希望水平在腦卒中患者照顧者疾病不確定感與照顧者準備度間的中介效應*

楊嘉欣，何春渝△，劉 蕾，謝 艷，2，陳文博

1.成都醫(yī)學院 護理學院（成都 610083）；2.成都醫(yī)學院第一附屬醫(yī)院 感染科（成都 610500）

腦卒中高發(fā)病率和高致殘率的特點給居民健康帶來了極大危害，每年新增腦卒中病例超過1 300 萬，而我國超過200萬新發(fā)腦卒病例中，70%～80%存在不同程度的功能障礙[1-2]。腦卒中患者在住院治療期和出院康復期，都需要照顧者提供日常生活活動和康復治療幫助。由于人口基數(shù)龐大，加之人口老齡化，我國腦卒中患病人數(shù)位居世界首位[3]，相應的照顧者數(shù)量龐大，患者對照顧者的依賴程度也遠高于其他國家。而研究顯示[4]，腦卒中疾病的突發(fā)性、診療的復雜性和預后的不確定性常常導致照顧者并未做好照顧患者的準備。照顧者準備度是指照顧者為患者提供身體護理、情感支持、家庭支持服務及應對照顧壓力等的準備程度[5]。照顧者準備度越高，對腦卒中患者及照顧者雙方均有積極影響，能減輕負面情緒，從而提高雙方的生活質(zhì)量[6-7]。因此，關(guān)注照顧者準備度對腦卒中患者-照顧者二元體系尤為重要，且照顧者人群相較于患者更易進行評估和實施干預。研究[8-9]表明，疾病不確定感與照顧者準備度呈負相關(guān)，希望水平對照顧者準備度具有正向預測作用，表明疾病不確定感和希望水平作為兩種截然相反的心理反應，均對照顧者準備度有預測作用，但目前尚未見三者在腦卒中患者照顧者中的研究。鑒于此，本研究假設(shè)希望水平作為一種積極心理范疇，可能是腦卒中患者照顧者疾病不確定感與照顧者準備度的中介變量，采用結(jié)構(gòu)方程模型探討希望水平在疾病不確定感與照顧者準備度間的中介效應，以期為制定腦卒中患者照顧者準備度干預方案提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

于2023 年3—6 月，采用便利抽樣法選取成都市某3 所三級甲等醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科、神經(jīng)外科和康復醫(yī)學科住院的腦卒中患者的照顧者為研究對象。患者納入標準：1）符合腦卒中診斷癥狀和體征，并經(jīng)頭顱CT/MRI證實[10]；2）知情同意，自愿參與本研究。患者排除標準：1）合并嚴重心、肝、腎功能不全或惡性腫瘤者；2）病情突然惡化者。照顧者納入標準：1）年齡≥18歲；2）若存在多名照顧者，選擇照顧時間最長并承擔主要照顧任務的家屬；3）溝通和理解能力正常，能在指導下完成調(diào)查；4）知情同意，自愿參與本研究。照顧者排除標準：1）領(lǐng)取報酬者；2）除患者疾病外，受到其他嚴重心理刺激者；3）參與其他調(diào)查研究者。本研究根據(jù)有關(guān)影響因素研究的樣本量至少為變量數(shù)的5～10倍[11]，考慮到10%～20%的丟失率，并結(jié)合結(jié)構(gòu)方程模型最小樣本量標準[12]，實際納入有效樣本量為305 例。本研究已通過成都醫(yī)學院生物醫(yī)學倫理委員會審查（倫理審批號：2022NO.25）。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 自行設(shè)計，包括照顧者基本資料和照顧情況（性別、年齡、居住地、每天照顧時長、有無其他照顧者、有無照顧經(jīng)驗等）。

1.2.2 疾病不確定感家屬量表 該量表由Mishel[13]編制，崔洪艷[14]漢化，包括不明確性、復雜性、信息缺乏性、不可預測性4個維度，30個條目。采用Likert 5級評分法，總分30～150分，得分越高，疾病不確定感越強。

1.2.3 Herth希望量表 該量表由Herth[15]編制，趙海平等[16]漢化，包括對現(xiàn)實和未來的積極態(tài)度、采取積極的行動、與他人保持親密的關(guān)系3 個維度，12 個條目。采用Likert 4 級評分法，總分12～48 分，得分越高表示希望水平越高。

1.2.4 照顧者準備度量表 該量表由Archbold等[5]編制，劉延錦等[17]漢化，為單維度量表，共8 個條目。采用Likert 5 級評分法，總分0～32 分，得分越高，照顧者準備度越充分。

1.3 調(diào)查方法

采用問卷調(diào)查法進行資料收集，征得研究場所批準后，對符合標準的研究對象發(fā)放紙質(zhì)問卷進行調(diào)查。首先，調(diào)查者向腦卒中患者及照顧者說明調(diào)查目的、內(nèi)容及填寫要求后取得知情同意，并承諾尊重和保護其隱私。問卷填寫過程中存在疑問者，調(diào)查者用統(tǒng)一指導語進行講解。問卷填寫完成后，現(xiàn)場檢查填寫內(nèi)容的完整性，若存在缺失項，在了解原因后立即補齊并回收。共發(fā)放問卷316 份，其中有效問卷305 份，有效回收率為97.8%。

1.4 統(tǒng)計學方法

采用Excel 2010 軟件錄入數(shù)據(jù)，采用IBM SPSS Statistics 26.0和Amos 28.0軟件對數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計分析。定性資料采用例數(shù)（%）表示，定量資料采用（）表示。采用Harman單因子法進行共同方法偏差檢驗，共有12 個因子的特征根＞1，其中第1 個因子的方差解釋百分比為21.93%，＜40%的評價標準[18]。采用Pearson/Spearman相關(guān)分析檢驗疾病不確定感、希望水平和照顧者準備度的關(guān)系。采用Amos 28.0 軟件構(gòu)建結(jié)構(gòu)方程模型進行路徑分析，采用最大似然法估計參數(shù)[19]，并通過Bootstrap法檢驗希望水平在疾病不確定感與照顧者準備度間的中介效應，抽樣次數(shù)為5 000次。檢驗水準α除特別說明外均設(shè)定為0.05。

2 結(jié)果

2.1 腦卒中患者照顧者一般資料

納入的305例腦卒中患者照顧者中，女性居多（占比64.92%），年齡（54.01±13.90）歲，大多居住在城鎮(zhèn)（占比63.93%），92.79%已婚，70.49%文化程度在初中及以下，家庭人均月收入多為2 001～4 000 元（占比43.28%），照顧者多是患者的子女（占比43.93%）及配偶（占比47.54%），53.77%有共同照顧者，52.13%有照顧經(jīng)驗（表1）。

表1 腦卒中患者照顧者一般情況[n（%）]

2.2 腦卒中患者照顧者疾病不確定感、希望水平及照顧者準備度得分情況

腦卒中患者照顧者疾病不確定感得分為（82.09±10.18）分，希望水平得分為（35.69±3.08）分，照顧者準備度得分為（19.72±3.62）分（表2）。

表2 腦卒中患者照顧者疾病不確定感、希望水平及照顧者準備度得分情況（分，）

2.3 腦卒中患者照顧者疾病不確定感、希望水平及照顧者準備度的相關(guān)性分析

Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，腦卒中患者照顧者的疾病不確定感總分與希望水平總分、照顧者準備度總分呈負相關(guān)（r=-0.422、-0.472，P＜0.001），希望水平總分與照顧者準備度總分呈正相關(guān)（r=0.524，P＜0.001）（表3）。

表3 腦卒中患者照顧者疾病不確定感、希望水平及照顧者準備度的相關(guān)性分析（n=305）

2.4 希望水平在腦卒中患者照顧者疾病不確定感與照顧者準備度間的中介效應分析

采用Amos28.0 構(gòu)建結(jié)構(gòu)方程模型圖，以疾病不確定感為自變量，希望水平為中介變量，照顧者準備度為因變量（圖1），模型整體適配度指標達到適配標準（表4）。通過Bootstrap法重復抽樣5 000 次檢驗顯示，腦卒中患者照顧者希望水平在疾病不確定感與照顧者準備度間起部分中介效應，中介效應占總效應的39.80%（表5）。

圖1 希望水平在腦卒中患者照顧者疾病不確定感與照顧者準備度間的中介效應模型（標準化）

表4 希望水平在腦卒中患者照顧者疾病不確定感與照顧者準備度間中介效應模型適配表

表5 希望水平在腦卒中患者照顧者疾病不確定感與照顧者準備度間的中介效應分析

3 討論

本研究結(jié)果顯示，腦卒中患者照顧者疾病不確定感處于中等偏上水平，高于Liu等[9]的研究結(jié)果，其中不明確性、不可預測性維度的條目均分較高，表明照顧者尤其對腦卒中患者疾病信息和預后發(fā)展具有較高的不確定感，其原因可能與照顧者年齡、文化程度有關(guān)。本研究中照顧者以中青年人居多，文化程度大多在初中及以下，他們大部分時間和精力承擔著工作和家庭責任，缺乏對腦卒中發(fā)生、發(fā)展和預后等疾病知識的認識，當面臨親人突發(fā)的腦卒中事件時，需要工作并兼顧照顧患者，易產(chǎn)生不確定感[20]。

本研究發(fā)現(xiàn)，腦卒中患者照顧者希望水平處于中等偏上水平，高于曾洋洋等[21]的研究結(jié)果，其原因可能與疾病不同、家庭人均月收入有關(guān)。研究[22]發(fā)現(xiàn)，當腦卒中幸存者脫離生命危險、病情相對穩(wěn)定時，照顧者會表現(xiàn)出解脫、希望和樂觀的感受。本研究中腦卒中患者均來自三級甲等醫(yī)院，存活率較高，在專業(yè)治療和康復技術(shù)的支持下，照顧者對其預后持積極態(tài)度，同時照顧者家庭人均月收入大多可觀，在經(jīng)濟的支持下，壓力和負面情緒相應減少，因此表現(xiàn)出較高的希望心理。

本研究還發(fā)現(xiàn)，腦卒中患者照顧者準備度處于中等水平，低于Dionne-Odom等[23]的調(diào)查結(jié)果，這可能受性別、與患者關(guān)系、有無共同照顧者的影響。本研究照顧者多為腦卒中患者的女性配偶，受我國傳統(tǒng)家庭結(jié)構(gòu)與關(guān)系的影響[24]，一旦男性家庭成員發(fā)生腦卒中，其女性配偶照顧者將同時承擔沉重的經(jīng)濟與照顧負擔，導致適應不良、準備度偏低。其次，社會支持是照顧者準備度的重要保護因素[25]，在其他家庭成員或朋友的協(xié)助下，能有效緩解經(jīng)濟、心理壓力，提高應對能力，而本研究僅有53.77%的照顧者有其他共同照顧者支持，故照顧者準備度還有待提高。

本研究結(jié)果顯示，腦卒中患者照顧者疾病不確定感與希望水平呈負相關(guān)（r=-0.422，P＜0.001），與江笑笑等[26]研究結(jié)果一致。疾病不確定感是照顧者因為腦卒中患者疾病相關(guān)事件而體驗到的負性心理。隨著照顧者對腦卒中疾病的逐漸了解，比如腦卒中功能恢復的個體差異性極大，尤其病情嚴重者預后不確定性更高，這嚴重影響積極心理，導致希望水平降低。本研究中疾病不確定感與照顧者準備度呈負相關(guān)（r=-0.472，P＜0.001）。腦卒中是一種家庭危機，對照顧者而言，照顧腦卒中患者具有一定挑戰(zhàn)性。研究[27]表明，照顧者在腦卒中患者預后和康復希望、滿足患者的需求、與患者關(guān)系的維持、自身健康能否維持照顧角色、履行其他角色和職責等多方面存在不確定感。而較高的疾病不確定感又會引發(fā)更多的消極情緒，使照顧者整體心理調(diào)節(jié)能力降低，繼而影響照顧能力，導致照顧者的準備度水平較低。本研究還發(fā)現(xiàn)，腦卒中患者照顧者的希望水平與照顧者準備度呈正相關(guān)（r=0.524，P＜0.001）。Lou等[28]研究也表明，希望是一種強有力的激勵因素和應對策略，能使照顧者更好地參與照顧過程，促進積極適應，進而提高準備度水平。

本研究中介效應檢驗結(jié)果顯示，腦卒中患者照顧者希望水平在疾病不確定感與照顧者準備度間發(fā)揮部分中介作用，中介效應占總效應的39.80%，高于劉宇苗等[29]的調(diào)查結(jié)果。腦卒中患者照顧者普遍存在不確定性，并隨時間推移而累積，較高水平的疾病不確定感帶給照顧者更多的身心健康問題，形成消極應對狀態(tài)；消極應對又會造成溝通、適應不良等問題，加重疾病不確定感，形成負面心理的惡性循環(huán)。而希望是一種潛在有益的應對策略[28]，可以激發(fā)積極樂觀情緒，激勵照顧者參與腦卒中患者疾病過程，了解更多疾病管理知識，應對照顧過程中的困難，降低疾病不確定感，從而更好地滿足患者需求，提高照顧者準備度。同時，研究[22]也表明，希望是照顧者在經(jīng)歷腦卒中患者疾病過程中產(chǎn)生的積極情緒。這也符合修訂版壓力應對理論模型[30]，腦卒中患者照顧者在沉重的照顧壓力中，產(chǎn)生的疾病不確定感較高，通過希望這一積極情緒，重新再評價疾病不確定感，從而表現(xiàn)出較好的照顧者準備度來應對照顧過程。因此，醫(yī)護人員可根據(jù)三者的作用關(guān)系制定干預方案，充分發(fā)揮希望水平作為積極情緒的作用，提高腦卒中患者照顧者準備度。首先，醫(yī)護人員應明確照顧者在腦卒中疾病過程中的重要性，及時關(guān)注患者和照顧者的需求，根據(jù)腦卒中疾病進展的階段性，為照顧者提供易獲取且針對性的醫(yī)療信息支持（如微信公眾號推文、健康宣傳手冊等），開展健康知識科普、同伴健康教育等活動，提升疾病知識和照護技能，從而降低疾病不確定感；其次，要了解照顧者的心路歷程，將希望作為一種應對策略加以引導，加強心理干預，激發(fā)積極情緒，提高照顧者的希望水平，減輕疾病不確定感，進而提高照顧者準備度，改善腦卒中患者及照顧者生活質(zhì)量。

綜合上述，腦卒中患者照顧者準備度還有待提高，通過希望水平的中介作用可降低疾病不確定感，間接影響照顧者準備度。因此，醫(yī)護人員應將腦卒中患者和照顧者視作統(tǒng)一整體，為照顧者提供積極心理干預，提高其希望水平，降低疾病不確定感，從而提高照顧者準備度。但本研究樣本僅來源于成都市，代表性和推廣性還有限，未來可進一步開展研究，深入了解腦卒中患者照顧者各階段的心理特征及需求。