慢性病病人積極度研究進(jìn)展

郝娟娟，翟清華，張春慧，王露茗，葛 爽，李鑫靜

1.鄭州大學(xué)護(hù)理與健康學(xué)院，河南 450001；2.鄭州大學(xué)第二附屬醫(yī)院；3.西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院

慢性非傳染性疾病（簡(jiǎn)稱慢性病）已成為我國(guó)居民生命和健康的最大威脅，2019 年我國(guó)居民因慢性病導(dǎo)致的死亡人數(shù)占死亡總?cè)藬?shù)的88.5%[1]。研究表明，關(guān)注慢性病病人的心理反應(yīng)對(duì)改善其預(yù)后、提高生活質(zhì)量具有重要意義[2]。近年來(lái)，各國(guó)學(xué)者越來(lái)越多地從積極心理學(xué)的角度關(guān)注病人所體驗(yàn)到的積極變化，如病人積極度（patient activation,PA）。病人積極度由美國(guó)學(xué)者Hibbard等[3]于2004 年首次提出，偏向于主觀的心理感受或需求，指病人在疾病治療康復(fù)過(guò)程中的自我投入程度，是一個(gè)動(dòng)態(tài)變化的多階段過(guò)程。既往研究證實(shí)，病人積極度與其自我健康管理行為密切相關(guān)，而直接實(shí)施病人積極度的干預(yù)策略針對(duì)性強(qiáng)、效果更為明顯[4-5]，為慢性病病人的心理、行為干預(yù)提供了新視角，且慢性病病人積極度水平的變化可被用作評(píng)估疾病全程照護(hù)（包括自我護(hù)理、他人護(hù)理）質(zhì)量的績(jī)效指標(biāo)[3]。此外，了解慢性病病人積極度變化軌跡及異質(zhì)性，可為后續(xù)干預(yù)時(shí)間點(diǎn)及高危人群的選擇提供依據(jù)。但國(guó)內(nèi)已有的病人積極度調(diào)查主要為橫斷面設(shè)計(jì)，相關(guān)縱向研究主要集中在國(guó)外。本研究從國(guó)外病人積極度相關(guān)理論模型、測(cè)評(píng)工具、研究人群、變化趨勢(shì)、預(yù)測(cè)因素方面進(jìn)行綜述，以期為今后我國(guó)開展積極度縱向研究及相關(guān)疾病精準(zhǔn)化管理方案提供參考。

1 病人積極度的相關(guān)理論模型

1.1 病人積極度理論

病人積極度理論由Hibbard 等[6]基于跨理論模型和自我效能感的概念（即個(gè)體對(duì)自己有能力執(zhí)行某一行為的信念）構(gòu)建，反映了個(gè)體作為健康管理者的整體自我概念，被發(fā)展用來(lái)描述病人對(duì)自己的醫(yī)療保健管理的逐步掌控過(guò)程，即病人在完全成為其自主健康照護(hù)管理的主角前所經(jīng)歷的遞增過(guò)程，一般要經(jīng)歷4 個(gè)不同的階段：第1 階段的病人未意識(shí)到自己在健康管理中扮演著重要的角色，只是被動(dòng)地接受他人的照顧；第2 階段的病人雖已認(rèn)識(shí)到自己在管理自身健康中的重要性，但缺乏進(jìn)行有效自我健康管理時(shí)所需的相關(guān)知識(shí)與技能；第3 階段的病人已付出行動(dòng)管理自身健康，但缺乏堅(jiān)持自我健康管理的信心；第4 階段的病人擁有知識(shí)、技能和信心管理自己的健康，但遇到生活壓力或健康危機(jī)時(shí)需要幫助與支持維持所取得的進(jìn)步[3,7]。

1.2 綜合護(hù)理模式

2021 年，美國(guó)學(xué)者Johnson 等[7]采用現(xiàn)實(shí)評(píng)估的方法，對(duì)病人積極度理論進(jìn)行了測(cè)試和改進(jìn)，結(jié)合慢性病護(hù)理模型[8]，形成新的模式框架。綜合護(hù)理模式描述了3 種已確定的機(jī)制（即個(gè)人動(dòng)機(jī)、參與決策和健康教育）分別通過(guò)病人積極度促進(jìn)病人臨床就診效果和（或）自我管理，認(rèn)為當(dāng)病人積極度出現(xiàn)時(shí)，病人自我管理和對(duì)醫(yī)療服務(wù)的利用都將被觸發(fā)，這個(gè)過(guò)程會(huì)受到一些外來(lái)因素的影響，包括病人的居住環(huán)境、病人及其照護(hù)人的健康狀況、健康素養(yǎng)、社會(huì)支持、收入水平以及自我管理計(jì)劃安排。

1.3 其他

孤獨(dú)感進(jìn)化理論認(rèn)為存在孤獨(dú)感的腦卒中病人，會(huì)提高對(duì)社會(huì)威脅的警惕和回避，最終的后果是會(huì)導(dǎo)致病人自我調(diào)節(jié)能力的減弱，進(jìn)而影響病人的積極度和疾病感知控制行為[9-10]。有研究發(fā)現(xiàn)，社會(huì)支持的主觀因素(如孤獨(dú)感)比客觀因素（如社交網(wǎng)絡(luò)規(guī)模)更能揭示病人當(dāng)前階段存在的問(wèn)題[11]，由此可見(jiàn)，病人孤獨(dú)感也會(huì)對(duì)其積極度造成不良影響，未來(lái)有必要采用交叉滯后分析設(shè)計(jì)的縱向研究論證兩者之間的因果關(guān)系。

2 病人積極度的測(cè)評(píng)工具

現(xiàn)階段國(guó)外也涌現(xiàn)出許多病人積極度的測(cè)評(píng)工具，包括普適性和特異性量表，如病人積極度量表（Patient Activation Measure,PAM）[3]、醫(yī)療消費(fèi)者健康積極指數(shù)(Consumer Health Activation Index,CHAI)[12]、糖尿病病人積極度影響和動(dòng)機(jī)量表（Influence and Motivation for Patient Activation in Diabetes care,IMPACT-D)[13]、腰背痛自我管理積極度量表（Participant Activation for Management of Back Pain Questionnaire,PAMQ）[14]等。其中PAM 應(yīng)用最為廣泛，由美國(guó)學(xué)者Hibbard 等[3]于2004 年研制，用來(lái)評(píng)估病人自我報(bào)告的知識(shí)、技能和自我管理健康或慢性病的信心，PAM 是一種高度可靠的、單維的哥特曼量表[15]，易懂性強(qiáng)、易于操作，廣泛應(yīng)用于心理社會(huì)科學(xué)領(lǐng)域的測(cè)量。PAM起初共22 個(gè)條目，為減輕病人的填寫負(fù)擔(dān)，提高臨床實(shí)用性，2005 年，Judith 等通過(guò)定性方法、經(jīng)典檢驗(yàn)理論和Rasch 分析，在不損失顯著精度和可靠性的情況下對(duì)源量表的條目數(shù)進(jìn)行了縮減，形成13 項(xiàng)簡(jiǎn)化版病人積極度量表（Patient Activation Measure-13,PAM-13）。徐郁雯[16]對(duì)其進(jìn)行漢化并修訂形成了中文版PAM，已有國(guó)內(nèi)學(xué)者將該量表在特異性人群中進(jìn)行了信效度檢驗(yàn)分析[17-18]。

PAM-13 采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，條目不適用計(jì)0分，“非常不同意”計(jì)1 分，“非常同意”計(jì)4 分，各條目計(jì)分之和得到原始分，然后再將原始分進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化，得到理論評(píng)分（標(biāo)準(zhǔn)分）為0～100 分，標(biāo)準(zhǔn)分≤47.0 分為第1 水平，47.1～55.1 分為第2 水平，55.2～67.0 分為第3 水平，≥67.1 分為第4 水平，得分越高表明病人積極度水平越高。PAM-13 在不同國(guó)家[19-20]、不同測(cè)量人群[21-22]中都表現(xiàn)出良好的信效度。2016 年，美國(guó)國(guó)家質(zhì)量論壇將PAM-13 納入護(hù)理績(jī)效考核指標(biāo)，自此，該量表被認(rèn)定為病人積極度測(cè)量的“金標(biāo)準(zhǔn)”[23]。

3 病人積極度的縱向研究現(xiàn)狀

3.1 研究人群

既往學(xué)者調(diào)查對(duì)象多數(shù)以2 型糖尿病病人[24-27]為研究樣本人群進(jìn)行追蹤調(diào)查，后續(xù)研究領(lǐng)域逐步擴(kuò)展。近年來(lái)，越來(lái)越多的學(xué)者針對(duì)不同的病種人群進(jìn)行了縱向研究，如心臟病[28-29]、精神性疾病[30-31]、腦卒中[32]、血液透析[33]、慢性阻塞性肺疾病[34]、大腸癌[35]病人等，除單一疾病人群外，有部分學(xué)者針對(duì)區(qū)域內(nèi)所有慢性病病人進(jìn)行大樣本隨訪調(diào)查[36-37]。縱向研究調(diào)查時(shí)期多集中在病人治療期間[33]、手術(shù)后[38-40]、康復(fù)期[32]。

3.2 變化趨勢(shì)

迄今為止，研究者已在不同病種人群開展了病人積極度的縱向研究設(shè)計(jì)。Rijken 等[34]針對(duì)年齡≥15 歲的慢性病非住院病人進(jìn)行了一項(xiàng)18 個(gè)月的縱向隨訪研究，研究對(duì)象主要包括糖尿病（21.8%）、缺血性心臟病（12.3%）、慢性阻塞性肺疾病（10.5%）病人等，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，隨著時(shí)間的推移，慢性病病人群體積極度得分下降。Chubak 等[36]在老年糖尿病、心臟病病人中進(jìn)行了1 年的隨訪調(diào)查，研究發(fā)現(xiàn)病人整體積極度得分增加，52%的病人積極度得分發(fā)生了跨階段式的改變，其中54%病人積極度水平上升到更高的階段。荷蘭學(xué)者對(duì)腦卒中康復(fù)期病人進(jìn)行了6 個(gè)月的隊(duì)列研究，結(jié)果表明腦卒中病人整體積極度得分隨時(shí)間（基線、3 個(gè)月、6 個(gè)月）變化呈上升趨勢(shì)[32]。但現(xiàn)有研究中慢性病病人積極度縱向追蹤時(shí)間點(diǎn)的選擇各有不同，缺乏確切的時(shí)間點(diǎn)選擇依據(jù)。此外，基于各國(guó)文化背景、各研究樣本人群的差異，病人積極度縱向研究結(jié)果也不盡相同。建議未來(lái)學(xué)者在探討不同疾病、不同時(shí)期病人積極度水平時(shí)，研究對(duì)象應(yīng)聚焦，以便使最終結(jié)果具有代表性，后續(xù)在該人群中開展病人積極度干預(yù)研究時(shí)能夠作為準(zhǔn)確、高效的科學(xué)依據(jù)。

3.3 預(yù)測(cè)因素

3.3.1 疾病相關(guān)因素

既往縱向隨訪研究發(fā)現(xiàn)，病人積極度與一些臨床客觀指標(biāo)、病人再入院率、死亡率、病程之間有著明顯的聯(lián)系。Sacks 等[26]對(duì)10 071 例2 型糖尿病病人的積極度及其臨床指標(biāo)（血壓、膽固醇、三酰甘油）連續(xù)3 年進(jìn)行重復(fù)測(cè)量，統(tǒng)計(jì)分析發(fā)現(xiàn)糖尿病前期病人積極度水平越高，預(yù)示著更好的臨床指標(biāo)控制，隨訪第1 年積極度水平高的病人住院率會(huì)降低。Dunlay 等[28]研究發(fā)現(xiàn)，住院期間（基線）積極度水平較低的急性失代償性心力衰竭病人，出院后30 d 死亡風(fēng)險(xiǎn)較高。美國(guó)學(xué)者Barnes 等[41]對(duì)1 486 例炎癥性腸病（IBD）病人進(jìn)行追蹤調(diào)查，應(yīng)用多元Logistic 回歸模型分析病人積極度與疾病緩解等指標(biāo)之間的關(guān)系，結(jié)果證明IBD 病人積極度與疾病臨床緩解之間強(qiáng)烈關(guān)聯(lián)，并可影響病人病程。以上研究均證實(shí)了病人積極度的改善可顯著影響病人預(yù)后。

3.3.2 健康行為

Regeer 等[25]進(jìn)行了一項(xiàng)20 周的隨訪，研究表明2型糖尿病病人積極度提升時(shí)，其運(yùn)動(dòng)鍛煉、健康飲食會(huì)隨之增加。Costello 等[42]對(duì)美國(guó)329 例在線健康社區(qū)成員進(jìn)行了3 個(gè)月的隨訪，結(jié)果發(fā)現(xiàn)病人積極度整體隨時(shí)間的推移而增加，在此過(guò)程中，病人參與及利用醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)資源的程度、行為增加。Tusa 等[37]調(diào)查了1 年內(nèi)因疾病而定期隨訪的慢性病病人，結(jié)果顯示，慢性病病人自我保健活動(dòng)與病人積極度之間存在著顯著的線性關(guān)系，即當(dāng)病人積極度增加時(shí)，病人的自我保健活動(dòng)亦會(huì)隨之增強(qiáng)。這些結(jié)果有助于了解如何增加病人的健康行為，病人積極度是一個(gè)重要的干預(yù)目標(biāo)，高水平的病人積極度可以促進(jìn)病人合理、高效地對(duì)疾病進(jìn)行自我管理，提示今后學(xué)者們可以根據(jù)不同疾病病人積極度變化趨勢(shì)及軌跡特征，構(gòu)建針對(duì)性的積極度干預(yù)方案，提升病人健康行為。

3.3.3 其他

其他預(yù)測(cè)因素包括自評(píng)護(hù)理質(zhì)量、健康狀況、希望水平等。Aung 等[24]對(duì)3 040 例糖尿病病人進(jìn)行3 年的追蹤研究，采用Wilcoxon 符號(hào)秩檢驗(yàn)分析發(fā)現(xiàn)病人積極度與自我報(bào)告的護(hù)理質(zhì)量在3 年內(nèi)的變化趨勢(shì)一致，但并未探究其存在的因果關(guān)系。另有研究針對(duì)2 341 例糖尿病、心臟病病人進(jìn)行了1 年的隨訪，采用多元Logistic 回歸分析發(fā)現(xiàn)，自評(píng)健康狀況是病人積極度的獨(dú)立預(yù)測(cè)因子[36]。美國(guó)學(xué)者Oles 等[31]應(yīng)用縱向設(shè)計(jì)對(duì)118 例精神分裂癥病人積極度與希望水平進(jìn)行調(diào)查，分別在基線、9 個(gè)月、18 個(gè)月收集數(shù)據(jù)，而后通過(guò)交叉滯后面板模型分析顯示，隨著時(shí)間的推移，精神分裂癥病人積極度與其希望水平相互影響。有學(xué)者提出針對(duì)希望水平進(jìn)行特定的干預(yù)較為困難[43]，而病人積極度干預(yù)可能是一個(gè)更有前景的途徑，為慢性病護(hù)理干預(yù)提供了新思路。

4 小結(jié)

病人積極度是疾病管控過(guò)程中的重要變量，是病人身心健康結(jié)局的重要預(yù)測(cè)因子[44]，其相關(guān)研究亦是該領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)。慢性病病人積極度縱向研究主要集中在國(guó)外，涉及的數(shù)理統(tǒng)計(jì)分析方法有方差分析[25,33,37]、線性混合效應(yīng)模型[35,39]、多元Logistic 回歸分析[41]、重復(fù)測(cè)量方差分析[26]、交叉滯后模型[31]等。未來(lái)病人積極度的縱向研究可在以下方面開展進(jìn)一步探討：1）由于病人積極度個(gè)體變化差異明顯，而現(xiàn)有的分析方法很少有研究考慮到出現(xiàn)不同軌跡變化時(shí)的群體異質(zhì)性問(wèn)題，建議未來(lái)縱向研究可基于增長(zhǎng)混合模型等能夠識(shí)別人群異質(zhì)性的統(tǒng)計(jì)方法開展研究；2）今后縱向研究中時(shí)間點(diǎn)的選擇依據(jù)應(yīng)在文中補(bǔ)充完善；3）由于病人積極度偏向于一種心理感受或需求，后續(xù)可結(jié)合縱向定性研究深入挖掘影響慢性病病人積極度（即對(duì)健康管理自我投入程度）的因素，以期為后續(xù)干預(yù)方案的制定奠定科學(xué)基礎(chǔ)。