慢性腎臟病居家病人遠程護理發展現狀及研究進展

劉 蓉,翟林君,郭傲寒,武舒燕,馮圣雅,高 蓉,鄭 潔

慢性腎臟病(chronic kidney disease,CKD)因其預后差、治療周期長、治療費用高及病死率高的特點,給病人及社會帶來沉重疾病負擔,現已成為全球性公共衛生問題[1]。基于2012年我國CKD流行病學調查顯示,成人CKD病人高達1.2億例,如果不采取積極防控措施,預計未來新增150萬～200萬例終末期腎病病人[2]。持續CKD護理是降低死亡率并降低成本的關鍵策略[3],居家病人對遠程健康指導及隨訪等方面需求強烈,但這些需求工作量巨大,對病人和醫護人員在時間上要求較高,且實時交互性差,使CKD病人客觀干預需求得不到滿足[4]。遠程護理(telenursing)是指利用信息、通信和監測技術,使醫療保健提供者能遠程評估居家病人健康狀況、提供教育干預,或在家中為病人提供健康和社會護理,被視為對其他護理形式的補充,通過互動支持形成居家病人護理組成部分[5]。其核心特點為消除醫療提供者與病人之間的時空障礙,提供非現場護理服務[6]。本研究從遠程護理發展、應用形式、限制因素等方面對CKD居家病人遠程護理現狀進行綜述。

1 遠程護理發展現狀

1.1 國外研究現狀

遠程護理伴隨著遠程醫療的發展而發展[7]。美國最早開展遠程醫療[8],1947年有學者首次將對病人的照護從醫院拓展到家庭和社區[9]。歐美國家的遠程醫療主要由私立醫療機構或公共衛生保健組織開發和應用,主要為殘疾或慢性疾病老年病人提供家庭遠程護理服務,如心力衰竭、糖尿病、哮喘和慢性阻塞性肺疾病(COPD)[10]。有研究已經將其應用到癌癥病人和慢性疾病急性加重的老年人[5]。目前國外研究集中在為遠程護理方案構建及應用效果評價[11],主要內容為構建教育、咨詢、社會心理或認知行為療法、社會支持、數據收集和監測的應用方案以及臨床護理服務效果評價[12]。

1.2 國內研究現狀

我國從20世紀80年代開始遠程醫療,1988年解放軍總醫院通過衛星與德國醫院進行了神經外科遠程病例討論[13]。20世紀90年代初,成功應用遠程系統為患噬肌肉病菌疾病和重金屬中毒的病人進行診斷[14]。自“遠程護理”概念在2009年被正式確立以來,相關研究呈現較快增長趨勢[6]。目前國內研究主要以理論探討及初步應用為主[11]。隨著遠程通信技術與信息化護理服務相結合,遠程護理得以快速發展和應用,各級醫療機構陸續開展遠程護理實踐,借助移動醫療應用程序和智能可穿戴設備等,嘗試從病人電子健康檔案管理、疾病風險評估、遠程疾病監測和指導、在線問診、電子處方和在線健康教育等多種形式的健康服務[15]。

2 CKD居家病人遠程護理形式

2.1 遠程監護

遠程監護是指利用生物智能傳感器對人體生理參數進行采集,通過互聯網存儲到云端數據管理平臺,護理人員可實時監測病人健康狀況,實現疾病篩查、預 防和突發醫療事件的緊急處理[16]。目前應用于CKD居家病人主要有遠程血壓和腹膜透析指標監測。

2.1.1 遠程血壓監測

Warner等[17]使用支持藍牙的血壓測量機器,將測量結果直接發送到安裝定制應用程序的平板電腦設備,醫護人員依靠這些收集到的數據來指導CKD病人血壓測量和進行干預,結果顯示遠程監測聯合血壓測量以及及時調整高血壓護理方案對改善CKD病人血壓控制具有療效。

2.1.2 透析指標監測

居家病人進行腹膜透析(peritoneal dialysis,PD)時,泰國部分診所和護士使用帶有家庭監測設備的CKD-PD應用程序自動收集每個透析周期的水合指標,包括體重、血壓、尿量和超濾量,自動上傳至數據庫,輔助醫護人員實時監控和管理腹膜透析病人液體狀態以防止過度飲水。研究發現過度水合作用的早期發現和治療可能會降低與其相關的發病率和死亡率[18]。醫護人員使用遠程監測設備實時監測病人的生理指標,相較于傳統疾病管理模式,可以有效減少家庭訪視所耗用的資金和時間,緩解人力資源緊張壓力,優化CKD病人管理模式,提高其管理效率[19]。

2.2 遠程咨詢

遠程咨詢是通過24 h醫療服務熱線為生活在偏遠地區或行動不便的病人提供衛生保健咨詢。護理人員針對病人的健康問題進行專業評估并給出指導意見[20]。目前主要包括在線CKD醫療咨詢和遠程更新家庭血液透析護理方案。

2.2.1 在線CKD醫療咨詢

Zhao等[21]依托智能手機平臺的“在線CKD病人護理計劃”在6周內總共為289人提供了醫療咨詢,其中絕大多數病人需要常規醫療護理服務,包括解釋醫療狀況和實驗室結果,履行處方、飲食指導和其他健康維護問題。研究結果證明基于智能手機平臺的“在線CKD病人護理計劃”可以在社會突發公共衛生事件中為CKD病人提供基本醫療服務方面發揮關鍵作用。

2.2.2 家庭血液透析護理方案更新

Scofano等[22]將遠程護理與家庭血液透析相結合,透析病人通過視頻會議咨詢血液透析治療方案更新和反饋疾病癥狀控制等,得到有關飲食和藥物使用更詳細的信息,獲得信心和適應感以及克服社交距離帶來的痛苦。對不需要長期住院的CKD病人,通過遠程護理網絡平臺增加其與醫護人員、病友的實時交流,咨詢其疾病狀況和診療方案,減少不必要的就診和住院次數,可降低醫療資源的過度使用[23]。

2.3 遠程家庭護理

遠程家庭護理是遠程護理領域最具發展前景的。美國遠程醫療協會對遠程家庭護理的定義是“運用電子通信技術,使家庭病人和醫務人員進行遠距離的醫療信息的交換”[24]。其特點為動員病人與家庭照護者積極參與到病人日常疾病保健中。

陳杏等[25]基于“CKD云呵護”管理平臺,通過3個端口、6個模塊對CKD3～5期病人的營養狀況實行管理。基于醫院、社區、家庭等3個端口,對CKD病人通過基本資料建檔、營養評估、營養知識庫、在線交流平臺、營養專家門診、醫院-社區-家庭一體化六大模塊來實施營養管理。醫院端:負責運行“CKD云呵護”平臺,培訓社區專科營養知識和操作技能以及提供營養專家遠程門診服務等;社區端:是聯系醫院和家庭的樞紐,負責出院病人的部分醫療護理與營養管理,了解CKD病人當前營養狀況及支持需求并上傳平臺,提供基礎性營養服務和在線答疑等;家庭端:病人及照護者在該平臺可瀏覽營養知識模塊,在線咨詢營養專家獲得個性化營養指導等。結果顯示干預6個月后試驗組病人白蛋白、血鈣水平升高,而尿素氮、總膽固醇、血磷、血鉀水平降低,提示基于醫院-社區-家庭管理模式下,采用“CKD云呵護”管理平臺可有效改善CKD 3～5期病人的營養狀況。

3 CKD居家病人遠程護理的限制因素

3.1 社會信任層面

3.1.1 法律、政策支撐不足

目前遠程醫療缺乏權威法律和相關政策支撐,病人與醫療機構間主要以協議的形式確定法律責任,發生損害時難以依約定進行責任判定[26]。一方面在進行遠程護理的過程中,對于醫護人員的職責范圍與準入門檻尚缺乏相關法律明確界定,如護患雙方溝通錯位所造成后果的醫療責任界定,或在診療過程中護士能否有權利告知病人該如何處置疾病突發情況;另一方面缺乏相應政策來規范遠程護理運行過程中的具體細節,如明確遠程護理費用細節以及醫保報銷制度。倡導政府健全遠程醫療相關法律、政策以及醫療保障制度,還要呼吁公眾重視CKD防治,加強對CKD疾病認知和關注。

3.1.2 醫療質量保障缺乏

醫療提供者和CKD居家病人對遠程護理和遠程腎臟疾病服務的療效存疑[2]。由于目前我國醫療機構內遠程醫療管理工作分散,專業的遠程醫療管理部門少,相較于線下診療活動,診療范圍較窄且治療效果無法準確測定,導致護患雙方對遠程醫療的質量價值感知較低,參與積極性不高[27]。因此,醫療機構需要成立專門的遠程醫療部門規范和延展遠程護理服務范圍,加強區域間各級醫療機構和不同領域研究者關于CKD疾病交流的合作,共同發展遠程護理,積極拓寬遠程醫療覆蓋群體,減輕醫療壓力,提高遠程醫療護理服務質量[11]。

3.2 專業人才儲備不足

專業醫護人員是遠程護理實施的主要人員[28]。在遠程護理過程中要求醫護人員具備扎實的CKD疾病知識,良好的溝通技巧和優秀的遠程信息化服務能力,通過遠程護理平臺與病人進行有效溝通,快速識別病情并做出正確護理評估。國內尚無遠程護理人員專業培養模式,導致遠程護理專業人員儲備不足,且遠程護理培訓多為經驗總結,其科學性和推廣性仍需要進一步研究[29]。未來需要加強對遠程護理人員自身護理知識技能和信息素養培訓,提高處理疑難病例專業能力,針對性解決CKD病人個性化需求和護理,還要提高專業遠程護理人員待遇,不斷吸納優秀專業人員加入,組建多學科遠程醫療協作團隊,構建專業化、系統化居家遠程護理服務體系[30]。

3.3 遠程護理平臺功能不完善

研究指出信息的安全性及私密性低等軟件及系統的問題是遠程醫療主要影響因素[28]。目前遠程護理設備數量龐大,但質量良莠不齊,無法合理保障CKD居家病人隱私和安全,缺乏統一的CKD病人遠程護理管理平臺,專科性和針對性等服務存在欠缺。未來需要充分整合互聯網和物聯網技術搭建統一的CKD病人管理服務平臺,積極完善CKD病人醫療數據庫,提高遠程腎臟護理服務的針對性和專科性,構建覆蓋診前、診中、診后的線上線下一體化醫療模式,拓展醫療服務空間和內容[26]。

3.4 特殊群體局限性

3.4.1 老年群體

受到新技術參與程度、知識文化障礙、身體虛弱程度的影響,因其臟器功能衰竭,生理功能下降,自理能力受限,同時缺少家庭照顧者陪伴,大部分老年CKD病人居家護理需求得不到滿足,遠程護理服務不能有效發揮作用。為提高CKD遠程護理服務可及性,應結合老年人身心特征設計移動通訊設備,研發以需求為導向的適老性科技產品,同時鼓勵家庭式參與,協助老年病人熟練掌握智能設備,以提高遠程護理在老年CKD病人居家服務中的實操性[31]。

3.4.2 偏遠地區群體

絕大多數研究證據表明地理位置偏遠會影響CKD治療結果,隨著護理距離增加對CKD病人負面健康影響變得更加明顯,導致偏遠地區CKD病人入院頻率和死亡率更高[2]。通常由于偏遠地區先進信息技術普及速度較為緩慢、各種信息傳輸介質建設投入成本較高,加之廣大城鄉地區醫院缺乏現代遠程醫療設備,導致遠程醫療很難深入到偏遠地區,使其不能很好地發揮功能[14]。因此,需要加快遠程醫療基礎設施建設,通過提供遠程腎臟疾病護理來彌合距離,均衡區域間醫療資源。遠程護理需要根據不同人群特點和需求為CKD群體提供操作簡便、接受度高的健康管理服務[32]。

4 小結

基于遠程監護、遠程咨詢、遠程家庭教育等遠程護理形式,強化和延伸了醫療護理服務范圍,使CKD居家病人在需要基本醫療幫助時得到及時指導和監護,增強醫療護理服務可及性的同時縮減就醫成本和節約衛生醫療資源,并盡可能提升CKD生活質量和居家病人自我照護能力。當然,目前遠程護理還面臨著許多問題和挑戰,如遠程護理平臺的安全性、遠程護理方案構建的合理性、遠程護理提供者及居家病人的醫療倫理問題等。基于此,應了解國外遠程護理發展進程,充分考慮我國經濟、文化、疾病群體的基礎上廣泛借鑒相關研究設計及應用思路,提出適用于我國不同疾病群體遠程護理方案,提高遠程護理在護理實踐中的實用性和可操作性。