吳 帆,黎 琴,黃 艷,彭秀華,陳 巖
研究顯示,我國60歲以上糖尿病視網膜病變(diabetes retinopathy,DR)病人患病率高達63.3%[1],DR作為致盲的首要病因之一,一旦發生將嚴重威脅視力、生活質量和社會心理狀態[2-5]。有多篇指南指出為預防DR的發生,應進行早期和規律的眼科檢查,約31%的病人參與眼科檢查依從性極低,從未進行過眼科檢查[6-7]。基于現狀,對DR病人參與眼科檢查依從性的影響因素探索尤為重要。既往有量性研究指出影響因素包括結構性決定因素、物質環境、行為因素和社會心理因素,但未對某一具體年齡段病人參與眼科檢查行為進行內心真實感受分析[8-9]。能力、機會、動機-行為模型(capability,opportunity,and motivation-behaviour model,COM-B),該模型由Michie等[9]提出,其中能力與機會既可以直接影響行為,也可以通過動機對行為形成間接影響,能力是指個體參與行為改變所具備的能力;機會即環境,是指促進個體行為改變的外部因素;動機指激勵和引導個體行為改變的信念。本研究利用質性研究方法,以COM-B模型為框架,對老年DR病人進行深入訪談,以豐富老年DR病人參與眼科檢查依從性差的影響因素內容,以期為老年DR病人提高眼科檢查依從性的干預提供新思路與視角。
采用目的抽樣法并結合病人的性別、文化程度、經濟狀況、醫保方式、DR病程等進行最大差異法選樣[10],選取2022年7月—2022年8月在廣西某三級甲等醫院住院的15例DR病人作為研究對象進行半結構式訪談。樣本量以資料達到數據飽和為標準,編號為W1~W15。納入標準:確診為DR;年齡≥60歲;具有良好的語言表達與溝通能力;病人了解相關情況,同意接受訪談、錄音并簽署知情同意書。排除標準:精神障礙者;合并其他重要臟器(如心、肝、脾、肺、腎)功能嚴重損害者;因其他突發情況(如車禍、摔傷)引起的視力模糊者。最終納入15例受訪者,受訪者一般資料見表1。

表1 受訪者一般資料(n=15)
1.2.1 訪談提綱
研究團隊包括1名眼科臨床專家、1名眼科護理專家、1名內分泌護理專家、3名護理學研究生。首先基于COM-B模型來制定初步訪談提綱,形成初步訪談稿。根據研究目的,在查閱現有文獻及咨詢相關專家的基礎上,結合初訪談結果,針對參加過和未參加篩查的DR病人進行對比與思考,經過2次反復討論并確定最終訪談提綱。訪談提綱內容參考谷燦等[11]對HIV陽性婦女參與宮頸癌篩查行為及其阻礙因素的質性研究,最終確定訪談提綱:1)“糖尿病”和“糖尿病視網膜病變”篩查,您知道些什么?2)您認為自身眼部健康狀況如何?對于認為自身眼部健康的病人,您之前有過眼睛不適的表現嗎?您是怎么做的?對于認為自身眼部不健康的病人,您是怎么做的?3)您覺得患糖尿病后做眼科檢查有必要嗎?對認為有必要的病人,您參加過“糖尿病視網膜病變”篩查嗎?對回答參加過的病人,請您談談參加篩查的感受?那您打算以后定期做眼科檢查嗎?為什么?對回答未參加過的病人,那您打算以后定期做眼科檢查嗎?對認為沒有必要做眼科檢查的病人,為什么?哪些因素會促使您做眼科檢查?那您打算以后定期做眼科檢查嗎?為什么?4)您能談談當時被確診為“糖尿病視網膜病變”,您和家人、朋友的感受是什么?5)您認為“糖尿病視網膜病變”會對您和您的家庭有什么影響?6)您覺得醫務人員應該怎么樣做,幫助你們更好地了解“糖尿病視網膜病變”及其篩查?7)您對促使糖尿病病人進行眼科檢查有什么好的建議?
1.2.2 資料收集方法
本研究已得到醫院倫理委員會批準,并獲得受訪對象口頭及書面同意參與,受訪對象用W1~W15編號代替以保護隱私。訪談前向受訪對象介紹自己和課題的目的、方法及意義,告知交談規則、自愿原則、保密原則和錄音問題;而在訪談正式開始后,不能隨意否認或肯定受訪對象的觀點;最后應以一種輕松、自然的方式結束此次的訪談[12]。本研究采用現象學方法對老年DR病人面對面訪談,地點為病房,避開病人治療、就餐、休息時間,訪談時間為30~40 min。訪談過程手機錄音,并記下觀察筆記,其中包括受訪對象的神情、說話語調、肢體動作、沉默時間等。訪談過程中如有不清楚部分應及時返回研究對象處進行求證,所有訪談與求證均由第一作者完成。
1.2.3 資料分析方法
資料整理采用雙人核對模式,2名研究生在24 h內獨立完成錄音轉錄工作,并及時進行復核。首先在轉錄完時進行資料內容核對,然后如有受訪對象表達不清楚的地方,應再與受訪對象再次核對資料內容,以確保資料的完整性與客觀性,而資料分析采用傳統內容分析法進行[13]。臨床上多以“健康信念理論框架”[14-16]對DR病人眼科檢查依從性相關的心理特征進行測量,這個模型由Hochbaum[17]提出,從健康信念形成角度出發,詮釋影響采取健康行為因素。而本研究基于COM-B模型為框架提取主題,最后對受訪對象反復提到且有意義的觀點進行編碼,然后將編碼歸類,提取主題。
1.2.4 質量控制
首先,訪談前進行自身情況分析,本人有5年工作經驗,已通過學校授課和參與相關培訓班的學習。并在受訪對象所在科室實習,對受訪對象心理感受較為熟悉且與本研究訪談對象無任何社會關系。其次,基于COM-B模型具有一定科學性。同時,本研究從開始到結束一直與相關專家進行溝通和交流,保證了研究的敏感性。再次,訪談者在過程中不斷反思,比如是否將熱點問題時間延長?以確保訪談順利進行。
通過基于COM-B模型的分析與歸納,提煉出DR病人眼科檢查依從性的影響因素,包括能力、機會、動機3個主題。其中促進因素包括能力因素中的健康素養強,動機因素中的感知眼科檢查的益處,機會因素中的社會關系的支持;阻礙因素包括能力因素中的缺乏DR相關知識,動機因素中的自我效能降低、無意義感的增強,機會因素中的缺乏社會關系的支持。
2.1.1 健康素養
健康素養是衡量病人閱讀、理解和按照醫療指示行事能力的指標,健康素養能力不足多見于老年病人中。而健康素養能力差與控制血糖不良和DR發病率高密切相關[18]。W1:“沒什么,沒有做,做什么(瞇眼),去私立醫院打針,醫生建議治療糖尿病就可以,不需要做其他處理(病人認同私立醫院的觀點)。看到(路邊)有賣糖尿病治療的書就買了,我自己找點草藥(病人按照路邊賣的書籍自己治療)。”Liu等[19]研究持相反觀點,約有85%病人對單一項目識字篩查有很高的健康素養。
2.1.2 缺乏DR相關知識
有研究指出,38.3%的DR病人缺乏知識,缺乏眼科護理知識達24.4%,DR病人對DR的危害及最佳診療時機認知不足將是DR病人參與眼科檢查的重要阻礙因素之一[20]。W5:“我覺得我眼睛沒有什么問題,我看得見就得了(就可以了),人老了就是這樣子的(雙手一攤,笑出聲),看不見再去啊,別人眼睛做手術,做完了眼睛流淚(病人看到其他病人做手術有流淚現象,對做眼科檢查有一定顧慮)。”W8:“就是眼睛會有點朦朧,流眼淚。我不主動做檢查,除非是我眼睛看不見了,我才會去醫院就診,要不然一般在看得見的情況下,我不會選擇去醫院就診,我會選擇閉眼休息一下。”
2.2.1 感知眼科檢查的益處
病人通過眼科檢查,深刻意識到對延緩病情發展有極大幫助。W7:“我這次擔心眼睛的狀況,有必要,有必要(參與眼科檢查,病人語速加快,點頭),以后還是會做的,要是不做的話容易得青光眼,我也去會處理(所遇到的問題),反正每年都要來這里住院,醫生怎么說我們就怎么配合醫生(病人全程微笑)。”
2.2.2 自我效能降低
自我效能感常表現為自我評價與自我價值定位不準確。有研究顯示,老年人群體的孤獨感通常是和自我效能緊密聯系起來的[21]。W14:“我老婆是1985生病的,1999年去世的,我一直一個人(上眼瞼下垂),她去世后我很孤單,如果有她在世,我會去做眼科檢查,因為她的陪伴會讓我有安全感(語調突然提高)。”W3:“現在最擔心的是,因為以前我散瞳,有3周不太舒服。恢復是要一段時間,可能會因為恢復不好的話,你以后眼睛的健康狀況不是開玩笑的(語調突然提高)”W9:“一般不會選擇去醫院就診,因為去就診會進行檢查,檢查就會發現很多問題,還是大問題,不是馬上失明(指向眼睛),眼睛的視力衰退會逐漸加重的,這個是不可抗拒的(沉默幾秒),好像這就是發展規律,沒有必要去反抗做眼科檢查。”
2.2.3 無意義感增強
無意義感多發生在癌癥病人或瀕臨死亡病人中,其中包括生命意義感缺失[22]。W14:“我覺得沒有必要做檢查,我都86歲了(病人停頓幾秒,望向天花板),好的生活我都感受過了,我最怕痛苦了,說實話我死也不怕,我覺得生命都不重要了,我感覺很孤獨,我希望有安樂死,雖然我現在不痛苦,但是我就想安樂死。”
2.2.4 自我感受負擔
自我感受負擔多出現在老年慢性病病人中,70.6%的社區居住老年人處于輕度或高度虛弱狀態,病人普遍存在拖累家庭,導致成為家庭負擔的心理感受,這種感受被稱為自我感受負擔[23]。W4:“(那就是)你身體都不會怎么了,如果我們再受不了,如果兒子天天上班,又會加重家庭負擔(本來就身體不好,還多一個病,孩子們都要上班,怎么受得了?),你怎么辦吧?你說怎么辦吧?(語調突然提高,手拍向另外一只手,皺眉)。沒辦法,我來的時候很擔憂,他們很辛苦的,而且他們每天要上班、加班,他們經常加班啊(低頭),但是如果我健健康康的,可以在他們加班時候在家里做飯給他們吃,可以減輕他們的負擔。”W6:“痛苦啊(皺眉),又連累了孩子(仰頭),孩子真的很忙,他哪有時間照顧你啊(搖頭),我主要擔心經濟和怕給孩子增加負擔,孩子忙,照顧不了(語調突然提高)。”
2.3.1 社會關系支持
社會關系支持是指來自家庭、家屬、朋友、同事等各方面的幫助,DR病人需要家屬及朋友的支持,增強治療疾病信心[24]。W4:“他們都是支持來的(來就診),每次來醫院我說我不相信(醫院),我老公都問我(情況),我兒子、女兒、我老公最愛我了(病人全程手交叉微笑說這段話)。”相應的,如果有家屬及朋友表示不理解,將嚴重影響到病人的自信心,產生抑郁情緒,W1:“我血糖控制好(微笑),就自己吃點草藥控制血糖(邊微笑邊低頭看手),我小兒子還說‘你這個有用嗎?’(大笑,語調突然提高),我想要試一下才知道有沒有用。”W14:“我老婆是1985年生病,1999年去世的,我一直是一個人(上眼瞼下垂),她去世后我很孤單,如果她在世,我會去做眼科檢查,因為她的陪伴會讓我有安全感(語調突然提高)。”同伴支持有利于提高DR病人參與眼科檢查的依從性[25]。
2.3.2 社會經濟地位
主觀社會經濟地位是指個體對自身在群體中社會經濟地位的主觀判斷,衡量老年人社會經濟地位是一項挑戰[26]。W2:“我們農民賺不了多少錢,我們農民一年除了吃飯、給小孩讀書,還一身的債(語調突然提高,下巴抬起),現在還跟別人借錢,我們不容易(語氣低落),不像你們這樣子以后都變好了。”W10:“農村的哪個給你去做,鄉下沒有條件(語調突然提高)。”
一項橫斷面研究結果顯示,67.2%的病人健康素養不足,且主要集中在年齡偏大、女性、教育水平與社會經濟地位較低人群中[27],這與本研究結果一致。有部分病人期待眼科的宣傳能像慢性病管理一樣系統,比如發小冊子,開展相關講座,講解疾病相關知識,舉例嚴重后果,最好附帶嚴重性的照片。為此,要加強健康教育,以期增強健康素養能力,這與彭羽等[28]研究結果一致。Aida等[29]利用新型數字技術將常規健康檢查數據和生活方式相關疾病可視化,提供增強的移動醫療教育。
15例受訪對象中僅有2例有良好的疾病知識水平,這可能與年齡較大,接受信息能力較弱有關。可以利用微信平臺,對DR病人進行最大力度的知識科普,進一步鞏固講座所講解的知識,并可以在一定程度上提高病人依從性。
1例受訪對象多次提出孤獨感且自我效能感較低,這可能與受訪對象為老年人,身體素養較差,病情久治不愈,身體不適感增強,從而效能感水平下降有關。有研究顯示,通過社會參與增強老年群體自我效能感,主要從有益的事出發,比如志愿活動、慈善活動,不僅減輕晚年孤獨感,也增強社會自我效能感[21]。充分利用自我效能理論,通過語言激勵、間接性經驗學習等措施增強病人治療眼科疾病的信心,提高參與眼科檢查的依從性,這與耿朝輝等[30]研究結果一致。
多例病人指出家庭支持與醫務人員的支持將增強病人治療疾病信心。有病人建議,DR病人參與眼科檢查的牌子應當顯眼,醫務人員應熱情接待,實行一站式服務,簡化就診流程,以提高病人滿意度。而經濟地位較低主要是出現在受訪對象職業為農民中,這可能與階層流動信念水平相關[31]。即當階層流動信念較低時,人們更可能將貧富差距歸于外部因素而非內部因素,Shariff等[32]結果與此一致。由此,我們可以通過增強階層流動信念感,進而提高主觀社會經濟地位,旨在提升幸福感,降低焦慮情緒,配合相關檢查與治療。
糖尿病病人隨著病程的延長將導致泌尿系統并發癥,包括下尿路癥狀、尿失禁和性功能障礙。男性病人表現為勃起障礙,而女性病人表現為尿失禁,嚴重影響到病人生活質量[33-34]。在訪談過程中發現部分病人出現性功能障礙,但未能證明是參與眼科檢查的阻礙因素,未來將擴大樣本量進一步分析性功能障礙是否成為參與眼科檢查的影響因素之一。而性功能障礙和DR作為糖尿病并發癥,是否存在一定的相關性,這也將成為下一步研究的重點。
本研究以COM-B模型為基礎,通過對15例DR病人進行質性訪談,深入了解DR病人參與眼科檢查行為的內心真實感受,分析DR病人參與眼科檢查依從性的阻礙及促進因素。發現受諸多因素的影響,需要醫務人員及家屬、朋友從DR病人角度出發,并建立一體化服務系統。其中包括健康教育、社會關系支持、關注心理狀況等,糾正DR病人對參與眼科檢查認知的偏差,旨在提高DR病人參與眼科檢查依從性。此外,需要政府采取有效的措施建設對DR病人更友好的社會環境,減少病人對于疾病的恐懼。因此,本研究對DR病人參與眼科檢查提供了證據,有利于公共衛生事業發展。