學(xué)齡期哮喘患兒健康管理的研究進(jìn)展

覃花桃　黃小玉　梁秋葉　黃芝蓉

【關(guān)鍵詞】學(xué)齡期；哮喘；健康管理；管理策略

中圖分類號：R473.72文獻(xiàn)標(biāo)志碼：ADOI：10.3969/j.issn.1003-1383.2023.08.014

哮喘是一種慢性呼吸道疾病，可發(fā)生在任何年齡段，但通常起病于兒童時(shí)期，具有難根治、易復(fù)發(fā)的特性，世界衛(wèi)生組織稱其為四大頑疾之一［1］。疾病發(fā)生誘因與呼吸道感染、季節(jié)變化、接觸過敏原、地理環(huán)境、物理或化學(xué)刺激等有著密切關(guān)系［2］。小兒哮喘控制效果與醫(yī)師的規(guī)范化管理、患兒自我管理及家庭管理息息相關(guān)，而早期干預(yù)和規(guī)范化管理有利于疾病控制及改善預(yù)后［3］。全球哮喘防治創(chuàng)議（GINA）強(qiáng)調(diào)健康教育、健康管理能力、規(guī)范化藥物治療對兒童哮喘控制效果同等重要。學(xué)齡期是兒童判斷能力和獨(dú)立思考旺盛時(shí)期，該時(shí)期兒童具備自我責(zé)任感，為其開展多樣化哮喘管理服務(wù)，包含醫(yī)患共享決策的哮喘管理、提高自我管理行為措施、提高家庭管理行為措施、提高學(xué)校管理行為措施等管理策略及效果評價(jià)，有助于患兒規(guī)范管理行為的培育及全面發(fā)展，達(dá)到有效控制哮喘目標(biāo)。現(xiàn)將學(xué)齡期哮喘患兒健康管理的研究進(jìn)展綜述如下。

1兒童哮喘患病趨勢

哮喘發(fā)病于任何年齡段人群健康均受影響，我國從1990年開始每10年對兒童（0～14歲）哮喘進(jìn)行1次流行病學(xué)調(diào)查，1990年、2000年、2010年抽樣調(diào)查結(jié)果顯示患病率分別為 0.96%、1.66%、2.38%，2010年后第三次流行病學(xué)調(diào)查患病率為3.02%，呈現(xiàn)上升趨勢［4］。雖然臨床醫(yī)生治療水平和診斷技術(shù)方面提高，兒童哮喘早期檢出率也相應(yīng)提高，但兒童哮喘控制水平整體仍不如意［5］。GINA方案指出哮喘控制最有效的手段必須遵循長期、持續(xù)性、規(guī)范化及個(gè)體化的治療原則［5］。因此，提高全民對兒童哮喘的認(rèn)知水平及兒童哮喘規(guī)范化管理，降低兒童哮喘發(fā)病率是亟待解決的公共健康問題。

2兒童哮喘診治現(xiàn)狀

國內(nèi)每年哮喘兒童頻繁發(fā)作約有66%［6］，其中未得到及時(shí)而準(zhǔn)確診斷占比為1/3［7］。小兒哮喘延誤早期診斷和規(guī)范用藥治療，導(dǎo)致成人哮喘占比為1/3～1/2［8］。國內(nèi)兒童哮喘指南應(yīng)用兒童呼吸和哮喘控制測試（TRACK）或兒童哮喘控制測試（C-ACT）等臨床評估表評定哮喘準(zhǔn)確診斷和哮喘控制指標(biāo)。但在臨床使用過程發(fā)現(xiàn)對表格內(nèi)容的理解存在偏差，評估結(jié)果不準(zhǔn)確，影響患兒治療效果。為了避免不同個(gè)體之間的評估差異，醫(yī)生護(hù)士不斷鞏固哮喘相關(guān)知識，熟悉運(yùn)用評估工具，嚴(yán)格執(zhí)行兒童哮喘規(guī)范化診治指南相關(guān)要求。在兒童哮喘控制治療后的4～6周運(yùn)用評估工具進(jìn)行評估，不斷提高哮喘確診率和哮喘控制率［9］。目前國內(nèi)哮喘患兒存在過度治療或治療用藥不足現(xiàn)象，過度使用速效支氣管舒張劑（SABA）是誘發(fā)哮喘嚴(yán)重發(fā)作的危險(xiǎn)因素。新的GINA治療方案中推薦≥6歲兒童哮喘應(yīng)用ICS-福莫特羅緩解治療（MART），尤其1年內(nèi)有過哮喘嚴(yán)重發(fā)作的患兒，使用該治療方案可明顯降低哮喘發(fā)作風(fēng)險(xiǎn)。使用MART治療方案要求更高，臨床醫(yī)生必須制訂個(gè)體化哮喘行動(dòng)計(jì)劃，患兒及家長必須掌握具體實(shí)施步驟。

3兒童哮喘管理現(xiàn)狀

3.1健康管理現(xiàn)狀近年來，國內(nèi)多項(xiàng)研究結(jié)果表明，通過對學(xué)齡期哮喘兒童采用各種各樣的管理模式進(jìn)行干預(yù)后，均取得較好的臨床效果。如三位一體護(hù)理模式［10］、群組管理模式［11］、五位一體管理模式［3］、醫(yī)患合作新模式［12］等等。目前，國內(nèi)健康管理體系尚未成型，仍面臨著困難及挑戰(zhàn)，其原因可能如下。①患兒/家長對哮喘疾病相關(guān)知識認(rèn)知缺乏，家庭及自我管理普遍依從性差。②國內(nèi)的醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)基礎(chǔ)設(shè)施和人才隊(duì)伍培養(yǎng)建設(shè)嚴(yán)重匱乏。雖然綜合三甲醫(yī)院的專科醫(yī)生診療水平較高，醫(yī)療資源也相對豐富，但基層醫(yī)療單位的醫(yī)務(wù)人員臨床經(jīng)驗(yàn)和技術(shù)水平需進(jìn)一步加強(qiáng)和改進(jìn)。③信息化建設(shè)比較落后［13］。雖然近年來我國大力倡導(dǎo)哮喘的規(guī)范化管理，但受各種因素影響，哮喘的控制情況并不理想。隨著新時(shí)代大數(shù)據(jù)技術(shù)的應(yīng)用，國內(nèi)醫(yī)療資源信息化的構(gòu)建，信息化建設(shè)空間的發(fā)展，將互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)充分應(yīng)用到兒童哮喘健康管理方面會(huì)得到很大促進(jìn)。

3.2健康教育現(xiàn)狀健康教育是哮喘治療的重要措施之一，自我管理教育可以提高學(xué)齡期哮喘兒童的自我效能感，對兒童哮喘管理也起著重要的作用［14］。希臘的一項(xiàng)隨機(jī)對照研究采用互動(dòng)教育干預(yù)模式可以改善患兒用藥依從性和哮喘控制情況［15］。目前國內(nèi)健康教育方式以醫(yī)護(hù)人員在醫(yī)院內(nèi)實(shí)施為主，結(jié)合多種教育形式開展，院外的家庭教育非常有限［16］。雖然近幾年國內(nèi)有逐漸使用互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)開展健康教育的趨勢，如林惠玲等［17］基于視頻的健康教育方式應(yīng)用于哮喘患兒的護(hù)理干預(yù)中，可顯著提高治療依從性及自我管理能力，同時(shí)還有利于其哮喘病情的控制。連純玲等［18］基于目標(biāo)管理理論的健康教育能有效提高哮喘患兒的肺功能、哮喘知識掌握水平和生活質(zhì)量。但是形式內(nèi)容還不夠豐富，具體干預(yù)效果缺乏多中心的臨床研究數(shù)據(jù)支持。各醫(yī)療機(jī)構(gòu)有義務(wù)向社會(huì)科普哮喘相關(guān)管理措施知識，如舉辦健康教育會(huì)、開展專題“哮喘宣傳”活動(dòng)日等，提升全民對哮喘疾病的認(rèn)知度，降低哮喘發(fā)作率。

4兒童哮喘管理策略

4.1醫(yī)患共享決策的哮喘管理醫(yī)患共享決策是指對問題與患者協(xié)商處理計(jì)劃及鼓勵(lì)患者承擔(dān)實(shí)施責(zé)任［19］。目前在臨床工作中主要以醫(yī)師開醫(yī)囑，護(hù)士執(zhí)行醫(yī)囑，家屬遵照執(zhí)行的管理模式。由于患兒及家長未能參與制定用藥治療方案，缺乏主觀能動(dòng)性與參與感，導(dǎo)致依從性降低。建立醫(yī)患共享決策管理模式，通過醫(yī)生與患兒/家長合作共同商討決策患兒長期用藥治療方案，全程共同管理，充分發(fā)揮兩者的最大優(yōu)勢，既可以有效解決醫(yī)師獨(dú)立決策的不足，又可以讓患兒/家長意識自己在疾病管理中的參與感與主觀能動(dòng)性的重要地位，從而改善哮喘預(yù)后。學(xué)齡期為兒童體格和智力發(fā)育旺盛時(shí)期，具有自我管理的能力，因此醫(yī)患共享決策共同管理小兒哮喘是可行的。

4.2提高自我管理行為措施患兒的自我管理行為與哮喘的控制水平緊密相連。學(xué)齡期兒童雖然具有一定的健康知識儲(chǔ)備量，但當(dāng)患兒面對突發(fā)事件時(shí)還是缺乏疾病知識和應(yīng)對技能。近年來，國內(nèi)很多研究者對學(xué)齡期哮喘兒童采用一些管理模式，如個(gè)體化教育模式［20］、群組管理教育［21］、同輩互動(dòng)式教育［22］、網(wǎng)絡(luò)教育［23］等全面系統(tǒng)化的教育提高患兒自我管理行為均取得較好的效果。目前提高自我管理行為的措施如下：①專科護(hù)士預(yù)先拍攝霧化儀器、面罩、吸藥盒、監(jiān)測儀等操作視頻，通過演示霧化或氧噴治療過程，指導(dǎo)患兒模仿與配合操作。②將哮喘病因、癥狀、治療、誘發(fā)因素及家居環(huán)境管理、控制與急救用藥等疾病知識，采用卡通形象、小插圖、簡短易懂的文字說明，編制成《兒童哮喘醫(yī)患溝通手冊》發(fā)放給患兒自學(xué)。③教會(huì)患兒在校如何記錄哮喘日記及應(yīng)對技能，囑咐患兒在校發(fā)作如何自救用藥并立即報(bào)告老師，從學(xué)業(yè)和運(yùn)動(dòng)兩個(gè)方面促進(jìn)患兒加強(qiáng)自我健康管理。

4.3提高家庭管理行為措施家庭管理行為是指在患兒出院以后需要家屬對患兒進(jìn)行監(jiān)管和督促，例如按時(shí)霧化、PEF監(jiān)測及遵照醫(yī)囑用藥等的護(hù)理管理。患兒家長對疾病認(rèn)知程度及管理水平，直接影響患兒用藥依從性。顧玲燕等［24］研究顯示，哮喘患兒家庭功能受損越少，家庭環(huán)境水平越好，其哮喘自我管理水平越高。提示醫(yī)務(wù)人員在護(hù)理哮喘患兒的過程中，注重對患兒家長的家庭功能、家庭環(huán)境的意識和行為進(jìn)行引導(dǎo)及優(yōu)化，以此提高家長對患兒疾病的管理能力，從而改善疾病的臨床結(jié)局。目前提高家庭管理行為的措施如下：①建立“哮喘之家”微信群，由哮喘專科醫(yī)生和經(jīng)過哮喘知識培訓(xùn)的護(hù)士及主要照護(hù)患兒的家屬各2名組成，通過微信群對患兒和家長進(jìn)行相關(guān)知識指導(dǎo)，內(nèi)容包括哮喘誘發(fā)因素、哮喘急性發(fā)作時(shí)的先兆及用藥指導(dǎo)、日常飲食指導(dǎo)、常規(guī)的家庭和學(xué)校保健指導(dǎo)。②編制《兒童哮喘醫(yī)患溝通手冊》，錄制吸入治療、峰流速儀監(jiān)測、哮喘控制測試（ACT）、記錄哮喘日記、日常飲食教育（分哮喘緩解期飲食指導(dǎo)、哮喘急性期飲食指導(dǎo)）、危險(xiǎn)事件教育等科普視頻，在微信群中定期推送。③制定小兒哮喘家庭支持隨訪方案并指導(dǎo)家長實(shí)施，監(jiān)督家庭分工、任務(wù)及家庭管理情況并評價(jià)效果。對治療依從性差、哮喘控制不佳、常患呼吸道感染等問題患兒，小組成員通過與家長微信視頻，根據(jù)患兒癥狀、用藥情況、呼氣流速峰值和C-ACT評分變化情況進(jìn)行評估，合理調(diào)整用藥。分享真實(shí)案例給患兒家長，增強(qiáng)患兒家長規(guī)范治療的信心。

4.4提高學(xué)校管理行為措施學(xué)校是學(xué)齡期兒童部分生活場所，患兒在校期間哮喘發(fā)作的應(yīng)急處理，體育運(yùn)動(dòng)的合理安排等學(xué)校管理行為對患兒疾病康復(fù)效果產(chǎn)生直接影響。據(jù)文獻(xiàn)資料報(bào)道，運(yùn)用醫(yī)院-學(xué)校-家庭三位一體的哮喘患兒護(hù)理模式，能夠加強(qiáng)控制哮喘發(fā)作的動(dòng)機(jī)和信念，有效地控制哮喘發(fā)作，促進(jìn)患兒健康成長［10］。為了提高學(xué)校管理行為措施，應(yīng)做好以下幾點(diǎn)：①醫(yī)務(wù)人員通過患兒家長與班主任、校醫(yī)及體育老師充分溝通，在體育課活動(dòng)、打掃值日、座位安排等方面科學(xué)安排。②校醫(yī)與班主任多關(guān)注運(yùn)動(dòng)性哮喘患兒，通過抽查哮喘日記，了解患兒在校期間哮喘發(fā)作、體育課和課間活動(dòng)情況。③為預(yù)防患兒在校期間哮喘發(fā)作，與校醫(yī)、班主任溝通，允許患兒將吸入器、峰流速儀帶到學(xué)校，校醫(yī)利用課余時(shí)間給患兒反復(fù)示范講解，根據(jù)哮喘日記記錄項(xiàng)目針對性的講解，確保患兒遵醫(yī)囑規(guī)范地吸入用藥。

4.5網(wǎng)絡(luò)構(gòu)建，提高延續(xù)護(hù)理服務(wù)世界衛(wèi)生組織指出，應(yīng)對慢性病的重點(diǎn)策略是慢性病的管理方式和護(hù)理模式。傳統(tǒng)的互動(dòng)平臺(tái)是移動(dòng)電話，醫(yī)院主要通過電話隨訪方式給哮喘患兒提供延續(xù)護(hù)理服務(wù)。隨著現(xiàn)代醫(yī)療信息技術(shù)的快速發(fā)展，國家鼓勵(lì)開展遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)模式，構(gòu)建慢性病健康管理APP或平臺(tái)。中國兒童哮喘行動(dòng)計(jì)劃（CCAAP）以及“悠然呼吸APP”哮喘管理平臺(tái)，為我國哮喘患兒自我管理和健康教育提供了有效的工具［25］。開展“互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理服務(wù)”目的是為出院后患者延續(xù)護(hù)理進(jìn)行相關(guān)服務(wù)項(xiàng)目創(chuàng)新的研究， “互聯(lián)網(wǎng)+”與護(hù)理服務(wù)的結(jié)合，滿足患者全周期、全方位的服務(wù)需求，助力醫(yī)院延續(xù)護(hù)理服務(wù)的發(fā)展。基于互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的家庭管理模式應(yīng)用于兒童哮喘延續(xù)護(hù)理，對減少兒童哮喘發(fā)作次數(shù)，提升生活質(zhì)量、治療依從性、家庭環(huán)境管理等方面均取得較好的效果［26］。

5效果評價(jià)

制定科學(xué)合理的管理策略及干預(yù)效果評價(jià)指標(biāo)對哮喘兒童規(guī)范管理體系起著重要的作用。此外，出院患者隨訪率、哮喘相關(guān)知識掌握程度、門診患者建檔合格率、哮喘患病率和控制率等也要列入績效評價(jià)體系的重要參考指標(biāo)。黃利等人［27］以患兒家屬壓力、家庭功能狀態(tài)與哮喘癥狀作為實(shí)施哮喘家庭授權(quán)管理模式的應(yīng)用效果評價(jià)指標(biāo)。張淑麗等［28］以TRACK監(jiān)測評分及癥狀控制率、藥物不良反應(yīng)、定期復(fù)診率、用藥依從性作為物聯(lián)網(wǎng)管理模式在哮喘兒童管理中的應(yīng)用效果評價(jià)指標(biāo)。

6思考與展望

“十四五”時(shí)期，我國衛(wèi)生健康事業(yè)發(fā)展將面臨三新：新形勢、新挑戰(zhàn)和新問題。目前國內(nèi)哮喘管理需加強(qiáng)多層次衛(wèi)生宣教和繼續(xù)教育，不斷改進(jìn)及創(chuàng)新，提高全民關(guān)注兒童哮喘疾病的防控工作。醫(yī)務(wù)人員在臨床工作實(shí)踐中遵循相關(guān)指南和診治規(guī)范原則，掌握C-ACT和TRACK等評估工具的臨床應(yīng)用。在兒童慢性病管理手段上可以利用信息化的醫(yī)療技術(shù)創(chuàng)新服務(wù)和管理模式。政府部門應(yīng)充分發(fā)揮其職能，優(yōu)化社區(qū)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)建設(shè)，加強(qiáng)社區(qū)專業(yè)化培訓(xùn)，將信息化技術(shù)引入社區(qū)，提高社區(qū)慢性病的管理水平，逐步實(shí)現(xiàn)國內(nèi)哮喘管理體系，進(jìn)而改善哮喘患者的控制水平。參考文獻(xiàn)［1］ 楊亞琳.Orem自護(hù)理論在學(xué)齡期哮喘兒童自我護(hù)理中的應(yīng)用及效果評價(jià)［D］.太原：山西醫(yī)科大學(xué)，2020.

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（收稿日期：2022-10-14修回日期：2022-11-03）

（編輯：王琳葵 潘明志）