以家庭為中心賦權模式聯合生活希望計劃在首次腹膜透析治療中應用研究

尚向娜,趙培培,羅冬平,雷冰瑤,張雅慧,張潔瓊

1.河南科技大學第一附屬醫院,河南洛陽 471003;2.河南科技大學護理學院,河南洛陽 471003

終末期腎病(end-stage renal disease,ESRD)是慢性腎臟病的終末階段,是指腎臟功能永久的不可逆喪失,已成為嚴重的公共健康問題[1]。腹膜透析是ESRD患者主要的腎臟替代治療方式之一,且因其具有血流動力學穩定、保留部分殘余腎功能、可以居家操作等優點而被越來越多的患者接受[2-3]。腹膜透析作為一種居家治療方式,患者在疾病的治療和康復過程中對照顧者具有較強的依賴性,照顧者良好的護理工作對患者的康復具有十分重要的作用[4]。 面對首次腹膜透析治療,患者及照顧者對疾病的了解程度存在局限性,致使其準備度欠佳,影響患者的康復和生活質量。以家庭為中心賦權模式(family-centered empowerment model,FCEM)強調以家庭為單位,通過對家庭(患者和家屬)進行賦權,最大化發揮家庭的能動作用,從而改善患者及家屬的動機水平、心理狀態(自尊、控制力和自我效能)和對疾病的認知(知識、態度和危險因素)等,最終達到健康促進的作用[5]。研究[6]表明,希望是應對照護壓力的緩沖因子,是影響照顧者生理及心理健康的重要因素,提高照顧者希望水平可間接改善患者的生活質量。本研究以首次腹膜透析治療患者及其家庭主要照顧者為研究對象,旨在探討以家庭為中心賦權模式聯合生活希望計劃方案對患者出院準備度、生活質量及家庭主要照顧者照顧準備度、希望水平影響,現報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2020年3月至2021年9月在河南科技大學第一附屬醫院腎內科兩個病區進行首次腹膜透析治療患者及家庭主要照顧者為研究對象。患者納入標準:符合《慢性腎臟病篩查診斷及防治指南》診斷標準[7];年齡在18～65歲;首次腹膜透析治療;有家庭照顧者;意識清楚,有基本的閱讀和溝通能力;知情同意并自愿參與研究。患者排除標準:有心、腦等嚴重疾病,病情不穩定者;認知、行為、理解力障礙者;預期未來6個月內終止腹膜透析的患者。患者脫落標準:中途退出,聯系中斷無法完成后續調查者。家庭主要照顧者納入標準:年齡在18～60歲;為患者的家屬(配偶、直系親屬或直系親屬的配偶);每日照顧時間≥3 h;有閱讀和溝通能力;知情同意并自愿參與研究。家庭主要照顧者排除標準:患有嚴重心身疾病;參加過相關護理培訓或醫護人員。家庭主要照顧者脫落標準:中途退出,聯系中斷無法完成后續調查者。符合納入和排除標準的84例首次腹膜透析治療患者及84名家庭主要照顧者,為避免研究沾染,將腎內科一病區42例患者及42名家庭主要照顧者設為對照組,腎內科二病區42例患者及42名家庭主要照顧者設為試驗組,干預期內患者無脫落,家庭主要照顧者無脫落。兩組患者及家庭主要照顧者性別、年齡等一般資料比較差異均無統計學意義(P>0.05),具有可比性,見表1、表2。本研究經過醫院倫理委員會審核通過后實施,批準號:2020-03-K0032。

表1 兩組患者一般資料比較

表2 兩組患者家庭主要照顧者一般資料比較

1.2 研究方法

兩組患者入院后,完善相關檢查,在住院后3～5 d開始腹膜透析治療,腹膜透析液量從每次500 mL,每日4次,逐漸過渡到每次2 000 mL、每日2～3次。平均住院時間2周。

1.2.1對照組

采用常規護理,在健康宣教中給予患者疾病知識、飲食、運動、用藥、腹膜透析技術等方面指導。具體如下:講解慢性腎臟病基本知識;講解合理膳食對治療疾病的重要性;指導患者適當運動提高抵抗力;指導患者遵醫囑用藥,不可自行停藥,避免使用腎毒性藥物;指導患者熟悉腹膜透析技術,逐步讓患者及家屬掌握腹膜透析注液、放液、更換、消毒處理等技術。出院后每2周電話隨訪一次,了解患者腹膜透析情況,詢問患者需求,給予相關指導。

1.2.2試驗組

采用以家庭為中心賦權模式聯合生活希望計劃方案實施干預。

1.2.2.1 組建多學科團隊

多學科團隊由腎內科腹膜透析護士4人、腹膜透析醫生2人、營養師1人、心理咨詢師1人、康復治療師1人、學生科研助理2人組成。將腹膜透析護士及學生科研助理編為護理組;腹膜透析醫生、營養師、心理咨詢師、康復治療師編為醫療組。邀請專家對團隊成員進行家庭賦權理論、以家庭為中心賦權模型、生活希望計劃干預措施等方面的培訓,并組織考核,最后團隊全部成員均通過考核。護士負責干預方案的制定及實施;醫生負責透析方案調整;營養師負責膳食推薦;心理咨詢師負責情感表達、緩解負性情緒;康復治療師負責運動康復指導;學生科研助理協助護士完成工作。

1.2.2.2 制定以家庭為中心賦權模式聯合生活希望計劃方案

多學科團隊中護理組通過檢索國內外文獻制定干預方案初稿,醫療組對干預方案初稿進行審核,小組討論進行修訂。選取首次腹膜透析治療患者6例及其家庭主要照顧者6人進行預試驗,通過預試驗顯示個別干預內容過于專業化,患者及主要照顧者理解困難、每次干預主題時間過長影響干預效果,根據干預反饋,小組討論進一步修訂形成以家庭為中心賦權模式聯合生活希望計劃方案終稿,見表3。其中生活希望計劃視頻是由加拿大阿爾伯塔大學護理學院副院長Dugglebv教授及其團隊錄制,曾穎慧[6]翻譯并插入中文字幕。

表3 以家庭為中心賦權模式聯合生活希望計劃方案

1.2.2.3 干預方法

遵循以家庭為中心賦權模式4個基本階段感知威脅、提高自我效能、提高自尊、過程和結果評估,安排不同主題的4次教育賦權,每次時長30～45 min,根據表3內容落實患者及照顧者干預措施。生活希望計劃實施包括觀看希望視頻、記錄希望日記、分析希望日記、評價希望效果4個環節。在入院后1～2 d感知威脅賦權環節,照顧者觀看生活希望計劃視頻,并從當天及接下來2周內每天記錄希望日志。希望日記記錄內容包含3個問題:今天面對了什么挑戰?什么是今天生活的希望?認為什么將會帶來希望?研究者在干預后1周及2周翻看希望日志,了解照顧者所面臨的照護困難。對于患者癥狀管理方面的問題給予專業知識的指導;對于其心理方面的問題,耐心傾聽,并向其推薦視頻中所提及的能使人產生生活希望的各種方法,如練習暫停現有消極情緒,學會放松,鼓勵照顧者建立一個支持系統,盡量讓家庭成員參與,減輕照顧者照顧負擔等。為保證腹膜透析居家治療干預效果,做好出院宣教,囑出院后定期腹膜透析門診復查,堅持至少每月1次參與線下腹膜透析門診健康教育專題講座及隨訪;護士每2周1次電話或微信隨訪,了解計劃完成情況,對居家腹膜透析反饋問題進行專業指導;囑患者微信群堅持運動打卡,每周反饋目標完成情況。

1.3 評價指標與方法

干預前、出院前,采用出院準備度量表(Readiness for Hospital Discharge Scale,RHDS)評價患者出院準備度;干預前、出院前、干預3個月,采用中文版簡明健康狀況調查表(The Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form Health Survey,SF-36)評價患者生活質量。干預前、出院前、干預3個月采用照顧者準備度量表(Caregiver Preparedness Scale,CPS)、Herth希望指數量表(Herth Hope Index,HHI)評價家庭主要照顧者的準備度及希望水平。

1.3.1RHDS

該量表包含個人狀態、適應能力及預期性支持3個維度,共12個條目,采用 0～10 分(0=“完全沒準備好”到10=“完全準備好”)計分,各條目得分之和即為量表得分,總分范圍0～120 分, 總分≥84 分,則認為患者已做好出院準備;反之<84分,則認為出院準備不足。該量表 Cronbach's α系數為 0.89,得分越高表示患者的出院準備度越好[8]。

1.3.2SF-36

該量表由李魯等[9]進行漢化,用于評估個體的生存質量,包括生理功能、軀體疼痛、生理職能、總體健康、活力、社會功能、情感職能、精神健康8個維度和1個健康變化自評(本研究未評價健康變化自評),共36個條目,前4個維度為生理健康部分,后4個維度為心理健康部分。每個維度得分范圍不一,各維度轉換成0～100分,轉換分數=[(原始分數-最低可能分數)/可能分數范圍]×100。得分越高,提示生活質量相對也就越高。該量表Cronbach's α系數為0.914,信度為0.919。

1.3.3CPS

該量表由劉延錦等[10]進行漢化和修訂,包括8個條目,采用Likert 5級評分法,“非常不符合”至“非常符合”依次賦0～4分,總分0～32分,得分越高說明照顧者的照顧行為準備越充分,準備度越高。該量表Cronbach's α系數為0.807。

1.3.4HHI

該量表由趙海平等[11]漢化,分為現實與未來的積極態度、采取積極的行動、與他人保持親密關系3個維度共12個條目,各條目均采用Likert 4級評分法評分,滿分48分,得分越高表示希望水平越高。該量表 Cronbach's α系數為 0.85,重測信度為 0.92。

1.4 統計學方法

采用 SPSS 20.0 統計學軟件進行數據錄入和統計學分析。計數資料用例(%)描述,組間率的比較采用2檢驗;計量資料用均數±標準差描述,采用獨立樣本t檢驗,不同組不同時間資料比較采用雙因素重復測量方差分析。以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 兩組首次腹膜透析治療患者出院準備度總分比較

出院前,試驗組患者出院準備度總分高于對照組,差異有統計學意義(P<0.001),見表4。

表4 兩組患者出院準備度總分比較

2.2 兩組首次腹膜透析治療患者生活質量得分比較

試驗組患者生理健康部分、心理健康部分得分隨著時間變化呈現上升態勢,與對照組進行比較,差異有統計學意義(P<0.001),見表5。

表5 兩組患者生活質量得分比較

2.3 兩組家庭主要照顧者照顧準備度及希望水平得分比較

試驗組家庭主要照顧者照顧準備度及希望水平得分隨著時間變化呈現上升態勢,與對照組進行比較,差異有統計學意義(P<0.001),見表6。

表6 兩組家庭主要照顧者照顧準備度及希望水平得分比較

3 討論

3.1 以家庭為中心賦權模式聯合生活希望計劃提高了首次腹膜透析治療患者出院準備度

出院準備度是醫護工作者通過評估患者多維度的健康狀況,主要包括心身和社會等方面,從而評判患者是否具備、多大程度上具備離開醫院、重返社會、居家康復的能力。出院準備度對患者出院后的治療效果、生活質量、轉歸至關重要[12]。本研究試驗組采用以家庭為中心賦權模式聯合生活希望計劃方案干預,安排情感表達、飲食教育、運動教育、腹膜透析技術指導等不同主題教育,關注患者生理及心理表現,針對患者腹膜透析后可能遇到的問題進行專項干預。通過干預方案實施,患者感知到疾病易感性,認識到采取健康行為重要性,反復練習鞏固并掌握腹膜透析技術,并隨著身體機能恢復,加強患者戰勝疾病信心,取得良好效果。這與徐俊敏等[13]研究相似。首次腹膜透析治療患者出院準備度的高低與其非計劃再入院風險、應對能力及并發癥發生率密切相關[14]。本研究中腹膜透析患者首次治療,自我形象紊亂,長期帶管生存,對疾病發生、發展和轉歸未知等,造成患者存在焦慮、抑郁、疲乏等負性情緒,試驗組采用以家庭為中心賦權模式聯合生活希望計劃方案干預,通過情感表達賦權,鼓勵患者吐露心聲,發現問題,引導患者積極應對,主動參與疾病管理,強化患者自我管理能力培養,充分做好出院準備。洪青等[15]在其研究中也給出了同樣的觀點。此外,家庭主要照顧者也參與該方案學習,與專業醫護人員建立合作關系,協助并參與到患者的院內、居家疾病管理當中,有利于提高患者的出院準備度。這與唐富琴等[16]研究相似。

3.2 以家庭為中心賦權模式聯合生活希望計劃提高了首次腹膜透析治療患者生活質量

腹膜透析患者需要長期居家治療,患者的家庭成員是社會支持及情感支持的主要來源。本研究試驗組干預方案要求患者及其照顧者全程參與賦權教育全過程,并賦權照顧者協助及監督患者規律透析、合理膳食、適量運動執行,評估短期目標及長期目標完成情況,存在問題及時反饋醫護人員,從而促使患者獲得更多社會支持,提高了患者心理健康水平;本研究試驗組干預方案通過評估患者飲食、運動習慣,發現健康問題、確立目標、制定個體化計劃、評價效果環節實施,多學科合作,注重住院過程教育賦權,做好院外居家治療延續隨訪干預,從而提高患者生理健康水平,進而促進了患者的生活質量。這與侯慧等[17]、易紅美等[18]研究結果相似。

3.3 以家庭為中心賦權模式聯合生活希望計劃提高了照顧者照顧準備度和希望水平

本研究試驗組以家庭為中心賦權模式,強調患者和家庭主要照顧者共同參與,照顧者通過教育學習了腹膜透析相關知識和技能,親身體驗腹膜透析換液操作,與醫護人員建立合作關系,參與患者疾病管理全過程,保證居家照顧有效實施,提高了照顧者照顧準備度。趙卿等[19]相關研究也給出了同樣研究結論。慢性病主要照顧者由于長期、繁瑣照護工作,缺乏情感輸出途徑,存在焦慮、抑郁、恐懼等負性情緒,另外由于照顧者身份造成這種負性情緒被忽視,甚至造成照顧者希望水平下降,進而也影響到患者生活質量。本研究試驗組以家庭為中心賦權模式聯合生活質量計劃方案干預,注重患者情感表達外,也關注照顧者情感表達,如專業心理咨詢師耐心疏導,傳授緩解壓力技巧,鼓勵宣泄負性情緒,調整心態,積極面對,照顧者為期2周希望日記的記錄,重復回答同樣問題,強化積極應對意識,克服各種困難,突出親情支持重要性,干預后的希望水平高于對照組,差異有統計學意義(P<0.001),與尹偉琴等[20]研究相似。

3.4 本研究局限性

本研究選取對象局限為一家醫院,未能比較具備同等條件多家醫院間首次腹膜透析治療患者方案應用效果差別,未能體現腹膜透析多中心聯動,資源共享,優勢互補原則。由于課題研究時間限制,本研究對出院患者僅實施3個月隨訪,因而遠期干預效果有待探究。此外,腹膜透析作為慢性腎臟病居家治療一種手段,側重居家延續護理服務實施,本項目由于人員及經費限制,未能對腹膜透析居家延續護理服務進行深入研究,在今后研究中要注意多中心合作,擴大研究范圍,延長研究周期,拓寬院外居家延續護理服務范圍。