血液腫瘤病人支持性照護需求研究進展

許彤瑤，劉臘梅，顓孫夢瑤，錢雨萌

鄭州大學護理與健康學院，河南 450001

血液系統惡性腫瘤（hematologic malignancies,HM）為全球第四大高發腫瘤[1]，是一組包括急慢性白血病、淋巴瘤及多發性骨髓瘤在內的原發或繼發于造血系統的惡性疾病。其病變程度高、病情發展迅速、治療難度較大，多數病人易出現貧血、出血、感染等癥狀而需要長時期、針對性的治療和照護[2-3]；且隨著腫瘤早期診斷技術及治療手段的不斷進步，導致更多血液腫瘤新發病例的確診和5 年生存率的提升，兩者共同作用將導致病人對高質量生存期照護需求的不斷增長。相比于實體腫瘤病人，目前對于血液腫瘤病人的關注度遠遠不夠[4]。研究顯示，血液腫瘤病人需求經常得不到及時滿足，對其心理健康、生命質量等產生了負性影響[5]。目前，國外關于血液腫瘤病人支持性照護需求（supportive care needs,SCNS）的研究較多。本研究旨在對國內外血液腫瘤病人支持性照護需求的測評工具、影響因素、干預策略等研究現狀進行綜述，以期為我國血液腫瘤病人提供更加系統、全面的支持性照護。

1 支持性照護需求相關概念

支持性照護需求由Fitch[6]提出，是指病人在疾病診斷、治療及康復階段，除醫藥、手術、放化療等治療措施外，為了應對、管理疾病相關癥狀及不良反應，有效參與醫療決策制定，減少疾病帶來的損害而需要獲得的幫助與支持，包括生理需求、心理需求、情感需求、精神需求、信息需求、社會需求及實際需求[7]。

2 支持性照護需求的測評工具

準確評估病人的支持性照護需求是醫護人員為病人提供針對性照護的第一步，因此，合理選擇評估工具進而準確評估病人支持性照護需求的相關內容至關重要?；仡檱鴥韧馄诳l表的血液腫瘤病人支持性照護需求的相關文獻，常用的評估工具主要分為普適性工具和特異性工具兩類。

2.1 普適性工具

2.1.1 癌癥病人需求問卷（Cancer Patients Needs Questionnaire,CPNQ）

CPNQ 由Foot 等[8]設計，適用于所有癌癥病人，包括心理、健康信息、生理與日常生活、照顧與支持、人際交往5個維度，共52個條目。采用Likert 5級（1～5分）評分法，于2004 年由Cossich 等[9]將其簡化形成CNQ-SF32，共32 個 條 目，維 度 不 變，各 維 度Cronbach's α 系 數 為0.77～0.94，信效度較好。

2.1.2 癌癥病人支持性照護需求量表(Supportive Care Need Survey,SCNS)

SCNS 由Bonevski 等[10]于2000 年 在CPNQ 基 礎上制定?？删C合評定病人健康信息、照顧與支持、心理、生理與日常生活、性生活需求。包含5 個維度需求和4 個條目的其他需求，共59 個條目。采用Likert 5 級評分法，得分越高表示未滿足的需求越高，各維度的Cronbach's α 系數為0.87～0.96。

2.1.3 癌癥病人支持性照護需求簡明問卷（34-item Supportive Care Need Survey,SCNS-SF34）

SCNS-SF34 是澳大利亞Boyes 等[11]在SCNS 基礎上簡化而成，Au 等[12]將其翻譯形成中文版，包括生理與日常生活需求（5 個條目）、照顧與支持需求（5 個條目）、心理需求（10 個條目）、性需求（3 個條目）和健康與信息需求（11 個條目）5 個維度，共34 個條目，5 個維度Cronbach's α 系數均大于0.7。采用Likert 5 級評分法，得分為34～170 分，68 分為臨界值，得分越高表明病人未滿足需求越多。楊璞等[13]對其進行信效度檢驗，總量表的Cronbach's α 系數為0.953，總量表的重測信度為0.974，各維度的重測信度為0.800～0.971，適用于所有成年癌癥病人，能綜合評定癌癥病人各方面的支持性照護需求。

2.1.4 癌癥幸存者未滿足量表（Cancer Survivors' Unmet Needs Measure,CaSUN）

CaSUN 量 表 由Hodgkinson 等[14]制 定，主 要 用 于 評估癌癥幸存者未滿足的支持性照護需求，包括健康信息需求、生活質量、情感關系問題、生活期望及積極改變5 個維度，共35 個條目。依據各條目未滿足需求、滿足需求及總需求進行評分，得分越高，表明需求越多。該量表各維度Cronbach's α 系數為0.73～0.93，具有較好的信效度。

2.2 特異性量表

血液惡性腫瘤病人特異性支持照護需求量表（Specific Supportive Care Needs Scale - Hematologic Malignancies,SSCNS-HM）由安徽醫科大學劉群慧[15]編制，單維度模塊，并對412 例血液腫瘤病人進行信效度檢驗，Cronbach's α 系數為0.966，Guttman Split-Half系數為0.793，條目水平的內容效度指數為0.86～1.00，量表水平的平均內容效度指數為0.973，共51 個條目。采用Likert 5 級評分法，“無”計1 分，“非常需求”計5分，得分越高，需求水平越高。該量表是我國學者編制的首個適用于血液惡性腫瘤病人的特異性支持照護需求的量表，信效度良好，但目前尚無相關應用性研究報道，其適用性和推廣性有待進一步驗證。

3 支持性照護需求現狀

研究表明，近年來血液腫瘤病人在身體、信息、實踐、情感、心理、社會和精神方面的支持性護理需求越來越多，且大部分血液腫瘤病人支持性照護需求處于未滿足狀態，以信息需求、心理需求最為突出[16-17]。Hall 等[18]使用SCNS-SF34 對包括血液腫瘤在內的年輕癌癥病人（18～40 歲）支持性照護需求狀況進行調查，結果顯示病人在健康信息方面存在高水平的需求。Tsatsou 等[16]一項關于血液癌癥病人支持性照護需求的系統綜述結果表明，信息需求是最常見的，其次是心理需求及照顧支持相關需求。因此，在臨床工作中醫護人員要注重識別病人的信息需求，開展針對性的健康教育工作，與此同時，還要主動與病人交流，了解他們內心的想法與感受，及時給予病人心理護理。

4 支持性照護需求動態變化特征

血液腫瘤病人支持性照護需求不同時期表現不同。于方方等[19]對急性白血病病人進行6 個月隨訪調查發現，病人支持性照護需求各維度除性需求維度外，未滿足需求得分在半年內均呈下降趨勢，照顧與支持需求維度在第6 個月略有回升；性需求維度從第3 個月開始呈升高趨勢。Oberoi 等[20]納入淋巴瘤和骨髓瘤混合人群，在病人診斷后7 個月和15 個月兩個時間點調查病人的支持性照護需求，結果發現大多數病人在心理、生理與日常生活需求維度中至少有一個中度到高度未得到滿足的需求，信息需求、性需求和照顧支持需求隨時間的推移呈現下降趨勢。國內外血液腫瘤病人支持性照護需求的縱向調查研究較少，且時間點界定尚缺乏統一性，因此其動態變化特征仍需進一步探討。

5 支持性照護需求影響因素

血液腫瘤病人受所處環境和自身相關因素的影響，支持性照護需求具備差異性，隨著疾病進展，化療引起的胃腸道反應、疲勞等也會對病人的支持性照護需求產生影響。經文獻回顧，病人支持性照護需求的影響因素可分為社會人口學因素、疾病相關因素、社會心理學因素3 個方面。

5.1 社會人口學因素

病人的年齡、性別、婚姻狀況、教育程度、居住地以及經濟水平等多種因素均會影響其支持性照護需求。研究顯示，年齡是病人支持性照護需求的影響因素，年輕病人較年長病人支持性照護需求高，可能是由于年輕病人在工作及家庭中承擔著更多責任，疾病帶給病人更重的心理、經濟負擔，從而產生更多未滿足需求[5,21]。性別也是支持性照護需求的影響因素，Zhao等[22]對我國癌癥病人研究發現，女性比男性病人未滿足需求更多，尤其是在心理需求方面，這可能與女性更具感性思維、關于疾病考慮較多有關，與Lou 等[23]研究結果相似。此外，婚姻狀況不同病人的支持性照護需求也有所不同，單身（未婚、離婚、喪偶）病人具有較高的未滿足支持性照護需求，且主要體現在心理層面[24]，與Kim 等[21,25]研究結果一致。病人的受教育程度對支持性照護需求的影響不容忽視[26]，文化程度高的病人對健康信息的需求較多，對疾病和治療相關知識有更高的渴望，而文化程度較低的病人更關注于心理需求和生理需求。且居住地在農村的病人未滿足的支持性照護需求更高一些[23]。面對巨額醫療花費，自身經濟狀況也對支持性照護需求有一定的影響[26]，經濟狀況差的病人支持性照護需求較高[21]，可能與更多擔心疾病會帶來經濟負擔，對相關信息關注較少且明顯滯后有關。因此，臨床工作中醫護人員應給予年輕、女性、單身、文化程度高、居住在農村、經濟狀況差的血液腫瘤病人更多關注，科學評估其支持性照護需求，以提升病人生活質量。

5.2 疾病相關因素

血液腫瘤病人的疾病類型、疾病分期、所處的疾病階段、有無合并癥等因素均與其支持性照護需求有關，但尚存爭議。疾病類型不同，支持性照護需求水平不同，惡性程度高的非霍奇金淋巴瘤、急性骨髓性白血病、多發性骨髓瘤對疾病相關信息的需求較低[27]。病理分期不同，支持性照護需求水平不同，Miniotti 等[28]對意大利癌癥病人支持性照護需求的研究表明，病人病理分期越高，其身體狀況越差，支持性照護需求越高。Chung 等[29]研究發現，病人病理分期和支持性照護需求高低無關，可能與研究選用的量表以及疾病類型不同有關。病人所處的疾病階段不同，支持性照護需求也不同，新診斷的病人有更多的支持性照護需求[30]，這可能是由于確診初期，病人對于疾病的了解較少，渴望了解更多健康信息相關的知識有關[29]。Hall等[31]研究發現，血液腫瘤病人在治療期間支持性照護需求最多。不同疾病階段對支持性照護需求的影響尚存在爭議。有合并癥的癌癥病人也會表現出更高的支持性照護需求[32]。因此，醫護人員應對產生并發癥及復發、轉移的病人給予重點關注，并針對病人疾病治療過程中的不同表現給予其動態化、個性化干預。

5.3 社會心理學因素

社會人口學與疾病相關因素的驗證有助于識別風險人群，但其往往無法改變，社會心理因素作為可干預因素對支持性照護需求變化的貢獻更大。國內對血液腫瘤病人社會心理學因素的相關研究較少[33]，經文獻回顧得出，社會心理學相關變量包括病人的家庭功能、心理狀況、癥狀負擔、社會支持等。

5.3.1 家庭功能

家庭功能是指在尊重個體和家庭差異性需求的基礎上，為其提供經濟、情感和生活方面的幫助以保持和提升家庭的照護能力[34]。Faghani 等[35]研究顯示，家庭動態會受到癌癥病人疾病及相關治療的影響，家庭關懷度低的病人照顧與支持需求會隨之增高。然而，Carey 等[36]一項關于所有癌癥病人支持性照護需求的系統綜述卻沒有將家庭支持作為降低癌癥病人支持性照護需求的干預策略。因此，未來研究應進一步證實家庭功能與支持性照護需求的關系，且對于家庭功能較低的血液腫瘤病人，醫護人員應給予更多的幫助與支持，滿足其支持性照護需求。

5.3.2 心理狀況

焦慮、抑郁是血液腫瘤病人在治療階段最常見且最突出的心理需求[37]。Oberoi 等[20]對英國癌癥病人支持性照護需求進行調查發現，18%的癌癥病人存在焦慮、抑郁，其中至少有一個高度未滿足的心理需求，且心理需求與焦慮、抑郁相關，相關系數分別為0.475 和0.461。高宇晗等[38]對153 例中國癌癥病人進行了一項從首次診斷到治療結束支持性照護需求變化軌跡的研究，結果同樣表明，焦慮、抑郁會影響病人心理需求。有研究表明，心理因素對血液腫瘤病人支持性照護需求的影響，不僅表現在心理需求方面，也會對生理需求和信息需求產生影響，抑郁、焦慮程度越高，病人具有更多的健康信息和心理需求，越希望得到更多的支持與照顧[16,23]。然而，焦慮、抑郁對血液腫瘤病人日常生活需求、性需求的影響尚不明確，未來有必要通過縱向研究進一步論證焦慮、抑郁與支持性照護需求各個維度之間的因果關系，且在臨床護理工作中，醫護人員應關注病人的心理狀況，為其講解疾病預后及護理相關知識，減輕焦慮、抑郁等心理困擾。

5.3.3 癥狀負擔

Gapstur[39]將癥狀負擔定義為主觀、可量化的患病率、頻率和癥狀的嚴重程度。血液腫瘤病人常見的癥狀包括：在化療期間，受藥物的毒副反應的影響出現脫發等癥狀；在強化治療期間由于免疫力低下出現反復發熱；長期需要輸血出現口腔黏膜出血等癥狀；伴隨骨痛等細胞浸潤的癥狀。這些癥狀影響病人的日常生活，使病人尋求更多的幫助以加強對自身癥狀的管理，產生癥狀管理相關需求。Bluethmann 等[40]研究表明，癌癥本身及因治療所產生的并發癥或者副作用，會給病人帶來嚴重的身心負擔，從而產生諸多需求，癥狀負擔越重，病人的支持性照護需求水平越高。研究表明，癌癥病人癥狀負擔是支持性照護需求的預測因素之一[41-42]。提示醫護人員應及時根據病人疾病不同時期的癥狀，為其提供針對性的支持性照護。

5.3.4 社會支持

有研究顯示，社會支持的得分越高，病人在心理、信息和衛生系統、生理與日常生活、支持與照顧以及性領域的需求越低，缺乏社會支持的病人更可能存在高水平的支持性照護需求[35,43]。Haviland 等[44]研究表明，有效的社會支持可減輕癌癥病人的心理應激，緩解焦慮、抑郁情緒，從而降低病人的支持性照護需求水平，與Costa 等[45]研究結果一致。因此，醫護人員在注重與病人溝通、給予病人疾病治療及護理知識的同時，還要加強病人與家人、朋友之間的交流，給予病人多方面的社會支持，滿足其照護需求，促進病人疾病康復。

6 支持性照護需求干預策略

6.1 基于網絡平臺的支持性照護

由于臨床工作繁忙，醫護人員沒有足夠的時間和精力及時為病人提供支持性照護，而網絡平臺如微信平臺、門戶網站等可以突破傳統方式的局限性，具有方便、及時、以病人為中心、針對性強、作用范圍廣等優勢。近20 年來，腫瘤學專業實踐一直致力于將遠程醫療技術整合到標準的病人護理模式中。國內外已有很多針對血液腫瘤病人的網絡干預方法，如Stevenson等[46]通過一個多中心的非盲法的平行對照隨機試驗，對正在進行治療的血液腫瘤病人基于網絡平臺提供個體化的護理程序，結果顯示病人的未滿足需求降低，并改善了其焦慮、抑郁的心理狀況；閆婕[47]以微信平臺為載體，利用語音聊天、視頻通話及公眾號信息推送等功能，針對確診初期的急性髓系白血病病人構建為期3個月的網絡平臺支持性照護干預方案，為延續性護理模式的探索提供新路徑。可見，遠程醫療在國內外血液腫瘤病人支持性照護領域正在不斷發展，但由于病人可及性、疾病復雜性和醫學敏銳度，應用效果存在差異[48]。

6.2 以護士為主導的多學科合作支持性照護

多學科團隊基于病人身體、心理、社會等方面的照護需求，給予其全方位的支持性照護，同時護士作為提供護理服務的關鍵，可在為血液腫瘤病人提供多方面支持照護過程中起主導作用。研究表明，對癌癥病人實施以護士為主導的多學科管理，可減輕病人身心負擔，滿足病人護理需求，進而改善病人預后[49-50]。Reed等[51]組建包括臨床醫生、專科護士、心理學家在內的多學科團隊，給予處于化療期的血液腫瘤病人全面的支持性照護，結果發現，可以更好地滿足病人的需求，改善生活質量。Taylor 等[52]研究同樣證實，運用以護士為主導的多學科護理模式，由護士和全科醫生提供個性化的支持性照護，淋巴瘤病人未滿足需求降低，且心理狀況得到改善。多學科團隊通過給予血液腫瘤病人全面的支持性照護，在改善病人生存質量的同時，延長病人的生存期。然而，我國多學科合作仍處于起步階段，臨床工作中應注重聯合多學科工作人員對病人需求進行科學準確的評估，為其提供系統、個性化的支持性照護。

6.3 同伴支持

同伴支持作為社會支持的一種，是指具有相似疾病經歷的個體互相給予情感支持及信息支持共同戰勝疾病，是一種積極的護理干預手段，并已證明對病人疾病管理、康復照護有促進作用。研究顯示，2/3 的癌癥病人在信息、癥狀及心理方面希望得到同伴支持，且低水平的同伴支持度與病人更高的未滿足需求相關[53]。Amonoo 等[54]一項系統評價結果表明，同伴支持在血液腫瘤病人中得到廣泛應用，并與病人的臨床結局相關。國內有學者將同伴支持應用于其他癌癥病人，如李曉旭等[55]將同伴支持應用于乳腺癌病人護理中，發現同伴支持可減輕病人的情感、心理及社會負擔，降低其照護需求，促進疾病康復。在同伴支持過程中，有相同患病經歷的病人作為教育者，以親身經歷現身說教，在滿足病人照護需求的同時，還可為其建立戰勝疾病的信心?？梢姡橹С质菨M足血液腫瘤病人支持性照護需求的有效措施。然而，國內尚未檢索到將同伴支持應用于血液腫瘤病人的報道，因此，醫護人員在為病人提供支持性照護的過程中應注重加強同伴支持。

7 小結

綜上所述，目前國內對血液腫瘤病人支持性照護需求的關注度較低，研究尚處于起步階段，存在以下問題：一是血液腫瘤病人支持性照護需求研究多為量性研究，質性研究較少，且量性研究大部分為橫斷面研究。由于血液腫瘤類型較多，治療方案不同面臨的需求也有所不同，且各階段需求是不斷變化的，因此，未來應進行縱向研究，明確不同疾病種類病人在不同疾病階段的支持性照護需求狀況及影響因素，并開展質性研究深入探討其照護需求的內容和體驗，為臨床醫護人員制定以病人為中心的動態化、個性化、延續性支持照護措施提供依據。二是血液腫瘤兼顧慢性病和腫瘤兩個特征，《中國防治慢性病中長期規劃（2017—2025 年）》指出，慢性病管理過程需進一步健全治療-康復-長期護理服務鏈，這就要求醫護人員著眼于病人需求，從病人實際需求出發為其提供系統、全面的照護；癌癥生存者照護計劃（SCP）被國際研究者認為是在癌癥生存期非常重要的照護工具。因此，國內研究者可根據支持性照護需求評估結果構建血液腫瘤病人的長期照護計劃，加強多學科合作及同伴支持，不斷改善病人身心健康，提升其生活質量。