“柱子哥”給強直性脊柱炎患者的信

親愛的強直性脊柱炎患者：

你好！

我是你身體里的“柱子哥”，學名脊柱，是人體中軸關節的一部分。我的身高在成年男性中平均為70 ～ 75厘米，在成年女性中平均為60 ～ 70厘米。

作為身殘志堅的“柱子哥”，生病初期，我往往不會輕易罷工。然而，這種忍辱負重的好品質卻有可能延誤了治療。

我作為家里的頂梁柱，起著舉足輕重的作用：負重、減震、保護、運動。

可以大言不慚地說，你生活上的一舉一動都離不開我“柱子哥”。

然而，我也知道，在正常工作時我扮演的角色越重要，在生病罷工時給你造成的影響也就越大。對身患強直性脊柱炎（Ankylosing spondylitis，簡稱AS）的你來說，我一旦生病，不僅給你的工作和生活增添了許多煩惱，還給你的家庭乃至社會帶來沉重的經濟負擔。

然而，一味地抱怨和盲目的治療并不利于我的康復，鼓起勇氣給你寫這封信，也是希望你能夠更多地了解我為什么生病，生病時會有哪些表現，以及該如何照顧生病時的我等問題。

這樣，我們才能一起更好地抵御病魔，共享健康！

首先，為什么會有強直性脊柱炎？

強直性脊柱炎是一種自身免疫病。研究表明，遺傳是發病元兇。目前已經明確，有一種名為HLA-B27 的基因與此病密切相關，臨床上約有90% 的患者表現出HLA-B27 陽性。因此，初診時，醫生一般都會對疑似強直性脊柱炎的患者抽血檢查HLA-B27，以此來判斷患者是否存在此病。

其次，患者會有哪些癥狀？

發病初期，會有下背部痛和晨僵癥狀。下背部疼痛表現為發作性的隱痛，通常持續3 個月以上，部位常在大腿根部，可單側，也可雙側，可間斷發作，也可持續疼痛；晨僵則表現為早晨起床后腰背部有僵硬感，嚴重時不能活動。在部分患者中，也可能是膝、踝等大關節先出現疼痛，同時可伴有骨關節破壞。

由于強直性脊柱炎是全身性慢性炎癥，除了脊柱遭受滅頂之災，身體的其他臟器也“在劫難逃”，如心臟、肺臟、眼睛、脊髓等器官也可能出現癥狀，到了疾病晚期，可能會出現骨密度下降甚至嚴重的骨質疏松，容易發生骨折。

除此之外，由于脊柱的靈活性逐漸下降，可能會導致軀體前屈、后伸、側彎和轉動受到限制，以及胸廓活動度減低等。由于頸椎、腰椎受累，疾病嚴重時，有些患者會有“抓耳撓腮難回首”“寧折不屈難彎腰”的尷尬場面。這時，如果請放射科醫師給脊柱拍一張X 線片，會發現我的身材走形，甚至會有類似“竹節樣”的改變。如果進行磁共振檢查，不但能較X 線片更早捕捉到關節的病變，還可以看出脊柱上更多的瑕疵，如關節和脊髓水腫、脂肪變性等急慢性炎癥表現，以及周圍韌帶的硬化、骨質破壞等結構改變。

我希望細心的你能早日發現我的異常，但也不要因為偶爾一次的腰背痛而過度憂慮。尤其是上了年紀的人，腰背痛往往是由于骨關節正常老化造成的，不一定就是強直性脊柱炎。即使是體檢中查到了HLA-B27 陽性，也仍有5% ～ 10% 的可能性是無異常的，所以，你不必對偶爾出現的不適或體檢中發現的化驗異常過于擔憂。此時，我們更應該傾聽的是專科醫生的診斷。

最后，你應該如何照顧好生病的我？

第一，養成健康的生活習慣。

平時站立時注意盡量保持挺胸、收腹、雙眼平視前方的姿勢，坐位時則保持胸部直立。此外，每天做半小時瑜伽或“小燕飛”動作，每周盡可能多去游泳。

第二，去正規醫院就診，選擇合適的藥物。

非甾體抗炎藥是目前治療強直性脊柱炎的首選藥物，可迅速改善腰背疼痛與晨僵，并減少關節疼痛腫脹。近年來新興的生物制劑如TNF-α 抑制劑、IL-17 抑制劑以及小分子靶向藥均有顯著療效，但同時需要嚴格篩查感染及腫瘤等指標，以便安全用藥。專業的風濕科醫師會根據患者的年齡、病情特點和經濟條件合理選擇藥物。

第三，外科手術干預。

對已經出現嚴重的駝背或其他畸形的晚期病友，就只能待病情穩定后由外科進行矯正手術了。但是，這些手術造成的創傷可能對我的打擊很大。

因此，藥物是雪中送炭，運動是錦上添花，手術是無奈之舉，還是希望你在發現異常時盡早就醫，明確診斷后能夠規范服藥，盡可能采取前兩種辦法來使病情“懸崖勒馬”，努力保護好我。

以上便是我“柱子哥”的心里話，希望你對強直性脊柱炎知而不畏，患而不懼。

只有你與我惺惺相惜，在我出現生病前兆時及時關心，在我身陷困境時積極治療，我才能繼續肩負頂天立地之大任，幫助你更好地生活和工作！

而你，也才能更好地帶我去吃喝和享樂！

讓我們手拉手，一起健康地去享受這繁華世界的美好吧。