老年癡呆病人照顧者內疚感研究進展

段添嬌,王家蘭,夏麗榮,李仲妍,寸淑娟

1.云南中醫藥大學護理學院,云南 650500;2.云南中醫藥大學第一附屬醫院

2021年中國阿爾茨海默病報告顯示,我國現有癡呆病人約1 507萬人,占世界癡呆總人口的25.5%;我國老年癡呆及其他癡呆的標化患病率為788.3/10萬,高于全球平均水平(682.5/10萬)[1]。癡呆癥病人日常生活能力、交往能力下降,伴有精神、行為、性格等方面的異常,需要人們不斷地給予關愛[2]。約80%的老年病人在家中由家人照料,內疚感是照顧者在照料過程中產生的一種心理上的消極感受[3]。研究表明,照顧者的內疚感會增加其抑郁及生理、心理、經濟負擔的風險,造成照顧者焦慮和社會孤立,同時也會使癡呆癥病人的照護質量下降。照顧者的負罪感是一種復雜的情感,具有情景特異性,需要進行量性評估[4]。目前,我國研究者對老年癡呆病人照顧者內疚感的關注較少,現對老年癡呆病人照顧者內疚感的概念、國內外研究現狀、測量工具、影響因素等方面進行綜述,以期為下一步開展相關研究、探索有效的干預措施提供理論依據。

1 照顧者內疚感概念

現代人對內疚感的認識,起源于弗洛伊德的心理動力學理論,并且在心理動力學理論中處于核心地位[5]。內疚的概念可以在法律、心理學、宗教、護理等學科中找到,通常從高度抽象到非常具體。Campbell認為,內疚是一種焦慮和恐懼的形式,當人們覺得自己做錯了什么,可能會受到懲罰時,內疚就會出現[6]。弗洛伊德指出,內疚會導致自我和超我之間關系緊張[7]。Kugler等[5]將內疚感描述為,意識到自己違反了與個人相關的道德或社會標準而產生的不安感。James[8]將內疚定義為一種消極的感覺,這種感覺來自對違背個人道德標準的行為的沉思。冷冰冰等[9]基于對內疚的研究,將其定義為“個體意識到自己現實的或想象的行為對他人或自己造成了傷害而產生的反省、自責并伴隨負性情緒體驗的一種心理狀態與過程”。Prunty等[6]將內疚定義為“當照顧者認為他們有道德責任照顧癡呆癥病人,但他們的行為和/或想法違反了照顧的道德標準時,就會產生負罪感”。內疚的概念經常被用來描述和解釋人格與正常行為、異常行為之間的動態關系。情緒理論通常將內疚描述為幾種天生的情緒之一,這種情緒提供了關于自己行為的信息,并有助于準備和激勵個人采取適當的行動。適度的內疚感具有積極的社會功能,可以抑制規范行為,或者在發生違法行為時,可以刺激做出賠償和尋求寬恕的沖動;過度或不適當的內疚感被認為會導致功能失調和破壞性經歷。

2 老年癡呆病人照顧者內疚感現狀

2.1 國內研究進展

目前,國內對老年癡呆照顧者內疚感的研究處于起步階段,關于老年癡呆照顧者內疚感研究較少。僅有王楠等[10]引進并漢化了照顧者內疚量表(Caregiver Guilt Questionnaire,CGQ)。

2.2 國外研究進展

國外關于老年癡呆病人照顧者內疚感的研究集中于概念分析、量表的開發及驗證、影響因素的研究。Losada等[11]通過文獻回顧及專家小組討論等開發照顧者內疚量表(Caregiver Guilt Questionnaire,CGQ)并將其應用于西班牙的老年癡呆病人照顧者中,驗證了其具有良好的信度和效度。在量表應用方面,Louise等[12]將英文版CGQ用于英國老年癡呆病人的家庭照顧者中,結果顯示CGQ總Cronbach′s α系數為0.88～0.93,與Zarit照顧負擔(Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI)內疚感分量表有良好的效標效度(P<0.05)。Duggleby 等[13]將CGQ英文版應用于加拿大的乳腺癌病人男性照顧者中,分析了男性照顧者內疚感與生活質量之間的關系,生活質量得分較高的男性照顧者希望得分較高,內疚感得分較低,提高男性照顧者生活質量在一定程度上可減輕男性照顧者的內疚負擔。

3 照顧者內疚感測量工具

Zarit等[14]研制了ZBI內疚感分量表,包括22個條目的自我報告清單,評估照顧者的情緒對身體健康、社會生活、財務狀況影響的主觀感受。得分越高,反映負擔越大。Tsuji等[15]研究表明,照顧者負擔與慢性疼痛病人的疼痛強度、疼痛災難性、焦慮、抑郁、殘疾和自我效能相關。Gilsenan等[16]采用ZBI量表研究發現,照顧者的性別、與病人的關系和照顧頻率與照顧負擔相關,女性、配偶和照顧頻率更高的照顧者負擔更重;心理韌性、額外支持與照顧負擔呈負相關,行為問題、預期悲傷、孤獨感與照顧負擔呈正相關。該量表已被證明具有足夠的內部一致性、內容效度和重測信度,但該研究應用的量表為普適性量表,僅有4個條目,評估的內容并不全面。Davis等[17]研制的安置后內疚感量表(Guilt After Placement Questionnaire,GAP-Q),是測量家庭成員被安置在養老院后護理人員的內疚感。該量表初始條目為46項,采用Likert 5級評分法對護理人員的內疚感進行評估,范圍從0分(從不)～4分(總是),報告他們對安置的某些反應或感受的頻率,然后依據養老院所有護理人員對46個項目的回答,進行主軸因子分解和方差旋轉的探索性因子分析,結果主要初始因子由10個項目組成,最后分析確定的10個項目決策內疚感因素的心理測量內部一致性,計算Cronbach′s α系數為0.92,表明10個項目的總和形成了一個可靠的量表。但該量表的適用對象為療養院內癡呆病人的家庭照顧者,不適用于居家的癡呆病人照顧者。Losada等[11]通過文獻回顧及專家小組討論,編制了西班牙版和英文版CGQ。包括5個維度[照顧者對其親屬的負面感受、情緒行為所產生的內疚感(7個條目),照顧者的感覺(6個條目),自我照顧的內疚(4個條目),忽視其他親屬的內疚(2個條目),對他人有負面感覺的內疚(3個條目)],共22個條目,條目6為反向計分條目,分數越高,表明負罪感越大。西班牙版CGQ的 Cronbach′s α系數為0.88。中文版CGQ由王楠等[10]漢化后,在我國3所三級甲等醫院和3個社區中選取了120例老年癡呆病人進行了信效度檢驗,最終修訂形成的中文版的CGQ量表包括對受照顧者做錯了事感到內疚(7個條目)、忽視其他親人的內疚感(2個條目)、對他人有負面感覺的內疚感(3個條目)、未能應對護理挑戰的內疚感(6個條目)、自我照顧的內疚感(4個條目)5個維度,共22個條目,各條目評分相加為總分,其中第6個條目為反向計分條目,得分越高,說明照顧者的內疚感程度越高。中文版的CGQ量表的條目水平的內容效度指數(I-CVI)值0.80～1.00,量表水平的內容效度指數(S-CVI)>0.80,Cronbach′s α系數為0.953,各維度Cronbach′s α系數為0.799～0.953,信效度良好。

4 老年癡呆病人照顧者內疚感的影響因素

4.1 人口學因素

老年癡呆病人照顧者內疚感在人口學上的差異主要表現在年齡、性別等方面。隨著年齡的增長,成年人正在優化他們的社會關系,社會關系和社會環境發生了重大變化,產生壓力的社會角色相應減少[18],這可能與其壓力減少,能夠更好地適應照顧者的角色有關;女性在家庭、社會中扮演多重角色[19],導致她們以不適應的方式面對病人,受社會文化和家庭價值觀[20]的影響,一定程度上遵循照顧者的傳統角色模式,照顧他人時比其他群體承受更大的壓力,最終產生內疚的情緒[21]。

4.2 缺乏策略或知識

老年癡呆病人出現人格和行為異常、性格改變、情緒不穩定、病感失認[22]等表現,日常護理中會出現無法處理的問題,如躁動、攻擊性、重復等行為問題,照顧者易對病人失去耐心,出現責罵病人等失控行為,待照顧者平靜后,正視病人生病的情況下就會誘發內疚等情緒[22]。

4.3 社會支持

社會支持包括非正式支持和正式支持,非正式支持包括來自家庭和朋友提供的許多核心的、情感的、物質的和信息的支持。一項調查研究顯示,內疚感不僅源于遭受內疚感的人的認知層面,而且明顯受到照顧者的社會背景和人際關系的影響[23]。照顧者的照顧方法可能與其他親屬的方法相沖突,他們對照顧者處理照顧方式的評論、抱怨和批評也可能是內疚感的來源。社會支持被認為是照顧者重要的保護性資源,積極的社會支持在照顧者的心理中起著積極的作用[24-25]。他們為照顧者提供了與其他親屬聯系交流的機會,從而增加照顧者對老年癡呆病人日常護理的自信心。社會支持減弱或者沒有社會支持會導致照顧者對老年癡呆病人日常護理的疲勞程度增高。

4.4 心理狀態

保持積極的態度和正面的情緒有利于減輕內疚感。一項關于癡呆癥病人家庭照顧者內疚相關動態的研究表明,內疚感與較差的心理有關[23]。樂觀情緒較低的人往往會經歷更多的抑郁和焦慮癥狀。Kealy等[26]研究表明,可以通過促進樂觀情緒和強化積極的心理來減輕病人的內疚程度。

4.5 自我效能感與休閑活動頻率

自我效能在照顧者適應角色、做好照顧準備過程中起重要作用。研究表明,較高的自我效能水平有助于改善家庭照顧者不良情緒,使其更快地從照顧挫折中恢復,從而做好照顧準備[27-28]。有研究顯示,自我效能感和休閑活動頻率高能夠降低照顧者的抑郁癥狀[29]。雖然休閑的概念還沒有在研究中統一,但大多數研究將休閑活動定義為參與各種自由活動的頻率或持續時間。Romero-Moreno等[30]的研究表明,內疚感在休閑活動與抑郁癥狀之間的關系中起著調節作用,內疚感強、休閑活動頻率低的女性易患抑郁癥,這可能與內疚感會導致一些照顧者避免參與能加強他們罪惡感的活動有關。內疚程度較低的照顧者可能會參與更多的休閑活動,而內疚感程度較高的照顧者休閑活動則較少。休閑活動對照顧者的痛苦有積極的影響,他們需要從休閑活動中獲得休息,從而減輕內疚的程度。

4.6 其他

老年癡呆病人照顧者的溝通能力與技巧以及個人的性格特質也是影響內疚感產生的因素。

5 小結

降低老年癡呆病人照顧者內疚感有益于改善照顧者的身心健康結局。目前,國外對于老年癡呆病人照顧者內疚感的研究已經取得一定的進展,但大樣本、多中心的研究較少,缺少干預措施和長期追蹤。雖對我國研究者有一定的借鑒意義,但由于文化差異,仍需我國研究者進一步開展針對我國傳統文化、醫療政策的老年癡呆病人照顧者內疚感的相關研究,強化社會支持,減輕老年癡呆病人照顧者內疚感,提高其生活質量。