癲癇病人家庭抗逆力現狀及影響因素分析

鐘雪君,謝麗萍,羅宇苑,許東杏

全球約有6 500萬例癲癇病人,我國約占900萬例,且每年遞增約40萬例,已成為我國第二大神經系統疾病[1-2]。而癲癇的突發性、不可控性及長期用藥等特點,不僅給病人帶來了痛苦與不適,對癲癇家庭也是一種長期沉重的負擔。若家庭適應不良,無疑對癲癇病人及家庭都會產生進一步不良影響[3-4]。家庭抗逆力是個體及家庭在面臨創傷、悲劇或威脅等各種問題時能依然保持積極的心態,主動應對困難的能力,使家庭能維持穩定的健康關系[5-6]。癲癇病人作為家庭壓力的引起者,其遇到挫折時能對家庭層面所持有的韌性力量產生影響,進而影響整個家庭的生活狀態[7-8]。經查閱文獻發現,目前還未有對癲癇病人家庭抗逆力的相關研究。基于癲癇疾病的長期用藥性與發作的不可預測性等特點,本研究以癲癇病人為研究對象,旨在調查癲癇病人家庭抗逆力的現狀,并分析其影響因素,為實現良好的家庭調適提供參考依據,促進健康家庭功能的恢復。

1 對象與方法

1.1 研究對象 于2021年1月—2021年11月采用方便抽樣法選取我市2所三級甲等醫院就診的340例癲癇病人為研究對象。納入標準:①經臨床檢查確診患有癲癇;②年齡18～65歲;③自愿參與此次調查。排除標準:合并其他嚴重疾病。

1.2 調查工具 ①一般資料調查表:包括性別、年齡、病程、文化程度、婚姻狀態、宗教信仰、職業情況、家庭年收入、費用支付方式、是否為主要經濟支柱。②中文版家庭抗逆力評定量表:由Li等[9]于2019年漢化而成。包括家庭溝通與問題解決、社會資源利用、保持積極的態度3個維度,共32個條目;每個條目4級評分,總分32～128分。評分越高表示癲癇病人在面臨困難時更能以家庭為單位積極應對逆境。Li等[9]測得該問卷Cronbach′s α系數為0.960,本研究中該問卷Cronbach′s α系數為0.932。③家庭功能評定量表:由Epstein等編制[10],李榮風等[11]漢化而成。包括家庭功能、問題解決、溝通、角色、情感反應、情感介入、行為控制7個維度,共60個條目;每個條目4級評分,總分60～240分。評分越低說明癲癇病人的家庭功能越好。李榮風等[11]測得該問卷Cronbach′s α系數為0.91,本研究中該問卷Cronbach′s α系數為0.93。

1.3 調查方法 先向癲癇病人講解此次調查的目的及意義,告知30 min內填寫完成,現場發放問卷并回收。收回的340份問卷中,324份有效,有效回收率為95.3%。

1.4 統計學方法 采用SPSS 22.0軟件進行數據分析。相關性分析采用Pearson相關性分析。組間比較采用t檢驗、單因素方差分析。多因素分析采用線性逐步回歸分析。以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 癲癇病人家庭抗逆力得分情況(見表1)

表1 癲癇病人家庭抗逆力得分情況 單位:分

2.2 癲癇病人一般資料及家庭抗逆力的單因素分析 324例癲癇病人年齡為18～65(31.64±9.88)歲;病程為1～34(6.58±8.84)周;家庭年收入為5～40(11.38±9.36)萬元。其他資料見表2。單因素分析結果顯示,不同文化程度、宗教信仰、職業情況、家庭年收入、費用支付方式、是否為主要經濟支柱的癲癇病人家庭抗逆力得分比較差異有統計學意義(P<0.05)。詳見表2。

表2 癲癇病人家庭抗逆力的單因素分析(n=324)

2.3 癲癇病人家庭抗逆力與家庭功能的相關性 癲癇病人家庭抗逆力總分與家庭功能總分呈負相關(r=-0.655,P<0.01)。見表3。

表3 癲癇病人家庭抗逆力與家庭功能的相關性(r值)

2.4 影響癲癇病人家庭抗逆力的多因素分析 設癲癇病人家庭抗逆力得分為因變量,家庭功能總分及單因素分析中有統計學意義的項目為自變量(賦值見表4)進行多元線性回歸分析。結果顯示,癲癇病人家庭抗逆力的主要影響因素有家庭功能、文化程度、職業情況、家庭年收入,可解釋癲癇病人家庭抗逆力得分總變異的42.7%。見表5。

表4 自變量賦值

表5 癲癇病人家庭抗逆力影響因素的多元線性回歸分析

3 討論

3.1 癲癇病人家庭抗逆力處于中等偏下水平 家庭抗逆力是指家庭中的個人或集體在遇到逆境時,家庭成員內部之間有效溝通與解決問題的能力,及家庭作為一個整體利用外界資源抵抗壓力源的能力,并采取積極的認知與措施從危機中脫離并成長[12-13]。本次調查中,癲癇病人家庭抗逆力總分為(90.25±9.36)分,處于中等偏下水平。有研究顯示,癲癇病人常會伴有2種或多種癲癇類型同時存在的情況,發病結束后生理上依舊會伴有神經系統及心血管系統后遺癥,并且伴有焦慮、自卑等各種心理問題存在[14-16]。這些生理及心理上的創傷會阻礙癲癇病人與家庭成員的溝通,會導致癲癇病人抵觸外界社交,并對生活產生消極態度。

家庭抗逆力評定量表3個維度中,社會資源利用維度條目均分最高,原因可能是癲癇病人在未發病時,其生活的各個方面與常人接近,病人及家庭在與外界接觸時能充分利用一切資源,表現出較強的抗逆力水平。家庭溝通與問題解決維度條目均分較低,這說明癲癇病人家庭成員之間的溝通與解決問題的能力較差,這可能是由于家庭其他成員擔心一些困難或問題會刺激到癲癇病人,使其發病,所以家庭成員之間的溝通較差。提示醫護人員應鼓勵病人家庭成員之間團結一致,公開表達想法,提高抗逆力水平。保持積極的態度維度條目均分最低,說明癲癇病人家庭在遇到逆境時,家庭態度較消極,韌性較差。提示醫護人員在關注癲癇病人的同時,要以家庭為單位,關注整個家庭的氛圍、抗逆力決心等,對整個家庭成員進行健康教育與情緒疏導。

3.2 癲癇病人家庭抗逆力的影響因素分析

3.2.1 家庭功能 本研究結果顯示,家庭功能越好的癲癇病人其家庭抗逆力水平更高,家庭功能是癲癇病人家庭抗逆力的主要影響因素之一。有研究顯示,癲癇病人要比健康人焦慮、抑郁等負性情緒的發生率高20%,直接影響病人的家庭功能[17-18]。因此,醫護人員應當鼓勵癲癇病人完善家庭功能,鼓勵家庭成員之間多進行有效溝通。

3.2.2 文化程度 隨著受教育程度的提高,病人對癲癇相關知識的獲取途徑較多,對疾病的認知水平更高,可以有效預防癲癇的復發;且其可以將癲癇發作時的相關救治方法教給家屬,當其癲癇發作時可以有效避免嚴重危害的產生[19]。有研究顯示,文化程度越高的人,其面對逆境時更能臨危不亂,化解危機[20]。

3.2.3 職業情況 職業情況也是影響癲癇病人家庭抗逆力的主要因素之一。本研究中,在職的癲癇病人比退休/離職的癲癇病人家庭抗逆力水平更高;退休/離職的癲癇病人比無業的癲癇病人家庭抗逆力水平高。可能原因為在職、退休/離休人員都有經濟收入,能夠做到經濟獨立,且在職人員每天有自己的工作圈子與人脈,與外界的溝通會緩解病人的不良情緒,提高病人的家庭抗逆力水平[21]。

3.2.4 家庭年收入 家庭收入作為影響癲癇病人家庭抗逆力的另一個因素,也應受到醫護人員的重視。癲癇病人長期的用藥、間斷的發作、定期的復診等需要大量的費用。家庭收入較高的癲癇病人經濟帶來的壓力較小,其可選擇較好的治療方案;而家庭收入較低的家庭,在面臨高昂的醫療費用時,只能被迫接受普通的藥物與治療方案,家庭抗逆力水平較低[22]。

4 小結

癲癇病人家庭抗逆力有待提高。醫護人員應制定相關措施提高癲癇病人的家庭功能,并重點關注學歷較低、家庭經濟較差的無業癲癇病人,采取積極的健康指導與干預措施,從而提升其家庭抗逆力水平。本研究的局限性在于僅調查了我市2所三級甲等醫院的癲癇病人,后期可擴大樣本量及調查范圍,提高樣本的代表性,使研究結果更具普適性。