口腔癌患者病恥感的研究進展

余琳 范慧芳 李曉麗

據全球癌癥統計報告，2020 年全球新發口腔癌為377 713 例，占全球癌癥新發病例數的2%[1]。2015 年我國口腔癌新發病例約為4.81 萬，病亡病例約為2.21 萬[2]。在35～75 歲人群中口腔癌發病率隨年齡增長而提高并呈現上升趨勢[3]。目前口腔癌的治療仍以手術為主，術后常難以避免造成患者面容的毀損，并遺留張口、咀嚼、言語等功能障礙，這些都是引發患者病恥感體驗的高危因素，因此，病恥感在口腔癌患者中普遍存在[4]。病恥感是指個體因患有某種疾病而出現異于他人的特征，公眾對此產生負面認識，個體將這些負面認識內化而形成的自卑、羞恥的心理體驗，給患者帶來各種各樣的負面影響。然而口腔癌患者在尋求幫助時面臨著越來越多的社會孤立和病恥感，需要更多的社會支持與關注。本研究將對口腔癌患者病恥感的產生來源、現狀水平、影響因素、病恥感對口腔癌患者的影響以及病恥感的干預策略等方面進行綜述，為今后開展口腔癌患者病恥感相關研究，降低口腔癌患者病恥感體驗提供依據與參考。

1 口腔癌患者病恥感的產生來源

2002 年Corrigan 等[5]將病恥感劃分為公眾病恥感和自我病恥感。由此可以把患者病恥感來源總結為外部環境與內部認知兩部分，外部環境指代公眾對特殊疾病與患病者的態度與看法，內部認知指患者在與外部環境接觸影響下整合內化而形成的對疾病和患病后自我的認知。

1.1 外部環境

患者的公眾病恥感多來自于外部環境。一方面，雖然癌癥的治療手段有了極大進步，一些癌癥可得到臨床治愈，但是絕大多數癌癥到了中后期還是無法攻克，因此癌癥通常與病亡相關聯。在日常生活中，病亡又常常是禁忌話題，導致大眾對癌癥患者多持回避態度，這加重了患者的病恥感體驗。另一方面，口腔癌的病因多與口腔衛生差及不良生活習慣相關，比如抽煙、喝酒、嚼檳榔、人乳頭狀瘤病毒(HPV)感染等。根據歸因理論，當一個人患癌前有促進癌癥形成的行為時，大眾會認為這是個人行為導致的疾病，其患癌后的病恥感也會加重[6]。同時外表對一個人的身份形象至關重要，口腔癌所造成的毀容與功能障礙容易使患者遭受外界歧視的眼光，從而產生自卑、羞恥的內心體驗。

1.2 內部認知

病恥感的內涵具有多個維度，在目前病恥感量表所測量的各個維度中，患者的內化病恥感往往是評分最高的[7]。提示患者的自我內部認知是病恥感體驗中的核心一環，病恥感來源中內部因素高于外部因素[8]。社會互動理論談到：當人們認識到在社會互動中自身所理解的社會期望與真正的自己間的差異時，就會產生負面認識，并將這種負面認識進行自我概念化，產生無法滿足社會期望的羞恥感，同時會因為被社會拒絕而感到焦慮和恐懼[9]。在口腔癌患者中，患者因罹癌而喪失部分社會角色，因手術造成形貌改變，無法滿足自我、家庭與社會的期望，同時還受到外部環境中負面認識的影響，患者將這一系列認知進行自我內化，從而產生內在的更為深刻的病恥感。

2 口腔癌患者病恥感的現狀水平

相較發達國家，口腔癌在發展中國家發病率更高[10]。因此雖然國外對病恥感的研究較早，但單獨研究口腔癌患者病恥感的案例較少，一般是聯合頭頸癌一起研究。有研究[11-13]使用社會影響量表（SIS）對口腔癌患者病恥感進行評估，結果均顯示處于中度或較高水平。2013 年Lebel 等[14]使用訪談目錄解釋模型（EMIC）中的病恥感子量表對99 例頭頸癌患者進行測試，顯示患者病恥感處于中等水平。同年，Kissane 等[15]開發了專門針對頭頸癌患者的病恥感量表—頭頸癌患者羞恥與恥辱感量表（SSSHNC），量表總分為80 分，報道中患者的病恥感評分為18.08 ±14.67 分。該量表也在2017 年被翻譯成巴西版本[16]。2019 年，有研究以159 名頭頸癌患者為樣本對該量表漢化[17]，研究中患者病恥感測量評分為17.51 ±12.21 分，與前兩項研究報道中頭頸癌患者病恥感測量水平相當。

3 口腔癌患者病恥感的影響因素

3.1 社會人口學因素

年齡、工作狀況、性別、文化程度等是口腔癌患者病恥感的影響因素[7-8,13]。年輕患者病恥感水平高于年老者，因為年輕患者在社會中被賦予更多期待，承擔著更多的責任與壓力，其心理承受力與穩定性也相對年老者更弱一些，所以疾病對年輕患者的影響更為嚴重。在職患者因為需要面對更多的人際交往，很多工作對形貌也有一定要求，形貌的改變可能會影響其職業發展，所以在職患者病恥感水平更高。關于性別與文化程度對患者病恥感的影響，尚需更多研究進行支持與驗證。有的研究表明女性患者病恥感得分高于男性，而有些研究表明性別在口腔癌患者中無明顯差異[12]。

3.2 疾病因素

腫瘤位置、分期、患病時間等是口腔癌患者病恥感的影響因素[13]。腫瘤位置越明顯、越重要，患者病恥感越強，因為面部是一個人展示自我最重要的部分，術后的瘢痕會影響功能與容貌，瘢痕暴露越明顯，遺留的功能障礙越多，患者自尊體驗越低；腫瘤分期越靠后，提示疾病越嚴重，手術風險會更大，患者心理壓力與經濟負擔也更重，反復的治療使患者身心俱疲，希望降低，病恥感加重?；疾r間也會影響患者病恥感體驗，研究[18]表明，患者的病恥感是動態變化的，病恥感會隨著疾病進展與治療時間變化而變化。隨著疾病治療與進展，患者對自身疾病與身體意象的看法會發生改變，其病恥感體驗會隨之變化[19]。吸煙、飲酒和嚼檳榔等不良生活習慣也與患者的病恥感有關，這些行為可能誘發口腔癌，患者患病后常會產生后悔與自責。研究[20]也證實，有吸煙史的患者往往具有較高的病恥感。

3.3 個人心理因素

口腔癌患者的一般自我效能、自尊水平、應對方式、心理韌性等也是影響其病恥感體驗的獨立影響因素。自我效能與自尊水平高的患者，病恥感更低[12]，而回避等消極的應對方式常會給患者帶來更高水平的病恥感[13]。自我效能作為一種自我調節因素，可以激勵患者自身尋求更具適應性的應對策略來改善現狀和預后。回避則可能會降低患者的社會參與度，并對他們對日常生活產生更多的負面影響。陳瀟等[8]研究表明，心理韌性與病恥感負相關，心理韌性高的個體通常伴有更加樂觀、堅韌的心理品質，個人心理品質會影響疾病認知，更積極的心理資源，會產生更合理的認知，從而減少疾病帶來的不良體驗，減輕病恥感。

3.4 環境因素

口腔癌患者身處的環境以及從環境中獲得的社會支持也是影響其病恥感體驗的重要因素。大眾對疾病的錯誤認知不僅會加重患者公眾病恥感，同時還會引發患者嚴重的自我病恥感[21]?；颊叩慕洕鸂顩r、社會支持等也都會影響其病恥感體驗[22]，患者經濟狀況越好、從環境中獲得的社會支持越多，病恥感會越低[23]。包容的環境與良好的社會支持能夠促進患者再次回歸與融入社會，緩解患病后的心理壓力，增強抵抗病恥感的信心與底氣。

4 病恥感對口腔癌患者的影響

4.1 負面影響

病恥感導致患者產生的身體、心理和社會交往問題不容忽視。2018 年李曉爽[24]研究發現，頭頸癌患者病恥感與癥狀群正相關，即病恥感水平會影響患者疾病癥狀體驗與嚴重程度。2020 年張瑩[11]研究顯示，病恥感與患者生命質量呈負相關，且僅僅病恥感就解釋了患者生活質量變化的三分之一以上。同時病恥感也是口腔癌患者焦慮、抑郁的預測因素[25]，術后殘留的容貌損毀與功能障礙會誘發患者焦慮、抑郁等負性情緒，而負性情緒的累積又會影響患者功能恢復與康復訓練，造成惡性循環?？谇话┬g后會對患者身體的基本活動，例如進食和說話等產生極大影響，從而影響到日常的社交活動[26]，患者常會在與他人溝通交流中受挫，進而產生社會疏離感，甚至回避等社會交往問題。

4.2 正面影響

雖然病恥感常會給患者造成許多負面影響，但有研究[26]指出，病恥感也會給患者帶來一定積極影響。患者在與病恥感的抗爭過程中，可能會感受到心理方面發生的正性變化，實現創傷后成長[27]。當患者真正接受患病治療后的“全新的自我”，會變得更加具有同理心，更樂于幫助他人[28]，可能會尋找到自我生命的價值與真諦，在日常生活中更加珍惜當下，更關愛家人，并以更積極的姿態面對接下來的治療與生活。

5 口腔癌患者病恥感的干預策略

5.1 個人層面

降低患者的自我病恥感是目前主要的干預策略。接受心理干預后，患者的自我概念、人生觀和人際關系都將產生積極的轉變。孫昕蕓等[29]對78例頭頸癌術后患者實施同伴敘事教育，干預4 周后，降低了患者病恥感。王運霞等[30]以80 例子宮內膜癌手術患者為研究對象，干預8 周后，證實了認知行為療法可以降低患者病恥感水平，提升患者自我效能。心理干預的方式多種多樣，時間長短與間隔也各不相同。根據人數可分為團體與個人；根據持續時間可分為短期與長期；根據形式可分為線上與線下面對面。研究[31-32]顯示，短期療效較高的團體自信訓練有利于減少患者的病恥感，且個體化和面對面的干預效果相對較好。

5.2 家庭或照顧者層面

家庭是患者主要的社會支持來源，是患者重要的保護因素。尹敏[33]研究表明，家庭可以通過家屬與患者正性的日?；訙p輕其病恥感的內化，家屬關于患者病恥感的應對方式將會對患者病恥感產生直接和間接的影響。張玲等[34]以92 例癲癇患者作為研究對象，干預組實施醫院-家庭-疾病同伴者一體化干預，結果顯示，患者病恥感得以減輕,社交心理狀態得到改善。營造良好的家庭氛圍，增進家庭間的情感支持對患者非常重要。家庭是患者治療后開始與社會互動的第一步，照顧者是患者生活中最常接觸與交流的人，是患者身體與心理寄托的主要人物。如果家庭與照顧者能夠充分理解與支持患者，正向引導患者，將會大大降低其病恥感體驗。

5.3 社會層面

公眾對特殊疾病認知不足，是導致患者產生病恥感的一個重要原因[35]。社會支持可以幫助患者調節情緒并解決問題，從而提高對病恥感的抵抗力[36]。通過社區康復、教育培訓及大眾傳媒等方式可以有效降低疾病相關公眾病恥感水平[37]。采取綜合的病恥感干預策略，以社區為鏈接，包括個人與社會層面，可以促進患者技能訓練與社會回歸[38]。有研究提出[39]，改進疾病披露的策略或許可以提高社會支持，進而減少疾病暴露后的病恥感，建議在披露疾病事實信息的同時闡述自我患病感受，以達到更好的披露效果。張葉等[40]也提出，在對患者進行護理與宣教時，以共情方式回應患者，使用更多溝通技巧，以降低患者的病恥感體驗。

6 不足與展望

在病恥感研究領域，國內外對口腔癌患者的關注仍然較少，而口腔癌相對其他癌癥患者的病恥感體驗卻更高，急需更多相關研究來指導降低口腔癌患者的病恥感。國內關于口腔癌患者病恥感體驗的質性研究也相對較少，對于HPV 感染相關口腔癌的報道也多見于國外[41]。目前研究中，對口腔癌患者病恥感評測所使用的量表各不相同，彼此間病恥感水平較難比較，以往研究中所使用的量表缺乏對口腔癌患者特征病恥感的體現。對于口腔癌患者病恥感的干預研究也處于起步階段，其干預手段較為單一[18]，呼吁更多綜合干預手段的出現。無論在個人、家庭還是社會層面，醫護人員都有著發揮力量的廣闊空間，可以依托社區、網絡社會宣傳等，打造全方位、全程立體網絡對口腔癌患者病恥感進行干預。在未來的研究與實踐中，建議醫護人員可以對口腔癌住院患者制訂預見性的干預方案，對有較高病恥感風險的患者進行早期干預[32]，不僅有助于減少患者術后高病恥感體驗，也有利于患者更好配合手術與后續治療。與此同時，現有的干預研究中隨訪時間也較短，其干預的長期效果難以體現，需要更長期的隨訪觀察。鑒于目前口腔癌患者術后生存期逐漸延長，且病恥感會隨著患病時間變化而變化，建議可以探索病恥感隨時間變化的軌跡路線，隨后的干預策略也可以隨著疾病進展與病恥感變化軌跡進行相應調整，以此達到更精確更有效的干預效果。同時可以多關注病恥感所帶來的正面影響，引導提升患者患病后的生命意義與價值感，降低病恥感。