從推廣生前預囑的角度談緩和醫療照護對象

王 博，江 偉，羅峪平

北京生前預囑推廣協會，北京 100027

近年來，關于如何界定緩和醫療照護對象的討論正在悄然展開，并已引起多個領域(包括但不限于臨床專業、政策制定、醫療體制改革、法律倫理和投資實業等)專家的關注。本文從推廣生前預囑(living will)的角度就這一問題展開討論。

北京生前預囑推廣協會是于2013年注冊成立的公益性社團組織。生前預囑是指人們在健康或意識清楚時事先簽署的指示性文件，闡明當其在不可治愈的傷病末期或臨終時要或不要哪種醫療照護[1]。目前，世界上所有提供緩和醫療服務的國家和地區，均將生前預囑以及具有表達個人意愿功能的相似文件作為開展此項醫療服務的合法性前提[2]。緩和醫療相關國家政策、臨床實踐與理論的發展，則是生前預囑推廣的必要條件。因此，本協會將推廣生前預囑和緩和醫療作為并駕齊驅的兩項日常工作。

2010—2016年，本協會委托多名兩會代表(胡定旭、凌峰、陶斯亮、顧晉等)連續數年提案，在中國現有法律環境下推廣生前預囑，以期建立政府指導下全方位分層次的緩和醫療服務。2015年，本協會受邀參加由時任全國政協主席俞正聲支持、全國政協教科文衛體委員會開展的全國調研，該項工作圍繞如何“推動安寧療護發展”展開，對多地進行了為期8個月的走訪和深度觀察。2016年4月，俞正聲主持并召開全國政協第49次雙周協商座談會，圍繞“推進安寧療護工作”建言獻策。時任協會總干事羅峪平和香港醫管局局長、協會專委會主席胡定旭參加會議并發言[3]。在調研和會議準備的過程中，我們竭力主張中國現代緩和醫療應從一開始就把照護對象盡量擴大化，主要依據是緩和醫療的定義一直在變化。

最廣為人知和接受的緩和醫療定義由世界衛生組織 (World Health Organization，WHO)于 2002 年制定：緩和醫療是一種提供給患有危及生命疾病的患者和家庭的，旨在提高其生活質量及應對危機能力的系統方法；通過對痛苦和疼痛的早期識別，以嚴謹的評估和有效管理，滿足患者及家庭的所有(包括心理和精神)需求[4]。2020年WHO發布了該定義的修訂版，簡化了語言表述，之前難以翻譯成各國語言的措辭也得到糾正：緩和醫療是一種改善患有危及生命疾病的患者(成人和兒童)及其家人生活質量的方法；其通過早期識別，正確評估、治療疼痛和其他身體、心理、精神問題以預防和減輕痛苦[5]。更新版定義列出了可能需要緩和醫療的最常見病癥，但這些常見病癥并無一份詳盡的清單，疾病本身的診斷也并非獲得緩和醫療服務的標準，因此對于緩和醫療照護對象的界定仍存在爭議。

與此同時，國際安寧緩和醫療協會 (International Association for Hospice &Palliative Care，IAHPC)提出了更具專業視角的緩和醫療新定義：緩和醫療是對因嚴重疾病而遭受嚴重健康損害的所有年齡段的個人，尤其是對生命終末期患者，所進行的積極全面的照護。該定義旨在提高個人及其家屬和照護者的生活質量[6]。盡管這一定義與WHO的定義存在差異，但優先考慮舒適、尊嚴和共同決策，界定的目標人群為“患有嚴重疾病的人，不論年齡大小”，并不強調疾病的死亡率，而僅強調其嚴重性，建議從疾病一開始就實施緩和醫療，此表述符合多數人對緩和醫療的期盼，其一經發布即得到全球180個安寧療護與緩和醫療組織和學術中心的支持[7]。

通過與調研專家團進行充分討論，最終大家一致認為，從國家目前醫療體制的實際情況出發，對以癌癥為主的終末期患者進行照護(后來被命名為“安寧療護”)開始，可更快地使國家職能部門找到推廣的抓手，具有更好的操作性，也更符合我國國情。而醫保支付系統和商業保險等各相關領域在逐步積累數據的過程中，也能夠留出充足的計算和決策空間，從而促使緩和醫療理念以更合理的速度長入復雜社會的“肌體”。隨后，國家衛生健康委正式發布了安寧療護標準和管理規范，并陸續推出三批安寧療護試點城市。自此，安寧療護作為現代緩和醫療的一部分開始快速發展，使更多人在了解安寧療護的同時也對緩和醫療理念有了深入了解。從目前所取得的成果來看，這一“小切口”的決策更趨合理，使得緩和醫療的推廣更易落實和操作。

全球老齡化日益加劇、感染性疾病大流行以及戰爭和氣候變化帶來的人道災難，均將繼續影響緩和醫療照護對象的界定。各國政府和各類組織將依據自身所處的不同環境作出不同決策，并不斷修正和完善。不僅如此，生前預囑的概念和推廣方式也在經歷一輪又一輪的更新和變化。

預立照護計劃(advance care planning，ACP)是針對原有生前預囑概念的迭代性文件。完整的ACP一般包括充分的個人意愿表達、指定的醫療代理人和可被執行的臨床醫囑三部分，旨在通過患者、家屬(或醫療代理人)和臨床醫生的充分協商，對諸如臨終是否使用生命支持系統、是否充分鎮痛等作出最大限度優化患者利益的共同決策。其優點在于可最大限度保障在長期照護機構、養老院、護理院、緊急醫療部門和醫院各科室之間完整信息的傳送和使用。目前，此類由醫護人員主張形成的具有專業特點的措施，已經展現出良好的效果。2019年，由美國政府購買服務的美國生前預囑注冊中心(U.S. Living Will Registry)也因此改名為美國預立照護計劃注冊中心(U.S. Advance Care Plan Registry)[1]。

鑒于此，未來本協會的生前預囑推廣工作將增添新的重要內容——積極推動在現有法律環境下，在醫政醫管職權范圍內，將統一制作的ACP文本放入住院病案首頁，納入病案級管理。這不僅有利于緩和醫療照護全過程的正確對接，還能夠指導臨床醫護人員深入了解和掌握緩和醫療的基本概念和技能。標準ACP制作流程見圖1。

圖1 標準ACP制作流程[8]Fig.1 Standard Production Process of ACP ACP(advance care planning)：預立照護計劃

緩和醫療的本質是對人的尊重，是在科技時代人們對生命本質重新認識的產物，而緩和醫療照護對象的界定亦無可爭議地會隨著國家經濟和文明水平的發展而不斷被修正和完善。北京生前預囑推廣協會作為推廣生前預囑和“尊嚴死”理念的社會組織，秉承“推廣生前預囑，讓更多人知道，按照本人意愿，盡量以自然和有尊嚴的方式離世，是對生命的珍惜和熱愛”的使命，殷切而充滿信心地期待安寧緩和醫療在不久的將來，能夠成為人人享有的基本權利。

作者貢獻：王博、江偉負責資料收集和論文撰寫；羅峪平負責論文修訂并審閱定稿。

利益沖突：所有作者均聲明不存在利益沖突