先天性脛骨假關節患兒父母感知脆弱與患兒心理行為的相關性分析

李娟娟 易銀芝 謝永紅

先天性脛骨假關節是一種罕見的兒童骨骼畸形,由于下肢缺乏正常的關節結構使患兒的膝關節變形[1]。給患兒的生活和發育帶來了不便和挑戰,包括行走困難、肌肉萎縮以及心理社交問題。在兒童發展過程中,父母是非常重要的角色,父母的感知和反應可能對兒童的心理行為和應對能力產生重大影響[2]。先天性脛骨假關節患兒的父母在面對孩子健康狀況和特殊需求時,可能感受自己的脆弱感。父母感知脆弱(PCV)是指父母主觀認為自己的孩子更容易受到傷害、生病或存在更高風險,并且與此相關的心理狀況,包括焦慮、擔憂、困惑等情感反應[3]。PCV可能會對父母的行為和態度及孩子的心理行為產生影響[4]。本研究分析先天性脛骨假關節患兒父母PCV與患兒心理行為的相關性,以了解父母PCV對患兒心理行為的潛在影響,為先天性脛骨假關節患兒管理提供參考,現報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法,選取2020年5月-2023年7月我院收治的167名先天性脛骨假關節患兒的父母進行問卷調查。納入標準:確診為先天性脛骨假關節的兒童;年齡3～10歲;患兒的生物學父母為法定監護人;父母年齡18歲以上;知情同意。排除標準:患兒或其父母存在嚴重的智力或發育障礙,影響心理行為評估;患兒患有其他嚴重的身體疾病;患兒患有其他先天性疾病;患兒父母存在其他嚴重的家庭緊急情況或負擔者。本研究通過醫院醫學倫理委員會審批。

1.2 調查工具

1.2.1一般資料調查表 由研究者自行編制,內容包括患兒年齡、性別、Boyd分型及父母年齡、居住地、家庭年收入、慢性病情況。

1.2.2父母PCV程度量表 由袁艷麗等[5]漢化,用于測量先心病患兒父母的PCV水平,該量表包括孩子實際病況、父母對失去孩子恐懼2個維度,共8個條目。采用4級評分法,0為非常否定,3為非常贊同。總分0～24分, 分值越高表明父母PCV水平越高。

1.2.3Achenbach兒童行為量表 由徐靜等[6]引入我國,該量表包括退縮、軀體主訴、抑郁/焦慮、社交問題、思維問題、違紀行為、注意問題、攻擊性行為8個維度,共113個條目。采用0～2級評分法,分值越高表明兒童心理行為問題越顯著。

1.3 資料收集與質量控制

對資料收集和分析的研究人員進行培訓,確保研究對象理解研究目的、數據收集過程和分析方法的操作正確性。本研究《一般資料調查表》、《父母PCV程度量表》由患兒父母填寫,《Achenbach兒童行為量表》部分由患兒父母根據患兒情況填寫。在進行數據分析前,對收集的數據進行篩選,包括檢查缺失值、異常值、離群值和數據錄入錯誤。本研究共發放問卷167份,回收有效問卷167份,有效回收率為100%。

1.4 統計學方法

2 結果

2.1 先天性脛骨假關節患兒及父母一般資料

患兒性別:男性80例,女性87例;年齡:≤4歲17例,5～9歲56例,≥10歲94例;Boyd分型[7]:I型63例, II型87例, III型2例, IV型15例;手術次數:>2次85例,1～2次82例;術后膝關節功能:優62例,良61例,差44例。患兒父母:父親92名,母親75名;父母年齡:≤39歲70名,40～45歲79名,>45歲18名;父母慢性病情況:是23名,否144名;居住地:城市61名,農村106名;家庭年收入:≤5萬元/年16名,5～10萬元/年19名,10～15萬元/年68名,>15萬元/年64名;醫療費用支付方式:醫保118名,自費49名。

2.2 先天性脛骨假關節患兒父母PCV現狀

先天性脛骨假關節患兒父母PCV總分為(11.83±2.48)分,其中,孩子實際病況(7.10±2.33)分,父母對失去孩子恐懼(4.73±3.32)分。

2.3 先天性脛骨假關節患兒心理行為現狀

先天性脛骨假關節患兒心理行為總分為(61.07±8.24)分,其中,社交問題(11.52±3.46)分,退縮(10.12±2.30)分,思維問題(9.00±2.29)分,抑郁/焦慮(8.16±1.59)分,軀體主訴(8.33±1.19)分,注意問題(5.05±1.04)分,違紀行為(4.62±1.07)分,攻擊性行為(4.27±0.78)分。

2.4 先天性脛骨假關節患兒父母PCV與患兒心理行為的相關性分析,表1

表1 先天性脛骨假關節患兒父母PCV與患兒心理行為的相關性分析 (r)

Pearson相關性分析結果顯示,先天性脛骨假關節患兒父母PCV與患兒心理行為呈正相關(P<0.01),孩子實際病況與患兒心理行為中社交問題、退縮、攻擊性行為以及心理行為問題呈負相關(P<0.05,P<0.01),父母對失去孩子恐懼與患兒心理行為問題(除攻擊性行為外)呈正相關(P<0.05,P<0.01)。

3 討論

3.1 先天性脛骨假關節患兒父母PCV水平較高

先天性脛骨假關節是一種兒童特殊的骨骼畸形疾病,嬰兒在出生時下肢呈現異常外展、外旋的特征,使脛骨無法正常發育,導致行走和運動能力受到限制。本研究結果顯示,先天性脛骨假關節患兒父母PCV得分為(11.83±2.48)分,高于Dogan等[8]對中等收入國家健康嬰兒母親的調查結果。分析原因可能為,(1)外貌和體能限制:先天性脛骨假關節患兒的外貌和身體行為與健康兒童不同,表現為明顯的外展和外旋,父母擔心患兒受到他人的歧視或欺凌及在運動和活動中受到傷害;(2)預期不良影響:父母擔心疾病對患兒未來身體發育和行動能力的負面影響,患兒更容易受傷、生病或存在更高的風險,導致父母感知患兒脆弱水平較高;(3)社會觀感:與健康孩子相比,先天性脛骨假關節患兒外觀和行為上的差異可引起其他人的關注和評價。父母因為擔心患兒被他人嘲笑或排斥而感到緊張和擔憂,因而呈現較高的PCV水平。因此,護理人員應支持和鼓勵患兒父母,并提供全面的健康教育,與患兒父母建立開放的溝通渠道如微信等,定期了解患兒病情進展和需求,給予耐心解答和指導[9-10],為患兒提供適當的康復和運動治療,提高患兒的運動能力和自信心。

3.2 先天性脛骨假關節患兒心理行為現狀

本研究結果顯示,先天性脛骨假關節患兒心理行為得分為(61.07±8.24)分,處于較高水平,與陳霞等[11]調查結果一致。分析原因:(1)先天性脛骨假關節患兒經歷多次手術和康復治療,身體長期受到限制和疼痛的影響,對患兒心理行為產生負性影響;(2)患兒父母因過度保護患兒,限制其活動范圍,導致患兒對外界缺乏信心,更容易產生心理行為問題。護理人員應鼓勵患兒積極參與社交活動,培養患兒與其他健康兒童的互動和信任。協助患兒獲得心理干預,幫助患兒克服心理問題,提高自信心,促進心理健康成長。

3.3 先天性脛骨假關節患兒父母PCV與患兒心理行為的相關性分析

本研究結果顯示,先天性脛骨假關節患兒父母PCV與患兒心理行為呈正相關(P<0.01),與吳慧敏等[12]調查結果一致。分析原因:患兒父母對于患兒疾病感到憂慮和擔心,認為患兒更容易受到傷害、生病或存在更高的風險,對患兒的心理行為更加關注。另一方面,患兒父母的PCV可能導致對患兒過度保護,限制患兒的自主性和活動范圍,患兒缺乏自信和獨立性,影響患兒的心理行為,對風險產生過度恐懼或回避[9]。因此,護理人員應加強患兒父母健康教育,為患兒提供心理支持,鼓勵患兒參與合適的社交活動,如推薦適當的康復運動,通過心理干預幫助其應對焦慮和恐懼。本研究結果顯示,患兒實際病況與患兒心理行為中社交問題、退縮、攻擊性行為及心理行為問題呈負相關(P<0.05,P<0.01),患兒父母對失去患兒恐懼與患兒心理行為(除攻擊性行為外)呈正相關(P<0.05,P<0.01),表明患兒父母PCV的程度可能存在差異。患兒父母對患兒實際病況PCV程度較高,可能關注患兒的心理行為問題,對失去患兒的恐懼較高時,更關注患兒身體健康,加劇患兒心理行為問題的產生[13-14]。因此,護理人員在臨床實踐中應將父母PCV的不同維度納入評估范圍。不僅需要了解父母對患兒疾病狀況的感知,還需要關注對失去患兒的恐懼程度,全面了解患兒父母PCV狀況以及相關的心理行為問題。

綜上所述,先天性脛骨假關節患兒父母PCV水平較高,患兒心理行為存在一定問題,患兒父母PCV與患兒心理行為呈正相關,護理人員應加強患兒父母健康教育、為患兒提供心理支持。