晚期阿爾茨海默病患者家庭照護者對緩和醫療需求及相關因素分析*

陳 非,陳 懇,曹國興,袁 剛

(重慶市精神衛生中心：1.老年科;2.門診部;3.精神科,重慶 401121)

阿爾茨海默病(Alzheimer’s disease,AD)常表現為進行性智力和記憶衰退、精神行為異常,患者日常生活能力下降[1]。近年來,AD的發病率、病死率都呈現上升趨勢[2-4],預計2050年我國AD直接疾病負擔為25萬億～88萬億元[5],給個人、家庭和社會帶來了巨大的經濟負擔。緩和醫療是針對醫學無法治愈、致命性疾病的所有年齡段的個體,尤其是對生命末期患者,在不影響療效的前提下通過預防、早期識別、全面評估和管理軀體癥狀(包括疼痛和其他不適癥狀)、心理困擾、靈性痛苦和社會需求提高患者和家屬的生活質量[6]。但晚期AD與其他終末期疾病有著明顯區別,患者的認知及語言障礙、有限的決策能力使得滿足其醫療需求的過程更加復雜,其中很大一部分取決于家庭照護者的照護能力[7]。本研究通過調查晚期AD患者家庭主要照護者,旨在了解其對緩和醫療的需求狀況,分析相關影響因素,為建立完善的AD緩和醫療衛生服務體系提供依據,現報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2021年1月至2022年12月在本院記憶門診確診的晚期AD患者的家庭主要照護者為研究對象。納入標準：(1)被照護的AD患者符合國際疾病分類第10版(ICD-10)關于AD的診斷標準,其中患者年齡≥60周歲,且滿足臨床癡呆量表整體評分3分[8]或全面衰退量表評分6～7級;(2)照護者年齡≥18周歲,照護時間≥4周,每天照護時間≥6 h;(3)自愿參加,理解表達能力好,對患者病情知情并能參與醫療決策。排除標準：(1)患者合并有其他嚴重身心疾病;(2)主要照護者屬于有償照顧者。本研究已通過醫院倫理審批(2020倫審醫字第034號)。

1.2 方法

1.2.1調查工具

在檢索文獻中,使用自由詞與主題詞相結合的檢索方法,同時盡量搜索同義詞。以“Alzheimer disease(阿爾茨海默病)”“health services needs and demand(衛生服務需要)”“home care(家庭照護)”“palliative care(緩和醫療/舒緩醫學/姑息療法)”作為關鍵詞在Medline、PubMed、Web of Science、中國知網、萬方、維普、美國國立指南文庫、英國國立指南庫、中國臨床指南庫進行檢索。依次通過文獻分析、深度訪談、專家咨詢等方法自行設計AD患者家庭主要照護者對緩和醫療需求問卷,共2個部分。第1部分為一般資料,包括主要照護者年齡、性別、文化程度、婚姻、經濟、有無親友離世經驗、有無照護經驗及與患者關系等。第2部分為主要照護者對緩和醫療的需求問卷,該問卷共6個維度(滿足患者神經心理需求、滿足患者生理需求、信息知識需求、專業醫療照護指導需求、照護者精神心理需求、社會支持需求)、28個條目。條目中包括了緩和醫療中共性的條目如文化和娛樂活動、法律咨詢、法律援助、家政服務、家人朋友支持等,但更多的是晚期AD患者及其照護者的生理、心理需求,如“性格改變對指導、淡漠癥狀應對指導、異常行為指導、AD照護科普知識”等。所有條目均使用likert5級評分法,從“完全不需要”到“完全需要”分別計1～5分,分數越高表示對照護的需求越高。該問卷由8位專家進行審核評定,分別為主任醫師3名、副主任醫師3名、副護士長2名,工作年限均在15年以上。

問卷形成后對20例AD患者家庭主要照護者進行預調查,統計分析該問卷信度(總Cronbach’s α系數為0.90,各因子Cronbach’s α系數為0.72～0.85),并微調了問卷中不妥的語句。預調查結束后計算正式調查的樣本量,首先以條目數的5～10倍計算總樣本量[9],再考慮失訪率、抽樣誤差方面的因素,最終將樣本量確定為154例。

1.2.2調查方法

打印紙質版問卷,現場面對面發放、指導填寫、回收。問卷發放者均為接受該研究相關培訓且合格者。

1.2.3評價指標

主要照護者對緩和醫療的需求問卷結果：包括總分和各維度得分。“緩和醫療需求問卷”各維度條目數不一致,為了能更好地比較各維度得分結果,遂采用得分指標[(該維度的實際得分/該維度的理論最高得分)×100%]進行統一化[10]。

1.3 統計學處理

2 結 果

2.1 問卷發放情況

發放問卷154份,現場回收154份。其中6份問卷出現漏填,判定為無效,有效問卷148份,有效回收率為96.1%。

2.2 主要照護者緩和醫療需求得分情況

主要照護者對緩和醫療需求總分為(91.88±15.19)分,得分指標66.57%。得分指標最高為專業醫療照護指導需求,得分最低為社會支持需求,見表1。

表1 主要照護者緩和醫療需求得分情況(n=148)

2.3 主要照護者對緩和醫療的需求情況

不同年齡、教育程度、與患者關系、照護經驗、親朋離世、家庭年收入、醫療支付方式、身體狀況照護者的緩和醫療需求得分比較,差異有統計學意義(P<0.05),見表2。

表2 主要照護者對緩和醫療的需求情況分)

2.4 主要照護者對緩和醫療需求的線性回歸分析

以AD患者家庭主要照護者對緩和醫療總需求為應變量,以除性別和婚姻狀況外的一般資料為自變量進行線性回歸分析,結果顯示,文化程度、與患者關系、照護經驗是家庭主要照護者對緩和醫療需求的影響因素(P<0.05),見表3。

表3 主要照護者對緩和醫療需求的線性回歸分析結果

3 討 論

AD是最為常見的癡呆類型,嚴重影響患者及其家屬的生活質量,增加了家庭和照料者的心理和經濟負擔[11]。緩和醫療可幫助患者及家屬獲得較好的生活質量[12],英國、澳大利亞、加拿大等國家已將家庭照護者的需求納入服務規劃,但措施大多是針對晚期腫瘤照護者[13]。國內研究與國外類似,僅有癌癥患者照護者緩和醫療需求研究,關于AD的研究尚處于空白。本研究參考國內外晚期癌癥患者照護者緩和醫療需求,結合晚期AD患者的生理、神經心理學特點和治療、日常照護內容,以及主要照護者的生理、心理、社會需求自制緩和醫療需求問卷,結果顯示晚期AD患者家庭主要照護者有緩和醫療需求,且分值較高,略高于國內老年鼻咽癌患者照護者評分[14]。

3.1 專業醫療照護指導需求

晚期AD患者主要照護者緩和醫療問卷各維度得分排序顯示,專業醫療照護指導需求方面得分指標最高(77.04%),與AD患者照護者需求研究結果具有一致性。TELES等[15]的研究報道也提示需求最多的是照護指導,特別是高質量的專業緩和照護技術。這是因為大部分晚期AD患者年齡較大,合并疾病較多,且AD患者隨著病情的進展,神經心理學方面的變化較大。此外,在晚期時大多出現不同程度的并發癥,如疼痛、肺部感染、壓瘡等,給照護者帶來很大的困擾,大部分照護者缺乏專業的AD照護知識和培訓。因此需要醫護人員提供并發癥、合并疾病的防治指導,包括安全用藥、家庭安全環境方面的建議。同時,醫務人員應加強對家庭照護者的AD相關知識和照護技能的培訓,提供規范、適宜的醫療指導,緩解照護者在專業照料方面的困惑。

3.2 照護者精神心理需求

一項針對多個歐洲經濟較為發達國家AD患者的共同研究表明其家庭照護者的心理困擾明顯,精神心理需求表達比較高[16]。本研究照護者精神心理需求得分指標也較高(75.90%),與之一致。家庭照護者承擔著日常家庭勞作(家務等)的負擔,并經常暴露于AD患者的激越、憤怒、抑郁和偏執等癥狀之中,身心均受到較大的影響,焦慮、抑郁、孤獨、失落等的發生率是同齡個體的3倍[17-18]。所以要及時有效地為其提供適宜的心理衛生服務,引導如何應對不良情緒,對預期可能出現的問題做好對應的心理儲備,樹立良好照護信心,以健康積極的心態直面困境。

3.3 其他緩和醫療需求

本研究結果顯示,滿足患者神經心理需求、滿足患者生理需求、信息知識需求、社會支持需求4個維度得分低于專業醫療照護指導需求和照護者精神心理需求,與惡性腫瘤照護者調查結果[14]一致。其可能原因是AD晚期患者身心對主要照護者的依賴性較強,且就醫時間較長,雖信息知識需求高,但求助社會支持方面的意識較弱。在一項針對AD患者照護者癡呆相關知識的調查研究發現,照護者對AD相關知識的了解程度普遍偏低,同時該研究者指出,應加大社區健康教育在AD相關知識普及的廣度和深度,可促進AD患者照護者有關疾病知識的了解程度[19]。亦可借鑒國外組建社會志愿組織,從而提高AD患者照護者的社會支持力度[20]。

3.4 影響緩和醫療需求的相關因素

本研究顯示,主要照護者的教育程度、與患者關系、照護經驗是緩和醫療需求中的獨立影響因素,與癌癥晚期患者的主要照護者的相關研究[14,21-22]一致。首先,高學歷照護者知識面更加廣闊,因而渴望掌握更多相關的知識和技能來幫助患者。其次,當配偶作為家庭主要照護者時,他們更傾向將滿足患者的各種需求意愿。AD患者病情隨時間呈進行性發展,且會反復出現多種健康危機[23-24],而配偶年齡也在逐漸增長,體力及精力水平隨之下降,長期承受的照料負擔使其更容易暴露于身、心、社、靈等多方面需求未能滿足的狀態,他們對緩和醫療的需求更渴望[25]。最后,大部分家庭照護者在照護AD患者方面缺乏相關經驗,經驗越少其緩和醫療需求越高,更需要專業人員的指導和幫助[26]。因而醫護人員在AD晚期患者的延續護理中,對文化程度較低、主要照護者為配偶、照護經驗缺乏的主要照護者需要重點加強緩和需求的支持。

綜上所述,在緩和醫療工作中應積極關注AD患者家庭主要照護者的需要,教育、引導其獲取緩和醫療相關的知識和晚期AD適宜照護技能,確保提供持續照護能力,以幫助患者及家屬共同獲得較好的生活質量。本研究主要在城市的記憶門診開展調查,農村鄉鎮晚期AD患者家庭主要照護者的緩和醫療需求未得到充分反映,在后期的工作中期望能進一步完善。