中青年腦卒中患者社會疏離感原因的質性研究*

賀娟鳳，柯珂，劉慧，吳小佳，劉淼，曾文利

（1 武漢大學人民醫院，湖北武漢，430060；2 華中科技大學附屬同濟醫院，湖北武漢，430030）

腦卒中發病率逐年攀升，25 歲以上罹患腦卒中的風險約39.3%，40～60 歲腦卒中現患病率高達56.8%［1-2］。由于經濟發展，飲食及生活節奏的變化或遺傳基因等因素，中青年人腦卒中的發病率、死亡率和致殘率逐漸升高，是全球范圍內的高發疾病之一，通常會引起偏癱、失語甚至死亡［3］。因缺血缺氧帶來的中樞神經系統損傷，導致30%腦卒中患者死亡或失去自理能力，75%患者可能出現四肢運動障礙或言語不利，80%以上患者遺留有或輕或重的殘疾，給患者及其親人帶來不同程度的生理、心理、經濟負擔，乃至認知和社會障礙，需引起社會各界關注。研究認為［4］，社會疏離是個體或群體不能達到預期的社會期盼， 缺乏集體環境的融入感， 感覺孤獨、無意義、疏遠、冷漠。中青年卒中患者是一個特殊的卒中群體，既存在著個體本身功能恢復需求，更承擔著中青年年齡段的特有社會、家庭角色負擔。腦卒中帶來的偏癱失語等障礙使中青年人群產生生理、心理、社會關系等問題，表現出社會疏離的特點［5］。社會疏離不僅會使患者康復鍛煉的積極性受到影響，影響康復與預后，同時還會在一定程度上增加腦卒中的復發率［6］。然而，目前關于中青年卒中患者社會疏離現況的研究不足［7］，主要集中在對社會疏離影響因素的調查研究， 缺乏挖掘該人群社會疏離體驗中細節化的情感體驗和疏離發生的深層原因， 能為中青年腦卒中后人群實施心理干預提供重要依據。本研究采用質性研究的方法， 深入了解中青年腦卒中患者社會疏離感的體驗及真實原因， 現將方法和結果報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2021年8月至2022年2月在某三級甲等綜合醫院就診的中青年腦卒中患者，并采用一般疏離感量表［8］調查，根據該課題前期研究，中青年腦卒中患者社會疏離感得分為(51.52±7.67)分［9］，得分高于51.52 分人群為高社會疏離人群，因此本研究選取疏離感得分大于44 分者為訪談對象，有助于分析社會疏離成因及影響因素。本研究已獲院倫理委員會批準(倫理審批號為WDRY2021-K155)。納入標準：年齡18～59 歲；確診腦卒中的患者；生命體征平穩，病程≥3 個月；自愿參加本研究者。排除標準：既往精神病史；半年內有家庭重大變故者。根據“信息飽和”原則，訪談13 例患者后，未發現新主題，為保障可信度，繼續訪談2 例患者，以確保無新編碼出現，故共訪談患者15 例，編號為P1～P15。患者一般資料見表1。

表1 中青年卒中疏離患者一般資料(n=15)

1.2 方法

1.2.1 確定訪談提綱 基于文獻綜述和前期研究，以研究目的為向導，在引導患者表達內在原因的基礎上，咨詢相關領域專家，課題組成員討論后初步擬定訪談提綱，預訪談2 例患者后，逐漸完善提綱內容，向相關專家咨詢后，對訪談提綱再進一步修訂完善。最終確定訪談提綱為：您覺得生病讓您自己產生了什么改變？ 您覺得您生病后您與親人、朋友、同事的關系發生了什么變化？是什么導致了這種變化？關于本次訪談，您還有什么需要補充的？

1.2.2 資料收集和分析方法 半結構式訪談： 訪談前與受訪者取得聯系，確定訪談時間和地點。復診患者可在腦卒中門診進行訪談； 對于無法按時完成復診患者，可提前預約視頻訪談。訪談前向受訪者自我介紹，并詳細解釋本研究的目的、方法、訪談的組成部分和時間要求，承諾保密訪談治療，征得同意后開始訪談并同時錄音記錄，訪談時間大約為30min。認真傾聽， 觀察和記錄受訪者在采訪中的非語言行為，對訪談中新發現的問題進行深入探究。

訪談結束后，24h 內將錄音轉化成書面筆錄，并將患者的非語言行為進行聯合補充，然后聯系受訪者進行文字求證，確認內容的的正確性和真實性。為保證數據的準確性，采用雙人背對背錄入；內容分析采用Colaizzi 的方法對資料進行歸納和總結。由課題組進行小組成員討論、一字一句地重復地讀完全部的記錄，反復思考與推敲，抽取有意義的聲明并進行編碼，對編碼進行歸納，凝練出準確的主題。

2 結果

結果見圖1。

圖1 中青年腦卒中社會疏離感

2.1 主動社會疏離

2.1.1 自我形象受損 腦卒中偏癱或肢體功能障礙患者形象改變，會主動疏遠他人避免聽到負面評價。P5：“走路一瘸一拐的，出去害怕被人嘲笑，能不出門就不出門。”P7：“嘴還是有一點歪，很奇怪，出去見人人家都會盯著你的臉。”P8：“走路拖著腳走，散步只敢選人少的時間段，人多的話就不出去了，怕人異樣的眼光。”

2.1.2 家庭和社會角色改變

2.1.2.1 由家庭支柱變成受照顧者 腦卒中發生后家庭角色由家庭支柱變成受照顧者，患者可能無法接受而封閉自我。P1：“現在不能去工作，不能賺錢，不能帶孩子，還要老婆照顧我，很自責，也不曉得怎么安慰她。”P3：“以前是我照顧爸媽，現在又變成他們照顧我了，小的時候需要人照顧，長大了還要他們照顧，越過越回去了，感覺自己很沒用。”P9：“他們跟我說我最大的事情就是養身體，但是我本來是這個家庭的支柱，現在只能干歇著，心里很多想法，但是不知道怎么說，跟誰說。”

2.1.2.2 由就業人員變為待業或失業人員 患者腦卒中后肢體及與語言功能障礙，不能正常工作或社交。P6：“因為生病我已經近3 個月沒有工作了，可能會直接被辭退，每天都在為這個焦慮。”P7：“醫生說肢體功能恢復的好不好要看具體情況，我這半邊身體還是沒感覺，以后怎么回去工作，能不能出門都是個問題。”P13：“馬上要轉去康復醫院了，希望能盡快恢復，不然我就需要重新找工作了，不恢復的話，找不找得到還是個問題呢。”

2.1.3 自我負擔

2.1.3.1 缺乏自理能力 卒中導致患者自我照護能力下降，容易產生強烈的負擔感。P5：“現在吃喝拉撒都要人幫忙，還不如去住養老院，起碼不需要專門找個人照顧我。”P8：“以前家里都靠我，現在我不能賺錢，治病、康復要花不少錢，還要人照顧，感覺自己是個拖累。”P11：“我孩子還小，她都還不太明白，我不能再像以前那樣和他一起玩了，甚至都不能好好的抱抱他，我不是一個好媽媽。”

2.1.3.2 經濟負擔重 隨著診療技術的進步， 溶栓介入術的普及治療費用增加，加上疾病的后期康復，造成長期的經濟負擔。P2：“本來家里就不富裕，治病還用了這么多錢，不但沒給爸媽養老，反而讓他們這么大年紀還要出去打工，唉。”P6：“小孩子讀書正是用錢的時候，我又生病了，可不能因為給我治病影響他上學，那我還不如不治了。”P12：“為我看病，家里花了不少錢了，關鍵是后面還不曉得要花多少，感覺遙遙無期，一病回到解放前(苦笑)。”

2.1.4 心理困擾大

2.1.4.1 焦慮與恐懼 卒中漫長的治療與康復，以及不確定的預后讓人焦慮，對疾病復發的恐懼是患者最常見的焦慮刺激。P1：“我現在很擔心我的腦袋，醫生說出院以后還要一直吃藥，我很擔心我這輩子就離不開藥了。”P4：“閉上眼睛我就會想這輩子會不會就是個殘疾人了，會不會就這么一直躺在床上直到去世，想到這些就睡不著。”P14：“我不知道我需要多長時間能康復，最后能康復成什么樣子，我現在能做的只有盡力配合，多鍛煉。”

2.1.4.2 病恥感 腦卒中后容易遺留肢體、認知、情感障礙，卒中患者和家屬病恥感普遍存在，若受到歧視甚至會加重病恥感。P2：“現在出行要輪椅，遠的地方去不了，近的地方不能久呆，出門別人都看我，看外星人一樣，上個廁所都要人陪著，感覺自己很沒有用。”P15：“我的臉不對稱，還依賴拐杖，不想出門，怕別人笑話。”

2.1.4.3 煩躁和易激惹 由于大腦的病變會對周圍的區域造成一定的影響，加之中風導致的軀體障礙，導致患者自我管理能力差，情緒不穩定。P4：“明明就一點小事，可就是會發脾氣，我自己經常控制不住。”P7：“感覺身體里有顆原子彈，有時候三句話說不好就發脾氣，控制不住的火，發過后又會后悔，不該對家人發脾氣的。”P10：“一點就著，不喜歡把事情反復說，沒耐心，沒心情。”

2.2 被動社會疏離

2.2.1 社會支持缺乏 社會支持是來自家庭、朋友、同事在社會活動中的物質和精神支持。腦卒中患者群體由于疾病所導致的軀體障礙、康復時間長等原因缺乏更多的社會支持。P2：“我半身不遂，老公照顧得越來越敷衍了，雖然我知道他也壓力很大，但心里還是很失落很無助。”P3：“我媽媽照顧我很辛苦，還要給我借錢康復，可是她也總是埋怨我，埋怨我不該熬夜不該抽煙，要不就不會生病，康復沒做好的時候，她總指責，你怎么又……，讓我很煩躁，壓力很大。”P6：“剛病的時候總有人問候，時間長了，好像被大家遺忘了。”

2.2.2 重返工作崗位難度大 中青年作為工作和家庭的中流砥柱，重返社會的需求大，但重返社會難度較大。P6：“還不能正常走路， 這個樣子沒有哪個老板會雇我。”P8：“右手不好，不說打字，吃飯都難，上班就更別談了。”P9：“單位那邊已經找人頂替了我的位置，我現在還不知什么時候能夠康復好，去上班后也回不到之前的位置了，感覺前面的辛苦努力白費了。”P11：“雖然我現在恢復到工作崗位了，但老板同事不會委以重任了，我自己工作狀態也不比之前，有時注意力無法集中。”

3 討論

3.1 中青年腦卒中患者社會疏離的成因分析

本研究發現，形象角色改變、情感體驗消極、社會聯結不足是中青年腦卒中患者社會疏離感的主要表現，主要體現在腦卒中后因失語、殘疾等導致的自我形象改變，疾病及漫長的康復導致的家庭角色和社會角色改變，同時產生的自理及經濟負擔，產生一系列的負性情緒。中青年腦卒中患者負性情緒多維且共存，甚至會對后期康復造成長期損害［7］。而相較于老年卒中患者，中青年患者社會疏離程度較高［9-10］。中青年是家庭事業的中堅力量，腦卒中的急性起病，導致事業生涯中斷， 經濟負擔加重， 與社會的聯結減少，面對突如其來的角色沖擊，表現出焦慮、恐懼、病恥感等負性情緒［9，11］。社會疏離感會導致患者治療、康復依從性差，影響預后及生活質量［12］。

3.2 中青年卒中患者社會疏離的應對策略

3.2.1 建立卒中康復的積極認知， 扭轉患者的自我貶低意識 研究表明［13］，中青年卒中創傷后應激障礙常見。患者康復時間長、康復效果不佳，尤其是手部精細受損，造成患者重返社會困難［14］。本研究中3例患者職業為工人，均因為肢體功能未康復而處于失業狀態， 腦力勞動者比體力勞動者重返工作的幾率更大［5］。同時由于家庭角色變成被照顧者，導致其自我價值認知低，主動疏離他人。研究表明［15-16］，在腦卒中恢復中，患者心理健康素養起著重要作用。醫務人員需重視中青年卒中患者自我認知改變與社會疏離感的關系， 利用新媒體平臺宣傳腦卒中的預防、識別、康復相關知識，幫助正確認識疾病，運用心理認知療法，建立軀體對康復的感知，提高康復鍛煉的主動性；讓患者認識到自我形象、角色的調適是一個必經過程， 合理認識腦卒中帶來的功能障礙對個體的影響，幫助平穩實現心理過渡，樹立積極的康復認知，長遠促進創傷后成長［17］。

3.2.2 重視患者家屬的健康教育， 充分調動社會支持 研究表明［18-20］，43%患者表示未獲得足夠的社會支持。社會支持是疾病康復的重要環節，有助于心理健康。相較于老年患者，中青年卒中患者的伴侶也同時面臨著工作及家庭經濟的雙重壓力，對患者的照護不足。家屬及親友需要保持充足的耐心與照護，政府部門可增加社會網絡科普康復案例宣傳，利用同伴支持、團體活動等減輕患者的社會疏離感，促進社會融入，同時也可降低社會財政對健康的支出［21］。工作單位可考慮為該人群開通家庭辦公或者協調合適部門，減少工作量，對長期遺留功能障礙者，鼓勵多元化工作模式，以增加患者的社會屬性，減少社會疏離感的行為。

4 結論

綜上所述，中青年卒中患者的社會疏離感的成因包含主動疏離和被動疏離，涉及患者個人、家庭、社會支持多個方面，應加強多方協作，幫助患者正確進行康復鍛煉，減輕負性情緒，提高其社會參與度與社會融入感，減少社會疏離感的產生。