全職爸爸點燃生命烈焰，救子馬拉松飲盡孤獨

默默

癲癇、腦癱、孤獨癥、地中海貧血，其中任何一種疾病發生在一個孩子身上，都會令一個家庭瞬間崩潰。可四川省成都市的軒軒卻從8個月大時，就相繼查出了這幾種病，一家人如墜冰窟。

這注定是一場看不見終點的馬拉松，可軒軒的爸爸干強不愿意放棄，給自己定下目標，希望軒軒在20歲之前和正常人一樣生活！

如今，14年過去了，5000多個日夜，軒軒究竟康復得如何？干強能實現自己的目標嗎？

兒子罹患三重癥，一場看不見終點的馬拉松

2008年9月的一天，年僅8個月大的軒軒突然發生抽搐，不斷翻白眼，嘴里還吐口水，當即就嚇壞了爸爸干強。他抱著兒子趕往四川省第五人民醫院。經過一系列檢查，軒軒被確診為癲癇。

一家人的心揪了起來。醫生告訴他們，癲癇的背后可能隱藏著更深層的未知疾病，建議干強帶著軒軒去更專業的醫院做詳細檢查。

這之后，干強和妻子高佳帶著軒軒去了四川大學華西醫院。經檢查，除了癲癇，軒軒還存在一些發育方面的問題，但孩子太小，當時還無法確診。直到軒軒1歲2個月，在重慶兒童醫院經過核磁共振等一系列檢查，被確診患有孤獨癥和腦癱。

那是干強第一次聽說“孤獨癥”，回家后，他查了很多孤獨癥的資料，發現80%的孤獨癥早期癥狀都能在軒軒身上看到：缺乏社交凝視、語言交流障礙、感知遲鈍……那一刻，他才恍然大悟。

現年45歲的干強是四川省成都市溫江區人。2005年，他經人介紹認識了同鄉高佳。高佳和干強同齡，兩人第一次見面就覺得對方分外眼熟，交談后，才知道他們竟是小學同學，彼此都感受到緣分的奇妙。這之后，他們在家人的祝福下結婚了。2008年1月，他們的兒子軒軒出生了。

軒軒出生后，一直很少哭鬧，干強也沉浸在初為人父的喜悅當中。軒軒3個月的時候，眼神還無法對視，也不追物，干強感覺有些奇怪，但抱著僥幸的心理，他一直以為軒軒只是發育比別人遲一些，卻怎么也沒有想到，軒軒竟會被診斷出患有癲癇、腦癱、孤獨癥，讓人猝不及防。

很長一段時間，干強和妻子都不愿意相信這個事實。起初，軒軒癲癇發作特別頻繁，一天要發作好幾次。每次看到兒子不斷抽搐，后悔、排斥、絕望都充斥著干強的心。那是一種無法言說的痛苦，干強不知道老天為什么要這樣對待一個1歲多的孩子，也不知道要怎么做，才能緩解孩子的痛苦。

那段時間，軒軒的奶奶一夜之間白了頭發；高佳也日日以淚洗面……望著兒子稚嫩的眼神，干強突然意識到，作為家里的頂梁柱，他必須要從痛苦中走出來，因為家人需要他，軒軒需要他，沉浸在悲傷中只會耽誤軒軒的治療。

當即，干強就把軒軒送到當地的一所專業的康復機構。軒軒病癥復雜，治療費用高昂，而干強夫妻倆的工資加起來只有2000多元。為了爭取更好的治療，干強留在重慶工作，高佳在成都兼職兩份工，軒軒的奶奶主動辭職，帶孫子做康復……

那幾年，北京、上海的醫院，他們跑遍了；華西醫院、重慶兒童醫院，他們隔幾天就要去一次。看著奶奶出門時，懷里抱著孩子，后面背著一個碩大的包，里面塞滿軒軒的換洗衣褲和尿片，幾乎壓彎了背，干強的心十分難受。

當時，周圍也有一些人勸他們放棄，可干強不甘心，一遍遍在心里告訴自己：“堅持，再堅持。”軒軒的腦癱影響了他的脖子直立、手部功能及動作的協調，家人每天要帶著軒軒做大量的運動，軒軒體虛一動就出汗，光衣服一天就要洗十幾件。

因為孤獨癥，軒軒沒有眼神對視，他們就拿著軒軒喜歡的東西在他眼前晃；軒軒1歲半了，還不會說話，吃飯也不愿意咀嚼，他們就每天帶著軒軒吹蠟燭，去樓頂練發聲：“啊——啊——”

癲癇讓軒軒的大腦失控，有時候遇到一點兒不如意的事就會發狂。一次，干強看兒子不好好吃飯，輕輕訓斥了一句。軒軒忽地站起來，將一桌菜掀翻在地，然后跑向臥室，干強夫婦去拉他，他又向廚房跑，把廚房的門踹壞，玻璃“嘩啦啦”碎了一地。

干強和妻子一起去抱兒子，可哪里抱得住。癲狂的軒軒力氣非常大，一把掙脫開父母，用頭撞墻，身體不受控制地轉圈，用手抓自己的臉，頓時鮮血淋漓。最后，干強用盡全身力氣勉強抱住兒子，高佳也攥著孩子的兩只手，防止他繼續傷害自己。

直到一個多小時后，軒軒累了，高佳才去廚房盛湯，坐在一片狼藉里，一口一口地喂兒子，眼淚淌了一臉。那夜，窗外繁星點點，干強輾轉反側，心力交瘁。他只知道不能認命，不斷告訴自己：就算這是一場看不見終點的馬拉松，也要經受住耐力、體能、技巧的考驗，帶著兒子一起抵達終點。

孤注一擲的堅持，點燃生命烈焰溫暖你

這之后，干強開始每天觀察孩子。軒軒的協調性很差，而且很難安靜下來。干強就在網上查閱資料，發現音樂治療對軒軒的康復有幫助。于是，軒軒5歲時，干強決定讓他學鋼琴。

當時，干強在溫江區給軒軒找了一名鋼琴老師。然而，第一次上鋼琴課，不到20分鐘，軒軒就被老師退款拒收了，因為那時候的軒軒無法控制情緒，經常發脾氣，他甚至伸手打掉了老師的眼鏡。

無奈之下，干強又帶著軒軒找到了另外一位老師。可那個時候，軒軒無法說話交流，手指無法像正常人一樣舒展，更別說按琴鍵了。那一刻，干強非常沮喪。他覺得軒軒并不愿意學鋼琴，他勉強孩子究竟是對是錯……

后來，是不服輸的奶奶用幾個月的時間，一根一根把孫子的手指掰開，再一根一根按摩，訓練，一老一小較著勁，經常弄得雙雙掉眼淚。終于，在奶奶的堅持下，軒軒的手指有了變化，能夠彈琴了。干強心中感慨萬千，決心堅持下去，不能讓這份努力白費。

這之后，每個周末，干強都會抽空帶軒軒去學鋼琴。起初，軒軒完全不碰琴，最多也就坐幾秒。但干強一直不愿意放棄，不斷跟軒軒溝通交流，漸漸地，軒軒能夠慢慢安靜下來。

入門之后，軒軒的變化令人驚喜。每次琴聲響起，軒軒躁動的情緒總能在優美的旋律下安靜下來，越來越專注，手指也越來越靈活，呆滯的眼神也漸漸有了生氣。

與此同時，干強還會陪著軒軒講故事；工作再累，他都會親自教軒軒刷牙、洗臉；軒軒情緒狂躁的時候，干強就會在旁邊安撫著他……他沒有朋友，沒有聚會，幾乎把所有業余時間都陪軒軒。

終于，日復一日的堅持下，軒軒有了顯著的變化。原本軒軒已經被醫生判定，基本喪失了語言能力，但在爸爸的陪伴下，軒軒能開口喊“爸爸”了，繼而又喊出了“媽媽”“奶奶”。那一刻，干強喜極而泣，覺得這些年的付出都值了。

不僅如此，干強的細心和陪伴也一直感染著高佳，讓她看見了生活的希望，從最初的沮喪中漸漸堅定下來，和干強協力作戰。雖然高佳個子瘦小，很多時候都弄不動軒軒，但她一直很努力地賺錢，想給兒子提供更好的治療。

然而，命運并沒有眷顧這個家庭。在軒軒七歲的時候，他因發燒入院，始終高燒不退。最后，軒軒被診斷為地中海貧血。患地中海貧血的人一旦生病，很可能會引發其他身體功能的衰竭，且需要長期輸血治療，想要根治就必須進行骨髓移植。

兒子接二連三被查出重癥，干強的心理承受能力幾乎已經達到了極限。那一次，他在醫院整整待了20天。干強想了很多，他自知以家里的條件，根本無力給孩子做骨髓移植，他能做的唯有一直陪在孩子身邊，盡可能提高他的生活質量。

干強告訴妻子：“媽的年紀大了，已經弄不動軒軒了，而且軒軒是個男孩子，成長的路上不能少了父親的陪伴，我要以一個男性的角度一點點教會孩子怎么成為一個男子漢。”高佳也對丈夫說：“工作以后還可以再找，但現在軒軒需要你。”

于是，2019年冬天，干強辭職了，開始全天參與兒子的成長。那時的軒軒原本不會刷牙，手沒有分寸感。干強就一遍遍握住兒子的手來引導，嘴里念叨著“左邊刷刷，右邊刷刷”的自制兒歌。

軒軒刷得不耐煩想發脾氣，干強抱住兒子安撫：“軒軒，你一定要學會刷牙。等爸爸老了，你給爸爸刷牙，就像現在我給你刷牙一樣。”他用兩根大拇指抵住兒子的拇指，專注地看著兒子的眼睛。

也許是被爸爸的小動作暖到了，也許是被爸爸眼神里的希冀感動了，軒軒很快安靜下來。之后，一個月、兩個月……終于，軒軒獨立完成了整個刷牙流程，雖然滿臉都是泡沫，但干強還是哈哈大笑。

每一天，干強把軒軒的生活安排得滿滿當當。早上鍛煉身體，上午在特殊學校學習知識，下午爸爸帶著練運動，去機構學習，晚上練琴、練寫字算術……在干強的堅持下，軒軒不僅學會了刷牙洗臉，也學會了穿衣服鞋襪、獨立上廁所。他還會主動收拾碗筷、洗碗，說話也變得清晰起來。癲癇也在藥物治療與家人的悉心護理下得到基本控制。

更令人驚喜的是，軒軒開始有了情感回應。

一天，干強正在廚房里做飯，軒軒走過去親了爸爸一下，然后給他捶背。雖然兒子捶背的力度太大，干強還是一臉享受地夸道：“軒軒是個好孩子，知道給爸爸捶背了……”

10歲那一年，軒軒還通過了鋼琴業余十級考試。鋼琴給軒軒帶來了快樂與自信，也給家人帶來了康復的信心。

這場漫長的戰役，一度讓他覺得這是一場怎么也無法抵達的馬拉松，可是現在，看上去也沒那么難了。

生命在望終點在望，孤獨癥不再孤獨

軒軒在好轉，歡樂成了一家人的主調。每當這時，干強會用手機記錄下這些溫馨的瞬間，在親朋間分享。有一次，干強的一個朋友看到軒軒康復的過程非常感動，建議他分享到抖音上。

2020年6月，干強注冊了抖音號，取名“自閉癥軒軒”。當時，干強不懂拍攝，也不會運營，只是單純地想記錄軒軒的成長和康復。

沒有想到的是，當他第一次將軒軒彈琴的視頻發出后，就引來了網友的關注和點贊。短短幾天，瀏覽量就高達2.4萬，留言也有1100多條。之后，干強又拍了很多他帶軒軒打籃球、蕩秋千、去農村體驗生活、煮飯炒菜、洗衣服的視頻……

為了增強軒軒的身體協調性，干強又帶著他去了攀巖俱樂部。當兒子看到高高的巖墻時，害怕地捂住嘴。干強耐心地鼓勵道：“軒軒，你行的！爸爸相信你！”在爸爸的鼓勵下，軒軒終于學會了攀巖。沒多久，軒軒又學會了游泳。

短短半年，“自閉癥軒軒”的抖音號就有了10多萬粉絲。隨著粉絲增多，通過留言跟干強互動的人也越來越多，一條不到一分鐘的視頻，往往能收到上千條留言。

2021年8月的一天，在家午睡的干強起來后發現軒軒不見了，直到10分鐘后軒軒從外用鑰匙打開門，回到家中。“軒軒，你干嗎去了？”干強緊張地問。“扔垃圾。”軒軒的這句話讓干強激動。

以往，受到心智的限制，軒軒不會連貫地把一件事做下來。平時爸爸需要下幾十個指令，軒軒才可能完成出門扔垃圾。對他來說，這件事有著很復雜的邏輯關系。干強激動得說話都結巴了：“軒軒，你，你怎么出去的？”軒軒把手里的鑰匙沖爸爸晃了晃。干強立馬抱住他轉了兩圈，父子倆哈哈大笑。從那天起，干強對兒子更有信心了。

有一天，干強讓兒子記住社區熱線電話，叮囑他有事就打電話找社區的叔叔阿姨幫忙，然后，又找社區工作人員，希望他們陪自己演一出“戲”。

之后，干強讓軒軒在家，說自己出去辦事。一出門，他就把電閘拉下來，想看看軒軒遇到困難會不會求助社區。那一刻，干強內心很煎熬。他不知道兒子會不會害怕，會不會崩潰，攥著手機站在樓下，手心里全是汗。

漫長的10分鐘后，社區工作人員的電話響了，軒軒打電話向他們求助了。社區工作人員上樓敲門，軒軒打開門求助。干強回到家后抱住兒子，一度哽咽地說：“軒軒真棒！”

2021年12月，為了繼續幫兒子接觸人群，融入社會，干強帶兒子去公園賣玩具。冬日的公園里，一個十三四歲的少年不厭其煩地問著游客，他的聲音有些含糊不清，也不敢和陌生人說話，但干強一直在鼓勵他，軒軒終于成功賣出了一個玩具……

漸漸地，這對特殊的父子引起了周圍人的關注。當天，“爸爸辭職陪自閉癥兒子賣玩具”的新聞就登上了熱搜，閱讀量高達1.5億。一時間，父子倆成了“網紅”。

一名粉絲私信干強，說自己因為工作和愛情不順想自殺，恰巧刷到了軒軒的視頻，覺得干強帶著一個自閉癥的腦癱兒都活得這么積極，他又有什么理由自殺？

這讓干強十分震撼。原來自己拍的視頻能影響一個人的生活態度，這讓打算開通直播帶貨的干強改變了主意，決定做公益，呼吁更多的人關注孤獨癥這個群體，也鼓勵更多的人面對生活的困難。

這之后，干強自己找場地、自己組織，做了一次線下公益分享，反響很不錯。此后，陸續有一些協會和機構邀請干強去講座。每次，干強都會帶著軒軒一起，福州、廈門、青島、重慶、成都……一路上都灑下父子倆歡快的笑聲。

網友都說軒軒是“全網笑容最治愈的男孩”，每次出門都能被認出來。就連有一次坐飛機，飛機上的空姐都是軒軒的粉絲，給父子倆從經濟艙升級到商務艙，全體空乘人員還給軒軒畫了一幅畫……

前不久，干強收到一位粉絲小姐姐的留言。這位粉絲告訴干強：“我是軒軒的粉絲，看著軒軒越來越好，我很開心。我馬上就要結婚了，希望得到軒軒的祝福，請軒軒為我彈奏一曲《夢中的婚禮》。”

干強將粉絲姐姐的求情告訴軒軒后，軒軒很爽快地同意了。之后幾天，軒軒一直練習彈奏《夢中的婚禮》，干強也一直為他記錄拍攝。讓干強沒想到的是，軒軒堅持彈奏了30多遍，才終于滿意。

粉絲姐姐結婚那天，軒軒換上小禮服，端正地坐在鋼琴前，帶著祝福輕快地彈起了這首曲子。那一刻，屋外的陽光灑在軒軒身上，干強感覺兒子整個人都在發著光。后來，干強將這段視頻發在抖音上，網友一片歡呼：“這是多少正常小孩都做不到的事情，軒軒竟然做到了！”“軒軒，真棒！你彈琴的樣子太帥了。”

這幾年，隨著軒軒的視頻越發越多，他粉絲也增至了100多萬。如果不是親眼所見，沒有人能夠想到，一個患有多種重癥的孩子，竟能夠有條不紊地為家人蒸米飯、洗碗；能夠在琴房里忘我彈奏；還能玩攀巖，一步步登上頂峰；就連游泳時，也如同一條小魚在大海里徜徉……

2023年初，軒軒第一次離開爸爸媽媽，獨自參加游泳特訓，這將是他人生的另一場蝶變。而在他的身后，依舊有爸爸那雙溫暖有力的大手，始終牽引著他，讓他的人生變得更加精彩……

編輯/包奧琴