上海市癌癥患者未滿足需求現(xiàn)狀及影響因素分析

宋 捷，李瑞伽，胡曉靜，金春林，丁 罡，陳珉惺

（1. 上海市衛(wèi)生和健康發(fā)展研究中心/上海市醫(yī)學(xué)科學(xué)技術(shù)情報(bào)研究所，上海 200031；2. 上海國(guó)際醫(yī)學(xué)中心，上海 201315）

癌癥是導(dǎo)致非自然死亡的重要原因，2020 年全球近1 000萬(wàn)人死于癌癥，新發(fā)癌癥1 900萬(wàn)，我國(guó)的新發(fā)癌癥病例也高達(dá)450萬(wàn)[1]。與此同時(shí)，隨著生命科學(xué)和醫(yī)學(xué)技術(shù)持續(xù)創(chuàng)新突破，癌癥患者可以獲得更有效的治療手段，預(yù)期生存時(shí)間也在不斷延長(zhǎng)。然而，治療后可能出現(xiàn)的復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移、術(shù)后長(zhǎng)期伴隨的機(jī)體損害、重新融入社會(huì)的心理障礙都將讓患者面臨巨大的挑戰(zhàn)[2-3]。與健康人群相比，癌癥患者可能面臨更嚴(yán)重的身心負(fù)擔(dān)，在工作、經(jīng)濟(jì)、生活、心理等方面需要更多來(lái)自家庭與社會(huì)的支持[4-6]。未滿足需求（unmet needs）是指沒(méi)有被充分滿足或尚未達(dá)到個(gè)體預(yù)期的需求。本研究以上海市16 個(gè)區(qū)癌癥患者為研究對(duì)象，從信息獲取、工作經(jīng)濟(jì)、延續(xù)性照護(hù)、情感支持、自我實(shí)現(xiàn)5 個(gè)維度探究其未滿足需求，為癌癥患者提供更符合實(shí)際需求的照護(hù)和社會(huì)支持體系、進(jìn)一步優(yōu)化相關(guān)政策制度提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象采用配額抽樣法，于2022年4月15－21日選取上海市16 個(gè)行政區(qū)4 195 例癌癥患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18 歲；②處于穩(wěn)定期或恢復(fù)期；③近3 個(gè)月居住在上海市；④知情同意且能正確理解問(wèn)卷?xiàng)l目。排除標(biāo)準(zhǔn)：①存在意識(shí)或認(rèn)知障礙患者。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具①一般情況調(diào)查表：由研究者根據(jù)研究目的自行設(shè)計(jì)，包括性別、年齡、腫瘤狀態(tài)、疾病分期、婚姻狀態(tài)、受教育程度、工作狀態(tài)、月均收入、醫(yī)療保險(xiǎn)類(lèi)型和體力活動(dòng)。②患者未滿足需求量表：該量表由研究者根據(jù)專(zhuān)家建議，參考國(guó)外癌癥患者支持性照護(hù)需求簡(jiǎn)明問(wèn)卷、癌癥患者未滿足需求簡(jiǎn)明量表等漢化改良設(shè)計(jì)，以更好地符合中國(guó)本土語(yǔ)言習(xí)慣和患者填表偏好。量表共包含5個(gè)維度，24個(gè)條目，分別是信息未滿足需求（5 個(gè)條目）、工作和經(jīng)濟(jì)未滿足需求（5 個(gè)條目）、延續(xù)性照護(hù)未滿足需求（6個(gè)條目）、情感未滿足需求（6個(gè)條目）、自我實(shí)現(xiàn)未滿足需求（2個(gè)條目）。各條目均采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，從“不需要”到“非常需要”分別計(jì)1～5 分。同一維度下各條目得分相加為維度總得分，各維度得分相加得到未滿足需求總得分，得分越高說(shuō)明未滿足需求越高。該量表Cronbach’sα系數(shù)為0.874，內(nèi)容效度為0.978。

1.2.2 調(diào)查方法每個(gè)地區(qū)的調(diào)查員均接受了培訓(xùn)，了解本次研究的背景、目的和對(duì)象，熟悉整個(gè)調(diào)查流程，并利用問(wèn)卷星制作問(wèn)卷，通過(guò)上海市癌癥患者俱樂(lè)部將問(wèn)卷二維碼發(fā)放至各區(qū)患者群中。通過(guò)過(guò)濾IP、限制填寫(xiě)時(shí)間等方法質(zhì)控。調(diào)查員、研究組成員再次檢查調(diào)查問(wèn)卷的填寫(xiě)內(nèi)容。本研究共回收4 221份，6份無(wú)效問(wèn)卷被排除，最終4 195 份問(wèn)卷被納入統(tǒng)計(jì)分析，有效回收率為99.4%。本研究已獲得上海市衛(wèi)生和健康發(fā)展研究中心（上海市醫(yī)學(xué)科學(xué)技術(shù)情報(bào)研究所）倫理委員會(huì)的批準(zhǔn)（SHDRC2022005）。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法雙人錄入Excel 檢錯(cuò)，使用SPSS 26.0進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。計(jì)量資料采用±s表示，計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)和百分比表示。單因素分析采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)和方差分析，以P＜0.05為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般資料被調(diào)查的4 195 例患者中，平均年齡為（63.2±7.4）歲，男性823 例（19.6%），女性3 372 例（80.4%）。患者數(shù)量前3 位的癌種分別為乳腺癌（39.0%）、結(jié)直腸癌（12.8%）、肺癌（10.2%）。具體內(nèi)容見(jiàn)表1。

2.2 癌癥患者各維度未滿足需求得分4 195 例癌癥患者未滿足需求總分為（61.90±17.92）分。其中，5 個(gè)維度得分與條目均分見(jiàn)表2。

表2 癌癥患者5個(gè)維度未滿足需求得分情況（N=4 195）

2.3 癌癥患者未滿足需求得分的單因素分析未滿足需求總得分在不同年齡段之間比較差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（詳見(jiàn)表1）。對(duì)5 個(gè)維度得分分別進(jìn)行單因素分析后發(fā)現(xiàn)年齡對(duì)工作和經(jīng)濟(jì)未滿足需求的影響具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（F=2.962，P＜0.05），腫瘤狀態(tài)對(duì)延續(xù)性照護(hù)未滿足需求的影響具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（F=3.623，P＜0.05）。

3 討論

3.1 癌癥患者未滿足需求現(xiàn)狀分析從各維度未滿足需求得分情況看，均分由高到低依次為：信息未滿足需求、自我實(shí)現(xiàn)未滿足需求、延續(xù)性照護(hù)未滿足需求、工作和經(jīng)濟(jì)未滿足需求、情感未滿足需求。出于對(duì)疾病緩解和治愈的需要，患者對(duì)于疾病信息的未滿足需求是最根本也是最迫切的，包括對(duì)疾病相關(guān)致癌影響因素的認(rèn)知、對(duì)疾病現(xiàn)狀和發(fā)展趨勢(shì)的了解、對(duì)專(zhuān)業(yè)醫(yī)院和醫(yī)師的需求等，與現(xiàn)有文獻(xiàn)報(bào)道較為一致[7-9]。由于患者個(gè)體之間健康素養(yǎng)水平存在一定差異，且疾病仍處在不斷發(fā)展階段，建議醫(yī)護(hù)人員定期評(píng)估患者未滿足需求，通過(guò)口頭或書(shū)面形式加強(qiáng)與患者的溝通，針對(duì)不同患者給予有效的心理支持，通過(guò)網(wǎng)絡(luò)、講座、微信公眾號(hào)等多種形式加大對(duì)健康宣教和科普力度，進(jìn)一步提升患者健康素養(yǎng)。自我實(shí)現(xiàn)能夠充分激發(fā)患者潛能，幫助患者重樹(shù)目標(biāo)、重拾信心[10]。在本研究中，患者群體的自我實(shí)現(xiàn)未滿足需求均分僅次于信息未滿足需求，提示我們被調(diào)查的多數(shù)患者群體可能處于情緒穩(wěn)定期，對(duì)于重新尋找生活目標(biāo)、與他人分享經(jīng)歷有較強(qiáng)烈的愿望，這在一定程度上也可以解釋被調(diào)查患者群體情感需求未滿足得分較低的現(xiàn)象。本研究中，延續(xù)性照護(hù)、工作經(jīng)濟(jì)未滿足需求得分處于中位水平，提示患者在這些方面的需求可能存在較大異質(zhì)性，值得進(jìn)一步分析。需要說(shuō)明的是，本次填寫(xiě)問(wèn)卷的多為女性患者，這可能與女性更關(guān)注自身需求，對(duì)自身生理狀況的變化更為敏感，具有更高的溝通和傾訴意愿有關(guān)。

3.2 年齡對(duì)未滿足需求得分的影響單因素分析結(jié)果表明，不同年齡段患者在未滿足需求總得分和工作經(jīng)濟(jì)未滿足需求方面存在統(tǒng)計(jì)學(xué)差異。與青年人群和老年人群相比，45～74 歲的人群呈現(xiàn)出更高的未滿足需求。國(guó)內(nèi)亦有相關(guān)研究表明，相比老年人群，中年人群身患癌癥時(shí)會(huì)面臨巨大的身心挑戰(zhàn)，不僅要承受疾病、并發(fā)癥、治療副作用等帶來(lái)的生理及心理的痛苦，還承擔(dān)著家庭收入、贍養(yǎng)老人、哺育孩子的職責(zé)，其在工作和經(jīng)濟(jì)方面必然會(huì)有更大的壓力和需求[11]，導(dǎo)致后期可能會(huì)放棄治療，加劇疾病惡化[12]。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)更重視此類(lèi)人群的需求，增加患者家庭和社會(huì)層面的支持。在家庭層面，患者家屬應(yīng)當(dāng)多聆聽(tīng)患者傾訴，給予患者更多的理解和包容，及時(shí)發(fā)現(xiàn)并疏導(dǎo)患者的不良情緒，必要時(shí)可積極尋求專(zhuān)業(yè)人士的幫助。在社會(huì)層面，街道或社區(qū)可經(jīng)常性組織開(kāi)展病友之間的互助交流，促使患者群體互補(bǔ)信息、分享感受，一同增強(qiáng)抗擊疾病信心。同時(shí)，基層社區(qū)應(yīng)主動(dòng)向患者群體解讀和宣傳報(bào)銷(xiāo)、補(bǔ)助、救助等相關(guān)政策，提供相關(guān)渠道和信息，全方位全周期為癌癥患者提供社會(huì)支持。

3.3 腫瘤狀態(tài)對(duì)未滿足需求得分的影響單因素分析結(jié)果表明，處于不同腫瘤狀態(tài)的患者群體對(duì)于延續(xù)性照護(hù)未滿足需求存在統(tǒng)計(jì)學(xué)差異，發(fā)生癌癥轉(zhuǎn)移的患者群體對(duì)延續(xù)性照護(hù)的未滿足需求高于未發(fā)生轉(zhuǎn)移的患者群體。轉(zhuǎn)移是惡性腫瘤重大進(jìn)展之一，發(fā)生癌癥轉(zhuǎn)移的患者常伴有嚴(yán)重的機(jī)體不適，例如癌癥骨轉(zhuǎn)移發(fā)生的骨痛，腦轉(zhuǎn)移伴隨的頭疼、嘔吐、視覺(jué)障礙等，嚴(yán)重影響患者生命質(zhì)量，增加患者致死致殘率。因此，發(fā)生癌癥轉(zhuǎn)移的患者無(wú)論是從疾病治療、疾病管理、心理支持等方面均表現(xiàn)出對(duì)延續(xù)性照護(hù)更高的需求。建議推進(jìn)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)診療護(hù)理模式。以患者利益最大化為目的，建立由癥狀管理、居家護(hù)理、營(yíng)養(yǎng)膳食、心理疏導(dǎo)等多學(xué)科專(zhuān)業(yè)人員組成的綜合診療護(hù)理團(tuán)隊(duì)，定期對(duì)患者身心狀態(tài)進(jìn)行評(píng)估，整合團(tuán)隊(duì)各方專(zhuān)科意見(jiàn)，從疾病控制、家庭照護(hù)、飲食健康、心理支持等方面對(duì)患者進(jìn)行專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)，為患者提供最優(yōu)的診療康復(fù)方案。

4 小結(jié)

癌癥患者群體存在多層次、多樣化的需求。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)當(dāng)同等重視患者生理、心理的需要，對(duì)不同患者群體進(jìn)行全方位、多角度的需求評(píng)估。根據(jù)患者需求特點(diǎn)有針對(duì)性地提供專(zhuān)業(yè)、全面、連續(xù)的護(hù)理方案。本研究為橫斷面研究，且納入分析的因素較為局限。今后將通過(guò)縱向研究進(jìn)一步全面深入地探討癌癥患者的需求。