正念減壓療法對(duì)永久性腸造口患者主要照顧者照顧負(fù)擔(dān)的效果

馬麗英，顧慧可，張丹妮，陳 敏

（上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院，上海 200127）

我國(guó)結(jié)直腸癌是僅次于胃癌、肺癌的第三大惡性腫瘤[1]，結(jié)直腸癌根治性手術(shù)行永久性腸造口者多為癌性腫瘤距離肛門5 cm 以內(nèi)，且腫物尺寸較大，周圍組織明顯浸潤(rùn)致無法保肛的患者。永久性腸造口是指通過腹會(huì)陰聯(lián)合直腸癌根治術(shù)（Miles 術(shù)）對(duì)腸管進(jìn)行分離,將腸管的一端引出到腹壁形成的一個(gè)開口，并通過改變?cè)械呐判狗绞酱蟠筇岣呓Y(jié)直腸癌患者的生存率[2]?；谠炜谧o(hù)理的獨(dú)特性和專業(yè)性，腸造口患者往往在短期內(nèi)無法完全自理，會(huì)在康復(fù)過程中極大地依賴于照顧者，照顧者是患者社會(huì)支持系統(tǒng)的重要力量之一。而目前研究表明，照顧者心理韌性及照顧負(fù)擔(dān)多處于中等水平[3]，存在一定程度的心理減壓需求。正念減壓療法作為全球流行的心理干預(yù)方式，通過集中注意力、正念冥想、調(diào)整認(rèn)知和自適應(yīng)學(xué)習(xí)技術(shù)等方式幫助調(diào)整參與者的自我認(rèn)知以及心理健康[4]，常用于患兒、老年癡呆、腦卒中、癌癥、精神障礙類疾病等照顧者。國(guó)內(nèi)外已有多項(xiàng)研究表明正念減壓療法可以改善照顧者的負(fù)性情緒，提高照顧者的自我效能，臨床效果顯著[5-6]。本研究根據(jù)國(guó)內(nèi)外相關(guān)研究結(jié)果并結(jié)合永久性腸造口治療護(hù)理的獨(dú)特性，構(gòu)建了針對(duì)永久性腸造口患者主要照顧者的正念減壓療法干預(yù)方案并將其實(shí)施應(yīng)用，以探究正念減壓療法對(duì)永久性腸造口患者主要照顧者心理韌性及照顧負(fù)擔(dān)的影響。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象選取2021年3月至2022年12月于上海市某三級(jí)甲等醫(yī)院行永久性腸造口術(shù)患者的主要照顧者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①與符合《中國(guó)結(jié)直腸癌癌前病變和癌前狀態(tài)處理策略專家共識(shí)》[7]中的相關(guān)診療標(biāo)準(zhǔn)，經(jīng)過病理報(bào)告確診為結(jié)直腸癌，并行Miles 手術(shù)的患者共同居住，提供主要照顧（每天照顧≥7 h）的親屬或配偶；②年齡≥18 歲；③神志清醒，無精神類疾?。虎軣o溝通障礙，秉持自愿的原則。排除標(biāo)準(zhǔn)：①認(rèn)知障礙，患有精神疾病者。②與患者為雇傭利益關(guān)系者。③自身為醫(yī)務(wù)工作者。采用隨機(jī)數(shù)字表法分為兩組，對(duì)照組給予常規(guī)護(hù)理干預(yù)，觀察組在此基礎(chǔ)上給予為期4 周的正念減壓療法干預(yù)。兩組照顧者一般資料差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性，見表1。本研究已通過醫(yī)院倫理委員會(huì)審批（KY2022-173-B）。

表1 兩組主要照顧者一般資料比較 [n（%）]

1.2 干預(yù)方法

1.2.1對(duì)照組對(duì)照組結(jié)合永久性腸造口的護(hù)理要點(diǎn)給予常規(guī)護(hù)理指導(dǎo)及心理護(hù)理。①入院后第1 周：了解患者及主要照顧者具體情況，包括經(jīng)濟(jì)和生活狀況、照顧者心理狀況、有無心理疾病等。給予照顧者圍手術(shù)期常規(guī)心理護(hù)理及健康宣教，向照顧者解釋腸造口術(shù)的目的以及對(duì)患者健康的重要性，初步建立良好的醫(yī)患關(guān)系。術(shù)后指導(dǎo)照顧者參與造口護(hù)理，包括造口相關(guān)疾病癥狀護(hù)理、造口袋的正確更換手法等。告知照顧者關(guān)注患者心理護(hù)理，并做好自身情緒的調(diào)整，保持積極的心態(tài)。②住院第2 周：指導(dǎo)照顧者掌握患者造口周圍皮膚護(hù)理、造口并發(fā)癥的預(yù)防、識(shí)別及正確處理。提供造口門診流程指導(dǎo)、日常造口護(hù)理手冊(cè)。真誠(chéng)且耐心地傾聽照顧者在更換造口過程中產(chǎn)生的負(fù)面情緒，為其進(jìn)行心理疏導(dǎo)，詳細(xì)解釋負(fù)面情緒對(duì)患者疾病的危害，提高治療依從性。③出院第1 周：照顧者可逐漸適應(yīng)更換造口袋全過程，定期前往造口門診隨訪，溝通更換造口袋的心理體驗(yàn)。④出院第2 周：鼓勵(lì)照顧者多與患者溝通交流，引導(dǎo)患者參與日常社交活動(dòng)，積極應(yīng)對(duì)生活中情緒變化。

1.2.2觀察組觀察組在對(duì)照組基礎(chǔ)上，增加正念減壓療法護(hù)理干預(yù)。干預(yù)小組成員共8 名，其中正念減壓培訓(xùn)師、心理?？漆t(yī)師、心理咨詢師各1 名，負(fù)責(zé)制作正念減壓課程相關(guān)內(nèi)容的演示視頻；主任醫(yī)師、副主任護(hù)師各1 名，腸造口?？谱o(hù)士3 名，負(fù)責(zé)結(jié)合結(jié)直腸癌相關(guān)知識(shí)制訂完善的培訓(xùn)課程內(nèi)容。此外，正念減壓培訓(xùn)師和腸造口?？谱o(hù)士對(duì)干預(yù)小組成員進(jìn)行組內(nèi)培訓(xùn)，主要培訓(xùn)內(nèi)容包括正念減壓療法護(hù)理干預(yù)具體實(shí)施方法、護(hù)理措施和護(hù)理評(píng)價(jià)方法、評(píng)價(jià)依據(jù)、評(píng)價(jià)技巧等。全部人員均經(jīng)過同質(zhì)化培訓(xùn)且通過考核。干預(yù)小組成員建立微信群，邀請(qǐng)主要照顧者入群，鼓勵(lì)照顧者每日反饋。主要干預(yù)內(nèi)容見表2，共計(jì)干預(yù)4周。

表2 正念減壓療法結(jié)合永久性腸造口護(hù)理課程內(nèi)容

1.3 研究工具

1.3.1一般資料調(diào)查問卷由研究者基于國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)研究及專家咨詢自行編制，內(nèi)容包括性別、年齡、文化程度、居住地、工作狀態(tài)、與患者關(guān)系。

1.3.2Connor-Davidson 心理韌性量表（Connor and Davidson’s Resilience Scale，CD-RISC）該量表是由Connor 和Davidson[8]于2003 年共同開發(fā)。我國(guó)學(xué)者于肖楠等[9]于2007 年將其翻譯為包含3 個(gè)維度（堅(jiān)韌性、自強(qiáng)性及樂觀性）共25 個(gè)條目的中文版量表，采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，從“從來不”到“幾乎經(jīng)?！狈謩e賦0～4分，總分為0～100 分，得分越高，說明心理彈性越高。量表Cronbach’sα系數(shù)為0.91。

1.3.3Zarit 照顧負(fù)擔(dān)量表（Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI）該量表是由Zarit 等[10]在20 世紀(jì)80年代發(fā)明，用于測(cè)量照顧者的照顧負(fù)擔(dān)程度。由王烈等[11]翻譯修訂的中文量表，共2 個(gè)維度22 個(gè)條目，包括責(zé)任負(fù)擔(dān)（6 個(gè)條目）和個(gè)人負(fù)擔(dān)（16 個(gè)條目）。采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，從“從來不”到“幾乎經(jīng)常”分別計(jì)0～4分，量表總分為0～88分，得分越高說明照顧者負(fù)擔(dān)越重。量表Cronbach’sα系數(shù)為0.87。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法采用SPSS 25.0 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，符合正態(tài)分布及方差齊性的計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差描述，組間比較采用t檢驗(yàn)。計(jì)量資料采用例數(shù)和構(gòu)成比表示，組間比較采用χ2檢驗(yàn)。以P＜0.05 視為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 干預(yù)前后兩組主要照顧者CD-RISC 得分比較干預(yù)4 周后，兩組主要照顧者CD-RISC 總分均較入院時(shí)明顯升高，并且觀察組CD-RISC 各維度得分均高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表3。

表3 干預(yù)前后兩組CD-RISC得分比較（分，xˉ±s)

2.2 干預(yù)前后兩組主要照顧者ZBI得分比較干預(yù)4周后，兩組主要照顧者ZBI 總分較入院時(shí)明顯降低，并且觀察組ZBI 各維度得分均低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表4。

表4 干預(yù)前后兩組ZBI得分比較（分，xˉ±s)

3 討論

3.1 永久性腸造口患者主要照顧者存在心理和照顧負(fù)擔(dān)問題Miles 手術(shù)治療是目前臨床中針對(duì)結(jié)直腸癌的有效治療方法之一，可以有效切除患者的惡性腫瘤病灶，但多種術(shù)后并發(fā)癥狀以及永久的造口嚴(yán)重影響患者的身心健康，也降低了患者治療依從性，使其在住院期間就表現(xiàn)出嚴(yán)重的負(fù)性情緒[12]。為了提高患者配合度，取得高質(zhì)量的臨床護(hù)理效果，2010 年以來國(guó)內(nèi)開始運(yùn)用家庭參與式護(hù)理模式，強(qiáng)調(diào)了照顧者在患者康復(fù)過程中起到的助力作用[13]。目前，據(jù)多項(xiàng)研究[14-15]結(jié)果表示，主要照顧者在協(xié)助患者疾病康復(fù)過程中，承受了來自多方面的照顧負(fù)擔(dān)，焦慮心理積聚，已然對(duì)照顧者的心理健康產(chǎn)生嚴(yán)重影響。Van 等[16]提到照顧者心理韌性受到患者手術(shù)前治療方式的選擇、手術(shù)后病情發(fā)展及預(yù)后等因素的影響，對(duì)照顧者的照顧負(fù)擔(dān)也產(chǎn)生了影響。對(duì)此，醫(yī)務(wù)人員可以通過溝通交流，了解現(xiàn)階段主要照顧者的心理壓力，采取相應(yīng)的心理干預(yù)措施，來提高其心理韌性，降低其照顧負(fù)擔(dān)。張靜等[17]的研究表明，永久性腸造口患者主要照顧者在接受常規(guī)心理護(hù)理干預(yù)后，對(duì)其心理以及照護(hù)壓力改善效果不佳，因此需要尋找新的心理護(hù)理模式。正念減壓是一種關(guān)于壓力和應(yīng)對(duì)壓力的現(xiàn)代心理學(xué)理論，通過積極和有意識(shí)的訓(xùn)練，包括身體掃描、正念呼吸、正念冥想、慈心練習(xí)，培養(yǎng)對(duì)當(dāng)下體驗(yàn)的意識(shí)和平靜，并對(duì)所有體驗(yàn)都產(chǎn)生一種平衡的精神狀態(tài)或者心理傾向[18]。有研究者將其應(yīng)用在腦卒中康復(fù)期患者及阿爾茨海默癥患者的照顧者中發(fā)現(xiàn)正念減壓對(duì)于提高照顧者的心理韌性，對(duì)降低其照顧負(fù)擔(dān)具有重要作用[19-20]。

3.2 正念減壓療法有利于提高永久性腸造口患者主要照顧者心理韌性本研究顯示，干預(yù)前兩組主要照顧者的心理韌性各維度得分無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異，干預(yù)4 周后觀察組主要照顧者心理韌性各維度得分均顯著高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），說明采用4 周的正念減壓療法干預(yù)訓(xùn)練可以有效提高永久性腸造口患者主要照顧者的心理韌性。其可能的原因在于，正念訓(xùn)練增加了照顧者的內(nèi)感受性，內(nèi)感受是一個(gè)非評(píng)判、接收、評(píng)估自身信號(hào)的動(dòng)態(tài)過程[21]。正念訓(xùn)練著重于調(diào)節(jié)對(duì)心理生理學(xué)幸福感測(cè)量的內(nèi)感受，增加正念的積極影響，減少感知壓力，產(chǎn)生積極的內(nèi)感受，建立健康的心理機(jī)制，保證整個(gè)正念過程有效的干預(yù)，從而提高照顧者的心理韌性。本次研究短時(shí)間內(nèi)集中重復(fù)正念課程，通過連續(xù)4 周每周4～5 次，每次30 min 的培訓(xùn)，指導(dǎo)照顧者集中注意力，并逐漸掌握身體掃描、正念呼吸、正念冥想、慈心練習(xí)等訓(xùn)練。且面對(duì)面形式的正念減壓干預(yù)，具有較強(qiáng)的親和力，提高了照顧者正念全程的依從性，這是心理韌性提高的重要原因之一，與Pang 等[22]研究結(jié)果一致。本研究顯示正念減壓干預(yù)后的家屬心理韌性仍存在進(jìn)一步提高的空間，黎鐘妹等[23]研究表明心理韌性水平與疾病病情變化有關(guān)，針對(duì)心理適應(yīng)力較差且心理易受干擾的照顧者，需進(jìn)一步完善、提供個(gè)性化綜合式的正念減壓訓(xùn)練。

3.3 正念減壓療法有利于降低永久性腸造口患者主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)本研究結(jié)果顯示，干預(yù)前兩組主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)各維度得分無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異，干預(yù)4 周后觀察組照顧者的照顧負(fù)擔(dān)各維度得分均顯著低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），說明正念減壓療法干預(yù)訓(xùn)練可以有效降低其照顧負(fù)擔(dān)，這與王鑫源等[24]研究結(jié)果一致。永久性腸造口不同于臨時(shí)性腸造口，照顧者的照顧負(fù)擔(dān)不單單源于初期的護(hù)理負(fù)擔(dān)，Hsieh 等[25]研究表明，通常在6 個(gè)月后，照顧負(fù)擔(dān)會(huì)隨著照顧者的同情疲勞而逐步增加，心理負(fù)擔(dān)嚴(yán)重影響了他們?yōu)榛疾〉挠H人提供富有同情心的護(hù)理。正念減壓療法是為各種復(fù)雜的情緒和干擾注意力的行為而開發(fā)的心理調(diào)節(jié)訓(xùn)練[26]。主要照顧者在患者造口護(hù)理前期可以通過正念訓(xùn)練保證其具備冷靜思考的心理素質(zhì)，而在造口護(hù)理后期養(yǎng)成正念訓(xùn)練的習(xí)慣，可以使其保持對(duì)待患病親人的慈心。在整個(gè)正念干預(yù)管理過程中，始終保持輕松而有效的心理狀態(tài)，從而達(dá)到降低照顧負(fù)擔(dān)的效果。然而正念減壓后照顧負(fù)擔(dān)有所下降但依然存在，原因在于正念減壓的目的是為了幫助照顧者去感知更少的壓力，提高照顧者的幸福指數(shù)，而若正念訓(xùn)練練習(xí)頻率不當(dāng)或者因正念效果達(dá)不到預(yù)期的目標(biāo)而產(chǎn)生新的心理壓力時(shí)，正念就失去了原有的價(jià)值。因此在正念減壓的訓(xùn)練過程中，照顧者應(yīng)充分享受正念帶來的仁慈之心、正向的心理，而不應(yīng)為其所役，至于如何維持長(zhǎng)期有效的正念實(shí)踐是今后仍需進(jìn)一步研究的方向。

4 小結(jié)

永久性腸造口患者術(shù)后康復(fù)很大程度上與主要照顧者對(duì)其的身心照護(hù)與支持有關(guān)，但照顧者在對(duì)患者的照護(hù)中會(huì)產(chǎn)生負(fù)面情緒及照顧負(fù)擔(dān)，且隨著照護(hù)時(shí)間的拉長(zhǎng)，照顧者的負(fù)性心理及照顧負(fù)擔(dān)也隨之加重，本研究采用的正念減壓療法能有效提高永久性腸造口患者主要照顧者的心理韌性，調(diào)節(jié)不健康的心理傾向，幫助其采用積極的心態(tài)應(yīng)對(duì)每日的照護(hù)，降低照顧負(fù)擔(dān)。但本研究中干預(yù)方案僅實(shí)施了4 周，其遠(yuǎn)期效果如何有待進(jìn)一步研究。