癡呆家庭照顧者癡呆精神行為癥狀照護體驗的質性研究

苗曉慧

癡呆是一種以獲得性認知功能損害為核心,導致病人日常生活能力、學習、工作和社會交往等能力明顯減退的綜合征[1]。癡呆病人除了日常生活能力下降、認知功能下降,還常出現紊亂的幻覺、思維內容、心境或行為等癥狀,這些癥狀統稱為癡呆精神行為癥狀(behavioral and psychological symptoms of dementia,BPSD)[2]。在我國,由于“孝”的傳統文化、機構醫護比例嚴重不足、機構拒收癡呆病人等原因,96%癡呆病人為居家照護[3],家屬是癡呆病人照護的主力軍。癡呆精神行為癥狀是照護癡呆病人的重點和難點,多項研究已證實癡呆精神行為癥狀是癡呆照顧者照顧負擔的重要影響因素[4-5],但目前癡呆家庭照顧者癡呆精神行為癥狀照護體驗的質性研究較少。因此,本研究采用半結構訪談法探索家庭照顧者關于癡呆精神行為癥狀的真實照顧體驗,以期了解照顧者的需求和存在問題,給予針對性支持。

1 對象與方法

1.1 調查對象

采用目的抽樣法選取成都市居家癡呆病人家庭照顧者為研究對象。癡呆病人須滿足:1)符合世界衛生組織(WHO)《國際疾病分類》第10版(International Classification of Diseases,10th edition,ICD-10)或美國精神病學會《精神疾病診斷與統計手冊》第4版(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders,4th Edition,revised,DSM-Ⅳ)中癡呆的臨床診斷,由精神心理衛生中心醫生診斷為癡呆,包括阿爾茨海默病(AD)、血管性癡呆、額顳葉癡呆(FTD)等;2)病人病程≥1個月;3)病人近1個月居家照護;4)病人近1個月至少有1種癡呆精神行為癥狀。主要照顧者納入標準:1)為病人的親屬或朋友;2)照顧時間≥1個月;3)承擔病人最主要的照顧工作;4)不收取報酬,無償照顧;5)有基本的溝通交流與閱讀能力;6)知情并同意參與本研究。主要照顧者排除標準:1)合并重要器官(如肝、肺、腎)功能嚴重損害;2)患有其他嚴重慢性疾病(如惡性腫瘤);3)患有嚴重精神疾病。訪談人數以訪談資料不再出現新的主題內容為止。本研究最終訪談了15名癡呆病人家庭照顧者,受訪者及病人資料見表1。

表1 受訪者及病人資料(n=15)

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集

本研究采用半結構式訪談法,研究者(本人)與訪談對象電話聯系,向研究對象介紹研究目的,告知須做現場錄音或筆錄,保證訪談內容保密,征得其同意后,與研究對象確定時間、訪談地點,訪談地點由訪談對象決定,保證環境舒適、安靜。首先收集病人基本信息(性別、類型、神經精神科問卷知情者版)和照顧者信息(性別、年齡、文化程度、與病人關系)。隨后進行半結構訪談,訪談提綱共包括4個問題,在訪談中根據研究對象的反應,適當調整問題的提問方法和順序,或臨時增減問題。每位受訪者訪談時間約為20 min。訪談提綱:1)對于癡呆精神行為癥狀,您有哪些認識與了解?2)您在應對癡呆病人的精神行為癥狀時,是否遇到了困難或者挑戰?3)作為癡呆病人的家庭照顧者,您有沒有得到一些支持來管理精神行為癥狀?若有,麻煩告訴我們您最常得到的是哪種類型的支持?若沒有,為什么?4)您以前有沒有學習過怎樣應對癡呆精神行為癥狀?若有,請告訴我們您在哪里學習的?這些學習項目對您是否有所幫助?若沒有,您是否愿意參加這類教育項目,學習如何去應對這些癥狀?您對于這類教育項目有哪些期望?

1.2.2 資料分析

采用內容分析法[6]。分析步驟:1)訪談結束當日整理錄音資料,將其轉錄為文本資料,反復仔細閱讀,直至有整體感,形成概念與主題;2)拆散資料,逐行分析,找出有重要意義的陳述,并編碼;3)對反復出現的陳述進行編碼、歸類,產生主題;4)尋找主題之間的關聯,形成主題群;5)循環直至飽和,不再有新的主題呈現。

2 結果

通過訪談和分析,癡呆家庭照顧者癡呆精神行為癥狀照護體驗呈現四大主題:1)缺乏對癡呆精神行為癥狀的了解和理解;2)缺乏癡呆精神行為癥狀的非藥物管理指導;3)需要專業、個體、詳細的支持性照護方案;4)需要便捷的支持性照護交流平臺。

2.1 主題1:缺乏對癡呆精神行為癥狀的了解和理解

癡呆精神行為癥狀是癡呆病人經常出現的紊亂的幻覺、思維內容、心境或行為等癥狀,癥狀多樣、表現復雜。訪談發現,相比病人日常生活能力下降和認知功能障礙,照顧者對癡呆病人精神行為癥狀的了解和理解更為不足,多數照顧者對癡呆精神行為癥狀的了解多停留于描述和感知,但并不知道、也不理解妄想、幻覺、激越/攻擊等是癡呆伴發的精神行為癥狀,認為癥狀的出現莫名其妙,常歸咎、責備病人。

1)有照顧者將病人的被竊妄想、被害妄想等表現理解為沒實話。N15:“現在嘴里沒得一句實話,老是懷疑別人偷她東西,覺得我丈夫想害她,還說我現在的房子是我上一個男朋友買的,不是我老公買的。”

2)有照顧者將病人的被竊妄想、收集垃圾等行為理解為摳門。N14:“越老越在乎錢,一天到晚撿垃圾回來,讓我們賣,我們扔了還撿,家里又不缺這點錢,跟她說根本沒得用,人家根本不聽。”N13:“現在變得很摳門,很喜歡要錢,而且把錢藏得嚴嚴實實的,每天自己偷偷數錢,還說我們偷她錢了,沒事還去查她衣服,把衣服弄得亂七八糟的,還說我們偷穿她褲子了,唉,沒辦法,搞得我們都很生氣。”

3)有照顧者將病人的幻聽和幻視理解為病人瞎說。N9:“一天到晚瞎說,說啥子這里不是她家,她要回自己的家,晚上也是,搞得我都沒得辦法睡覺。家里明明啥子都沒得,非說看到兩個女娃娃進家了,把她的布娃娃偷了,晚上都不睡,要出門找,我就得跟著,成宿成宿沒法子休息。”

4)有照顧者將病人的反復言語當作病人啰嗦、沒話找話。N7:“現在好啰嗦,經常沒話找話,每天拉著我,和我講,都是那些事情,好煩,來回反復地說,剛說完,就又重復說。”

5)有照顧者將病人的情感淡漠/漠不關心、易激惹/情緒不穩等理解為病人性格古怪。N1:“我也不知道為什么會這樣,她現在脾氣很奇怪,很容易發脾氣,我們稍微有一點哪里沒順著她,她就會生氣,甚至有時候還動手打我們,脾氣真的太奇怪了。”N15:“不太清楚這些癥狀,就感覺以前我媽媽非常愛我的,現在感覺像變了一個人,對我的事情一點都不關心,很冷漠、很刻薄,現在脾氣很古怪,很倔,不承認自己有病。”N15:“我夏天做了手術之后在家休息,我是在她隔壁房間,我很想一個人靜一靜,她不關心我就算了,還來指責我,說你怎么還不去上班,你不掙錢,誰養你。”

6)有照顧者無法理解病人的重復行為,認為是病人沒事找事干。N1:“一天到晚總是走來走去,要不就是一個人呆坐著,有時候還經常跑出去,走丟過幾次,唉,把我們搞得好惱火。”N1:“我們沒在一個房間,住隔壁,到了晚上,就聽見她反復沖馬桶,一晚上好幾次,有的時候十來次,也不知道她這樣做有什么意思。”N6:“我也搞不懂為啥子,他一天到晚就來來回回晾衣服,把衣服擺放得整整齊齊的;還總站在那個門口,反復去撥弄門口那個窗簾,來回撥,一直站著,煩得很;感覺就是沒事找事干,也不干點有用的。”

2.2 主題2:缺乏癡呆精神行為癥狀的非藥物管理指導

對多數照顧者而言,管理和應對癡呆病人伴發的精神行為癥狀是一件具有挑戰的事情,原因之一是照顧者缺乏應對和管理能力。目前照顧者應對癡呆伴發的精神行為癥狀主要為醫院藥物管理、根據自己經驗管理、轉送至養老機構三大類。家庭照顧者對不同癥狀的管理方式不同,但共同點是均缺乏精神行為癥狀非藥物管理的專業指導。

1)對伴發妄想、幻覺、激越/攻擊、抑郁/心境惡劣、脫抑制/行為失控、焦慮、欣快/情緒高昂、睡眠/夜間行為的病人,若癥狀嚴重,照顧者多依賴抗精神病、抗焦慮抑郁、助睡眠等藥物或身體約束進行控制。N2:“她幻覺很嚴重,一照鏡子就會尖叫,家里完全不能有反光的東西,本來前段時間都好一些了,現在又反復了,我們在家完全沒得辦法,只能來醫院開藥,感覺吃了那些藥,好像是奧氮平,吃了之后會好很多。”N5:“她之前發作的時候,好嚇人,在家可以一直說、唱歌,一直不停地說,送到醫院可以連著說一天二十四小時,我覺得太嚇人了,去了醫院之后醫生用了很大的藥量才壓下來,她那個一旦說起來太嚇人了。”N9:“她那個幻覺啊,是叫幻覺吧,反反復復的,我們一直備著奧氮平,吃著藥才能好些,我是本院的嘛,也咨詢了神經內科醫生的,癥狀好一些,我們就會停了,吃了還是很有效果的,現在晚上基本不出去找娃娃了,癥狀都好很多。”N3:“他好兇哦,那個拳頭砸在我身上,你看看,到現在都是烏青烏青的,他年輕就有暴力傾向,他前妻就是被他打走的,當時他大吼大叫啊,去醫院都是打了兩針鎮靜的、幾個人才把他弄到醫院去的,當時在醫院晚上只能把他手捆起來,給他用了藥之后,才好些了。”N3:“他有段時間抑郁癥好嚴重,他當時表達不出來,但是我跟他生活了這么多年,他的很多(表現)我都知道什么意思,他當時拿那個鐵絲纏在自己的脖子上,我知道他就是很難受,很不舒服,有自殺的想法,我就帶他去復診,我就跟醫生說了,就又開始吃抗抑郁的藥,而且加了量好像,不知道吃了多久,后來要好很多了,你看現在,感覺正常多了。”N10:“他總是說房子有質量問題,這些蓋房子的都是偷工減料,每天晚上不睡覺,一直念念念,不讓我睡,晚上非要揪著去上面反映這些問題,說這些房子是豆腐渣工程,唉,本來我身體挺好的,又中風了,我也累啊,我女兒從深圳來這邊帶我們去看病,就開了美時玉,吃了之后晚上就沒那么鬧騰了。”

2)對激越/攻擊、脫抑制/行為失控、睡眠/夜間行為嚴重且頻繁的病人,照顧者多感到十分困擾、負擔極重,均有過將病人轉送至養老機構、定期看望的打算。N3:“他吃飯的時候會在桌子底下去摸人家奶奶的手,人家奶奶都七十多歲了,我一開始不相信,人家偷拍了照片給我;一起打X球(應家屬要求隱去運動)的爺爺,他有次對著人家就掏出生殖器,哎呀,把人家爺爺嚇得;唉,我沒辦法啊,他如果繼續在家這樣,我真的要被折磨死,我就打算把他送到養老機構去,這樣,我們倆還能保一個。”N4:“他以前對我多好的,我們倆感情很好,他以前還是個XXX(此處應家屬要求隱去職業),在單位很能干的,結果就去跟網上女的聊騷,還互發不雅照片,帶他去超市,他就隨便拿人家東西,我到家才發現。我都被逼瘋了,治療有用嗎?(照顧者非常激動)”N4:“在家打人啊,我們以前感情多好的,從來不吵架,現在經常打我,而且力氣大得很;這樣下去,我早晚都要被弄死;我只有把他送到機構里去。”N8:“他才六十多歲,身體其實很好的,在屋里頭一天到晚跑出去,跑到大街上,我根本跑不過他,晚上也不睡覺,我快受不了了,只能把他弄到機構里面去。”

3)對情感淡漠/漠不關心、易激惹/情緒不穩、異常運動行為、食欲/進食變化的病人,照顧者多感到不解、煩躁或焦慮,但不知如何應對。N1:“我也不知道該怎么辦,我在家還要帶娃娃,她一天就在家里轉圈圈,或者想跑出去;我帶她出去,她有時候又不出去,她也不能做飯了,出去還經常一轉眼就不見了;我也很累啊,我小孩才幾個月,唉。”N1:“她經常一點小事就發脾氣,有時候還打我們,打我還好,但是因為我婆婆也在,有時候她可能想打我老公,就碰到我孩子了,我婆婆就不是很開心,家庭這些你應該也曉得;我們就只能盡量不讓婆婆看到,或者大聲兇她兩句這樣子。”N8:“他總的還挺好的,就是老撓身上,也不知道為什么,一直抓,身上都抓爛了,背上都沒法看了,皮都爛了,哎呀,我也很奇怪。身上也沒什么東西啊。”N14:“兇啊,鬧啊,吵啊,全小區都知道我們家不孝順老人(此為自嘲),沒辦法,就聽著,呵呵。”N15:“她現在生活能力還挺好的,我和我愛人每天都要上班,白天不在家,晚上回來會陪陪她,但是你曉得,我也生病了,心情也很差。我白天會提醒她吃藥吃飯,但是確實不知道怎么讓她開心起來,每天下班了她就在家走來走去,我們就輔導孩子寫作業。”

2.3 主題3:需要專業、個體、詳細的支持性照護方案

有照顧者通過網絡、書籍、講座等方式主動獲得過相關指導,但認為在操作時不適合自己照顧的病人或者不知道具體如何展開,更希望得到醫護人員的具體指導。N2:“我們就還蠻想知道具體怎么辦的(管理幻覺癥狀),每次門診時間都很短,看完就走了,醫生沒時間具體跟我們說這些,我其實自己在手機網上也搜過(管理幻覺癥狀),但是網上說法很多,我感覺好像也不太適合我們這種情況,也不曉得怎么辦。”N3:“對,我就是很想知道這種具體該怎么辦,挺希望能得到你們醫護人員的指導的,這種事情也不好講(脫抑制行為)。”N6:“雖然我們這個單位大院里有很多這種癡呆的,但是我們倆年紀大了,基本在屋里,也不怎么出門,而且誰見面會跟你聊這些啊,除了我們原來那個單位的(受訪者為單位衛生所退休職工),我們還不忌諱這些,聊一聊,但是你也曉得我們那個年代,受到的教育肯定沒有你們系統,我也不會用手機打字,只能聽聽聲音,還是挺希望知道這種具體該怎么辦的。我女兒雖然也買了書,但是書上講的都是一些理論上的,具體到他(病人)身上,我就很難照顧了。”N9:“我是本院職工,我們也是婆婆得病了之后才開始了解這個病的,以為在XXX(科室甲)看就行了,后來認識了XXX(另一病人家屬),才聽說原來XXX(科室乙)的X教授是專門看(癡呆)的。有時候我在醫院看到有相關講座就去聽一下,但是講的都是一些大概,還希望得到很專業的指導。”N10:“唉,我身體也不好,他每天像領導一樣視察、指揮這些,我也很惱火,不曉得該咋辦啊,也找不到人問。你們能給我們講一講肯定很好,我也好對付他。”N12:“我自己也是博士畢業,我在百度、貼吧也會看,也會跟我學醫的朋友討論,但是肯定還是覺得你們的建議最專業、最權威。我跟X醫生也有聯系,我還有他微信。”N15:“對,我就是很想知道,我們現在這種情況,具體要怎么做可以讓她生活得更好一些,癥狀能緩解一些,能讓她生活質量更高一些,我就想盡我所能贍養她到最后,嗯……然后我就是想從你們這里能得到專業的幫助和指導。”

2.4 主題4:需要便捷的支持性照護交流平臺

多數家庭照顧者表示由于癡呆病人出門不方便,但又不能將病人獨自留在家中,因此普遍希望能夠構建和加入足不出戶、近距離的便捷支持性照護交流平臺,便于與醫護、其他病人家屬交流。N1:“我沒法帶她出門,只能在小區里轉一下,我一個人根本看不住她,還是希望能有些上門服務或者講座之類的,給我們講一講。”N2:“根本沒法帶出來,就跟個瘋子一樣,你們如果有空,可以去我們家看下,我每次出來都是讓鄰居幫忙看一下。”N3:“我覺得醫院做講座、家訪、電話都挺好的,而且我聽說你們醫院就有一個病人家屬做得特別好,很想認識一下,多學習一下。”N4:“電話這種有些水(不靠譜)吧,家訪也不太合適,感覺都不怎么合適。我想知道有沒有和他(病人)癥狀相似的病人呢?我也好和他們的家屬聊聊,這樣心里感覺會有些安慰,不只是我們家得了這個病。”N5:“我平時很忙,我是負責XXX的(應要求隱去職業),每天都很忙,我愛人和我媽媽關系不好,我都是分開兩頭跑的(兩頭住),就我一個人照顧我媽媽,講座其實沒時間去聽的,最好不要太占用時間,不要一上午一下午那種吧。”N7:“她有XXX(應要求隱去疾病),一般就是坐著,屋里頭就我一個人照顧她,我女兒女婿都上班,我老公也在外頭還有事情,我帶著她出去惱火得很,講座根本聽不下去,打電話、家訪倒是可以。”N9:“她都95歲了,下樓都很困難,我們很難帶著她出去聽講座啥子,把她放在家里又不安全,我感覺微信啊電話啊可能會更實際一些。”N12:“他自從去年那次糖尿病(糖尿病酮癥酸中毒)之后,根本都沒法子走路了,我雖然提前退休了,但是我還有很多事情要做,去救那些狗狗啊,我媽也基本待在屋里頭,所以家訪和打電話還是不錯,微信也還行,但是可能溝通比較麻煩。”

3 討論

3.1 癡呆病人家庭照顧者亟需提高對癡呆精神行為癥狀的認知

癡呆伴發的精神行為癥狀種類多,共包含妄想、幻覺等12種癥狀[7],病人各癥狀的發生形式不同,如僅妄想一種癥狀,即可在癡呆病人中有被竊妄想、住的房子不是自己的家、被害妄想、配偶或照料者是冒充的等多種表現形式,對于家庭照顧者來說,相比記憶力下降、日常生活能力下降,病人的精神行為癥狀更不易被理解甚至誤解。2017年WHO發布了《應對癡呆公共衛生問題的全球行動計劃:2017—2025》[8],提出了7項戰略行動,其中包括提高認識、照護者支持兩項。本研究結果提示除了需在診斷前提高全民對癡呆的早期識別外,還應重視在診斷后提高家庭照顧者對癡呆精神行為癥狀的認知水平,以進一步更好地給予支持和管理。

3.2 癡呆病人家庭照顧者需要精準、具體的精神行為癥狀管理方案

本研究結果顯示,癡呆病人家庭照顧者多使用藥物管理,非藥物干預使用較少,缺乏具體管理方案,難以操作和實施,需要精準、具體的精神行為癥狀支持性照護方案。

癡呆伴發的各類精神行為癥狀發生頻率與困擾程度不同,處理方法不同,照顧者需求也各有差異。2017年中華醫學會精神醫學分會老年精神醫學組撰寫了《神經認知障礙精神行為癥狀群臨床診療專家共識》[9]一文,共識認為癡呆伴發的精神行為癥狀可分為需要緊急精神藥物治療、僅在需要時在非藥物干預基礎上聯合短期精神藥物干預、僅需非藥物干預3類癥狀群,該質性訪談結果與共識基本一致,與共識意見對比,家庭照顧者藥物管理完成較好、依賴較高,而對于非藥物干預,家庭照顧者更多依靠自身經驗,有時會使用語言暴力(吵、吼等)、行為約束等,照顧者多表示對病人癡呆精神行為癥狀無具體管理措施,難以實施。結合訪談內容和已發布文獻,分析其原因可能是由于藥物管理操作簡單,療效迅速可見,而非藥物管理缺乏相關的培訓支持、占用時間較長、可能產生額外費用以及照顧者不知如何選擇和精確實施等[4]。這提示臨床醫護人員需為家庭照顧者提供癡呆精神行為癥狀具體、可行、科學的管理措施。

3.3 癡呆病人家庭照顧者亟需便捷的支持性照護交流平臺

本次訪談結果顯示,癡呆病人家庭照顧者傾向使用電話、上門、網絡等便捷、近距離支持性照護服務,這與國內既往研究結果一致[10-11]。由于癡呆病人往往為老年人,尤其對于中晚期病人,頻繁陪同病人出門為照顧者帶來較重的負擔,因此照顧者傾向使用近距離服務。WHO在《關于老齡化與健康的全球報告》中也列舉和提倡對癡呆病人的非正式照護者實施以網絡為基礎的干預措施。這提示在為癡呆病人家庭照顧者提供支持性服務時,應考慮照顧者的使用率和接受度。本研究結果顯示家庭照顧者在管理癡呆伴發的精神行為癥狀時缺乏照顧者交流平臺,這可能與癡呆病人和照顧者年齡偏大、不易外出以及疾病病恥感導致的家庭照顧者之間缺乏主動溝通和交流有關[12],這提示臨床醫護人員可主動為癡呆家庭照顧者提供多種交流平臺,如患教會、講座、微信及QQ群等,促進家庭照顧者間的交流。

本研究發現照顧者缺乏求助方法和途徑指導,這與國內既往研究[13]結果一致。目前國外有發達國家已針對精神行為癥狀設立專門的機構或人員進行管理,如日本設立癡呆醫療中心和癡呆協調員專門管理癡呆伴發的精神行為癥狀;澳大利亞則推出癡呆老年人居家延伸服務[14],政府還資助成立了“癡呆行為管理咨詢服務”(the dementia behaviour management advisory service,DBMAS),如果癡呆家庭照顧者對病人行為有所擔憂,可以聯絡DBMAS[15-16]。相比國外,目前我國主要措施為制定專家共識[17],引進國外管理指南,為癡呆病人精神行為癥狀的照料與管理提供指導。2016年WHO組織編寫出臺的《關于老齡化與健康的全球報告》指出,為了更好地支持癡呆照顧者,WHO與國際合作伙伴開發了綜合性的網絡支持工具iSupport(網址https://www.isupportfordementia.org/en),以期通過加強照顧者自我幫助、技能培訓和支持以減輕癡呆病人照顧者的照顧負擔,目前該項目已完成并翻譯為國內適用版本。這提示國內可組織撰寫出臺科學、統一的癡呆精神行為癥狀干預指南,國家和醫院層面在各地區增設癡呆精神行為癥狀管理和支持中心,提高家庭照顧者尋求幫助的便捷性。

4 小結

綜上所述,本研究從癡呆精神行為癥狀角度對家庭照顧者照護體驗進行了深入挖掘,揭示了照顧者面對癡呆精神行為癥狀時面臨的挑戰、采取的應對方式及照護需求。專業照護人員可從個體化方案和便捷平臺等方面入手,以提高家庭照顧者對癡呆精神行為癥狀的照護和應對能力,最終改善病人癥狀、減輕照護負擔。