兒主要照護者,參與患兒的主要醫療決策過程;年齡>18歲;了解本研究目的,并簽署知情同意書。排除標準:近6個月發生重大生活應激事件,存在精神障礙,無法進行有效溝通。樣本量以資料信息達到飽和,且不再有新的信息出現為止。最終共納入14名照護者,按英文字母編號A～N,照護者及患兒一般資料見表1。

表1 復發性喉乳頭狀瘤患兒及照護者一般資料(n=14)

1.2 研究方法

1.2.1制定訪談提綱

通過查閱文獻,確定初始訪談提綱;咨詢專家;進行預實驗,預訪談2人后修改并完善訪談提綱。最終的訪談提綱為:您能談談在患兒就醫照護過程中的經歷和感受嗎?您覺得帶給您最大的困擾是什么?您如何面對這些困擾?家庭其他成員對您的影響怎么樣?您在患兒就醫過程中有什么需求?您還有什么其他能和我分享的嗎?

1.2.2資料收集方法

訪談前向受訪者解釋研究的目的和方法、保密性及相關注意事項,對受訪者進行半結構訪談,取得受訪者同意后簽署知情同意書。訪談場所選擇安靜的辦公室,使訪談者感覺放松,能夠更好地配合訪談。訪談時間為20～40 min。訪談前預先查閱患兒病歷資料,了解患兒病情,訪談全程認真傾聽,堅持公平、公正原則,采用重復、強調、共情等溝通技巧,鼓勵受訪者表達自身感受及需求。訪談過程錄音。

1.2.3資料整理與分析方法

本研究采用質性研究中Colaizzi七步分析法[7]。訪談結束后,在12 h內將錄音整理成文字。反復仔細閱讀全部訪談記錄,熟悉訪談內容的廣度和深度,分析提取有重要意義的闡述,將反復出現的觀點進行編碼,將編碼后的觀點進行合并、拆分、刪減,將分析結果反饋給2名研究成員,進行求證,研究者再根據自己的理解、反思進行主題的匯總和歸納。

2 結果

2.1 主題1:心理感受復雜

2.1.1母親的質疑與自責感

多數受訪者在患兒被診斷為喉乳頭狀瘤時表示質疑與難以接受,尤其是母親一方,當就醫過程中獲知該疾病病原體為HPV 6型、11型病毒,感染途徑主要為宮內感染、經陰道接觸感染后,表現出不同程度的自責情緒。受訪者A:“我們家庭條件還可以,我們兩夫妻沒有任何問題,孩子從出生到現在體檢也非常健康,為什么現在生了這樣的病?剛檢查出來的時候真的難以接受。”受訪者B:“我在婚前患過尖銳濕疣,我以為治好了就沒事了,整個孕檢過程我沒有告訴醫生我的病史,不知道是不是在順產的過程中把病毒帶給了孩子,是我對不起孩子。”受訪者H:“我們家里比較窮,很早就出來打工了,我不知道自己陰道口長東西是生病了,孕期也沒有檢查,如果我去檢查了孩子就不會這樣了。”受訪者K:“擔心女兒的感染是不是因為我生她的時候引起的,我還特地自己又去檢查了一下,結果是好的,總算松了口氣,不然我會很自責。”

2.1.2對患兒未來擔憂

因復發性喉乳頭狀瘤目前尚缺乏確切根治方式,多以反復手術治療為主,照護者對疾病缺乏深入認知及了解,加之患兒反復發作及治療,照護者在訪談中表現出對患兒未來心身發展不同程度的擔憂及焦慮。受訪者A:“我們手術次數多了,麻醉次數也多,不知道會不會對孩子腦子有影響,老師說他現在老是注意力不集中,這會不會是麻醉引起的?是否能有什么方法可以改善一下?要不然老師經常提醒他(患兒),他自己心里也不好受。”受訪者G:“我們孩子以前學唱歌,聲音很好聽,這次生病了以后聲音都啞了,也不敢讓她再唱了,現在都不怎么愛說話,還是有點擔心的。”受訪者K:“小孩子讀書,經常要請假,學校老師和同學都會來問原因,小姑娘現在自己有主見了,不知道她自己怎么想的。還有我們是女孩子,不知道以后結婚,對象會不會介意生過這個疾病,萬一以后要生小孩,不知道會不會影響生育,到時候生了以后他們的孩子不知道會不會有影響,感覺這么一想,(我)睡也睡不著了,要焦慮死了。”受訪者M:“我們做了好多次手術,醫生說后面喉狹窄可能要做氣管切開,小孩子這么小,不知道真的切開了她未來該怎么辦。”

2.2 主題2:應對方式水平不一

2.2.1診斷初期依賴網絡獲取治療信息

訪談中多數受訪者表示因對疾病相關信息的了解缺失,診斷初期會通過網絡檢索求助,部分照護者聽信他人錯誤經驗,反而花費更多的時間與精力,甚至延誤病情。受訪者A:“剛確診時我們有很多的疑慮,醫生說沒有特效藥,我們就在網上搜索,想去上海或者北京甚至國外找好的醫生看,我們確實也是在網上找了上海、北京的醫生問了這個情況,醫生覺得這個并不需要過于緊張,后來考慮往返治療的便捷性,我們就決定在杭州手術了。”受訪者L:“我會在網絡上尋求有經驗的病友幫助,希望有藥可以完全治好我孩子的病,不需要再做這么多次手術,但搜索出來的東西太多了,不知道哪個是對的。”受訪者M:“網上有人說在哪個醫院治好了,我們也去了那個醫院,很多醫院都去看過了,也吃了很多藥,花了很多錢,好像也沒有什么效果。”

2.2.2氣道危急征象應對疲乏

復發性喉乳頭狀瘤患兒因聲門、室帶、前聯合等部位反復生長的瘤體阻塞氣道,易發生不同程度的氣道狹窄癥狀,從而導致呼吸困難、喉梗阻,術后也可能發生喉痙攣、聲門水腫、氣道狹窄等并發癥[8]。但是照護者在患兒反復治療過程中呈現出對氣道危急征象的應對疲乏或者應對缺失,延誤早期就醫,對疾病預后造成隱患。受訪者C:“來了幾次,都感覺有經驗了,孩子稍微一點呼吸費力不要緊的,不用著急去醫院,手術做完就沒事了。”受訪者J:“我們每次都是等他聲音嘶啞嚴重,快說不出話了,晚上睡覺的時候喘不過氣了再來,醒著的時候是沒問題的,就沒關系。”受訪者M:“剛開始幾次都是按醫生說的兩三周來復查一下,后來(手術)次數多,自己有點數了,就等氣急了才去醫院看,急診入院也很方便,這樣不耽誤我在外面做事(工作)。”

2.2.3反復手術生活秩序感被破壞

喉乳頭狀瘤雖然是一種好發于喉部的良性腫瘤,但會反復發作,并且難以準確預知復發時機。訪談中多數照護者表示疾病無規律的突然復發使得固有生活規律被打亂。受訪者D:“我的孩子已經做了3次手術了,基本一兩個月來一次,不知何時是個頭啊,我天天都提心吊膽的,醫院里看病、住院都要人陪,公司請假很麻煩,真的是沒辦法。”受訪者K:“一開始查出我女兒得了這個病,感覺一下子生活節奏亂套了,(孩子)上學要耽誤,我和我老公上班也沒有心思,只想快點把(孩子)毛病(疾病)治好。”受訪者M:“小孩生病一個月不到就要跑醫院,不知道什么時候就要住院手術了,我工作也找不好,她媽媽承受不了,后來三天兩頭吵架,現在已經離婚了,我和我爸媽帶孩子。”

2.2.4積極心理調適與角色轉變

在對復發性喉乳頭狀瘤患兒的長期照護過程中,部分照護者表示產生了一定的心理調適,并在疾病照護后期經歷了角色轉變,嘗試以積極的方式應對。受訪者J:“這個孩子生了這個病以后,我們前前后后已經住院了8次,想著以后還是給他留個兄弟姐妹做個伴,所以我和他爸就想再生一個,在生第二個的時候我就特別注意,所以第二個孩子養得蠻好的,現在作為兩個孩子的媽媽,我們提高了衛生意識,照顧另外一個小朋友的時候我們也會格外小心。”受訪者M:“我還是想去找一份長期的工作,畢竟家里還有小孩、老人要照顧,現在就希望后面手術次數能夠少一點,家里不要再有人生病了。”受訪者N:“我們第一次手術在上海做的,當時比較緊張,但是后來了解了也就這么回事,隨著年齡增長還是有希望自愈的。這次來碰到另一個孩子第一次做這個手術,和他家長還聊了聊,開導了他幾句。”

2.3 主題3:照護需求

2.3.1嗓音康復渠道

聲音嘶啞是喉乳頭狀瘤患兒最常見的臨床表現之一,后期康復過程中對生活質量影響較大。治療前多數患兒存在嚴重的嗓音問題,術后如未及時康復可能對其社交、心理帶來深遠影響,訪談中有部分受訪者提及對患兒嗓音康復渠道方面的照護需求。受訪者G:“我女兒以前很喜歡唱歌,現在嗓子啞了講話都不愿意講,我想問問醫生要怎么恢復,但是不知道要去看哪個科。”受訪者L:“我看到網友介紹的幾個嗓音康復機構,但是人家是做聽力障礙小孩恢復的,像我們這種不知道可不可以去,我兒子快到變聲期了,希望能早點治好,不要留什么后遺癥。”受訪者M:“出院時候護士說過要多練習練習(發聲),她(孩子)就是平時也不喜歡說話,現在聲音啞了說得更少,還這么小,以后怕講話講不好,不知道怎么辦。”

2.3.2緩解經濟壓力

整個疾病的治療過程需要長期的定期復查和手術治療,給患兒照護者帶來一定的經濟負擔。受訪者B:“前幾次(手術)還吃得消,手術次數越來越多,費用加起來也不是個小數目,經濟壓力太大了。”受訪者H:“最大的問題是費用,因為自己帶小孩沒法上班,所以只有爸爸在賺錢,我們是外地的,又沒有醫保,住院一次要花好幾千,花費太高了。”受訪者M:“最大的困擾是錢,我們這個小孩經常要住院,而且我們看病都是自費,家里另外還有1個小孩,奶奶負責照顧小的,離婚后媽媽也沒有給撫養費,現在只有爺爺一個人在賺錢,要照顧整個家,我自己偶爾去打打零工,補貼一點家用。”

2.3.3渴望社會和家庭成員理解

家庭是人類最基本的生活單位,社會活動是人們維持日常生活所必需的,家庭成員和社會對患兒及其主要照護者的態度會直接或間接影響其心態。受訪者F:“我隔段時間就請幾天假帶小孩看病,同事來問我也不好意思和他們仔細說,怕人家會有其他想法。”受訪者H:“婆家人認為這病沒辦法治了,醫藥費也不肯出,只有我自己想辦法,問我自己爸媽拿點,再問親戚借點。”受訪者K:“我都不敢告訴身邊的朋友和親戚孩子生了這個病,不知道別人會不會用異樣的眼光看待我們。”受訪者M:“因為帶小孩住院看病經常要請假,所以活(工作)不好找,廠里都把我辭退了。”

3 討論

3.1 提供圍手術期多模式的疾病健康宣教以緩解照護者疾病不確定感

疾病不確定感作為一項重要的心理因素,主要指個體(患者或其照護者)缺乏對疾病所涉及事物的判斷能力[9]。相關研究[10]指出,疾病不確定感可能干擾患者醫療決策能力,帶來一定負性情緒,甚至影響其心理健康。因復發性喉乳頭狀瘤病原體感染及傳播途徑的特殊性,訪談過程中母親一方表現出了更強烈的質疑與自責感,并且由于現階段治療方式的局限,該疾病僅通過反復手術治療緩解喉部癥狀,以及自身免疫系統抵抗病毒,照顧者對患兒未來產生擔憂,這不僅增加了照護者自身心理壓力,也無益于患兒的疾病康復。探究以上原因:一方面與日常疾病診療過程中醫護人員缺乏全面深入與個體化的宣教有關,在詢問病史的過程中為了避免涉及隱私而避開部分話題,導致信息不對稱,照護者因無法獲取所需醫療信息而產生焦慮感;另一方面提示醫護人員對復發性喉乳頭狀瘤患兒進行相關癥狀治療的同時也需要結合其實際情況,以疾病不確定感的影響因素為依據,為患兒制定相應的干預策略和護理措施,增加多渠道疾病知識宣教,重視患兒及照護者對宣教知識的吸收效果評估。例如通過公眾號視頻或抖音、小紅書等新媒體平臺錄制推廣疾病居家照護知識,或指導照護者綁定醫院智能化健康宣教平臺實現定期推送。同時采用teach-back教育模式[11],通過評估受教育者的知識掌握程度并進行知識澄清,增加其疾病認知和提高治療依從性,提升照護能力。

3.2 關注照護者照護需求以完善醫聯體服務鏈與康復交叉學科建設

醫聯體是以大型三級甲等醫院為核心主體,向下發散至二級醫院與基層醫療機構的一種管理模式,體現了醫療制度的基礎性、延續性及系統性;醫聯體服務鏈及其區域醫療中心的共同目的都是促進和帶動基層醫療機構的技術升級、管理理念更新、社會經濟效益提高,更好地為社區居民和鄉鎮農民提供醫療保健服務[12-13]。本研究結果顯示:受訪者在訪談過程中表現出依賴互聯網獲取治療信息,可能與患兒患病后照護者希望獲取更多治療信息有關;同時受訪者對氣道危急征象應對疲乏以及因頻繁就醫導致生活秩序感被破壞,則提示醫聯體分級診療落實到基層醫院有著重大的意義,在出現危急征象時患兒可得到及時的救治與轉診,日常復查隨訪在醫聯體機構完成可免于往返奔波。在“互聯網+”的就診趨勢背景下,建議醫療機構實行多模式智能化就診,規范互聯網醫院預約掛號平臺,提升互聯網線上診療效率,例如提升問診反饋實效性,對就診后檢驗、檢查及用藥等實施區域醫院共享、互認互通、就近藥房取藥。完善院前急救系統,可借鑒郭玉麗等[14]的研究,對醫聯體單位成員實施同質化培訓,并加快5G區塊鏈轉運平臺構建,提高患兒在危急情況下的轉運效率。有研究[15]顯示,嗓音問題會損害兒童學習、社交、情感發展及語氣相關的生活質量。針對受訪者提到的患兒嗓音康復信息獲取缺乏及渠道較為單一問題,建議完善出院后康復訓練和照護指導等延續性護理,培訓嗓音康復相關交叉學科人員,為照護者及患兒提供相應專業指導,并且通過出院定期智能化隨訪系統,采用線上、線下相結合的語音隨訪為患兒提供全周期的醫療支持,建立醫患微信群,使照護者獲取正規治療信息的同時傳遞正能量,互相支持。

3.3 重視家庭及社會支持系統

林丹等[16]研究結果顯示,社會支持、照護者應對方式影響了家庭韌性水平及患者康復效果。家庭和社會支持是保護和促進患兒健康的重要支持系統,是維持其在生理、心理健康和社會活動方面積極向上的有效保障。本研究結果顯示,由于患兒疾病的突發性與反復性,對照護者社會活動、心理狀態、家庭經濟開支等產生了一定的負面影響,照護者期待能夠得到家人更多的關心和鼓勵,幫助其一起照顧患兒,釋放其內心的壓力,期待社會能給予更多的支持。因此,建議提高疾病宣傳科普力度,使該疾病能被大眾所認知。同時,部分受訪者表示多次手術帶來較大的經濟壓力,除了和照護者文化水平、家庭收入相關,也暴露了普適性醫療保障的不足,建議進一步建立健全醫療保障體系,如降低普惠醫療保險的準入門檻,提高低收入群體的保險普及率。此外,從復發性喉乳頭狀瘤病因著手,建議增加女性婚前檢查或孕期篩查精準性,推廣HPV疫苗接種,在檢查出有異常結果時充分告知并將其納入適齡女性圍生期預防保健群體計劃。