孤獨癥譜系障礙兒童照顧者家庭抗逆力的研究進(jìn)展

王立思 陸艷芳 楊 迪

1.右江民族醫(yī)學(xué)院，廣西百色 533000；2.右江民族醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院ICU，廣西百色 533000；3.右江民族醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院小兒外科，廣西百色 533000

孤獨癥譜系障礙（autism spectrum disorder，ASD）又稱自閉癥，是一類起病于嬰幼兒期，以不同程度的社會交流和社會溝通障礙、狹隘的興趣和刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病[1]。近年來，ASD在世界范圍的患病率呈現(xiàn)上升趨勢[2]。由于患兒生活不能自理，無法融入社會，以至于患兒的家庭要花大量的時間和精力來照顧他們，長期承受著巨大的身心壓力和照顧負(fù)擔(dān)[3]，影響患兒及其家庭的生活質(zhì)量。然而面對逆境時并非所有的家庭都被困難擊垮，有的家庭通過積極地調(diào)整適應(yīng)，促使家庭表現(xiàn)出良好的適應(yīng)結(jié)果。家庭抗逆力又稱家庭復(fù)原力、家庭彈性、家庭韌性[4]，反映的是以個人和家庭為單位在面臨重大困境時，表現(xiàn)出的調(diào)動與家庭相聯(lián)系的力量和資源進(jìn)行積極應(yīng)對及恢復(fù)家庭良好功能的能力。而良好的家庭功能對ASD兒童康復(fù)具有重要意義[5]。本文對國內(nèi)外ASD兒童照顧者家庭抗逆力的相關(guān)研究進(jìn)行綜述，以期為深入探討如何提升國內(nèi)ASD兒童照顧者家庭抗逆力提供參考。

1 ASD研究現(xiàn)狀與照顧者家庭抗逆力水平

1.1 ASD研究現(xiàn)狀

ASD是一組嚴(yán)重的兒童精神發(fā)育障礙疾病，預(yù)后差、致殘率高。據(jù)統(tǒng)計，ASD全球患病率約為1%[6]。我國ASD人群數(shù)量已超過1000萬，14歲以下的ASD兒童超過300萬，患病率約為1%，居我國兒童精神殘疾首位，是影響人口健康的重大問題之一[7]。目前ASD的診斷評估主要依賴行為量表評估，缺乏客觀評估工具，導(dǎo)致漏診率和誤診率高，且ASD病因及發(fā)病機(jī)制至今尚未明確，無特效藥[8-9]，需全生命周期支持，長期的康復(fù)治療給其家庭及社會帶來了沉重的負(fù)擔(dān)。近年來隨著ASD的群體數(shù)量的不斷增長，學(xué)者們聚焦于早期干預(yù)及融合教育的研究，對ASD照顧者家庭抗逆力的研究較少。然而多項研究表明，較高水平的家庭抗逆力可影響個體心理健康，有助于減輕不良情緒，提高患者和家庭成員的體驗幸福的能力及改善生活質(zhì)量。

1.2 ASD兒童照顧者家庭抗逆力水平

國內(nèi)外學(xué)者對ASD兒童照顧者家庭抗逆力的研究起步較晚。近年來有學(xué)者對ASD兒童家庭表現(xiàn)出的彈性進(jìn)行深入的研究發(fā)現(xiàn)同樣深處逆境部分ASD兒童家庭不僅沒有被困難擊垮，反而表現(xiàn)出了良好的適應(yīng)結(jié)果[10]。然而曾瑩等[11]對303例ASD兒童照顧者進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)ASD兒童照顧者家庭復(fù)原力得分處于較低水平，且低于癌癥患者和維持性血液透析患者家庭，更易發(fā)生家庭適應(yīng)不良。Friesen等[12]在新冠期間對616例ASD兒童照顧者進(jìn)行調(diào)查，指出大部分的ASD兒童照顧者處于中高度壓力和高度焦慮，家庭彈性水平低。綜上，處于不同文化背景的ASD兒童照顧者家庭抗逆力水平均低，由此可得提升ASD兒童照顧者家庭抗逆力尤為緊迫。

2 ASD家庭抗逆力評估工具

2.1 家庭彈性評估量表（family resilience assessment scale，F(xiàn)RAS）

FRAS量表是基于Walsh理論模型于2005年Sixbey編制而成，該量表由家庭交流與問題解決、社會資源的利用、家族精神、家庭聯(lián)結(jié)性、詮釋逆境含義和保持積極的態(tài)度6個維度54個條目構(gòu)成。量表采用Likert 4級評分法計分，得分越高說明家庭抗逆力水平越高。量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.96，內(nèi)部一致性及信效度良好。該量表是目前應(yīng)用最廣泛且被多個國家研究并驗證適用良好，應(yīng)用于多個不同的領(lǐng)域，是發(fā)展最成熟的家庭抗逆力量表。

我國有3名學(xué)者對FRAS進(jìn)行翻譯引進(jìn)，李玉麗[13]首次將FRAS引入我國進(jìn)行調(diào)適后最終形成與原始規(guī)模相一致的中國簡化版FRAS（family resilience assessment scale-Chinese，F(xiàn)RAS-C）包含3個維度32個條目。樊穎維等[14]基于FRAS量表經(jīng)過文化調(diào)適后形成適用于中國癌癥患者家庭韌性評估量表。董超群等翻譯調(diào)適的家庭復(fù)原力評估量表（Chinese family resilience assessment scale，C-FRAS）適合評估慢性病患兒的家庭復(fù)原力。吳燕紅等[15]應(yīng)用C-FRAS對260例ASD兒童照顧者進(jìn)行問卷調(diào)查，該量表在研究中Cronbach’s α系數(shù)為0.971。因此，F(xiàn)RAS可用于測量ASD家庭抗逆力。

2.2 ASD兒童家庭抗逆力評定量表（family resilience assessment scale-ASD rersion，F(xiàn)RAS-ASD）

FRAS-ASD是Gardiner等[16]學(xué)者經(jīng)過驗證和調(diào)整的版本，用于測量與ASD人群相關(guān)的復(fù)原力，調(diào)適后保留了3個維度51個條目：家庭溝通和解決問題（36個條目）、利用社會和經(jīng)濟(jì)資源（11個條目）、家庭靈性（4個條目）。家庭溝通和問題解決、利用社會和經(jīng)濟(jì)資源以及家庭靈性分量表的Cronbach’s α分別為0.91、0.71和0.57。量表采用Likert 4級評分法計分，從強(qiáng)烈不同意到強(qiáng)烈同意對每個項目描述家庭的程度進(jìn)行評分，其中得分越高表示韌性越強(qiáng)。FRAS-ASD量表的內(nèi)部一致性為0.93。但研究者指出由于該量表使用時間較短，大范圍的臨床適用性需進(jìn)一步驗證。

3 ASD兒童家庭抗逆力影響因素

3.1 ASD兒童疾病癥狀嚴(yán)重程度

在ADS患兒患病初期，主要照顧者通常處于意外、懷疑等急性應(yīng)激狀態(tài)[17]，嚴(yán)重影響其家庭抗逆力。然而隨著ASD患兒病情發(fā)展，患兒在公共場合易出現(xiàn)尖叫、攻擊他人等不恰當(dāng)行為，給照顧者帶來巨大的心理壓力，從而導(dǎo)致親子關(guān)系互動不良，進(jìn)而影響照護(hù)者積極感受、心理健康及生活滿意度[18]。國外學(xué)者在一項橫斷面研究發(fā)現(xiàn)，與輕度和重度ASD兒童相比，中度ASD兒童的家庭表現(xiàn)出更低的家庭抗逆力[19]。一項縱向研究結(jié)果顯示，隨著時間的推移，ASD兒童自閉癥狀的嚴(yán)重程度越高，母親的獲益率就越低，家庭抗逆力水平越低[20]。

3.2 ASD兒童年齡因素

多項研究指出ASD的治療提倡早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)，否則容易錯過最佳干預(yù)時間。研究顯示，ASD患兒年齡與家庭抗逆力呈負(fù)相關(guān)，即年齡越大家庭抗逆力水平越低。隨著孩子年齡的增長，ASD學(xué)齡期兒童的生活及學(xué)習(xí)技能缺陷在該階段逐漸凸顯，導(dǎo)致干預(yù)難度大就學(xué)困難[21]。ASD兒童不能正常入學(xué)使得家長面臨著更大的養(yǎng)育壓力及心理壓力，因此更容易導(dǎo)致家庭抗逆力受損。

3.3 照顧者負(fù)擔(dān)

ASD是一種需要持續(xù)康復(fù)服務(wù)的終生疾病[22]，需家庭成員中至少1人全職陪伴，且康復(fù)費用高。有研究表明康復(fù)費用所導(dǎo)致的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是ASD兒童家庭抗逆力的危險因素，長期累積的經(jīng)濟(jì)壓力嚴(yán)重威脅到其家庭功能的穩(wěn)定性，良好的經(jīng)濟(jì)水平可降低照顧者的壓力水平。其次長期的照顧壓力使得ASD兒童照顧者普遍存在不同程度的焦慮、恐懼、悲觀、抑郁和孤獨絕望等獨特的心理健康脆弱性[23]。照顧者的負(fù)面情緒會直接影響到孩子的照顧效果和生活質(zhì)量，積極的照顧者心理健康可以激發(fā)家庭抗逆力水平[24]。現(xiàn)有的研究表明照顧者負(fù)擔(dān)與家庭抗逆力呈負(fù)相關(guān)，當(dāng)照顧者責(zé)任負(fù)擔(dān)過重，使其感知到難以勝任照顧者角色，從而采取消極的養(yǎng)育方式，進(jìn)而影響家庭抗逆力水平。

3.4 家庭溝通

家庭溝通是一個反映家庭成員互動模式的人際過程，撫養(yǎng)和照顧患有ASD的孩子使父母在育兒的過程中容易感到倦怠、焦慮和沮喪，導(dǎo)致父母婚姻關(guān)系不和諧，降低對婚姻的滿意度，從而改變家庭功能[25]。多項研究表明，溝通被認(rèn)為是關(guān)鍵的家庭資源，良好有效的家庭溝通是家庭抗逆力的積極預(yù)測因素，有效的溝通可以適當(dāng)緩解照顧者負(fù)面情緒，有助于改善家庭關(guān)系和家庭功能。其次良好的家庭功能，能讓照顧者獲得更多的支持及信心，從而激發(fā)家庭抗逆力，實現(xiàn)更好的家庭調(diào)適[26]。

3.5 社會支持

社會支持被構(gòu)建為一種保護(hù)機(jī)制，可以緩沖壓力和增強(qiáng)家庭克服逆境能力，改善家庭幸福感和育兒質(zhì)量[27]。良好的社會支持可以減輕照護(hù)者的身心負(fù)擔(dān)，提高其自我效能感，較高水平的自我效能感可增加ASD兒童照顧者的希望水平，間接影響主觀幸福感，從而改善照顧者的教養(yǎng)方式和患兒的康復(fù)療效[28]，使其面對壓力時更傾向于實施積極應(yīng)對方式進(jìn)而提高家庭抗逆力。Fong等[29]通過對153例ASD兒童照顧者進(jìn)行橫斷面調(diào)查研究指出，社區(qū)、家人及朋友的支持可以預(yù)測ASD兒童的家庭抗逆力，來自家人、朋友和社區(qū)的支持越多，家庭抗逆力水平越高。此外，來自醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的社會支持對家庭抗逆力的提升亦有促進(jìn)作用[30]。因此，國家及醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)應(yīng)加大康復(fù)專業(yè)人員的培養(yǎng)力度，完善人才培養(yǎng)機(jī)制及保障措施，幫助ASD家庭增強(qiáng)對抗逆境的決心。

4 ASD兒童照顧者家庭抗逆力的干預(yù)措施

4.1 心理干預(yù)

目前，ASD兒童的照顧者承受著較高的壓力，國外對照顧者的心理問題尤為關(guān)注，已開展多種干預(yù)性研究。認(rèn)知行為療法（cognitive behavior therapy，CBT）是在臨床工作中目前應(yīng)用最廣泛的一種療法，Kuhlthau等[31]對ASD兒童主要照顧者進(jìn)行8次的線上虛擬身心干預(yù)，發(fā)現(xiàn)虛擬身心干預(yù)可以改善ASD兒童父母的抗逆力水平和壓力認(rèn)知及壓力應(yīng)對的能力，進(jìn)而提升照護(hù)質(zhì)量。正念干預(yù)是指基于正念的一系列干預(yù)方法，包括正念減壓療法、接納承諾療法、辯證行為療法及正念認(rèn)知療法[32]。Schwartzman等[33]對35例ASD兒童的父母進(jìn)行為期8周AMOR（acceptance、mindfulness、optimism、resilience）隨機(jī)對照試驗，結(jié)果顯示AMOR方法在增強(qiáng)ASD兒童父母的抗逆力和減輕壓力方面的具有可行性，對家庭、婚姻及孩子的滿意度也有所改善，且具有持久性。

4.2 敘事干預(yù)

敘事干預(yù)是近年來被認(rèn)為更適合探索家庭旅程研究的一種定性研究方法[34]。Mason等[35]在對88位母親照顧者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)訪談指出母親照顧者講述其育兒經(jīng)歷的綜合能力隨著時間的推移，育兒壓力會降低，敘事研究可以幫助個人更好地整合壓力。黃翠萍等[36]通過對20例ASD患兒家長的深度訪談發(fā)現(xiàn)其家庭在應(yīng)對困境的過程中通過培養(yǎng)積極的家庭信念、可促進(jìn)家庭內(nèi)部聯(lián)結(jié)、拓展外部資源及重建家庭關(guān)系網(wǎng)絡(luò)，進(jìn)而激發(fā)出家庭抗逆力。由此可得，良好有效的情緒表達(dá)可緩解ASD照顧者的負(fù)性情緒及育兒壓力，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注照顧者的心理健康問題，鼓勵照顧者表達(dá)自己的需求，及時有效的幫助其梳理不良情緒，從而建立友好的醫(yī)患關(guān)系，促進(jìn)醫(yī)患溝通、家庭溝通和親子溝通。

4.3 社會支持干預(yù)

社會支持主要是通過增強(qiáng)身心活動的團(tuán)體積極互動或同伴支持的形式，從而使ASD兒童照顧者受益。在線社區(qū)支持[37]是指通過互聯(lián)網(wǎng)為社區(qū)內(nèi)成員建立生活聯(lián)系，提供社會支持，ASD兒童父母通過在線社區(qū)傾訴，負(fù)性情緒得以宣泄，從而減輕壓力。Pandya[38]基于WhatsAPP發(fā)送帖子開展研究發(fā)現(xiàn)，通過WhatsApp發(fā)送的帖子對患有ASD兒童的母親有效減輕育兒壓力和建立父母的自我效能、信心和增強(qiáng)抗逆力。有研究通過社會工作服務(wù)介入指出社工服務(wù)可以幫助ASD照顧者重塑家庭信念，改善家庭溝通及互動方式，從而提升家庭抗逆力。然而社工服務(wù)多以個案為主缺乏代表性，今后應(yīng)擴(kuò)大干預(yù)樣本量。

此外，政府部門也出臺相應(yīng)的專項救助政策。然而，患兒家庭需求量大和社會融入困難、康復(fù)機(jī)構(gòu)專業(yè)水平參差不齊、初級衛(wèi)生保健制度不完善等問題使得社會支持面臨巨大的挑戰(zhàn)，因此，應(yīng)從國家層面出發(fā)進(jìn)一步完善醫(yī)療保障機(jī)制及推進(jìn)特殊教育保障體系，加強(qiáng)相關(guān)的服務(wù)機(jī)構(gòu)監(jiān)管，提高機(jī)構(gòu)的服務(wù)能力。

綜上，目前國外的干預(yù)療法已相對成熟，但多數(shù)尚未進(jìn)行推廣使用。國內(nèi)ASD家庭抗逆力的干預(yù)探索尚處于起步階段多為個案干預(yù)，尚未形成科學(xué)、系統(tǒng)的干預(yù)方案，與國外研究還存在一定差距。因此，今后的研究應(yīng)在學(xué)習(xí)的過程中借鑒并構(gòu)建符合我國新時代文化背景及醫(yī)療服務(wù)體系且具有長期效應(yīng)的家庭抗逆力干預(yù)方案，讓更多ASD兒童照顧者更易接受及受益。

5 小結(jié)

目前國外在家庭抗逆力的各研究領(lǐng)域內(nèi)發(fā)展較快，國內(nèi)對于ASD兒童家庭抗逆力多停留在橫斷面調(diào)查研究，其次缺乏針對ASD兒童家庭抗逆力的特異性量表。因此在今后的研究中應(yīng)開展ASD兒童家庭抗逆力的縱向追蹤研究。同時借鑒國內(nèi)外相關(guān)領(lǐng)域的研究成果，研制出符合我國文化背景的特異性評估工具。此外，因ASD該疾病的特異性，對相關(guān)康復(fù)治療師的專業(yè)照顧者研究較少，他們的抗逆力水平在康復(fù)過程中是否發(fā)揮作用以及如何開展他們的培訓(xùn)，這需要今后開展進(jìn)一步的研究，從而提高康復(fù)服務(wù)質(zhì)量。