帕金森病患者姑息照護影響因素及應對措施的研究進展

孫新雨 尹安春

大連醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院，遼寧 大連 116011

帕金森病（Parkinson’s disease，PD）是一種以進行性、退行性為特征的常見的中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病，表現(xiàn)為運動、非運動和精神癥狀［1-2］。據(jù)估計，PD 在美國影響100 萬人，在世界范圍內(nèi)影響400 萬人［1］。PD早期可通過藥物較好控制病情發(fā)展，隨著疾病的進展，常規(guī)藥物無法提供有效的臨床控制，藥物治療引起的不良反應可導致甚至加重晚期帕金森病的非運動特征［3］。提高生活質(zhì)量、減輕痛苦較控制癥狀對患者來說成為更加重要且可行的事情，病人的愿望和現(xiàn)實的差距是護理人員的服務缺口。姑息照護的引入為解決這一問題提供了新思路和新方法，在未來所起的作用越來越大［4］。在不可治愈疾病患者的照護方面，姑息照護發(fā)揮的重要作用遠超于目前的研究，因此本文進行綜述分析整合PD 患者姑息照護的主要影響因素及相關對策，為指導臨床專業(yè)化PD 姑息照護實踐提供理論基礎和參考依據(jù)。

1 姑息照護的概念及發(fā)展現(xiàn)狀

1.1 姑息照護的概念在思考無法治愈疾病的護理過程中“姑息（palliate）”應運而生，其在臨床中最早被賦予為給予安慰、減少痛苦，進行積極全面護理［5］。從詞源來看，“Palliate”為改善某種東西的質(zhì)量［6］。由于姑息照護最早起源于“收容所、修道院”，很長一段時間受固有觀念和理論與現(xiàn)實的脫節(jié)影響，該術語不易使不同文化背景的人接受。直到1975 年，加拿大外科醫(yī)生Balfour Mount 提出了姑息照護（palliative care）［7］，在此之后，相關研究多采用“palliative care”這一表達，添加并強調(diào)預防而不影響治療的含義。但長遠來看，姑息照護這一稱謂仍需完善，需要更多學者繼續(xù)探究共同建立更佳的文字表達。美國姑息治療協(xié)會提出姑息照護的受益對象為罹患嚴重的不可治愈疾病的患者，通過早期積極地評估提供支持性照護，減輕患者痛苦［8］。

1.2 PD患者應用姑息照護的必要性PD 作為一種威脅生命的疾病，患病率高且不可治愈，存在嚴重的生理問題和癥狀負擔，隨著疾病進展所帶來的各種非運動癥狀和心理問題更難以管理，一方面會降低患者及其照顧者的生活質(zhì)量，另一方面會帶來沉重的社會和醫(yī)療負擔［9］。姑息照護通過及時識別、評估和管理PD 患者身體、心理和精神問題，在疾病發(fā)生轉(zhuǎn)變前就及時干預以最大程度減輕患者及家屬的痛苦和疾病相關問題［10］。世界衛(wèi)生組織（World Health Organization，WHO）根據(jù)全球病死率數(shù)據(jù)提出成年人如患以下疾病，包括帕金森、癌癥和慢性阻塞性肺病等12種疾病，需要盡早進行以控制癥狀為主、以提高生活質(zhì)量為目的的姑息照護，對提高患者生活質(zhì)量具有重要意義［11］。此外，隨著PD 患者接受新技術及新治療手段，對于姑息照護的需求也隨之產(chǎn)生。近年來，有研究指出接受深部腦電刺激（deep brain stimulation，DBS）手術以及經(jīng)顱磁刺激治療（transcranial magnetic stimulation，TMS）的PD 患者也是適合應用姑息照護的潛在人群［12］，通常此類患者存在植入電極后的頭皮護理、接受刺激后的頭痛護理等需求，但實際上患者很少或沒有接受到醫(yī)護人員做的相關健康教育工作，而姑息照護強調(diào)以患者為中心，特別關注應用新方法、出現(xiàn)新問題之后對患者的全方位照護。故PD 患者應用姑息照護將會極大發(fā)揮出姑息照護的優(yōu)勢，在降低患者的再入院率和減輕就醫(yī)成本等方面起著不可替代的作用。

1.3 姑息照護及在PD中的發(fā)展現(xiàn)狀縱觀姑息照護在發(fā)達國家的四十余年發(fā)展歷程，目前形成了較為完善的照護模式和體系。學者Greer 首次將姑息照護引入到癌癥患者衰弱癥狀的支持性護理干預中，結(jié)果表明早期姑息照護使腫瘤患者及家庭受益［13］。此后，這種關注患者生理、心理、社會及精神層面需求的救治模式逐漸拓展到以慢性不可治愈性為特點的其他疾病中，后受到國際臨終關懷和姑息治療協(xié)會（the International Association for Hospice and Palliative Care，IAHPC）的重視，在全球范圍內(nèi)推進臨終關懷和姑息治療［14］。美國將姑息照護課程作為醫(yī)生、護士的必修內(nèi)容，越來越多的學校將姑息照護設為獨立專業(yè)［15］。美國猶他州率先建立了姑息照護護理碩士點，致力于培養(yǎng)姑息照護護理專家。隨后，呈發(fā)散式發(fā)展，德國等多國也在醫(yī)學院的課程中加設了姑息照護相關課程［16］。2019 年，加拿大出臺《加拿大帕金森病指南》［17］，該指南專門討論了姑息照護在PD 患者中的應用，建議PD 患者使用姑息照護。形成以PD 患者為中心，同時包括患者家屬、醫(yī)生、護士、營養(yǎng)師等在內(nèi)的個體化姑息照護小組，按照姑息治療原則和最佳實踐指南進行常規(guī)評估和護理。2023 年，美國學者Rogers 等［18］通過德爾菲研究制定了PD 患者姑息照護護理質(zhì)量標準，使得該地區(qū)的PD 姑息照護實踐有依可循。目前中國未見有關PD 姑息照護標準出臺，未來需探索并構建基于證據(jù)的PD 姑息照護質(zhì)量標準，以滿足不同模式和醫(yī)療環(huán)境下PD 患者獲取及使用姑息照護的平等性和一致性。自2001 年出現(xiàn)第1 篇姑息照護相關文獻報道至2018 年姑息照護發(fā)文量為138 篇［19］，這表明姑息照護已步入快速發(fā)展階段，未來將會有蓬勃發(fā)展之勢。但臨床實踐開展尚處于初步發(fā)展階段，研究對象主要為癌癥患者，對PD 患者的研究鮮有報道，相關影響因素分析主要為焦慮、抑郁等心理因素，缺少其他方面如社會支持、家庭照護等因素分析。其他研究集中于護士對姑息照護認知方面的研究，未來可向多方面延伸，如探究以護士為主導的姑息照護模式等，使廣大護理人員更多承擔起對姑息照護的重要責任，提供更專業(yè)的姑息照護服務。

2 國內(nèi)外PD姑息照護整合現(xiàn)狀

近年來，姑息照護往往更有利于廣泛的慢性病群體，如PD 患者、慢性心力衰竭患者、慢性阻塞性肺疾病患者等，超出了其在癌癥患者中的傳統(tǒng)作用，該觀念逐漸被認可［20］。根據(jù)美國姑息照護促進中心（Center for Advancement of Palliative Care）估計，美國至少有600 萬人可以從姑息照護中受益［21］。英國對在醫(yī)院宣布臨床死亡的PD 患者進行回顧性調(diào)查發(fā)現(xiàn)，約2.7%的患者與臨床醫(yī)生進行了有記錄的姑息照護計劃討論，13.6%的患者被轉(zhuǎn)至專業(yè)姑息照護團隊［22］。2010 年，吉爾吉斯斯坦索羅斯基金會（Soros Foundation-Kyrgyzstan，SFKg）、開放社會基金會（Open Society Foundations，OSFS）和國際姑息照護機構（International Palliative Care Initiative，IPCI）著手開展姑息照護相關政策和法律的制定、姑息照護教育、宣傳和實施方面的工作，由衛(wèi)生部成立工作組來領導這一項目，并由一名國際姑息照護專家提供技術援助［23］。由此可見，PD 患者姑息照護在國外已進入臨床實踐階段，其中應用廣泛的、多學科參與的門診姑息照護模式和社區(qū)姑息照護模式，都對提高PD患者的生活質(zhì)量和減輕照護者負擔有積極影響。

2017 年，北京、上海、吉林等地啟動了第一批安寧療護試點，國家衛(wèi)健委同國家發(fā)改委等8個部門聯(lián)合印發(fā)《關于建立完善老年健康服務體系的指導意見》中均明確指出：“總結(jié)試點經(jīng)驗，穩(wěn)步擴大試點。”2019 年，國家衛(wèi)健委將上海市和其他省份的71 個地市作為第二批全國試點，姑息照護的基本體系初步形成，進入快速發(fā)展時期［24］。國內(nèi)關于PD 患者姑息照護的研究起步較晚，相關研究主要局限于概念辨析、理論研究和初步的實踐探索等層面［25］。近年來，國家積極推進姑息照護在國內(nèi)開展，主要集中在癌癥、慢性阻塞性肺疾病、晚期心力衰竭等無法治愈的患者，在PD 患者人群相關研究文獻較少但關注度也在逐漸提高。其中，何月月等［26］指出目前PD 患者姑息照護實踐處于初始階段，仍面臨許多問題，如PD患者姑息照護引入時機難以把握、缺乏專業(yè)的醫(yī)護人員進行干預、姑息照護理念還未得到患者及家屬的正確認識、姑息照護相關政策和資金支持尚未完善等。喻婷等［27］指出可借鑒國外經(jīng)驗建立適合我國門診和家庭安寧療護照護模式。PD 患者姑息照護整體水平不高，實施的質(zhì)量和范圍仍處于較低水平，有待全面分析影響姑息照護的因素并進行有針對性的干預。

3 影響因素

3.1 PD的疾病特點Antonini 等［28］研究表明PD 患者區(qū)別于其他慢病的主要難以控制的癥狀包括運動功能受限、功能性殘疾、認知障礙，此一系列癥狀將會給患者帶來不同嚴重程度的生活負擔和照護者負擔。隨著疾病的進展伴隨神經(jīng)功能日益惡化，PD 患者可能出現(xiàn)更為復雜的身體、心理和精神問題。此時需要以患者為中心的姑息照護和綜合護理規(guī)劃，該方法已被證明對患者來說是十分有效的［29］。Fox等［30］的研究也闡述了PD 的高疾病癥狀負擔會給患者及照護者帶來姑息照護的需求。

3.2 PD社會支持未滿足PD 患者在接受專科醫(yī)生的診療后，迫于更短的時間內(nèi)更多患者的壓力導致護理未得到充分干預，護理計劃不完整，醫(yī)護患之間溝通不暢，因而家庭照護者和支持系統(tǒng)承受了巨大壓力［31］。社會支持已被研究證實可緩解各類應激所產(chǎn)生的壓力，維護身心健康［32-33］。研究顯示PD 患者的院外管理受益于家庭護理，家屬是患者的主要護理及照護者，也是患者主要的支持系統(tǒng)，照顧者的照護質(zhì)量對疾病的康復起著重大作用［33］。有研究顯示20%～30%的PD 患者存在抑郁癥狀，20%～52%的患者有顯著的臨床焦慮癥狀，在大多數(shù)PD 患者中，焦慮和抑郁共存［34-35］。隨之而來的是，由于認知功能障礙和面具臉等導致患者出現(xiàn)溝通障礙，難以準確甚至抗拒表達真實的情感，出現(xiàn)社交問題和心理壓力。照護者由于長期經(jīng)受PD 患者的不良情緒和疾病狀態(tài)影響，難以建立完善的照護體系，從而導致社會支持未能滿足PD患者姑息照護的需要。

3.3 醫(yī)護人員提供姑息照護服務能力不足從醫(yī)護服務體系來看，醫(yī)護人員作為姑息照護的守門員，在為患者提供姑息照護方面發(fā)揮著不可或缺的作用［36］。Ora 等［37］研 究 表 明 預 立 照 護 計 劃（advanced care plan，ACP）是姑息照護服務中最常見以護士為主導的干預過程，強調(diào)以患者為中心，獲得符合患者意愿的醫(yī)療照護，應用ACP 后可提高慢性病患者生活質(zhì)量。在一項對64 例PD 患者配偶的橫斷面調(diào)查研究中［38］，92%的配偶表明愿意參與ACP 決策。然而，盡管護士在ACP 中發(fā)揮著不可替代的作用，但有研究指出［39］，護士的姑息護理知識水平仍然不夠高，缺乏必要的護理技能，提供專業(yè)姑息護理服務能力不足，醫(yī)護人員在面對姑息照護死亡結(jié)局時不知所措［40］，沒有專業(yè)化體系化的應對措施。

3.4 民眾和醫(yī)務工作者對姑息照護認知不足西方主要國家姑息照護迅速發(fā)展的重要原因有政府重視，民眾的支持和積極參與，服務人性化，模式多樣化，服務內(nèi)容全面等［41］。中國姑息照護發(fā)展較晚，優(yōu)勢制度不完善，缺乏社會環(huán)境和氛圍，PD 患者對姑息照護的概念存在誤解且不能很好認識并選擇接受［42］。作為陪伴PD 患者時間最長醫(yī)護人員和照護者等面臨巨大挑戰(zhàn)［25］。受傳統(tǒng)的死亡觀、倫理觀影響，患者普遍回避死亡、諱談死亡影響大多數(shù)患者的姑息照護接受度［39］。醫(yī)護人員一直以來秉承治病救人、救死扶傷的理念，即使對處于生命末期的PD 患者也傾向于挽救和維持患者生命，而忽視了患者自身的醫(yī)療護理偏好，這在一定程度上背離了以患者為中心的照護理念并降低了患者的生存質(zhì)量和尊嚴。

3.5 現(xiàn)存姑息照護模式不完善隨著姑息照護模式不斷發(fā)展，關注重點逐漸從延長患者生存期向提高患者生活質(zhì)量轉(zhuǎn)變。自姑息照護在中國發(fā)展以來，許多學者進行了實踐模式的探討，提出的方案在趨于完善同時也存在著不同程度的問題。2000 年，李義庭等［43］基于內(nèi)地臨終關懷現(xiàn)狀構建了“一、三、九PSD 模式”，該模式從多角度為內(nèi)地城市臨終關懷實施提供了一定程度的參考。但存在不夠重視姑息照護專業(yè)性、各服務機構職責混亂、未能與現(xiàn)有醫(yī)療衛(wèi)生資源相結(jié)合等問題。施永興［44］提出的“三床聯(lián)動”模式——“家庭社區(qū)病床-老年護理病床-安寧療護病床”，為我國的“醫(yī)老護老安老事業(yè)”邁出了實際一步，但受地區(qū)醫(yī)療資源差異限制，該模式僅可以在上海等大都市推廣，在中小城市及社區(qū)推廣難度很大。陳春燕等［45］在此基礎上提出“家庭-社區(qū)-專業(yè)醫(yī)護人員”三者結(jié)合的模式，該模式強調(diào)社區(qū)醫(yī)護志愿者落實姑息照護的作用，但未對專業(yè)人員的培訓、費用和監(jiān)管等做進一步具體闡述，這使這種模式不具有力的可行性。2012 年，北京協(xié)和醫(yī)院開始積極探索三級綜合醫(yī)院的安寧緩和護理實踐模式，以協(xié)同照護、醫(yī)聯(lián)體合作、線上咨詢和試點病房4 種模式進行［46］。由于普適性實踐模式仍在逐步探索和完善中，針對PD特定人群的姑息照護模式尚未建立。

3.6 PD患者啟動姑息照護時機尚無明確標準PD病情逐漸進展的性質(zhì)使確定患者姑息照護需求的起始點具有特別的挑戰(zhàn)性，PD 患者及其照護者通常認為姑息照護是臨終關懷的同義詞，因此他們未考慮選擇這項護理服務，只有當患者意識到姑息照護對改善自身生活質(zhì)量有益時，姑息照護才能發(fā)揮出更大作用［47］。理想狀態(tài)下是發(fā)生在患者最需要支持和資源的時期，但醫(yī)護人員也無法準確確定姑息照護的時機，常常直到危機時刻才引入［48］。然而，與其他慢性神經(jīng)疾病患者一樣，個體的需求也會隨著時間的推移而變化，因此建議采用一種動態(tài)參與評估姑息照護服務的模式。這些服務可在出現(xiàn)特定癥狀或社會心理問題時啟動，如開始新的干預措施（如人工營養(yǎng)），或者患者出現(xiàn)焦慮、抑郁癥狀時啟用。當PD患者出現(xiàn)危險信號，如吞咽困難、反復感染、認知障礙、吸入性肺炎、體質(zhì)量減輕等，識別以上等癥狀有助于姑息照護的及時應用。建議從疾病早期開始，在整個病程中應用姑息照護，以補充而不是取代其他護理方法。

3.7 其他因素除上述影響因素外，受政府對姑息治療的宣傳力度不夠、我國尚無專業(yè)的姑息治療團隊進行跟蹤研究、多學科團隊模式尚未建立，缺乏可供遵循的明確途徑等因素影響，建立適合PD 患者姑息照護實踐模式仍需進一步探索。

4 應對措施

4.1 培養(yǎng)專業(yè)姑息照護醫(yī)護人員，提供精準照護服務多學科結(jié)合學習計劃可有效提高醫(yī)護人員對姑息照護服務的知識水平，可能是將姑息照護專業(yè)知識與護理服務形成最佳整合的第一步［49］。逐漸形成包括癥狀管理、舒適護理［50］、心理護理、精神撫慰［51］和哀傷輔導［52］在內(nèi)的一系列系統(tǒng)化規(guī)范化工作內(nèi)容，在臨床工作中運用每一環(huán)節(jié)時與不同的PD 患者實際病情相結(jié)合，最大程度上實現(xiàn)以患者為中心的個體化姑息照護服務，不斷推進姑息照護在PD 中的發(fā)展和應用。

4.2 建立預立照護計劃，形成多學科合作態(tài)勢預立照護計劃尤其適用于PD 患者，因其難以控制的非運動癥狀、復雜疼痛的管理、難以判斷的疾病進程以及較重的照護者負擔。要求醫(yī)護人員做到從首次接觸患者時就開始熟悉患者情況，包括患者的職業(yè)、愛好、獲得快樂的方式等［53］。綜合得出有關患者的人格特性，同時積極預測變化，讓患者了解疾病的過程，這有助于提供一個個性化的、整體性的醫(yī)療照護。理想狀態(tài)下PD 姑息照護由神經(jīng)姑息治療專家與姑息照護團隊一起工作，通常由姑息治療醫(yī)生、PD專家、PD 護理專家、藥劑師、康復治療師、心理科專家等組成，以提供多學科醫(yī)療護理滿足患者的各方面照護需求。這一模式能夠減輕PD 患者的身體和心理負擔、節(jié)省醫(yī)療資源以及帶去更有溫度的醫(yī)療護理服務［20］。

4.3 加強姑息照護學業(yè)教育，做好姑息照護院外延伸教育方面在本科和碩士階段課程設置上建立系統(tǒng)的姑息照護理論和技能學習課程，未來可開展相應臨床真實案例教學，切實體會姑息照護在慢性病患者中的應用及優(yōu)勢，以更好促進姑息照護發(fā)展。為做好姑息照護在院外的發(fā)展，應構成醫(yī)聯(lián)體醫(yī)療護理服務體系。三甲醫(yī)院應承擔好宣傳、教育、培訓等作用，如組織專科護士對社區(qū)醫(yī)護人員進行理論和技術培訓，開展主題講座，分析臨床實踐案例，成立共同照護小組等，為醫(yī)聯(lián)體及社區(qū)培養(yǎng)專業(yè)姑息照護人才。隨著互聯(lián)網(wǎng)+護理興起和發(fā)展，將醫(yī)院APP、公眾號和小程序等同姑息照護服務相結(jié)合，既可以解決患者居家期間出現(xiàn)的問題又能夠提高醫(yī)護人員的專業(yè)能力。

4.4 構建PD 姑息照護模型，完善其循證基礎未來應大力研發(fā)適合PD 患者姑息照護需求工具，確立接受姑息照護的適宜時機，建立完整合理的姑息照護服務模型和患者預后預測模型。嘗試構建姑息照護在各級醫(yī)院、社區(qū)、療養(yǎng)機構等之間互聯(lián)互通平臺，加強區(qū)域間交流合作，形成正向反饋機制。目前有關PD 患者的姑息照護研究尚處于初步發(fā)展階段且較為分散，尚未建立起系統(tǒng)化研究體系，其中橫斷面調(diào)查和臨床實證研究均鮮見報告，未來可進一步發(fā)展并完善PD 姑息照護的證據(jù)基礎。這有利于指導臨床護士做好患者的全周期護理，最大程度上實現(xiàn)患者生命結(jié)束時的愿望，使護理更有溫度。

4.5 構建以政府為主導的姑息照護體系在法律層面可在借鑒國外成功安寧療護立法經(jīng)驗［54］的同時結(jié)合我國國情，將現(xiàn)有法律法規(guī)和慢性病醫(yī)保制度同姑息照護相結(jié)合，不斷完善適合于中國的相關法律條文和醫(yī)療保障體系，以保障和促進姑息照護的發(fā)展。在條件成熟時制定PD 姑息照護單行法，旨在提供全方位、精準化的法制保障。堅持政府在提供政策支持、資金投入、宣傳等方面起主導作用不動搖，以避免權力屬性不明確、明晰姑息照護服務醫(yī)療報銷范圍、確定姑息照護和其他醫(yī)療服務的關系等。

5 不足與展望

對PD 患者來說，心理上、社會上以及靈性上的完整照護在某種程度上對患者的受益更甚。總結(jié)分析PD 患者姑息照護的影響因素和應對措施對構建患者全周期護理、提高全方位護理質(zhì)量十分必要。未來可進行相關質(zhì)性訪談、橫斷面調(diào)查和臨床實證研究等完善PD 姑息照護的實踐依據(jù)，姑息照護會使更多的慢性病患者接受和戰(zhàn)勝不可治愈疾病帶來的挑戰(zhàn)和困難，從出發(fā)點改變對疾病的認知，全程配合醫(yī)療護理以獲得更好的健康狀態(tài)、更優(yōu)的醫(yī)護服務、更少的家庭負擔和更多的生活幸福感。