婦科癌癥病人主要照顧者心理彈性水平的縱向研究

阮婷婷

近年來,隨著癌癥普查技術水平的提高,婦科癌癥患病率呈上升趨勢[1]。威脅婦女身體健康的常見癌癥有卵巢癌、宮頸癌、子宮內膜癌,較少見的有外陰癌、陰道癌、輸卵管癌、滋養細胞腫瘤等[2]。照顧者根據照護病人時間長短分為主要照顧者及一般照顧者,目前學術界較統一的說法是將主要照顧者定義為與病人生活在一起,與病人擁有熟悉關系的家人、朋友、親屬,能對病人提供身心等方面幫助的人,但是他們沒有專業的培訓經歷并且不會獲得勞動報酬的這一類人群[3]。本文所探討的主要照顧者即是這一類人群。研究指出:癌癥的確診,對夫妻雙方都是一段痛苦的歷程,其配偶亦會經歷痛苦、絕望等消極心理歷程[4]。而配偶作為癌癥病人的主要照顧者,不僅需要為病人提供生理上的照護,還需要為病人提供心理、精神等各方面的支持[5]。心理彈性是指個體在面對困境時的適應能力[6]。然而,面對突如其來的挑戰,其配偶作為主要照顧者往往亦伴隨著嚴重的負性情緒,心理彈性水平處于低水平狀態,長久處于這種狀態會給照顧者帶來不良結局[7-8]。配偶作為主要照顧者承受著繁重的照護工作使其處于消極的照護狀態,主要照顧者大多數參與了病人整個疾病的治療及康復過程,然而這種消極的情緒會影響其照顧的質量,甚至傳遞給病人使其對遠期的治療康復產生悲觀的情緒[3]。多篇文獻指出:作為配偶的照顧者積極良好的心理狀態能間接改善病人的預后并提高其生存質量[9-11]。目前國內對心理彈性的研究大多為橫斷面調查[12-14],研究對象多集中于癌癥病人本身[12-14],較少涉及照顧者,而縱向研究能夠反映個體在應激后不同時期的問題和需求,探尋其發生規律。本研究旨在探討不同時間點婦科癌癥病人主要照顧者心理彈性水平的發展趨勢,以期對照顧者及時給予相應干預措施,不僅可以提高照顧者身心健康水平,降低其對病人疾病的不確定感,還能降低病人并發癥發生率和再入院率。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取醫院2021年12月-2022年12月收治的婦科癌癥包括宮頸癌、子宮內膜癌、卵巢癌、輸卵管癌、外陰癌、滋養細胞腫瘤病人照顧者為研究對象。根據癌癥病人心理進展分期將隨訪調查時間點設置為:診斷后1個月、診斷后3個月,診斷后6個月。

納入標準:1)被確診為婦科癌癥病人的照顧者;2)照顧者為其配偶,共同生活超過1年;3)能參與照顧病人至少半年;4)能與他人正常進行交流溝通;5)簽署書面知情同意書,自愿參與研究。排除標準:1)不清楚病人的病情者;2)患有精神障礙或自身重大疾病者;3)除了病人罹患疾病本身,家里還有其他重大事件發生;4)調查過程中退出的照顧者。經過正規訓練的專業照護人員或獲取勞動報酬者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調查表

本研究使用的一般情況調查表是查閱相關文獻并根據研究目的而設計處理,包括婦科癌癥病人配偶的一般情況、病人的一般情況、病人的臨床資料等。

1.2.1.2 CD-RISC心理彈性量表

心理彈性量表使用由于肖楠等翻譯并修訂的中文版,其Cronbach′s α系數為0.91,包含堅韌、自強和樂觀3個維度構成,采用Likert 5級評分法(0～4分),計分0～100分,得分高低與個體心理彈性水平成正比。

1.2.2 資料收集方法

在第1次調查研究對象的納入過程中,告知本研究需隨訪至診斷后6個月,在其確診后1個月(T1)、3個月(T2)、6個月(T3)門診復查時,照顧者需完成心理彈性量表、照顧者準備度量表的填寫,知情并同意的將納入隨訪隊列,直至達到樣本量需求。病人確診1個月內對照顧者進行調查的資料作為基線資料。

1.3 統計學方法

2 結果

2.1 照顧者一般人口學資料

符合納入標準并完成3 次調查的婦科癌癥病人照顧者共 127 人,年齡(61.23±8.63)歲;漢族122人,少數民族5人;小學及以下文化程度 7人,初中 22人,高中43人;專科44人,本科及以上 11人;有117人與病人同住,不同住10人;在職117 人,非在職10人;家庭月收入為<3 000元 1 人,3 000～5 000元52人,5 000元以上74人;每天大概照顧時間為(7.41±1.98)h;其中42人有照顧經驗,85人沒有照顧經驗;在照顧人數上98名照顧者為1對1照顧,17人照顧者為需要同時照顧2人,5例照顧者為需要同時照顧3人,7名照顧者為需要同時照顧3人及以上;77人居住在城鎮,55人居住在農村;26人自覺身體狀況很好,41人自覺身體狀況好,48人自覺身體狀況一般,12人自覺身體狀況不好;在對疾病的了解程度上,17名照顧者不了解,62名照顧者了解一些,48名照顧者非常了解;只有自己照顧者15人,有1個家屬和自己輪流照顧者56人,有2個家屬和自己輪流照顧的有45人,有3個家屬及以上和自己輪流照顧的有11人;21人與病人的情感關系一般,66人與病人的情感關系比較親密,40人與病人的情感關系非常親密。

2.2 病人一般疾病學資料

婦科癌癥病人的年齡為(60.23±9.02)歲,其中宮頸癌46例,子宮內膜癌40例,卵巢癌11例,輸卵管癌12例,外陰癌9例,滋養細胞腫瘤9例;病人的醫療費用支出方式方面,21例自費,65例新型農村合作醫療,41例城鎮居民醫療保險;病人的治療方式上,39例為手術治療,21例為放化療,67例為手術并結合放化療。

2.3 不同時間點癌癥病人照顧者心理彈性水平情況

本組癌癥病人照顧者心理彈性水平在疾病確診1個月(T1)、疾病確診3個月(T2)、疾病確診3個月(T3)3個時間點心理彈性水平總分分別為(83.46±17.99)分 、 (86.77±14.33)分 、(90.31±16.33)分,T3時間點得分最高,T1 時間點得分最低;重復測量方差分析顯示,癌癥病人照顧者3個時間點心理彈性總分比較, 差異有統計學意義(P<0.001), 兩兩比較發現,T1與T2、T1與T3、T2與T3心理彈性水平總分比較,差異有統計學意義(P<0.001)。

2.4 不同時間點照顧者心理彈性水平維度得分情況

照顧者心理彈性水平各維度在疾病確診1個月(T1)、疾病確診3個月(T2)、疾病確診6個月(T3)3個時間點得分情況見圖1。 通過表1可以得知:照顧者心理彈性水平T3時間點堅韌、自強、樂觀各維度得分最高,T1 時間點得分最低; 重復測量方差分析顯示,3個時間點心理彈性水平各維度得分比較,兩兩比較發現:堅韌及自強維度中,T1與T3、T2與T3差異有統計學意義(P<0.001);樂觀維度中,T1與T2、T2與T3差異有統計學意義(P<0.001)。

表1 照顧者心理彈性各維度不同時間點得分情況 單位:分

圖1 不同時間節點各維度心理彈性水平變化趨勢圖

3 討論

3.1 婦科癌癥病人照顧者心理彈性水平現狀

本研究結果顯示,婦科癌癥病人照顧者在疾病診斷初期心理彈性總分最低,為(83.46±17.99)分,處于中等水平,與楊芳清等[15-17]研究結果類似。這說明婦科癌癥病人照顧者在病人疾病診斷的初期,主要照顧者能較好地應對疾病帶來的心理及生理等各方面的壓力。其中,堅韌維度得分最低的條目是“我喜歡在解決問題時起帶頭作用”。自強維度中得分最低的是條目8(在生病或面對困難時,我恢復很快)。結果提示:負性情緒可降低機體對疾病的抵抗力,不利于身體各方面的全面康復。在樂觀維度中,得分最低的是條目4(無論發生什么我都能應對)。這主要可能是其身份不僅是照顧者,亦是對方患難與共、朝夕相處的親密愛人,雙重身份讓其面臨巨大的挑戰,癌癥一經確診,配偶作為照顧者,會親歷病人疾病的進展與惡化,作為家庭中的重大突發事件,心理的悲痛、絕望也是癌癥病人的配偶必須經歷的歷程,同時對疾病缺乏了解、茫然一無所知亦會讓照顧者處于消極的狀態。然而,癌癥病人的配偶樂觀積極的心理對病人的預后、生存質量的提高能產生正性的促進作用[18-21]。由此提示, 醫務人員的宣教對象除了病人本人,主要照顧者也應該是重點宣教對象。除了疾病基本知識宣教,還應該注重病人出院后的延續性護理知識的指導,面對疾病的遷延進展,能夠有良好的心態去應對,提高其照護能力,降低其消極情緒。

3.2 隨著時間的推移,照顧者心理彈性水平逐漸升高

本研究結果顯示:隨著時間的推移,照顧者心理彈性水平呈上升趨勢,心理彈性變化軌跡與余成靜等[22-23]研究類似。得分分別為:診斷1個月(83.46±17.99)分 、 診斷后3個月(86.77±14.33)分 、診斷后6個月(90.31±16.33)分。并且,不同診斷時間節點的兩兩比較結果顯示:差異均有統計學意義(P<0.001)。究其原因:心理彈性水平的高低主要反映了個體在逆境中的應急處理能力[24]。但心理彈性水平會隨著時間的推移、外界環境的改變及個體心境的變化而發生改變[25-26]。婦科癌癥病人由于其病變部位大多涉及卵巢、子宮等,不同的處理方式如放化療、手術切除等會讓病人各方面的心理壓力[27]。作為配偶的照顧者在診斷初期面對疾病的不確定性及復雜性,對照護工作尚未做好充足的準備,心理壓抑程度甚至會超過病人[28]。面對配偶的突發重病,照顧者將注意力往往過度地集中于病人身上而忽視了自己的身心健康[29]。癌癥病人照顧者往往將自身的需求排在了最后[30]。這類人群不僅需要疏導病人的消極情緒,給予其精神支持,還需要快速了解疾病的相關知識,幫助病人做好日常生活護理,繁瑣的日常護理工作使其身心疲憊。隨著時間的推移,本研究中的照顧者心理彈性水平逐漸上升,診斷后3個月心理彈性水平稍得到提升,可能是由于病人經歷過放化療或手術治療,面對配偶的形象紊亂,女性特征的喪失,各種手術的并發癥、疼痛、術后康復護理知識的缺乏再一次沖擊著照顧者,使其仍感壓力倍增。隨著時間的推移,本研究中的照顧者心理彈性水平逐漸上升,尤其是在診斷后6個月與診斷1個月相比,出現了明顯的升高。究其原因,可能是照顧者隨著照顧經驗的積累,病人治療后病情的漸漸穩定及自我適應能力增強、照顧者應變能力的提升,這些變化會導致照顧者心理彈性水平得到提高。所以,作為醫務工作者,對于確診癌癥初期的病人,我們不僅要重視病人心理支持,還應該重點關注照顧者疾病知識的宣教及心理輔導,幫助其樹立良好的生活態度及時緩解其面臨的心理壓力,以利于其向被照顧者提供更優質的生活、心理護理服務。

4 小結

婦科癌癥病人照顧者的心理彈性總體處于中等水平,在癌癥病人確診初期,心理彈性水平最低,但是隨著時間的推移,照顧者心理彈性水平逐步得到提高。本研究也存在一些不足如選取的樣本地域來源較單一,數量較少,在隨訪的過程中丟失較多。同時,并未對后期隨訪的對象進行影響因素分析,導致研究結果不深入。未來應開展多來源大樣本的數據分析,并探索能夠提高照顧者心理彈性水平的方法,以便更好地為這一群體服務。