癌癥病人孤獨感研究進展

鄭曉娜,魏亞楠,韓智培,田亞杰,荊 華

2020年世界衛生組織(WHO)最新癌癥報告顯示全球新發癌癥病例1 929萬例,死亡病例996萬例[1]。美國癌癥統計報告及陳萬青教授團隊估算結果顯示,2022年,中國和美國分別約有482萬例和237萬例新發癌癥病例,以及321萬例和64萬例癌癥死亡[2]。癌癥的確診、疾病的治療、不良反應的產生等一系列應激事件,易讓病人出現不良心理體驗,影響其身心健康。其中,孤獨感就是癌癥病人常見的負性情緒之一[3]。孤獨感會給病人造成嚴重的負面影響,如加劇焦慮、抑郁等不良情緒反應,降低睡眠質量,更甚者會讓病人產生自殺意念和行為,降低其生活質量[4]。積極開展癌癥病人孤獨感相關研究,有助于提高其心理健康水平。目前,國內關于孤獨感的研究多是針對老年人群[5-6],而對癌癥病人孤獨感的關注較少。因此,本研究在國內外文獻的基礎上,從癌癥病人孤獨感的概念、測量工具、影響因素、干預措施等方面進行綜述,旨在為減輕癌癥病人孤獨感提供幫助,引起醫護工作者的重視,為臨床開展針對性干預措施提供依據。

1 孤獨感的概念

孤獨感的概念是以心理社會理論為基礎發展而來,Weiss[7]在其著作“Loneliness:the experience of emotional and social”中提出,孤獨感并不是由孤身一人引起的,它是一種負性主觀體驗,是對缺乏某種特定社會供給的反應。De Jong-Gierveld[8]認為孤獨感是指由于某種特定的社會關系缺乏而體驗到的不愉快,其嚴重程度取決于個體對自己實現新關系或改善現有關系能力的看法。Peplau等[9]提出,孤獨是一種主觀的、令人痛苦的負性體驗,在一個人的社交關系中當個體期待的社交關系和實際的社交關系間存在差異時,就會產生此情緒。朱智賢[10]提出孤獨感是人處在某種陌生、封閉或特殊的環境中產生的一種孤單、寂寞和不愉快的情感。李傳銀等[11]提出孤獨感是個體期望的人際交往與實際存在落差時產生的一種主觀體驗,表現為孤立、寂寞、無助等不良情緒反應和精神上的空虛感。雖然目前孤獨感概念并未統一,但孤獨感可認為是癌癥病人在疾病體驗過程中,由于情感、信息、經濟等方面得不到滿足而產生的負性情緒體驗。

2 孤獨感對癌癥病人健康狀況的影響

孤獨感影響著癌癥病人的心理健康、軀體健康、生活質量、認知功能等。一項研究對633例兒童癌癥幸存者進行了為期2.5年的隨訪調查[4],發現孤獨感是焦慮癥狀和自殺意念的危險因素,更甚者孤獨感可預測2年后更嚴重的焦慮癥狀和自殺意念。Jaremka等[12]發現孤獨感是疼痛、抑郁和疲勞的危險因素,通過對115例癌癥病人及115例非癌癥病人進行跟蹤隨訪,隨訪2年后發現癌癥病人孤獨感高于非癌癥病人,且與非孤獨癌癥病人相比,孤獨癌癥病人經歷了更多的并發疼痛、抑郁和疲勞。Hyland等[13]對肺癌病人進行調查研究發現,孤獨感水平越高,其抑郁癥狀越嚴重,生活質量越差,且孤獨感在社會認知與抑郁和生活質量的關系中起部分中介作用。Jaremka等[14]對乳腺癌病人的孤獨感及認知功能進行測試,發現孤獨的病人其注意力和記憶力較差。由此可見,孤獨感與癌癥病人健康狀況密切相關,是癌癥病人不良健康狀況的預測因子,早期識別干預孤獨感對癌癥病人來說尤為重要。

3 癌癥病人孤獨感的評估工具

3.1 癌癥孤獨量表(Cancer Loneliness Scale,CLS)

是Adams等[15]于2017年研制的用于評估癌癥病人孤獨感的單維度量表,具有良好的信效度,Cronbach′s α系數為0.94。由7個條目組成,每個條目采用Likert 5級評分法,從不計1分,總是計5分,總分為7～35分,分值越高表明病人孤獨感越高。崔海娟等[16]于2018年將其翻譯漢化,中文版量表的Cronbach′s α系數為0.912。

3.2 加州大學洛杉磯分校孤獨感量表(University of California at Los Angeles Loneliness Scale,UCLA)

該量表由Russell等[17]于1978年研發而成,具有良好的信效度,Cronbach′s α系數為0.96。由20個條目組成,包括11個正向和9個反向計分條目。采用Likert 4級評分法,從未計1分,經常計5分,總分越高表明病人孤獨感程度越高。1996年Russell[18]對此量表進行修訂,Cronbach′s α系數為0.89～0.94。該量表已被多個國家翻譯使用,廣泛應用于學生及癌癥病人等[19-20]。但該量表并不是針對癌癥病人的特異性量表。

3.3 De Jong Gierveld孤獨量表(De Jong Gierveld Loneliness Scale,DJGLS)

該量表由De Jong-gierveld等[21]于1985年編制而成。2014年Buz等[22]將其翻譯為西班牙版本,信效度較高,Cronbach′s α系數為0.89,并得到廣泛應用。包括情感孤獨維度(4個條目)和社交孤獨維度(7個條目)2個維度。中文版DJGLS量表由楊兵等[23]翻譯漢化,Cronbach′s α系數為0.82,重測Cronbach′s α系數為0.889。有研究將此量表應用于癌癥病人孤獨感的調查中[24],但目前國內未見將其應用于癌癥病人中。

3.4 癌癥相關孤獨感評估工具(Cancer-related Loneliness Assessment Tool,C-LAT)

該量表由Cunningham等[25]于2017年研發而成,用于測量已完成治療的成年癌癥病人的孤獨感。量表由兩部分組成,每部分各10個條目,第二部分量表各條目與第一部分量表各條目相匹配。第一部分詢問癌癥病人自診斷以來在人際關系中感知到的缺陷以及這些缺陷的來源,采用Likert 4級評分法, “強烈同意”計1分,“有點同意”計2分,“有點不同意”計3分,“強烈不同意”計4分。若選擇3分或4分,則進行第二部分答題。第二部分采用視覺模擬尺評估面對所感知的缺陷及其來源時,癌癥病人的煩惱/痛苦/不愉快的程度。視覺模擬尺兩端分別“0”分端和“6”分端,“一點也不”計0分,“盡可能多”計6分。Dahill等[26]用此量表評估了頭頸癌病人的孤獨感。目前國內尚未引進漢化此量表,其在國內癌癥病人中的信效度需要進一步驗證。

4 癌癥病人孤獨感的影響因素

4.1 社會人口學因素

癌癥病人孤獨感的社會人口學因素包括性別、年齡、居住狀態、文化程度等。有學者發現,年齡越大的鼻咽癌病人其孤獨感越嚴重[27]。可能是因為年齡大的病人對手機等通訊設備較為陌生,從而導致其與外界溝通交流減少,增加了孤獨感。但也有研究發現老年癌癥病人和年輕癌癥病人在確診后孤獨感得分無顯著性差異[24]。有關年齡對癌癥病人孤獨感的影響,有待進一步研究。王小梅等[28]發現文化程度低、居住在農村的女性惡性腫瘤病人,其孤獨感較高。可能是由于文化程度高的癌癥病人可通過多種途徑獲取疾病相關知識、壓力應對技能等,可以正面應對癌癥打擊。相較于居住在農村的病人,縣城/城市的病人更具有豐富的經濟條件和資源。

4.2 疾病相關因素

疾病分期、所接受的治療、手術類型及患病時間是癌癥病人孤獨感的影響因素。Dahill等[26]對140例頭頸癌病人進行調查,發現晚期的、接受過化療或放療的病人孤獨程度更高。可能是因為處于疾病晚期,雖經過相關治療,但仍對未來抱有不確定性而感到孤獨。接受化療或放療會使病人出現惡心與嘔吐等不良反應,而這種消極的癥狀體驗也會增加病人的孤獨感。學者發現與乳房再造病人相比,未乳房再造病人的焦慮水平較高、孤獨感水平較高及生活質量較低[29]。乳房再造病人的自身形象未發生改變,雖有癌癥的打擊但相較于乳房切除術的病人來說更自信些。Darcy等[30]對癌癥患兒在癌癥診斷初期、診斷后6個月及診斷后12個月時進行質性訪談,發現癌癥患兒孤獨感隨著患病時間的延長而增加。表明隨著患病時間的延長,在積極治療促進生理健康的同時,不能忽視對病人心理健康的重視。

4.3 心理因素

恐懼、絕望、病恥感及社會疏離感等心理因素影響著癌癥病人的孤獨感。一項定性研究中,乳腺癌病人描述了他們對癌癥的擔憂和對死亡的恐懼,并選擇了向他人隱瞞這種負性情緒[31]。然而隨著時間的推移,這種負性情緒卻會增加自身孤獨感,認為他人不能理解自己。Pehlivan等[32]對188例土耳其癌癥病人調查發現,絕望感與孤獨感呈顯著正相關。也有部分癌癥病人因患有疾病感到羞恥而產生病恥感,減少了與他人的溝通交流,隔斷了自己與外界的聯系,進而越發感到孤獨[33]。Clifton等[34]調查疫情流行期間老年癌癥病人的孤獨感及社會疏離感現狀,發現孤獨感與社會疏離感呈正相關,即社會疏離感越高孤獨感越嚴重。

4.4 社會支持

一項針對晚期癌癥病人孤獨感的橫斷面調查顯示,家庭支持與孤獨感水平呈負相關,即隨著病人家庭支持的增加其孤獨感減輕[35]。與呂仕杰等[36]的研究結果一致。可能是因為家庭是人類社會生活中最基本、最重要的單位,為個體的社會發展提供了必需的物質基礎和情感環境。而良好的家庭環境、家庭功能可緩解癌癥病人的心理壓力,從而減輕孤獨感。社會支持其范圍和類型是多樣的,包括朋友支持、組織支持、主觀支持、客觀支持等。因此針對癌癥病人的孤獨感,可從多方面提供社會支持,如親朋好友的陪伴、醫護人員提供疾病相關信息的支持、社會公益團體的愛心幫扶及醫療保險制度體系的進一步完善等。

4.5 其他影響因素

除上述因素外,疫情流行的大環境、社會福利、癡呆及病人是否知曉自身病情等也影響癌癥病人的孤獨感水平。一項縱向研究發現,疫情流行期間癌癥病人的孤獨感有所增加[37]。Ashi等[38]發現有社會福利的病人和有癡呆癥狀的病人,其孤獨感水平較高。孤獨感也與病人是否知曉自身病情有關[21],可能是因為當病人知曉自身病情時會產生對疾病復發的恐懼或對死亡的恐懼,而增加了自身孤獨感。

5 癌癥病人孤獨感的干預措施

5.1 正念療法(mindfulness therapy)

正念療法起源于佛教,由Kabat-Zinn[39]將其引入心理學領域,可引導個體專注于當下從而減輕自身壓力,包括正念減壓療法、正念認知療法、接納與承諾療法及辨證行為療法等。Creswell等[40]對40名老年人進行為期8周,每周1次,每次120 min的正念減壓療法干預,結果顯示受試者的孤獨感水平較前有所降低,睡眠質量有所提高,且可以下調NFκB表達,降低C反應蛋白和白細胞介素-6。由此可見,正念療法干預對孤獨感十分有效,可將正念療法應用于癌癥病人中,以減少其孤獨感水平。

5.2 同伴支持(peer support)

同伴支持是指具有相似經驗的個體一起就某個主題互相分享、交流和鼓勵,以得到情感或信息支持等[41]。一項關于334例帶有未成年子女的癌癥病人孤獨感的調查[42],探討了孤獨感與使用線上同伴支持頻率的相關性,發現頻繁尋求線上同伴支持的受試者,其孤獨感程度越低。由此可知,同伴支持能夠讓個體得到有效的情感支持,在面對挫折困難時不再感到孤身一人,能讓其以足夠的勇氣應對。

5.3 支持-表達性團體療法(supportive expressive group therapy)

支持-表達性團體療法是指采用團體干預的方法,促進個體表達自己內心真實感受,重建心理防線,從而促進身心健康,提高生活質量[43]。Tabrizi等[44]開展了一項支持-表達性團體療法隨機對照試驗,共12次團體會議,每周1次,每次90 min。通過對干預前、干預后及干預結束8周后,干預組與對照組孤獨感、希望水平及生活質量的比較,發現干預組病人的孤獨感水平有所降低,希望水平和生活質量有所提高,且與對照組相比差異有統計學意義。由此可見,支持-表達性團體療法對癌癥病人孤獨感等負性精神心理狀態具有積極影響。

5.4 意義療法(logotherapy)

意義療法由維克多·弗蘭克爾創立,是指協助個體從生活中領悟生命的意義,明確生活目標,從而實現積極樂觀生活的一種心理治療方法,包括意志自由、意義意志和生命意義[45]。Heidary等[46]開展了一項隨機對照試驗,將晚期癌癥病人隨機分為干預組和對照組,對干預組進行每周10次每次2 h的意義療法干預,結果顯示干預組病人的孤獨感和死亡焦慮顯著降低,表明意義療法對癌癥病人的孤獨感具有積極影響作用。

6 小結

孤獨感對癌癥病人造成了諸多負面影響,但目前國內關于癌癥病人孤獨感的研究有限,因此十分有必要對癌癥病人孤獨感開展相關研究。可結合國內文化背景,開發構建符合我國癌癥病人孤獨感的評估工具。在今后的研究中也可依據我國癌癥病人孤獨感現狀,開展針對性的干預措施。