陳燕飛,張家馨,包紅靜,江子芳
1.浙江中醫藥大學護理學院,浙江 310053;2.中國科學院大學附屬腫瘤醫院(浙江省腫瘤醫院);3.中國科學院基礎醫學與腫瘤研究所
隨著腫瘤發病率不斷提高,腫瘤病人日趨增多[1]。當前腫瘤治療大多依靠手術、放療、化療和靶向治療等多種手段聯合治療,在接受腫瘤治療過程中,男性病人可能會出現暫時性或永久性無精子癥,女性病人可能無法產生成熟卵子或出現卵巢功能早衰[2‐3],極大地影響病人的生育力。巨潔等[4]研究結果顯示,接受過生育力保護(fertility preservation,FP)的病人能以更加積極的心態面對疾病。生育力保護是指通過手術、藥物或者輔助生殖技術等,為存在不孕或不育風險的成人、青少年或兒童提供幫助[5],對男性病人進行精子凍存,對女性病人進行胚胎凍存或卵母細胞凍存是生育力保護的標準策略[6]。在臨床工作中,護士相較于醫生與病人接觸時間更長,早在2013 年美國臨床腫瘤協會頒布的指南就將護士作為促進病人生育力保護研究團隊中的重要一員[7],護士在提供生育力保護相關知識和生育咨詢方面發揮著重要作用。但當前我國關于護士在生育力保護中的作用研究較少,導致臨床護士對其在生育力保護中的作用不明確,現對護士參與生育力保護的現況及存在的問題進行綜述,以期為促進腫瘤病人的生育力保護提供一定的參考。
為促進腫瘤病人的生育力保護,需構建多學科團隊,其主要人員包括腫瘤科醫生、放射科醫生、婦科醫生、外科醫生、血液科醫生、兒童腫瘤科醫生、生殖科醫生、護士及心理學家等[7]。腫瘤科醫生對病人存在的不孕不育風險進行評估、對生育力保護進行簡單介紹后將病人轉診至專科護士處,由專科護士進行溝通與協調,最終由病人決定是否實施生育力保護,并將需要實施生育力保護的病人轉診至生殖科[8]。護士在其中的作用包括協助病人了解自身病情及其對未來生活的影響[9],并在此基礎上協助病人盡早接受完整的生育咨詢[10]。在接受生育咨詢的過程中,護士需要向病人提供在線或書面相關資源,包括健康宣教手冊及線上或線下決策輔助工具等,以解決醫護人員與病人間信息不對等的問題[11]。當前,國外參與生育力保護的護士多為專科護士,且其參與形式多樣,而我國專科護士發展起步較晚,當前尚無相關專業的專科護士,國外護士參與生育力保護的研究對我國具有一定參考意義。
1.2.1 提供生育力保護選項
護士提供生育力保護選項,對促進腫瘤病人的生育力保護具有積極意義。Keim‐Malpass 等[12]對52 名腫瘤科護士調查后發現,大多數護士(76.7%)認為醫療工作者應與病人進行關于生育的討論,但該研究樣本量較少,未來仍需進行大樣本的調查研究。Kelvin等[13]的研究通過為腫瘤病人提供生育力保護選項并協助病人進行轉診,調查經過這一過程病人對于生育力保護相關知識的滿意度,結果顯示,96%的男性病人和99%的女性病人認為護士提供生育力保護選項對他們的最終決策是有幫助的。Van Der Perk 等[14]對腫瘤病人生育護理評估調查問卷進行研制,旨在確定護士提供生育力保護選項的生育咨詢對病人的影響,進一步提高護理質量。因此,護士需重視自身在腫瘤科和生殖科間的橋梁作用,并提供生育力保護選項,以提高腫瘤生育護理質量。
1.2.2 提供決策輔助工具
病人參與生育力保護決策是一個復雜的過程,護士可使用決策輔助工具與病人進行全程且高效的溝通,協助病人完成生育方面的決策。當前決策輔助工具形式多樣,包括紙質宣傳冊、網站、小程序及其他多媒體教育工具,其在生育力保護方面的作用主要包括:1)提供治療對生育影響的相關知識;2)進行各種生育力保護方案間的比較,包括各個方案間的風險與益處;3)通過價值觀澄清幫病人做出決策;4)給予病人全程且結構化的指導,促進高效溝通。Peate 等[15]通過使用決策輔助手冊對133 例早期乳腺癌病人進行研究發現,病人的決策沖突得分在干預后下降。Ehrbar 等[16]使用在線決策輔助工具對年輕女性腫瘤病人進行評估,結果顯示,試驗組生育力保護知識和決策沖突得分與對照組比較,差異有統計學意義。Huang 等[17]開發了針對乳腺癌病人生育的網絡決策輔助工具。但當前開發的決策輔助工具應用人群多為女性乳腺癌病人,未來需針對其他疾病開發決策輔助工具。在未來的工作中護士可通過開發并使用決策輔助工具,協助病人進行決策。
1.2.3 給予心理支持
護士早期識別病人及其家屬的負性情緒,給予病人及其家屬一定的心理疏導及心理支持,對減輕病人心理壓力具有重要作用。在臨床工作中,護士作為與病人接觸時間較長的醫療工作者,能早期發現病人及其家屬的情緒變化,并應格外關注兒童及年輕腫瘤病人。已有研究顯示,兒童及年輕腫瘤病人的生存率>80%,但一半以上的幸存者因治療導致不孕不育[18],為其自身和家庭都帶來了嚴重的心理痛苦,對其生活質量產生了負面影響[19]。Nahata 等[20]對來自20 個家庭的44 例青少年病人和年輕男性癌癥幸存者及其家屬進行訪談發現,幸存者及家屬希望能在診斷后開始以家庭為中心的心理支持護理。Nahata 等[21]開發了以家庭為中心的青少年腫瘤病人及其家屬心理支持工具,通過使用此工具青少年男性病人進行精液凍存的人數較之前增加。在未來的臨床護理工作中,護士可識別病人及其家屬的異常心理變化,并研制具有針對性的心理支持性工具。
1.2.4 協助轉診
一旦病人決定進行生育力保護,大多數病人需要進行轉診甚至轉院,護士將在其中發揮重要作用。Vu等[22]研究指出,約有28%的成年乳腺癌病人需轉診至生殖科。美國臨床腫瘤協會頒布的指南指出,需將對生育力保護顯示出積極心態的病人轉診至生殖科專家處,并在治療開始前盡早討論保留生育力的方法;對心理負擔較重、易產生心理問題的病人,應將病人轉診至相應的心理科進行早期干預[6]。Behl 等[23]通過對兒童及青少年腫瘤病人轉診情況進行調查,結果顯示,需要接受生育咨詢和生育力保護的人數顯著增加,說明越來越多的病人需要進行轉診。Zhang 等[24]對18 名腫瘤科護士進行訪談發現,臨床護士應提高其在生育力保護轉診中的效率。護士應重視需進行生育力保護的病人的轉診效率,應提前了解相應的轉診流程與規范。
1.2.5 對幸存者進行隨訪
對幸存者進行隨訪有利于發現病人在生育方面的擔憂。Tonorezos 等[25]指出對于兒童或年輕病人幸存者需實施長期的護理服務。Drizin 等[26]對170 例幸存者就生育相關問題開展調查,結果顯示,前期接受過生育咨詢的病人會比未接受過生育咨詢的病人更關注生育問題。Benedict 等[27]對青少年及年輕癌癥幸存者進行訪談發現,不論病人是否進行了生育力保護,在治療結束后病人就生育問題、潛在不孕等風險及后期生育情況仍感受到了壓力,提示應將更多生育有關信息納入幸存者隨訪中。Micaux 等[28]通過對腫瘤診斷后1.5年確診有生育相關心理痛苦的病人實施基于網絡的心理教育干預,病人生育擔憂降低。Pecoriello 等[29]開展腫瘤生育相關人員培訓,以便于對病人進行全程管理。護士作為生育力保護的重要參與者,將在病人后續生育狀況、幸存者的信息需求及情感需求護理中發揮獨特優勢。
1.2.6 扮演腫瘤生育導航員(oncofertility nurse navigator,ONN)角色
加拿大護士在腫瘤病人生育中充當著腫瘤生育導航員這一新興角色[30]。該角色的出現提高了病人獲得生育咨詢和生育力保護相關服務的效率。病人首先與醫生就生育力保護選項進行初步溝通,溝通完成后由腫瘤生育導航員負責與生殖科就生育力保護開展正式的遠程會診咨詢,在遠程會診咨詢后,協助病人與所在醫院相關科室進行溝通,在當地完成所需的實驗室及影像學檢查,減少病人在此期間的奔波。Dorfman等[31]研究指出,腫瘤生育導航員在幫助病人充分了解腫瘤治療對生育的影響、有效獲取生育力保護相關服務和做出生育力保護決策方面發揮著重要作用,腫瘤生育導航員加入1 年后,生育咨詢及轉診人數增加近2倍。但目前對于腫瘤生育導航員的研究較少,我國尚未檢索到相關研究,我國護士充當腫瘤生育導航員的相關研究需進一步開展。
臨床護士對相關政策和指南不了解,限制了護士參與生育力保護。Kim 等[32]對138 名護士就卵母細胞凍存的相關知識進行調查,結果顯示,47.7%的護士回答存在錯誤,96.0%的護士認為應該為病人提供生育力保護的相關服務,但沒有護士接受到過相關培訓。Zhang 等[24]研究指出,護士缺乏生育力保護相關知識。由此可見,知識缺乏是影響護士參與生育力保護的阻礙因素之一。針對這一現狀,國外學者開展了相關干預性研究。Quinn 等[33]對233 名護士開展以生殖健康為主題的教學培訓,超過一半的受過培訓的護士會與病人討論抗腫瘤治療存在的不孕癥風險并提供生育力保護方案,有效提高了臨床護士在腫瘤生育方面的知識儲備。我國可參考其他國家的培訓模式,對臨床護士開展相關培訓。
臨床護士對護士在生育力保護中的角色不夠明確。King 等[34]研究后指出,護士應在腫瘤科醫生對病人進行初次訪談后再介入,但對于如何區分醫生與護士的分工,大部分護士感到困惑。Covelli 等[35]對22 名醫護人員進行訪談發現,關于醫護人員對生育力保護中不孕不育的風險、生育力保護的相關技術和診療流程等信息由誰提供不夠明確,腫瘤科醫生、生殖科醫生和臨床護士對其在生育力保護中的分工不熟悉,對應承擔的責任不明確。應開發并制定臨床護士在生育力保護中的具體干預措施和實踐指南,明確護士在生育力保護中的角色與工作內容。
缺乏具體生育力保護制度是阻礙護士參與生育力保護的原因之一。忙碌的工作導致護士參與生育力保護的時間不足,且在當前的診斷和治療之下,護士通常在治療開始后開展護理,使得護士無法在手術、化療或放療開始前生育力保護的關鍵時刻參與討論[12],生育力保護中護士參與的時機有待進一步研究。Zaami等[36]的回顧性研究表明,應為滿足腫瘤病人生育需要制定標準化的生育咨詢和構建多學科協作團隊。Halpern 等[37]研究表明,建立專門的生育力保護團隊,強化各團隊中醫務人員的主人翁意識,有利于改善當前腫瘤病人生育現狀。健康宣教作為臨床護士工作中的重要內容之一,無法獲取相關健康宣教手冊,也阻礙了生育力保護的開展。Crespi 等[38]研究表明,應鼓勵編寫與生育力保護對應的健康宣教手冊,使臨床護士能夠使用此手冊,增加病人及家屬對生育力保護的了解程度,讓健康教育更有針對性及完整性。針對缺乏相關制度這一阻礙因素,可由有關部門構建多學科協作團隊、制定相應的規范、編寫適合的健康宣教手冊,促進腫瘤病人的生育力保護。
護士在提供生育力保護選項、提供決策輔助工具、給予心理支持、協助轉診、對幸存者進行隨訪及扮演腫瘤生育導航員角色等方面發揮著積極作用。但目前護士參與腫瘤病人生育力保護的相關研究多為調查性及質性研究,佐證護士在腫瘤病人生育力保護中作用的干預性研究較少。近年來,我國相繼制定了有關專家共識[39‐40],護士作為促進腫瘤病人生育力保護的重要一員,未來可參考國外模式,結合我國護理工作特點,形成具有中國特色的新模式。