結(jié)直腸癌患者家庭照顧者的家庭韌性現(xiàn)狀及影響因素分析

余 璐，陶 慧，孫婭嬌，趙一鳴，余永艷，楊文麗，李若丹

（1.昆明醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，云南 昆明 650500；2.云南省腫瘤醫(yī)院，云南 昆明 650500）

隨著醫(yī)療水平的不斷進(jìn)步，結(jié)直腸癌患者的生存率逐步提高[1]。家庭照顧者在其治療及預(yù)后過程中發(fā)揮著重要的作用，而持久繁瑣的抗癌斗爭給照顧者帶來了巨大的打擊和壓力，且結(jié)直腸癌患者的照顧者相較于其他癌癥患者照顧者，可能因患者排便方式的改變、術(shù)后并發(fā)癥等因素而承受更大的負(fù)擔(dān)，更易出現(xiàn)睡眠質(zhì)量下降，情緒無法宣泄等情況，甚至伴有中重度抑郁癥狀[2-3]。研究[4-5]表明，癌癥照顧者情緒困擾比例遠(yuǎn)超過患者，易導(dǎo)致其護(hù)理質(zhì)量下降，影響患屬雙方生活質(zhì)量，破壞家庭穩(wěn)定。Mccubbin等[6]于1988年提出“家庭韌性”這一概念，指當(dāng)個體遭遇逆境時，家庭成員會調(diào)動內(nèi)外部資源進(jìn)行調(diào)整，保護(hù)家庭系統(tǒng)免于惡化。家庭韌性作為家庭應(yīng)對危機(jī)的有利因素，能夠減輕家庭成員的心理痛苦并改善其生活質(zhì)量，從而提升對患者的照護(hù)水平以促進(jìn)其康復(fù)[7-9]。有研究發(fā)現(xiàn)不同家庭成員所感知的家庭韌性會有所不同[10]。而目前針對結(jié)直腸癌患者家庭照顧者的家庭韌性相關(guān)研究較少，多聚焦于患者視角，因此，本研究旨在探索結(jié)直腸癌患者家庭照顧者的家庭韌性現(xiàn)狀及影響因素，為后續(xù)對照顧者開展針對性干預(yù)并改善其心理健康以促進(jìn)患者康復(fù)及整個家庭的和諧提供參考。

1 對象與方法

1.1 對象采用便利抽樣法，選取2022 年3-7 月在云南省某三級甲等腫瘤專科醫(yī)院結(jié)直腸外科住院的結(jié)直腸癌患者的家庭照顧者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①為原發(fā)性結(jié)直腸癌患者的直系親屬；②患者患病以來累計照顧時間最長，負(fù)主要責(zé)任且不收取任何報酬的家庭成員；③年齡≥18 歲，知情同意并自愿參加本研究者。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有心理精神疾病史；②近一個月內(nèi)遭遇其他重大應(yīng)激事件者。本研究的自變量共20 個，以樣本量至少為變量數(shù)目的5～10 倍[11]，并考慮到20%的樣本流失率進(jìn)行估算。最終納入327 例調(diào)查對象，其中，男154 例，女173 例；已婚279 例，未婚42 例，分居、離異或喪偶6例。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 家庭照顧者一般人口學(xué)問卷由研究者通過文獻(xiàn)回顧及專家咨詢后編制而成。問卷包括年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、長期居住地、宗教信仰、家庭人均月收入、是否為家務(wù)主要承擔(dān)者和主要經(jīng)濟(jì)支柱（即負(fù)責(zé)家庭一半以上經(jīng)濟(jì)來源）、與患者關(guān)系、累計照顧時長、社會支持、照顧負(fù)擔(dān)[12-13]等共20 個條目。本研究中社會支持和照顧負(fù)擔(dān)兩個條目均采用Likert 10級評分法，依次評1～10分。得分越高，說明患者得到的社會支持或感受到的照顧負(fù)擔(dān)更多。

1.2.1.2 患者疾病相關(guān)資料問卷考慮到患者病情可能會對家庭照顧者的家庭韌性水平產(chǎn)生影響，故將患者病程，有無進(jìn)行手術(shù)治療，有無攜帶造口，有無放療，有無化療，有無進(jìn)行靶向治療、中醫(yī)治療、免疫治療等其他治療方式6個變量納入本研究。

1.2.1.3 家庭韌性評估量表（Family Resilience Assessment Scale,FRAS）該量表由美國學(xué)者Sixbey[10]編制，本研究采用由我國學(xué)者樊穎維等[14]漢化的中文版量表。量表包括家庭溝通與問題解決、保持積極的態(tài)度、社會經(jīng)濟(jì)資源利用、賦予逆境意義、家庭精神、家庭連結(jié)性共6 個維度51 個條目，采用Likert 4 級評分法，從“非常不同意”到“非常同意”分別賦1～4 分，總分為51～204 分，分值越高代表其家庭韌性水平越高。該量表Cronbach’sα系數(shù)為0.92[15]，本研究該量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.918。

1.2.2 資料收集方法采用問卷調(diào)查法，由研究者本人向調(diào)查對象解釋研究目的及內(nèi)容，征得其同意后當(dāng)場發(fā)放問卷。對于文化程度低或年齡較大者，由研究者協(xié)助完成，時間控制在15～20 min，問卷當(dāng)場進(jìn)行回收并檢查。本研究共發(fā)放調(diào)查問卷350 份，回收有效問卷327份，有效回收率為93.42%。

1.2.3 統(tǒng)計學(xué)方法采用Epidata 軟件雙人錄入并核對數(shù)據(jù)，采用SPSS 26.0 進(jìn)行統(tǒng)計分析，服從正態(tài)分布的計量資料采用表示，非正態(tài)分布的計量資料采用M（P25，P75）表示；計數(shù)資料采用例數(shù)、百分比表示；單因素分析采用t檢驗或方差分析；相關(guān)性分析采用Spearman 相關(guān)分析；多因素分析采用多元線性逐步回歸，自變量進(jìn)方程標(biāo)準(zhǔn)α納入=0.05，α剔除=0.10。以P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 結(jié)直腸癌患者家庭照顧者的家庭韌性現(xiàn)狀結(jié)直腸癌患者主要照顧者FRAS 總分為（147.08±13.91）分，6個維度條目均分由高到低依次見表1。

表1 結(jié)直腸癌患者家庭照顧者的FRAS得分情況（n=327）

2.2 不同特征結(jié)直腸癌患者的家庭照顧者的FRAS得分比較單因素分析結(jié)果顯示，家庭照顧者的年齡、文化程度、職業(yè)、長期居住地、家庭人均月收入、是否為家庭主要經(jīng)濟(jì)支柱、累計照顧時長、對疾病和預(yù)后的了解程度、對疾病護(hù)理的了解程度、照顧技能的掌握程度以及患者病程、患者有無進(jìn)行化療和其他治療是對其家庭韌性有影響的因素，其得分差異有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.05），見表2。

表2 不同特征結(jié)直腸癌患者家庭照顧者的家庭韌性得分比較（N=327）

2.3 結(jié)直腸癌患者家庭照顧者的家庭韌性與社會支持、照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)性經(jīng)檢驗，社會支持和照顧負(fù)擔(dān)評分為非正態(tài)分布，結(jié)果表明結(jié)直腸癌患者的社會支持得分為4（2，6）分，照顧負(fù)擔(dān)得分為5（2，8）分，Spearman 相關(guān)分析顯示，其社會支持評分與FRAS 得分及除“家庭精神”以外的其他因子均呈正相 關(guān)（r=0.151～0.474，P＜0.05），照顧負(fù)擔(dān)評分與FRAS 總分及除“家庭精神”以外的其他因子均呈負(fù)相關(guān)（r=-0.467～-0.195，P＜0.001），見表3。

表3 結(jié)直腸癌患者家庭照顧者的家庭韌性與社會支持、照顧負(fù)擔(dān)的相關(guān)性分析

2.4 結(jié)直腸癌患者家庭照顧者家庭韌性影響因素的多元線性回歸分析以結(jié)直腸癌患者家庭照顧者的FRAS 得分為因變量，選擇單因素分析中有統(tǒng)計學(xué)意義的13 個因素作為自變量（各變量賦值情況見表4），進(jìn)行多元回歸分析。結(jié)果顯示，照顧者的文化程度、是否為家庭主要經(jīng)濟(jì)支柱、照顧技能的掌握程度、社會支持、照顧負(fù)擔(dān)及患者有無其他治療進(jìn)入回歸方程，共解釋總變異的36.5%（P＜0.05），見表5。

表4 結(jié)直腸癌患者家庭照顧者家庭韌性的多元線性回歸自變量賦值

表5 結(jié)直腸癌患者家庭照顧者家庭韌性影響因素的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 家庭照顧者視角下的結(jié)直腸癌家庭的家庭韌性處于中等偏上水平本研究顯示，結(jié)直腸癌患者家庭照顧者的FRAS 得分為（147.08±13.91）分，低于南非農(nóng)村社區(qū)家庭韌性水平[16]，與國內(nèi)癌癥患者主要照顧者的家庭韌性水平類似[15,17]。可能原因是結(jié)直腸癌患者需反復(fù)住院進(jìn)行不同程度的治療，且隨著病情變化，其家庭照顧者需不斷掌握新的護(hù)理技能和方式以滿足患者的護(hù)理需求，如攜帶造口的患者，照顧者需掌握造口清潔及造口袋更換等難度較高的護(hù)理技能，增加其照護(hù)負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致其對疾病的應(yīng)對能力下降，所感知的家庭韌性水平降低。本研究結(jié)果中，“家庭溝通與問題解決”“積極看待逆境”“保持積極的人生觀”“家庭連結(jié)性”4 個維度條目均分較高，表明大部分結(jié)直腸癌患者的家庭照顧者能維持和諧融洽的家庭關(guān)系，在照顧病人過程中產(chǎn)生積極的心理體驗，從而以良好的心態(tài)去應(yīng)對和解決問題[18]。而“社會經(jīng)濟(jì)資源利用”維度條目均分相對偏低，表明大部分照顧者的社會資源利用度不夠，可能與其獲取相關(guān)信息能力不足或當(dāng)?shù)刭Y源不完善等有關(guān)；“家庭精神”維度條目均分僅為（1.43±0.60）分，處于較低水平，可能與中國人較少信教及參與宗教活動有關(guān)。這提示了醫(yī)護(hù)人員在護(hù)理病人的同時，應(yīng)及時評估其照顧者的心理健康水平，協(xié)助其調(diào)動更多的社會資源以應(yīng)對危機(jī)。醫(yī)護(hù)人員在未來可探索和發(fā)展更有針對性的移動健康服務(wù)，如構(gòu)建出院隨訪平臺，鼓勵患者及家屬加入相關(guān)微信群等[19]，及時與他人溝通并尋求幫助。同時應(yīng)鼓勵家庭成員積極參加社會集體活動，發(fā)展社交網(wǎng)絡(luò)并建立良好的支持體系，幫助其更好地融入社會。

3.2 結(jié)直腸癌患者家庭照顧者家庭韌性的影響因素分析

3.2.1 文化程度本研究顯示，文化程度越高的家庭照顧者其家庭韌性水平越高（P＜0.05），與魏令[20]的研究結(jié)果一致。究其原因，文化程度高的照顧者獲取知識的途徑更多，理解能力也更強，可以更理性更全面地面對癌癥，采取正確的應(yīng)對機(jī)制，找到有效的解決問題的方法以快速適應(yīng)其變化。李婕妤[21]的研究表明，文化程度低的照顧者，其溝通能力較差，易加重雙方的心理痛苦，導(dǎo)致疾病應(yīng)對能力下降。因此，建議醫(yī)護(hù)人員對文化程度低的照顧者給予更多關(guān)注和支持，在疾病健康宣教過程中采用通俗易懂的話術(shù)、圖片或視頻演示的形式方便其理解，同時鼓勵家屬與患者間嘗試進(jìn)行開放式溝通，拓寬其心理適應(yīng)水平以促進(jìn)家庭韌性水平的提高。

3.2.2 照顧者為家庭主要經(jīng)濟(jì)支柱與否本研究中將家庭主要經(jīng)濟(jì)收入者定義為負(fù)責(zé)家庭中一半及以上的經(jīng)濟(jì)來源者。結(jié)果顯示，為家庭主要經(jīng)濟(jì)支柱的照顧者，其家庭韌性水平更高（P＜0.05）。究其原因，大部分無穩(wěn)定收入的患者患病后因喪失勞動能力導(dǎo)致自身無經(jīng)濟(jì)收入，若其主要照顧者為家庭主要經(jīng)濟(jì)支柱，擁有穩(wěn)定的收入來源，能幫助他建立為患者創(chuàng)造良好就醫(yī)環(huán)境的信心，在面對突發(fā)困難時不至于陷入無助的境地，其家庭也能夠更好地抵抗疾病的沖擊。

3.2.3 照顧技能的掌握程度本研究顯示，家庭照顧者對照顧技能的掌握程度越高，其家庭韌性水平越高（P＜0.05），與李新等[22]的研究結(jié)果一致。照顧者充分地掌握照顧技能，能產(chǎn)生更多的正向照料體驗，促進(jìn)患者康復(fù)，從而使整個家庭應(yīng)對疾病的能力提高。這提示了醫(yī)務(wù)人員應(yīng)注重對家庭照顧者照顧技能的培養(yǎng)，鼓勵其直面患者病情變化，積極參與到疾病護(hù)理中，同時醫(yī)護(hù)人員可提供多形式的健康宣教，如圖文宣傳、自制短視頻等幫助照顧者掌握護(hù)理知識與技能，并定期舉辦研討交流會，為照顧者提供經(jīng)驗交流與共享平臺，增強其處理危機(jī)的能力和信心。針對已出院的患者，可采用線上網(wǎng)絡(luò)通信平臺定期了解患者的家庭護(hù)理效果，同時結(jié)合現(xiàn)今互聯(lián)網(wǎng)+的大數(shù)據(jù)平臺也可通過視頻形式進(jìn)行實時指導(dǎo)，從而提高照顧者的照護(hù)能力，提高家庭韌性水平。

3.2.4 社會支持本研究顯示，照顧者的家庭韌性水平隨社會支持的增加而上升（P＜0.001），社會支持在幫助個人抵抗消極情緒和增加積極體驗方面起著至關(guān)重要的作用[18]。有研究[23]指出，獲得更多社會支持的家庭照顧者更容易聽取他人對困難的看法和態(tài)度，愿意積極重構(gòu)以應(yīng)對壓力事件，從而能更好地適應(yīng)癌癥照顧者角色，其抑郁水平也隨之降低。本研究中，照顧者所感知的社會支持水平較低，可能是由于醫(yī)護(hù)人員及親朋好友把更多重心放在患者身上，而忽略了照顧者的感受，使其感到所獲得的尊重、支持和理解較少。這提示了醫(yī)護(hù)人員除關(guān)注患者外，還應(yīng)幫助照顧者提高對社會支持的利用度，使其能夠得到社會組織、公益團(tuán)體等的幫助，同時鼓勵其發(fā)展社交網(wǎng)絡(luò)以建立良好的社會支持體系。

3.2.5 照顧負(fù)擔(dān)本研究中，照顧者的照顧負(fù)擔(dān)與其家庭韌性水平呈負(fù)相關(guān)（P＜0.001），與胡鑫等[12]的研究結(jié)果一致。可能的原因為本研究中青年照顧者居多（88.1%），正處于“上有老、下有小”的階段，承擔(dān)著多重社會角色，不僅要照顧患者，還需考慮長期工作請假、照顧老人小孩、經(jīng)濟(jì)條件等多方面的負(fù)面影響，給中青年照顧者帶來了強烈的壓迫感。胡娟[24]指出，過重的照顧負(fù)擔(dān)會降低照顧者對癌癥患者的照顧質(zhì)量，使患者的治療受到不良影響。這提示了醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵照顧者說出內(nèi)心的困擾，深入了解其需求，指導(dǎo)其樹立自我調(diào)節(jié)意識和掌握緩解心理壓力的方法，如咨詢醫(yī)院心理門診、進(jìn)行放松訓(xùn)練、音樂冥想、記錄幸福日記等[25]。目前國外已開展為慢性病或失能患者家庭提供多形式的喘息服務(wù)，如請專業(yè)人員至家中照顧或?qū)⒗先怂椭翆I(yè)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)臨時照顧一段時間，使家庭照顧者得到短暫休息以排解壓力[26]。我國可借鑒國外經(jīng)驗探索適合的喘息服務(wù)模式來幫助照顧者緩解其負(fù)擔(dān)。2018年10月，北京市豐臺區(qū)就率先提供了為失能老人家庭的照顧者提供的喘息服務(wù)，采取養(yǎng)老機(jī)構(gòu)短期托養(yǎng)和居家上門照護(hù)兩種方式，極大緩解了照顧者的壓力[27]。此外，Sherman 等[28]指出，照顧癌癥患者過程中會產(chǎn)生促進(jìn)復(fù)原力的積極體驗，因此醫(yī)務(wù)人員在關(guān)注照顧者消極情緒和預(yù)期損失的同時，應(yīng)重視照護(hù)過程給其帶來的個人成長與實現(xiàn)價值的意義，對照顧者的付出給予肯定，幫助其獲得自我認(rèn)同和成就感，提升照顧意愿。

3.2.6 患者進(jìn)行其他治療與否本研究顯示，進(jìn)行過其它治療如靶向治療等的患者其家庭照顧者的家庭韌性水平更低（P＜0.05）。分析可能的原因是在本研究中，有54 例結(jié)直腸癌患者進(jìn)行過其他治療，包括（靶向治療、中醫(yī)治療和免疫治療），且其中53 例患者都進(jìn)行過手術(shù)治療或放化療。治療方式越多的患者在醫(yī)院花費的時間更多，隨著治療方案的改變和治療方式的增加可能會給患者帶來更明顯的治療副作用，經(jīng)濟(jì)成本也隨之增高。不僅導(dǎo)致其照顧者花費更多的時間成本，其自由支配時間也隨之減少，身心狀態(tài)也會更疲憊，且家庭負(fù)擔(dān)也會隨著治療方式的增加而加重，整體家庭韌性水平會隨之降低。而雖然該變量不可控，但醫(yī)護(hù)人員可幫助照顧者制訂平衡工作與家庭的策略，鼓勵其尋找關(guān)系親近的家庭成員共同分擔(dān)照顧任務(wù)以獲得實際的緩解。

4 小結(jié)

綜上所述，結(jié)直腸癌患者家庭照顧者的家庭韌性處于中等偏上水平，受文化程度、是否為家庭主要經(jīng)濟(jì)支柱、照顧技能的掌握程度、社會支持、照顧負(fù)擔(dān)以及患者有無其它治療的影響。家庭照顧者在身心方面都承受著巨大的壓力，也應(yīng)納入臨床干預(yù)的重點人群。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)及時對其進(jìn)行家庭韌性評估和針對性干預(yù)，嘗試開展以家庭為中心的整體性干預(yù)措施，從而促進(jìn)整個家庭對疾病的適應(yīng)和恢復(fù)。本研究的局限性在于只選取了1 所三級甲等腫瘤專科醫(yī)院結(jié)直腸癌患者的家庭照顧者進(jìn)行橫斷面調(diào)查，樣本代表性有待加強，其次家庭韌性是一個隨著時間、環(huán)境不斷變化而波動的過程，未來應(yīng)擴(kuò)大樣本量，可采用分層抽樣法開展縱向研究，探索結(jié)直腸癌患者及其家庭照顧者的家庭韌性的變化軌跡，從而全面了解其變化過程。