蝴蝶寶貝

左橙

午后的上學(xué)路上，小澤哭了3回。

這段路只有幾百米，出村，穿過田埂，再上一道斜斜的坡，就到了那所孤零零的村小：江西省高安市華林山鎮(zhèn)朱家教學(xué)點(diǎn)。因?yàn)闆]有腳趾，無法走太多的路，小澤只能坐在自行車上，由祖母推著去上學(xué)。

幾百米的路程，小澤需要忍受全身皮膚強(qiáng)烈的瘙癢和疼痛——他罹患先天性皮膚松懈癥。衣褲的摩擦、稍微升高的溫度，甚至一陣風(fēng)，都能給小澤帶來強(qiáng)烈的不適感。他今年12歲，卻只有1.2米高、20公斤重，讀4年級(jí)，是那所村小唯一的學(xué)生。

小澤所罹患的先天性皮膚松懈癥，是一種基因變異造成的罕見病，患者體內(nèi)沒有合成皮膚所需要的結(jié)構(gòu)蛋白，雖然皮膚可以生長(zhǎng)出來，但缺乏人體皮膚應(yīng)有的彈性、韌性。輕微的外力影響，就會(huì)讓患者的皮膚表層、真皮層形成水皰，甚至潰爛。因?yàn)槠つw像蝴蝶一樣脆弱，所以這類患兒被稱作“蝴蝶寶貝”。

學(xué)校在村子旁的一座小山坡上。祖母推著小澤上坡的時(shí)候，李新江老師就迎過來，接過自行車，照看著小澤走進(jìn)2樓那間教室。他是小澤的語文老師兼數(shù)學(xué)老師，也是這所學(xué)校里唯一的老師。

“蝴蝶寶貝”

12年前，伴隨著一家人的期待和歡喜，小澤來到這個(gè)世界。不久，家人發(fā)現(xiàn)，小澤的皮膚有問題——容易破裂，又難以愈合。一家人不知所措，他們并不知道，孩子的指頭破了，需分開包扎。

北京大學(xué)第一醫(yī)院醫(yī)生林志淼曾在科普文章中介紹：“由于皮膚修復(fù)傾向于用最短途徑，因此損傷破口的相鄰手指會(huì)長(zhǎng)在一起。在睡覺時(shí)，人類的手指處于自然彎曲狀態(tài)，如不加干涉，手指便會(huì)蜷縮在一起，影響患兒骨骼發(fā)育，造成殘疾?！痹谛砷L(zhǎng)大的村子里，這樣的護(hù)理知識(shí)非常匱乏，小澤的雙手因此失去了指頭。

這個(gè)家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)很重。小澤的父親外出務(wù)工，小澤的母親生下同樣攜帶“蝴蝶寶貝”基因的女兒后，與丈夫離婚，獨(dú)自離開。祖父母心疼孫子，覺得孫子“很聰明，眼睛一閃一閃的，知道自己和別人不一樣，又喜歡讀書”。他們每晚輪流守夜，照顧小澤——他總會(huì)被皮膚的疼痛驚醒，需要換藥和安撫。

用于潰爛傷口的敷料是特制的，撕下時(shí)不會(huì)像傳統(tǒng)膠帶那樣拉扯皮肉，但價(jià)格昂貴，“一塊膠布就要150元”?？钢褡?、種茶樹、賣茶油……祖父干體力活兒賺錢，買來這些敷料，家里還有政府發(fā)放的低保補(bǔ)貼和愛心人士的捐助。除了經(jīng)濟(jì)上的壓力，照顧患兒也讓老人衰老得更快。小澤的祖母今年剛61歲，卻已經(jīng)難見黑發(fā)、滿面滄桑。

小澤家后院種著一些藥用植物。祖母為他洗澡時(shí)，會(huì)把從山里摘來的金銀花、河邊石縫里的石菖蒲泡進(jìn)水里。為了防止皮膚潰爛，小澤需要經(jīng)常洗浴，冬季一天一次，夏季一天兩三次。

小澤12年來沒有吃過一粒米，全靠喝牛奶長(zhǎng)大。關(guān)于該病的資料顯示，患者全身皮膚包括食道、消化道黏膜會(huì)受影響，食量上不去，患者往往嚴(yán)重營(yíng)養(yǎng)不良。所以，12歲的小澤看上去比同齡孩子矮小。

一位老師

2019年，李新江通過“三支一扶”考試來到華林山鎮(zhèn)，初來時(shí)的感受是“偏僻”“新鮮”。

李新江剛來時(shí)，學(xué)校還有4名學(xué)生：1年級(jí)的小澤、3年級(jí)的小瑞（升5年級(jí)后去了華林鎮(zhèn)中心小學(xué)）、兩名幼兒園小童。如今，學(xué)校只剩下小澤一名學(xué)生。

一開始，李新江教兩名小學(xué)生語文和數(shù)學(xué)。1年級(jí)和3年級(jí)共用一間教室，李新江一會(huì)兒給1年級(jí)的小澤上課，一會(huì)兒給3年級(jí)的小瑞上課。他覺得，與課程教學(xué)相比，在心理、情感層面關(guān)心學(xué)生要花更多心血。

“父母離異、由爺爺奶奶帶大”，李新江的兩名學(xué)生有著相似的成長(zhǎng)背景。李新江發(fā)現(xiàn)，他們都怯于表達(dá)，習(xí)慣點(diǎn)頭與躲閃。在教授課本知識(shí)之外，李新江要關(guān)注他們乃至他們家人的情緒和心理狀態(tài)。

小澤的家庭情況更加特殊，他的祖父母偶爾也會(huì)向李新江抱怨“好苦”“沒辦法”“不公平”。李新江只能通過聊家常，開解老人。比如和他們聊“小澤最近在學(xué)業(yè)上進(jìn)步很多，比很多同齡人要聰明”。

“惟有蜻蜓蛺蝶飛”

2019年，第一眼看見小澤，李新江震驚于孩子身上大面積的潰爛與疤痕。一開始，他讓小澤跟著自己朗讀課文，但小澤不予理會(huì)，就呆坐著，也不出聲。李新江一遍遍地引導(dǎo)他，一遍遍地自己讀，經(jīng)過半年多的努力，小澤才開始跟著他讀課文。

李新江的課堂常常被小澤的哭聲打斷。做題時(shí)間長(zhǎng)了，小澤的皮膚會(huì)因?yàn)槟Σ炼鹚?。祖母?huì)循著哭聲過來，用針挑破水皰，擦掉膿水，涂上紅霉素軟膏。這時(shí)候，李新江會(huì)讓小澤喝瓶牛奶休息一下，再問：“可以接著上課嗎？”

小澤視力不好，李新江要把數(shù)學(xué)習(xí)題本上的題目用較大的字抄在草稿紙上。讓他感到欣慰的是，“小澤聰明，做題正確率很高”。年復(fù)一年，李新江發(fā)現(xiàn)“小澤3年級(jí)時(shí)比2年級(jí)時(shí)進(jìn)步很多，4年級(jí)時(shí)又比3年級(jí)時(shí)好很多”。

這天，一節(jié)數(shù)學(xué)課后，小澤開始復(fù)習(xí)新學(xué)的《清平樂·村居》。在此前的家訪中，李新江曾讓小澤背誦過這首詞，小澤在祖父母面前流利地背出整首詞，李新江記得，老人的眼角有笑意。

講這首詞的時(shí)候，李新江用貼近生活的場(chǎng)景來加深小澤的印象。

大兒鋤豆溪東，中兒正織雞籠。最喜小兒亡賴，溪頭臥剝蓮蓬。

李新江問小澤：“這家人有3個(gè)小孩，你想當(dāng)哪一個(gè)小孩？是鋤豆，還是織雞籠，又或者是躺在溪邊剝蓮蓬？”

“這里的‘亡賴不是貶義詞。”李新江給小澤解釋，“是形容小孩淘氣可愛的樣子。你有時(shí)候比老師還要深沉，想得比老師還多。老師知道，你身體有一些問題，不要擔(dān)心，保持這份‘小兒亡賴，你要有這份天真爛漫?！?/p>

最近，小澤又學(xué)了一首田園詩(shī)，也能背誦。這首七言絕句的最后一句是“惟有蜻蜓蛺蝶飛”。李新江覺得，在這所只有他們倆的學(xué)校里，自己就是引著“蝴蝶”飛行的“蜻蜓”。寧?kù)o的田園生活讓這對(duì)師生從對(duì)方身上找到了希望和動(dòng)力。

一所學(xué)校、一位老師、一名學(xué)生，朱家教學(xué)點(diǎn)的課堂就這樣開了這些年。

在當(dāng)?shù)?，孩子到?年級(jí)就要去往鄉(xiāng)鎮(zhèn)中心小學(xué)就讀。因?yàn)樾傻奶厥馇闆r，李新江覺得可能會(huì)破例，讓專門的教師隔兩三天過來上課，“送教下鄉(xiāng)”。他說，不出意外的話，那名“專門的教師”，應(yīng)該就是他自己。

（擷芳詞摘自微信公眾號(hào)“冰點(diǎn)周刊”，王 娓圖）