終末期腎病病人安寧療護需求研究進展

茍玉琦，李沛窈，彭靜涵，余 琴，劉夢婕，2*

1.西南醫科大學護理學院,四川 646000；2.成都市第一人民醫院

終末期腎病（end stage renal disease，ESRD）是各種慢性腎病（chronic kidney disease，CKD）的終末狀態，腎小球濾過率（GFR）低于15 mL/(min·1.73 m2)時便可診斷[1]，其主要的臨床治療手段是腎臟替代療法（renal replacement therapy，RRT），包括血液透析、腹膜透析和腎移植[2]。ESRD 發病率和死亡率較高，75歲及以上功能衰退、伴有嚴重并發癥的老年病人透析相關病死率達到20%[3]，病人和家屬常常會面臨生命周期縮短、經濟壓力較重、心理壓力較大、生存質量下降等問題。隨著我國老齡化程度加深，這一情況將愈加明顯。安寧療護是指為患有不可治愈性疾病的病人和家屬提供全方位照護，從而改善生命末期病人的生存質量[4]。早在20 世紀90 年代中期，國外研究者就針對因透析而合并心腦血管等疾病的老年病人提出“退出透析”“實施安寧療護”的建議[5]，此后西方發達國家陸續開展ESRD 病人的安寧療護服務[6]。ESRD 病人安寧療護需求程度較高，但實際上接受安寧療護服務的比例較低[7‐8]。我國對ESRD 病人的安寧療護關注較少，對安寧療護需求的評估內容、評估工具等缺乏系統認識。現對ESRD 病人的安寧療護需求研究現狀進行總結，以期為ESRD 病人有效實施安寧療護提供參考。

1 滿足ESRD 病人安寧療護需求的意義

病人需求得到滿足是提高安寧療護服務質量和應用效果的重要指標[9]。澳大利亞的腎臟支持性照護項目（renal support care，RSC）以病人為中心提供整體護理，有利于改善病人不適癥狀，縮短住院時間，緩解病人孤獨感，提高病人生存質量，同時該項目在充分了解ESRD 病人需求后及時調整了臨終護理計劃，保證了病人知情權和決策權[10]。Rak 等[11]組織了多學科安寧療護團隊為ESRD 病人提供照護服務，當患有心臟病等嚴重合并癥的ESRD 病人在透析期間出現相關并發癥時，安寧療護團隊將與病人及家屬共同討論病情，了解病人意愿和需求并考慮其家庭經濟狀況，經過評估后最終選擇是否實施安寧療護。這一過程在滿足病人和家屬需求、提高生存質量方面發揮了巨大作用。Chan 等[12]在研究中評估了腎衰竭病人家庭照顧者的需求后，由安寧療護專科護士和社工提供現場咨詢和社會心理干預，最終緩解了照護者的壓力，改善了照護者的焦慮和抑郁癥狀。

2 ESRD 病人安寧療護需求滿足現狀

ESRD 病人與癌癥病人有相似的癥狀負擔[13]，但其疾病軌跡更加難以預測，病人生存率更低。已有研究表明，與患有癌癥、心力衰竭、癡呆等疾病的病人相比，ESRD 病人接受安寧療護的需求越來越強烈[14]。但由于一般醫院的安寧療護服務主要針對癌癥病人，醫護人員為病人提供透析和安寧療護的選擇機會不等，ESRD 病人安寧療護需求常得不到充分滿足。美國一項調查研究顯示，115 239 例透析病人中，僅有約13.5%的病人被納入安寧療護服務中，與惡性腫瘤病人相比，ESRD 病人安寧療護服務未得到充分利用[15]。2006—2014 年美國523 萬例住院ESRD 病人中僅有1.5%接受安寧療護[16]。且ESRD 病人對安寧療護的利用通常在生命的最后階段，病人進入安寧療護中心后平均3 d 死亡[17]。澳大利亞研究指出，只有1%的病人回憶起與醫生討論過安寧療護相關的選擇[18]。我國大部分地區的安寧療護資源主要集中于癌癥病人和養老機構老年人，較少有研究者關注ESRD 病人的安寧療護需求。

3 ESRD 病人安寧療護需求內容

3.1 癥狀控制需求

ESRD 病人的軀體相關癥狀包括疼痛、皮膚瘙癢、呼吸困難、疲勞、睡眠障礙、厭食等，常因未能準確評估而無法得到有效控制[19]。而在病人腎功能極低退出透析后，不適癥狀發生率更高，且癥狀與癌癥等重大疾病相似，因此對安寧療護需求極高[13]。ESRD 疼痛具有發病率高、程度重的特點[20]。已有研究顯示，ESRD 病人疼痛發生率超過58%，其中近50%的病人經歷過中度至重度疼痛，在安寧療護領域引起了廣泛重視[21‐22]，42%的病人在生命最后24 h 內會出現疼痛[23]。皮膚瘙癢是導致ESRD 病人死亡的重要因素之一，維持性血液透析病人皮膚瘙癢發生率高達40%[24]。Axelsson等[25]調查的472 例病人中，呼吸急促發生率為22%。國外研究顯示，長期透析的ESRD 病人會出現疲勞，嚴重影響了病人生存質量[26]。吳小霞等[27]調查表明，ESRD 病人的疲勞程度為重度水平。Ren 等[28]系統評價結果顯示，納入的1 229 例病人中，超過40%的病人睡眠質量較差。此外，食欲缺乏、營養不良也是ESRD病人的常見癥狀。老年ESRD 病人通常會有吞咽困難的癥狀，滿足營養需求是ESRD 病人安寧療護的照護目標之一[29]。

3.2 心理疏導需求

Klaric 等[30]研究表明，慢性腎病病人抑郁癥發生率是普通人的4 倍以上。對歐美部分國家進行調查，結果顯示，ESRD 病人抑郁癥發病率為23%～42%[31]。老年ESRD 病人抑郁癥發生率為62%[32]。盧海珍等[33]調查結果顯示，接受維持性血液透析的ESRD 病人焦慮發生率為40.3%，且老年病人較中青年病人更易感到孤獨，透析時間越長越易產生孤獨感。陶承慧等[34]研究顯示，維持性血液透析病人焦慮檢出率高達71.1%。ESRD 病人具有普遍的孤獨體驗，大部分病人有中等程度的孤獨感，部分病人有中高程度的孤獨感[35]。我國一項質性研究結果顯示，生命末期老年ESRD 病人對死亡的恐懼和焦慮依然存在，其心理狀態和需求容易被外界忽視（“我怕別人和我說某人走了，因為一旦聽到這樣的話，我就會想到自己什么時候也要走了”），也會因擔心與家人永久分別而產生巨大心理負擔，為死亡后配偶和（或）子女的生活而焦慮[36]。因此，醫護人員應鼓勵病人家屬、親友積極陪伴和支持病人，同時注重開展死亡教育，幫助病人正確認識死亡，讓ESRD 病人在愛與理解中度過生命的最后階段。

3.3 信息與溝通需求

ESRD 病人常因病情進展陷入焦慮，因此，醫護人員與病人有效溝通、滿足病人對疾病相關信息支持的需求也是安寧療護的重要內容。共享決策信息支持有利于在決策溝通中尊重病人的社會角色，鼓勵病人主動參與[37]。Eneanya 等[38]對老年ESRD 病人及其照顧者、腎病專家及初級保健醫生開展了質性訪談，結果表明，病人渴望早期獲得疾病相關信息（“倘若知道事情最終指向哪種結局，我希望能在為時已晚之前知曉”）。此外，Ellen Selman 等[39]了解了ESRD 病人在信息提供方面的觀點，結果顯示，病人希望在交流中使用容易理解的語言（“如果語言易于理解，如果是用我的語言……而不是那些我沒有聽過的醫學專業術語”），但現實醫療活動中病人與醫護間缺少溝通和信息提供（“我一直希望多了解下一階段的相關信息，但他們總是回避”）。范家莉等[36]指出，病人希望得知疾病進展情況和停止透析的時間（“我們一直都需要透析還是快要死的時候就不用透析了”），也渴望能和醫護人員溝通與死亡相關的話題。因此，需要加強與ESRD 病人及其家屬的溝通交流，包括疾病診斷信息、治療方案、預計生存期等，維護病人的知情權與自主決策權。

3.4 靈性需求

靈性需求是指ESRD 病人尋找人生價值、意義和目標的需求及期望，是個人的內在需求之一。我國對ESRD 病人靈性需求的研究極少，一項研究表明，ESRD 病人靈性需求較高，滿足靈性需求能夠提高病人的社會支持水平[40]。以往研究中，靈性需求主要體現在宗教信仰方面，對于沒有宗教信仰的ESRD 病人而言，靈性需求主要是精神寄托需求及實現自我價值的需求等。探索和評估ESRD 病人的靈性需求有利于根據病人偏好設計和提供個性化護理，然而在對367例病人的調查研究中發現，ESRD 病人靈性水平較低[41]。未來應開展更多的研究，全面評估病人靈性需求，以實現個性化安寧療護。

3.5 優逝準備需求

討論臨終事宜、表達臨終意愿、做好臨終規劃有利于減輕病人對死亡的焦慮與恐懼。已有研究顯示，近90%的病人表示希望與他們的腎臟科醫生就目標、價值觀及治療偏好開展討論，但只有不足10%的透析病人進行過相關對話[42]。此外，由于部分醫生不愿意與ESRD 病人提及關于“生命終點”這一話題，許多ESRD 病人并沒有與家屬或醫護人員就是否進入重癥監護室（ICU）、是否轉介到安寧療護中心、是否退出透析、是否選擇不再接受心肺復蘇（do not resuscitation，DNR）等臨終問題進行交談[43]。Eneanya 等[38]研究指出，老年ESRD 病人預立醫療照護計劃（advanced care planning，ACP）缺失，大部分病人并未與醫生談論自己的臨終愿望（“我和我的丈夫討論過，但沒有與其他人談過”）。Saeed 等[44]調查的522 例病人中，近63%的病人認為臨終規劃很重要，但僅有5%的病人回憶起在過去12 個月內與醫生討論過臨終決策。可見，ESRD 病人的臨終規劃需求還未得到充分滿足，需要醫護人員及家屬盡量尊重病人要求，推廣生前預囑，根據病人意愿選擇治療、護理方式及死亡地點。

3.6 哀傷撫慰需求

ESRD 預后不良，其不可治愈性使病人和家屬的悲傷體驗明顯，病人有較強的預期性悲傷，家屬在失去親人后也會經歷或長或短的哀傷期。因此，病人需要醫務人員幫助自己緩解悲傷情緒的同時，在自己離世后家人能夠獲得專業人員的指導以度過哀傷期。已有研究表明，只有38%的家屬在ESRD 病人死亡后的1～2 個月獲得了喪親支持，31%的家屬并未獲得[25]。由此可見，目前對ESRD 病人及其家屬的需求評估不到位，導致其哀傷撫慰需求未被充分滿足。未來應開展量性和質性研究了解ESRD 病人家屬的哀傷撫慰需求特點和需求內容，在準確評估哀傷撫慰需求的基礎上，保證實施多維度的哀傷撫慰支持。

4 ESRD 病人安寧療護需求評估工具

4.1 綜合安寧療護結局量表‐腎病版（Integrated Palliative Outcome Scale‐Renal，IPOS‐Renal）

IPOS‐Renal由安寧療護結局量表（Palliative Outcome Scale，POS）和綜合安寧療護結局量表（Integrated Palliative Outcome Scale，IPOS）結合后延伸而來，專門針對ESRD 病人，旨在確定病人的安寧療護需求[45]。該量表包含11 個問題，前2 個問題是ESRD 病人的部分特定癥狀，第3 個～第7 個問題涉及焦慮、抑郁等心理狀態，最后4 個問題包括信息需求、滿意度和現實問題。量表采用Likert 4 級評分法，用于表示在過去1 周中相應癥狀對病人的影響程度，0 分代表“完全沒有影響”，4 分代表“影響極大”。捷克語版的量表Cronbach's α系數為0.72，信效度良好[45]。病人直接使用IPOS‐Renal描述健康狀態，不經過醫護等其他人員的解釋，有利于滿足病人的個性化需求。Boje等[8]認為IPOS‐Renal可以準確評估ESRD 病人的安寧療護需求。但目前該量表無中文版本，且量表主要用于評估實施安寧療護后病人的需求。

4.2 埃德蒙頓癥狀評估系統（Edmonton Symptom Assessment System，ESAS）

ESAS 是一種癥狀自評量表，由加拿大埃德蒙頓市安寧療護項目發展而來，由Bruera 等[46]編制而成，用于安寧療護病人的癥狀評估，包括疼痛、疲乏、嗜睡、惡心、食欲減退、呼吸困難6 項軀體癥狀和焦慮、抑郁、缺乏幸福感3 項心理癥狀以及1 項“其他”評估，其中軀體癥狀和心理癥狀是既定的，“其他”為可選癥狀，用于評估病人過去1 d 內的癥狀嚴重程度，信效度良好。0 分為 無 癥 狀，1～3 分、4～6 分、7～10 分 分 別 表 示 癥 狀 為“輕度”“中度”和“重度”，10 分表示癥狀最嚴重。ESAS 的評估過程簡單，在臨床中應用較廣泛，被德國、日本等國家推薦用于生命末期病人的照護工作。英國學者將ESAS 運用到ESRD 病人的安寧療護需求評估中，但該評估工具主要關注癥狀的單項指標，缺乏系 統 性 評 估[47]。2015 年，Dong 等[48]將ESAS 漢 化 形 成中文版埃德蒙頓癥狀評估系統（C‐ESAS），增加了“皮膚瘙癢”這一癥狀，Cronbach's α 系數為0.72。但由于評估內容納入不全面，該量表仍然不具備應用于ESRD 病人的特異性。

4.3 驚訝問題（Surprise Question，SQ）

SQ 由Lynn 等[49]研制，是用于早期識別病人安寧療護需求的工具。該評估工具僅由“如果病人會在接下來的12 個月內死亡，你會感到驚訝嗎？”這一個條目構成，若醫療服務提供者的答案為否定，則可以判斷為篩查陽性，即病人具有安寧療護需求。Ramer 等[50]通過前瞻性隊列研究將SQ 用于晚期慢性腎病病人死亡風險和需求評估，采用Likert 5 級評分法表示驚訝程度，1 分代表“絕對不驚訝”，5 分代表“非常驚訝”，結果表明，SQ 有較強的預測能力。SQ 有利于提高安寧療護的轉診率，適用于所有可能從安寧療護中獲益的生命末期病人的識別，但缺乏對具體需求的評估，特異性較差，其由醫護人員在病人疾病嚴重程度及心理社會狀況基礎上做出直覺性判斷，個人專業知識水平和經驗會影響判斷結果的準確性。Pang 等[51]使用SQ 預測了腹膜透析病人12 個月內的死亡率，但其應用于我國ESRD 病人的預測能力和準確性仍需進一步驗證。

4.4 ESRD 患者護理專業性社會支持評定量表

楊曉娟[52]編制了ESRD 患者護理專業性社會支持評定量表，內容包括護理專業技術支持、溝通信息支持、情感支持、尊重支持、評價支持和社會資源利用支持6 個維度，共59 個條目，每個條目均包含“目前獲得支持的程度”和“實際需要支持的程度”兩個部分。量表采用Likert 5 級評分法，1 分、2 分、3 分、4 分、5 分別表示“從未”“很少”“有時”“經常”“總是”。經分析，該量表具有良好的反應度、穩定性和可靠性，但未進行信效度檢驗，識別病人需求的準確性也未得到充分驗證，且其條目數量較多，病人應答負擔較重。此外，量表編制未完全從安寧療護視角出發，條目內容大多是針對住院病人的需求，不適用于居家ESRD 病人。

5 ESRD 病人安寧療護需求未得到滿足的原因

5.1 ESRD 病人層面原因

1）ESRD 病人的安寧療護需求呈現多樣化、復雜化，且大部分病人年齡較大，多病共存情況較多，無法面面俱到。2）ESRD 病人對安寧療護及有關服務信息的了解和認知不足，我國安寧療護總體起步較晚且處于初步發展階段，部分病人受傳統死亡文化影響較大，更偏向于選擇透析治療維持生命，在一定程度上阻礙了安寧療護需求的評估。3）已有研究顯示，ESRD 病人易出現認知功能障礙[53]，因此，病人參與臨終決策的機會有限，對治療和護理偏好的表達不清也會影響其需求的滿足。同時，病人與家屬、醫生間的治療護理目標缺乏統一性，或決策晚而倉促，也是滿足安寧療護需求過程中最具挑戰性的問題[54]。

5.2 服務供給層面原因

盡管許多國家采取了各種措施將安寧療護整合到ESRD 病人照護中，但ESRD 病人獲得專業安寧療護的機會仍然有限。造成這一現象的原因主要包括安寧療護臨床醫生數量不足、對透析病人安寧療護癥狀管理的必要性缺乏認知、腎內科醫生在安寧療護方面的教育和培訓不足以及醫生不愿意與ESRD 病人討論臨終話題等[55‐56]，其阻礙了醫療服務提供者對ESRD 病人需求的了解，也無法向病人提供相關服務信息。我國ESRD 病人安寧療護需求未能滿足，除受上述因素影響外，還與現階段安寧療護服務資源主要針對癌癥病人，缺少ESRD 病人的相關準入標準[57]，影響了病人安寧療護轉診有關。

6 小結

在人口老齡化程度不斷加深的背景下，ESRD 病人數量將持續增加。ESRD 病人生存質量低，對安寧療護需求較大，但我國關于ESRD 病人安寧療護需求識別的研究較少，國外研究也尚未完善，未滿足需求較多。目前，大部分需求相關評估采用質性研究的方式，病人表達的真實需求可能與醫護人員的理解有所偏差，且需要研究人員擁有良好的溝通技能；其次，評估工具內容較單一，主要納入對軀體癥狀和心理需求的評估，忽視了靈性需求、優逝準備需求等重要信息，且量表特異性不佳，不能完全體現ESRD 病人的具體需求。為了規范和量化安寧療護服務范疇，安寧療護工作者應研制針對ESRD 病人身、心、社、靈全方位需求的評估工具并進行信效度檢驗，使評估工具更具科學性和客觀性，更符合ESRD 病人的特殊需求；應重視對腎內科、血液透析室醫護人員的安寧療護知識培訓，使醫務工作者能有意識地主動評估病人的安寧療護需求，主動與病人及家屬討論臨終話題，提高病人生存質量與死亡質量。