尿道下裂患兒照護者照顧負擔的研究進展

余云飛 農嬋媛 任怡菲 蘇宏亮 韋桂源

1.右江民族醫學院，廣西百色 533000；2.右江民族醫學院附屬醫院手術室，廣西百色 533000

尿道下裂是一種常見的先天性泌尿生殖系統畸形[1]，全球平均發病率各不相同：亞洲0.6?～69?，歐洲19.9?，非洲5.9?，北美洲34.2?，南美洲5.2?，大洋洲17.1?～34.8?[2]。中國為1/300 ～1/200，近年呈上升趨勢[3]。其主要特征為尿道開口異常、陰莖下彎、包皮異常分布，導致排尿行為、性生活及生育能力受影響[4]，患兒心理壓力大[5]。手術修復是治療尿道下裂的唯一途徑，手術術式及術后并發癥多[6]，護理難度大，照護者照顧負擔重[7]。本文從照顧負擔相關概念及研究進展、尿道下裂患兒照護者照顧負擔的影響因素及干預措施進行綜述，為進一步開展尿道下裂患兒照護者照顧負擔的研究提供參考。

1 相關概念

1.1 照護者

照護者指無償為患者提供生活服務、情感支持、康復指導、經濟幫助的人，如家庭成員（父母、配偶、兒女及其配偶）、生活伴侶、親戚、朋友等[8]。尿道下裂患兒照護者一般指患兒直系親屬。

1.2 照顧負擔

照顧負擔最早被定義為照護者在照顧過程中的消極感受，后經ZARIT 等[9]概括為照護者在照顧親屬患者過程中承受的負面影響，包括身體、精神、情感、經濟和社會生活方面的壓力及不愉快的感受。

2 國內外照顧負擔研究進展

國內外已在多個疾病領域開展照顧負擔研究，多見于慢性或重大疾病，如惡性腫瘤、心腦血管疾病、器官移植、老年癡呆、精神疾病、糖尿病、腦癱等[10]。研究方法包括定性、定量和混合型研究。定性研究主要研究照護者內心體驗與需求。定量研究涉及心理、情感、信息、支持等方面，包括心理干預（認知行為干預[11]、正念干預[12]及團體心理干預[13]等）、教育/ 信息干預、支持干預（延續護理[14-15]、家庭賦權[16]等）等研究。混合型研究聯合開展定性研究與量性研究。三種研究方法在研究深度上是遞進的，后者是前兩者的拓展與升華，終其目標是減輕照顧負擔，且均在提升照護者照護能力、增加照護者幸福感、提高照護者和患者生活質量等方面取得了成效。

3 尿道下裂患兒照護者照顧負擔的影響因素

3.1 患兒因素

3.1.1 患兒疾病因素 尿道下裂患兒接受手術的最佳年齡是6 ～18 個月[17]。此階段患兒好動，神經系統發育不全，感覺傳導通路興奮水平低，術口疼痛敏感，導致患兒術后依從性低、增加非計劃拔管及術后并發癥風險[18]。此外，長時間留置尿管的不良刺激給患兒帶來極大的不適甚至痛苦[19]。以上因素增加術后護理難度，加重照顧負擔。可見，尿道下裂術后尿管的安全護理問題至關重要。如何維護尿管安全，減少對患兒的不良刺激，增加患兒舒適感，是尿道下裂術后護理重中之重。

3.1.2 患兒心理因素 兒童生殖器意識形成于18 月齡，進入學齡前期后產生社會角色，患兒對異常陰莖外觀、排尿行為（蹲位排尿、排尿時尿液易噴灑便池周圍地面或尿濕褲子）、遭受他人嘲笑的感知，使其產生不良心理[20]。若不及時治療尿道下裂，影響患兒成年后的性生活與生育能力[4]。再者，尿道下裂術后并發癥多，反復治療增加患兒痛苦[21]。以上經歷給患兒帶來社會心理及性心理等問題[22]，影響患兒身心成長及治療依從性，增加照顧負擔，是醫務人員及家屬要共同面對的難題。

3.2 照護者因素

3.2.1 照護者身體因素 自身健康狀況不佳者、年齡增大、精力有限者難以應付繁重的照護工作[23]。照護者把主要精力用于照護患兒，長時間照護患兒感到力不從心[24]。或需兼顧工作，隨著照護時間增加，照護者日常生活及工作節奏被擾亂、休息不足，增加其照顧負擔[23]。研究表明家庭成員的相互扶持可給予照護者精神上的慰藉、行動上的幫助，是照護者堅強的后盾[25]。可見，良好的身體素質，可減輕照顧負擔。

3.2.2 照護者心理因素 尿道下裂患兒照護者承擔醫藥費、參與疾病決策、照顧患兒的重任，甚至放棄工作與情感需求，且擔憂患兒身心健康、社交、成年后性生活和生育能力等問題，產生自責感、無措感、隔離感、焦慮抑郁情緒，幸福感下降[26-27]。ERDEM 等[28]表明尿道下裂患兒照護者參與決策沖突水平較高，其緊張焦慮情緒與對應行為直接影響患兒的心理健康狀況。楊屹等[3]指出照護者對尿道下裂的正確認知、積極的社會心理支持對患兒的身心發展意義重大。綜上所述，重視尿道下裂患兒照護者的心理素質，緩解照護者心理負擔尤其重要。

3.3 家庭經濟因素

①部分患兒家庭經濟收入較低[29]；②非全職照護者工作時間減少甚至無法正常工作，影響家庭經濟收入[30]；③尿道下裂術后并發癥發生率高，患兒反復住院治療，加重家庭經濟負擔[31]。綜上可見，尋求國家醫保政策支持、優化診療流程與水平、降低術后并發癥發生率、減少患兒反復住院率，可減輕家庭經濟負擔。

3.4 社會支持因素

①照護者因患兒受他人嘲笑而產生不良情緒[32]。②照護者缺乏疾病相關知識及照護經驗[33-34]；③長時間照顧患兒，其家庭生活模式與社會角色轉變，社交和娛樂活動減少[35]，人際關系疏遠，缺失了家人、同事、朋友的情感支持。研究顯示[36]良好的社會支持為照護者提供信息、情感支持和物資資助，可減輕照顧負擔。因此，豐富健康宣教內容與形式，使照護者掌握尿道下裂的照護知識與技能，提升照護能力。呼吁社會對尿道下裂患兒多一些包容和理解。鼓勵其他家屬主動分擔照顧任務，減輕其照顧負擔，讓照護者回歸生活圈、工作圈、交際圈。

4 尿道下裂患兒照護者照顧負擔的干預措施

4.1 尿管安全管理

研究表明，開展慶大霉素聯合自主排尿沖洗尿管[37]、改良包扎[38]、構建疼痛躁動制動睡眠管理體系[39]等研究，可緩解尿道下裂患兒術后疼痛，提高患兒治療依從性，降低術后并發癥發生率。可見，提高尿道下裂患兒術后舒適感，對維系尿管安全極為重要，可促進患兒早日康復，消除照護者的擔憂。

4.2 開展健康教育

開展多形式的健康教育（如PDCA 聯合代幣獎勵[40]、家庭參與護理模式[41]、微信視頻[42]、基于思維導圖的家庭教育[43]），可提高患兒治療依從性、提升照護者照護能力、減輕照護者焦慮情緒。可見，開展健康教育，有益于安撫患兒情緒、提高患兒治療依從性、發揮照護者優勢提升照護能力。進一步探究拓展健康教育途徑與方式、豐富內涵，任重道遠。

4.3 實施心理干預

開展焦慮抑郁狀態評定及心理干預[44]、激勵式心理干預[32]、專科化游戲聯合“雙心”護理干預[45]、安撫行為配合雙心護理[46]、正念冥想訓練[47]等研究，可改善尿道下裂患兒及照護者負性情緒，提升照護能力，緩解照護者焦慮抑郁情緒。因此，為改善患兒心理行為及其社會生活質量，需深入實施心理干預，提高尿道下裂患兒及照護者安全感、增強自信心，減輕心理壓力。

4.4 開展延續護理

基于健康教育移動平臺的延續護理[48]、以家庭為中心的延續性護理[18]、4C 延續性護理干預[49]等研究通過搭建延續護理平臺，使尿道下裂患兒照護者獲得醫院、家庭、社區等多面性、及時性、協作性、延續性的幫助，提升了照護者尿管居家護理知識及技能，緩解了其無措感與恐懼感，保障了尿管安全。據此，深化延續性護理服務，充分調動與整合醫院、家庭、社區、社會的有利資源極為重要。

5 小結與展望

因受尿道下裂患兒及照護者身心狀況、家庭經濟、社會支持等多因素影響，照護者照顧負擔大。照護過程不同時期各因素對照顧負擔的影響作用各有不同且動態變化，并貫穿于整個診療期、康復期甚至青春期。未來有待通過更嚴謹的科學設計，縱向深入探討尿道下裂患兒照護者在照護過程中不同時期的照顧需求與體驗、照顧負擔各影響因素的相互作用，構建實施方案，以達到促進患兒早日康復、提升患兒及照護者生活質量、減輕照顧負擔的目的。