心理減壓護(hù)理對(duì)肝豆?fàn)詈俗冃曰颊卟u感及抑郁情緒的影響

黃 雯 孫 國 金 艷 胡文彬

肝豆?fàn)詈俗冃裕╓ilson病，WD）是因ATP7B基因突變導(dǎo)致的遺傳性銅代謝障礙性疾病，由于銅轉(zhuǎn)運(yùn)異常而導(dǎo)致全身多臟器損害疾病[1]。WD患者因需要長期進(jìn)行驅(qū)銅治療、多臟器損傷及癥狀的復(fù)雜性，承受著巨大的心理壓力。WD目前的治療方式主要為藥物治療，低銅飲食的控制及藥物的正規(guī)攝入可給患者帶來良好的預(yù)后。病恥感是個(gè)體因自身的疾病特征或行為特點(diǎn)使其主動(dòng)或被動(dòng)孤立于社會(huì)群體，從而產(chǎn)生的自我貶低感，包括來自社會(huì)的負(fù)面態(tài)度而遭受的歧視體驗(yàn)的外在病恥感，及對(duì)負(fù)面態(tài)度轉(zhuǎn)化為內(nèi)在羞恥的內(nèi)在病恥感。不同體系的慢性病如腫瘤、老年人、殘疾患者均存在不同程度病恥感[2]。病恥感是患者生活質(zhì)量的重要影響因素，給治療主動(dòng)性、配合度帶來負(fù)面效應(yīng)，同時(shí)會(huì)加重病情。有研究[3-4]分別對(duì)青年腦卒中患者、癌癥患者實(shí)施積極心理干預(yù)，結(jié)果顯示可以降低患者病恥感。本研究旨在探討心理減壓護(hù)理模式對(duì)WD病恥感及抑郁情緒的干預(yù)效果，具體內(nèi)容報(bào)道如下：

1 資料與方法

1.1 一般資料 收集我院2022年3月-12月收治的76 例WD患者作為研究對(duì)象。WD患者診斷參照2021年《中國肝豆?fàn)詈俗冃栽\治指南》[5]。采用計(jì)算機(jī)隨機(jī)數(shù)字發(fā)生器分組法將患者分為觀察組（38 例）和對(duì)照組（38 例）。觀察組患者中男性21 例，女性17 例；平均年齡（28.29±6.19）歲。對(duì)照組患者中男性14 例，女性24 例；平均年齡（30.13±4.87）歲。兩組患者在年齡、性別等一般資料方面比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，患者及其家屬簽署知情同意書。

1.2 方法

1.2.1 對(duì)照組 患者采取基礎(chǔ)護(hù)理、飲食護(hù)理、用藥護(hù)理等常規(guī)護(hù)理。

1.2.2 觀察組 患者在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上予以心理減壓護(hù)理干預(yù)，具體如下：

1.2.2.1 基礎(chǔ)護(hù)理 首先，患者入院后予以常規(guī)健康宣教，向每位患者及其家屬進(jìn)行疾病基礎(chǔ)知識(shí)介紹，對(duì)于不同病情的患者采取多元化的宣教，包括一對(duì)一床邊宣教、傳授基本預(yù)防措施，發(fā)放教育手冊(cè)等。其次，介紹病房環(huán)境，保持環(huán)境衛(wèi)生、空氣流通、控制室溫、定期消毒，營造和諧護(hù)理環(huán)境，建立良好溝通橋梁。

1.2.2.2 飲食護(hù)理 對(duì)患者及其陪護(hù)進(jìn)行飲食宣教，告知患者禁食海鮮、堅(jiān)果、動(dòng)物內(nèi)臟、豆制品等常見高銅食物，并制作低銅飲食手冊(cè)，使其了解疾病的根本原因?yàn)殂~的異常沉積，加強(qiáng)對(duì)銅攝入的控制。根據(jù)患者臨床癥狀及病情進(jìn)一步調(diào)整飲食指導(dǎo)，必要時(shí)予以半流質(zhì)飲食或鼻飼飲食。

1.2.2.3 用藥護(hù)理 詳細(xì)詢問患者使用口服及靜脈驅(qū)銅藥物時(shí)是否存在不適癥狀及不良反應(yīng)，認(rèn)真記錄并及時(shí)告知醫(yī)生。告知患者口服驅(qū)銅藥物需飯前1～2 h服用、靜脈驅(qū)銅藥物需注意控制滴速；告知患者如出現(xiàn)不適癥狀需及時(shí)與醫(yī)護(hù)人員溝通。

1.2.2.4 心理減壓護(hù)理 WD不同的臨床癥狀均給患者生活帶來了不利影響，即使是無神經(jīng)系統(tǒng)損害表現(xiàn)的患者，亦承受終身治療或其他社會(huì)壓力。因此，在WD患者的臨床治療和護(hù)理中，需要做好心理疏導(dǎo)工作，改善患者的心理及情緒狀態(tài)，降低病恥感對(duì)疾病進(jìn)展的負(fù)面影響。①認(rèn)知干預(yù)：首先，根據(jù)患者本身對(duì)疾病的認(rèn)知情況及文化水平、認(rèn)知水平采取不同的宣教方式，如宣傳圖畫、宣傳標(biāo)語、小視頻等。介紹WD可能出現(xiàn)的臨床癥狀及治療、護(hù)理、康復(fù)方法，引導(dǎo)患者對(duì)疾病產(chǎn)生正確、積極的認(rèn)知，告知患者執(zhí)行護(hù)理措施可改善其臨床癥狀；激勵(lì)、鼓舞患者加強(qiáng)疾病治療信心，增加患者的治療配合度及積極性。②心理疏導(dǎo)：采取聊天、問答及量表的方式了解患者的心理狀態(tài)，評(píng)估患者的病恥感。護(hù)理人員耐心、細(xì)心、真誠地與患者交流，在建立良好的護(hù)患關(guān)系基礎(chǔ)上，認(rèn)真了解患者的感受，根據(jù)患者的訴說，觀察患者的行為、表情，進(jìn)一步發(fā)現(xiàn)患者負(fù)面情緒的原因，采用誘導(dǎo)及活躍氣氛的方式讓患者盡情表達(dá)內(nèi)心煩惱，為患者提供一個(gè)情緒宣泄的途徑。③壓力釋放：了解患者的興趣愛好，并鼓勵(lì)患者保持；定期舉辦文化、體育活動(dòng)，邀請(qǐng)患者積極參與集體活動(dòng)，分散注意力，減輕壓力。④情感支持：相關(guān)慢性病病恥感研究[3-4]顯示，良好的社會(huì)支持（家庭支持、情感支持）可改善患者病恥感。護(hù)理人員可向患者家屬介紹疾病的治療和護(hù)理方案，并采取個(gè)性化、具體化方式，與其家屬交流，尋得家屬的協(xié)助。根據(jù)不同病情及心理狀態(tài)，向其家屬給予心理指導(dǎo)及康復(fù)指導(dǎo)意見，促使患者家屬對(duì)患者給出更多的陪伴及情感支持，增加患者的安全感，使其面對(duì)疾病時(shí)不羞愧，面對(duì)社會(huì)時(shí)不怯懦，明顯減輕心理壓力，改善病恥感。

1.3 觀察指標(biāo) ①采用慢性疾病病恥感量表（SSCI）[6]評(píng)估兩組患者干預(yù)前后的病恥感水平，該量表共24 個(gè)條目，每條目的選項(xiàng)對(duì)應(yīng)分值為1～5 分，該量表Cronbach's為0.951。②采用HAMD-17[7]評(píng)估患者抑郁情緒，得分＜7 分提示正常，7～16 分提示可能有抑郁癥，≥17 分提示肯定有抑郁癥，該量表Cronbach's為0.92。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 使用SPSS21.0 統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析，符合正態(tài)分布的計(jì)量資料以（±s）表示，兩組間比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，治療前后比較采用配對(duì)t檢驗(yàn)；不符合正態(tài)分布的資料以M（P25，P75）表示，組間比較采用非參數(shù)檢驗(yàn)，治療前后比較采用配對(duì)秩和檢驗(yàn)。計(jì)數(shù)資料以相對(duì)數(shù)表示，組間比較采用χ2檢驗(yàn)。等級(jí)資料的比較采用秩和檢驗(yàn)。P＜0.05 表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 兩組患者護(hù)理干預(yù)前后SSCI評(píng)分比較 護(hù)理干預(yù)前，兩組患者SSCI評(píng)分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；護(hù)理干預(yù)后，兩組患者SSCI評(píng)分均較干預(yù)前降低，差異有顯著統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.001），且觀察組患者SSCI評(píng)分低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表1。

表1 兩組患者病恥感量表評(píng)分比較（±s，分）

表1 兩組患者病恥感量表評(píng)分比較（±s，分）

組別 n病恥感tP干預(yù)前干預(yù)后觀察組 38 59.45±18.95 44.53±16.88 29.923 ＜0.001對(duì)照組 38 59.95±19.62 54.45±20.03 22.207 ＜0.001 t-0.113-2.335 P 0.9100.022

2.2 兩組患者護(hù)理干預(yù)前后HAMD評(píng)分比較 護(hù)理干預(yù)前，兩組患者HAMD評(píng)分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；護(hù)理干預(yù)后，兩組患者HAMD評(píng)分均較干預(yù)前降低，差異有顯著統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.001）；護(hù)理干預(yù)后，觀察組患者HAMD評(píng)分低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表2。

表2 兩組患者漢密爾頓抑郁評(píng)分比較（±s，分）

表2 兩組患者漢密爾頓抑郁評(píng)分比較（±s，分）

組別 n漢密爾頓抑郁tP干預(yù)前干預(yù)后觀察組 38 11.79±4.277.68±2.5811.619 ＜0.001對(duì)照組 38 12.11±4.859.53±4.0610.029 ＜0.001 t-0.301-2.361 P 0.7640.021

3 討 論

WD是一種常染色體隱性遺傳疾病，銅的膽道排泄障礙導(dǎo)致其異常積累于肝臟和大腦等組織臟器，如得不到及時(shí)和正規(guī)的治療將導(dǎo)致肝損害、神經(jīng)損傷等，甚至危及生命。WD的銅可蓄積于身體的各個(gè)臟器，臨床癥狀十分多變且復(fù)雜，導(dǎo)致患者多合并負(fù)性情緒。研究指出，56%的WD患者合并輕至重度抑郁，且伴有神經(jīng)系統(tǒng)損害表現(xiàn)的患者生活質(zhì)量更差[8]。WD本身十分罕見，社會(huì)對(duì)疾病存在一定誤解，外界對(duì)疾病的態(tài)度及患者神經(jīng)病理學(xué)及臨床體征的異常使得患者出現(xiàn)病恥感，進(jìn)而影響患者病情，不僅使得患者的治療效果下降、家庭負(fù)擔(dān)加重，也增加了治療及護(hù)理難度。臨床的治療及護(hù)理工作中需關(guān)注患者心理狀態(tài)及其病恥感，并實(shí)行相應(yīng)干預(yù)措施。

本研究顯示，常規(guī)護(hù)理干預(yù)后，觀察組和對(duì)照組患者慢性病病恥感量表評(píng)分、漢密爾頓抑郁量表評(píng)分均低于護(hù)理干預(yù)前，表明對(duì)WD患者進(jìn)行護(hù)理干預(yù)，可減輕患者病恥感及抑郁情緒。同時(shí)，本研究中，心理減壓護(hù)理干預(yù)后，患者病恥感及抑郁的改善程度優(yōu)于常規(guī)護(hù)理干預(yù)，表明心理減壓干預(yù)更利于改善患者病恥感及抑郁情緒。研究[9-10]指出，對(duì)患者實(shí)施心理護(hù)理干預(yù),可有效改善其心理狀態(tài)及睡眠狀況；可提升患者護(hù)理滿意度,緩解負(fù)面情緒,改善生活質(zhì)量。因此，心理護(hù)理絕對(duì)不能忽視。關(guān)于疾病病恥感研究[11]可知，患者病恥感能直接正向預(yù)測心理痛苦及照顧者負(fù)擔(dān)，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)盡早關(guān)注患者病恥感情況,并采取針對(duì)性措施,提升患者及其照顧者生活質(zhì)量，減輕WD患者的病恥感及抑郁情緒。

綜上所述，對(duì)于WD患者，護(hù)理人員除了需關(guān)注患者臨床癥狀的變化及治療的順利情況外，患者心理狀態(tài)的觀察及干預(yù)亦十分重要。鼓勵(lì)患者對(duì)疾病采取積極應(yīng)對(duì)的方式，自覺配合治療和護(hù)理的開展，聯(lián)合規(guī)范服藥、康復(fù)治療等多種積極手段，緩解病程進(jìn)展，不僅可改善其臨床癥狀，提高自理能力及生存質(zhì)量，同時(shí)可以降低患者病恥感及抑郁情緒，提升其生活質(zhì)量。