孤獨(dú)癥譜系障礙患兒父母養(yǎng)育倦怠現(xiàn)狀及影響因素

韓文姬 潘紅琴 李少梅 衛(wèi)重俠 陳江

Abstract? Objective：To investigate the status quo and influencing factors of parenting burnout among parents of children with autism spectrum disorder（ASD）.Methods：From June 2021 to May 2022，a total of 298 parents of children with ASD treated in 4 hospitals in Haikou city were selected as the research subjects.General information questionnaire，Parental Burnout Assessment（PBA），Children Autism Rating Scale（CARS），Simplified Coping Style Questionnaire（SCSQ），and Perceived Social Support Scale（PSSS） were used for assessment.Results：The PBA score of parents of ASD children was（89.40±26.45） points.Education level，relationship with the child，severity of autism symptoms，positive coping，and perception of social support were the main influencing factors of parenting burnout，which could explain 51.3% of the variance.Conclusions：Parents of children with ASD had a high level of parenting burnout.Clinical medical staff should pay attention to the level of parenting burnout of parents of children with ASD，especially to parents with low education and high severity of illness，and guide them to actively respond，improve the level of perceived social support，and reduce the level of parenting burnout.

Keywords? autism spectrum disorder； parenting burnout； coping style； perceived social support； nursing

摘要? 目的：調(diào)查孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD）患兒父母養(yǎng)育倦怠現(xiàn)狀及影響因素。方法：選取2021年6月—2022年5月在海口市4所醫(yī)院就診的298名ASD患兒的父母作為研究對(duì)象，采用一般情況調(diào)查表、養(yǎng)育倦怠評(píng)估量表、兒童孤獨(dú)癥評(píng)定量表、簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式量表和領(lǐng)悟社會(huì)支持量表進(jìn)行測(cè)評(píng)。結(jié)果：ASD患兒父母養(yǎng)育倦怠得分為（89.40±26.45）分；文化程度、與患兒關(guān)系、孤獨(dú)癥癥狀嚴(yán)重程度、積極應(yīng)對(duì)、領(lǐng)悟社會(huì)支持是養(yǎng)育倦怠的主要影響因素，可解釋總變異的51.3%。結(jié)論：ASD患兒父母養(yǎng)育倦怠水平較高，臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注ASD患兒父母養(yǎng)育倦怠水平，給予文化程度低、患兒病情嚴(yán)重程度高的患兒父母更多的關(guān)注，引導(dǎo)其積極應(yīng)對(duì)，提高領(lǐng)悟社會(huì)支持水平，降低養(yǎng)育倦怠水平。

關(guān)鍵詞? 孤獨(dú)癥譜系障礙；養(yǎng)育倦怠；應(yīng)對(duì)方式；領(lǐng)悟社會(huì)支持；護(hù)理

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2023.08.009

孤獨(dú)癥譜系障礙（autism spectrum disorder，ASD）是一類較為嚴(yán)重的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，其核心癥狀為社會(huì)交往缺陷、興趣狹隘和行為刻板[1]。據(jù)報(bào)道，我國(guó)6～12歲兒童ASD發(fā)病率為0.7%，且呈逐年上升趨勢(shì)[2]。ASD患兒病因不明、尚無(wú)有效治療方法且預(yù)后較差，大多數(shù)患兒生活不能自理，相較于正常兒童有更多的溝通障礙和行為問題，其父母承受著較大的養(yǎng)育壓力，極易產(chǎn)生養(yǎng)育倦怠（parental burnout，PB）[3]。養(yǎng)育倦怠是指父母長(zhǎng)期處于養(yǎng)育壓力下所形成的情緒失調(diào)，包括與父母角色相關(guān)的情緒耗竭、與子女情感疏遠(yuǎn)和父母角色低成就感[4]。國(guó)外既往研究顯示，養(yǎng)育倦怠不僅影響父母的身心健康，還會(huì)直接降低養(yǎng)育質(zhì)量[5]。高養(yǎng)育倦怠的父母常表現(xiàn)較高的逃避養(yǎng)育傾向、對(duì)子女的忽視、養(yǎng)育暴力行為增加，同時(shí)高養(yǎng)育倦怠的父母還具有較高的自殺傾向，并可能出現(xiàn)藥物成癮、睡眠障礙等癥狀[6?7]。近年來(lái)，父母養(yǎng)育倦怠在國(guó)外得到人們的重視，而國(guó)內(nèi)關(guān)于養(yǎng)育倦怠的實(shí)證研究剛剛起步，尚未有在ASD患兒父母中的應(yīng)用報(bào)道。考慮到國(guó)內(nèi)外文化的差異，在我國(guó)文化背景下探討ASD兒童的父母養(yǎng)育倦怠水平具有重要的現(xiàn)實(shí)意義。鑒于此，本研究通過問卷調(diào)查了解ASD患兒父母的養(yǎng)育倦怠水平并分析其影響因素，現(xiàn)報(bào)道如下。

1? 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 選取2021年6月—2022年5月在海口市4所醫(yī)院就診的326名ASD患兒的父母作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①患兒符合《精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》（第5版）中ASD的診斷標(biāo)準(zhǔn)[8]；②患兒確診ASD≥1個(gè)月；③患兒年齡≤14歲；④患兒父母是患兒的主要照顧者（與患兒共同居住，執(zhí)行照顧任務(wù)），父母二選一；⑤患兒父母能正常溝通，知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患兒合并其他重大身心疾病；②患兒父母有其他重大軀體疾病；③患兒父母有精神疾病史。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般情況調(diào)查表 包括患兒資料（性別、年齡、被診斷時(shí)間）和患兒父母資料（與患兒關(guān)系、年齡、文化程度、居住地、宗教信仰、家庭人均月收入、子女?dāng)?shù)量）。

1.2.1.2 養(yǎng)育倦怠評(píng)估量表（Parental Burnout Assessment，PBA） 由Roskam等[4]研制，程華斌[9]將其漢化修訂，單維度21個(gè)條目，從不、1年幾次、1個(gè)月或者不到1個(gè)月1次、1個(gè)月幾次、1周1次、1周幾次、每天分別計(jì)1分、2分、3分、4分、5分、6分、7分，總分21～147分。中文版PBA的Cronbach's α系數(shù)為0.952[9]，本研究測(cè)得量表Cronbach's α系數(shù)為0.875。

1.2.1.3 兒童孤獨(dú)癥評(píng)定量表（Children Autism Rating Scale，CARS） 由Schopler等[10]研制，用于評(píng)估兒童孤獨(dú)癥的癥狀嚴(yán)重程度，包括15個(gè)項(xiàng)目，每個(gè)項(xiàng)目計(jì)1～4分，總分15～60分，總分越高，孤獨(dú)癥癥狀越嚴(yán)重。

1.2.1.4 簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式量表（Simplified Coping Style Questionnaire，SCSQ） 由解亞寧[11]編制，包括20個(gè)條目，分為積極應(yīng)對(duì)和消極應(yīng)對(duì)2個(gè)分量表，每個(gè)條目計(jì)0～3分，各分量表的條目均分即為分量表得分，得分越高提示個(gè)體越傾向于該應(yīng)對(duì)方式。本研究中兩個(gè)分量表的Cronbach's α系數(shù)分別為0.884，0.836。

1.2.1.5 領(lǐng)悟社會(huì)支持量表（Perceived Social Support Scale，PSSS） 由Zimet等[12]編制，黃麗等[13]漢化修訂，包括12個(gè)條目，分為家庭內(nèi)支持和家庭外支持2個(gè)維度，每個(gè)條目計(jì)1～7分，總分12～84分，總分越高，領(lǐng)悟社會(huì)支持水平越高。本研究中量表Cronbach's α系數(shù)為0.864。

1.2.2 調(diào)查方法 采用問卷調(diào)查法，在海口市4所醫(yī)院招募符合標(biāo)準(zhǔn)的患兒父母，每所醫(yī)院選取2名或3名護(hù)士擔(dān)任調(diào)查員，由研究者組織調(diào)查員進(jìn)行培訓(xùn)，講解問卷內(nèi)容，統(tǒng)一問卷調(diào)查的標(biāo)準(zhǔn)。調(diào)查前先向患兒父母說明問卷調(diào)查目的和問卷填寫規(guī)范，取得患兒父母知情同意，除CARS由經(jīng)過培訓(xùn)的專業(yè)人員對(duì)患兒進(jìn)行測(cè)評(píng)外，其他問卷由患兒父母獨(dú)立、匿名填寫，問卷當(dāng)場(chǎng)回收并檢查。共發(fā)放問卷326份，回收有效問卷298份，有效回收率為91.41%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 23.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，符合正態(tài)分布的定量資料以均值±標(biāo)準(zhǔn)差（x±s）表示，定性資料以例數(shù)、百分率（%）表示，不同特征ASD患兒父母養(yǎng)育倦怠比較采用t檢驗(yàn)、方差分析，ASD患兒父母養(yǎng)育倦怠與孤獨(dú)癥癥狀嚴(yán)重程度、應(yīng)對(duì)方式、領(lǐng)悟社會(huì)支持的相關(guān)性分析采用Pearson相關(guān)分析，ASD患兒父母養(yǎng)育倦怠的多因素分析采用多元線性回歸分析，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2? 結(jié)果

2.1 ASD患兒父母養(yǎng)育倦怠得分 本研究中ASD患兒父母養(yǎng)育倦怠得分為（89.40±26.45）分，條目均分（4.26±1.26）分，養(yǎng)育倦怠行為總體處于“1個(gè)月幾次”到“1周1次”。

2.2 不同特征ASD患兒父母養(yǎng)育倦怠水平比較（見表1）

2.3 ASD患兒父母養(yǎng)育倦怠與孤獨(dú)癥癥狀嚴(yán)重程度、應(yīng)對(duì)方式、領(lǐng)悟社會(huì)支持的相關(guān)性（見表2）

2.4 影響ASD患兒父母養(yǎng)育倦怠的多因素分析 以養(yǎng)育倦怠得分為因變量，以表1、表2中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量為自變量，納入多元線性回歸方程，結(jié)果顯示：文化程度、與患兒關(guān)系、孤獨(dú)癥癥狀嚴(yán)重程度、積極應(yīng)對(duì)、領(lǐng)悟社會(huì)支持是養(yǎng)育倦怠的主要影響因素，可解釋總變異的51.3%，自變量賦值見表3，多元線性回歸分析結(jié)果見表4。

3? 討論

3.1 ASD患兒父母養(yǎng)育倦怠現(xiàn)狀 本研究中，ASD患兒父母養(yǎng)育倦怠得分為（89.40±26.45）分，養(yǎng)育倦怠條目均分為（4.26±1.26）分，總體處于“1個(gè)月幾次”到“1周1次”之間，高于陳明隆等[14]報(bào)道的健康兒童父母條目均分（2.09±0.94）分，提示ASD患兒父母養(yǎng)育倦怠水平較高，需引起高度關(guān)注。究其原因：①對(duì)ASD患兒父母來(lái)說，ASD尚無(wú)特異性的治療方法且預(yù)后較差、患兒需要長(zhǎng)期照護(hù)、患兒的社會(huì)交往和溝通障礙、父母家庭角色的改變、父母不得不減少社會(huì)交往甚至放棄工作、治療和康復(fù)帶來(lái)的沉重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，種種不良刺激導(dǎo)致ASD患兒父母承受著較大養(yǎng)育壓力，表現(xiàn)出較低的養(yǎng)育滿意度[6]。既往研究顯示，ASD患兒父母的養(yǎng)育壓力高于健康兒童父母[15]。長(zhǎng)期高水平養(yǎng)育壓力的持續(xù)刺激會(huì)導(dǎo)致患兒父母無(wú)法有效應(yīng)對(duì)與緩解ASD，從而表現(xiàn)出較高水平的養(yǎng)育倦怠。②目前，國(guó)內(nèi)針對(duì)ASD患兒的康復(fù)服務(wù)保障尚待健全，社會(huì)大眾對(duì)ASD患兒群體存在較多的誤解，ASD患兒在就學(xué)、社區(qū)生活等方面存在著極大的不便，患兒普遍存在著融合困難，導(dǎo)致患兒父母承受著較高的壓力，進(jìn)而誘發(fā)和加重患兒父母的養(yǎng)育倦怠水平。國(guó)外研究顯示，ASD患兒父母養(yǎng)育倦怠會(huì)削弱其養(yǎng)育的動(dòng)機(jī)和精力，而動(dòng)機(jī)和精力的削弱又會(huì)導(dǎo)致父母養(yǎng)育倦怠的增加，陷入惡性循環(huán)[16]。提示社會(huì)各界和臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注ASD患兒父母養(yǎng)育倦怠水平，開展心理咨詢干預(yù)，實(shí)施個(gè)別化精準(zhǔn)干預(yù)服務(wù)，培養(yǎng)父母積極情緒等有效策略[6]，降低患兒父母的養(yǎng)育倦怠水平，提升養(yǎng)育質(zhì)量，從而促進(jìn)患兒的康復(fù)和預(yù)后。

3.2 ASD患兒父母養(yǎng)育倦怠的影響因素

3.2.1 與患兒關(guān)系 本研究中，ASD患兒母親養(yǎng)育倦怠水平高于父親，與平一凡等[17]研究結(jié)果一致。究其原因：受中國(guó)家庭傳統(tǒng)觀念影響，母親承擔(dān)著照顧和教育子女的主要責(zé)任，故ASD患兒母親在長(zhǎng)期照顧和教育患兒過程中承受著更為直接和深刻的壓力，加之女性在性格上更為細(xì)膩和敏感，更容易出現(xiàn)情緒失調(diào)，從而表現(xiàn)出更高水平的養(yǎng)育倦怠。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給予患兒母親更多關(guān)注，鼓勵(lì)家庭成員多理解和幫助患兒母親，主動(dòng)關(guān)心患兒母親，及時(shí)疏導(dǎo)患兒母親的不良情緒，以降低其養(yǎng)育倦怠水平。

3.2.2 父母文化程度 本研究中，文化程度越高的ASD患兒父母養(yǎng)育倦怠水平越低。究其原因，文化程度高的ASD患兒父母面對(duì)長(zhǎng)期養(yǎng)育患兒的壓力能夠以更理性的態(tài)度看待，采用科學(xué)的方法尋求幫助和應(yīng)對(duì)養(yǎng)育患兒過程中出現(xiàn)的問題，積極配合患兒的康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃，其養(yǎng)育倦怠水平相應(yīng)較低；相反，文化程度低的ASD患兒父母往往無(wú)法有效應(yīng)對(duì)養(yǎng)育患兒過程中出現(xiàn)的問題，甚至出現(xiàn)盲目自責(zé)的現(xiàn)象，更容易表現(xiàn)出較高水平的養(yǎng)育倦怠。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給予文化程度較低的ASD患兒父母更多關(guān)注，加強(qiáng)健康指導(dǎo)以提高其對(duì)ASD疾病的認(rèn)知水平和應(yīng)對(duì)水平，幫助其樹立正確的養(yǎng)育觀念，從而降低其養(yǎng)育倦怠水平。

3.2.3 癥狀嚴(yán)重程度 本研究中ASD患兒癥狀嚴(yán)重程度越高，父母養(yǎng)育倦怠水平越高，與Ard等[18]研究結(jié)果一致。究其原因，癥狀重的患兒常表現(xiàn)出更高水平的社會(huì)交往和溝通障礙，康復(fù)訓(xùn)練時(shí)間更長(zhǎng)且康復(fù)訓(xùn)練效果更差，父母承受著更大限度的養(yǎng)育壓力，在長(zhǎng)期養(yǎng)育過程中難以有效應(yīng)對(duì)和緩解，故表現(xiàn)出更高水平的養(yǎng)育倦怠。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)引導(dǎo)ASD患兒父母積極配合長(zhǎng)期康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃，以改善ASD患兒癥狀，降低患兒父母的養(yǎng)育倦怠水平。

3.2.4 應(yīng)對(duì)方式 本研究中，ASD患兒父母積極應(yīng)對(duì)與養(yǎng)育倦怠呈負(fù)相關(guān)，消極應(yīng)對(duì)與養(yǎng)育倦怠呈正相關(guān)，其中積極應(yīng)對(duì)是患兒父母養(yǎng)育倦怠的主要影響因素，與Turk等[19]研究結(jié)果一致。由于ASD患兒的特殊性，其父母在長(zhǎng)期照顧過程中需面對(duì)各種應(yīng)激刺激，選擇適當(dāng)應(yīng)對(duì)方式能夠減輕患兒父母的應(yīng)激刺激反應(yīng)并保持身心健康。積極應(yīng)對(duì)水平高的ASD患兒父母更傾向于正視患兒客觀存在的問題，主動(dòng)學(xué)習(xí)更多養(yǎng)育患兒的技巧，積極正向地尋求解決問題的辦法，更好地應(yīng)對(duì)和緩解養(yǎng)育患兒的壓力，其養(yǎng)育倦怠水平相應(yīng)較低；相反，消極應(yīng)對(duì)水平高的ASD患兒父母常表現(xiàn)出忽視、否認(rèn)患兒客觀存在的問題，不能主動(dòng)尋求解決問題的方案，不利于患兒的康復(fù)進(jìn)程，甚至?xí)又鼗純旱陌l(fā)育障礙問題，給患兒父母帶來(lái)更大的養(yǎng)育壓力，加重其養(yǎng)育倦怠水平，形成惡性循環(huán)。Mroskova等[5]指出，相比于疾病的客觀性質(zhì)，ASD患兒父母的養(yǎng)育倦怠程度更容易受到其主觀看法和應(yīng)對(duì)方式的影響。因此，提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)ASD患兒父母的心理疏導(dǎo)，引導(dǎo)患兒父母采取積極應(yīng)對(duì)方式，接納患兒客觀存在的問題，同時(shí)幫助患兒父母掌握針對(duì)患兒行為問題的有效康復(fù)訓(xùn)練技巧，提高患兒父母的應(yīng)對(duì)能力，從而降低患兒父母的養(yǎng)育倦怠水平。

3.2.5 領(lǐng)悟社會(huì)支持 本研究中領(lǐng)悟社會(huì)支持水平越高的ASD患兒父母養(yǎng)育倦怠水平越低，與Ardic[16]研究結(jié)果一致。ASD患兒父母養(yǎng)育患兒時(shí)，承受著經(jīng)濟(jì)、精神和社會(huì)等多重壓力，養(yǎng)育倦怠是長(zhǎng)期壓力下的精神反應(yīng)。領(lǐng)悟社會(huì)支持屬于主觀社會(huì)支持[20]。陳明隆等[14]研究指出，相比客觀實(shí)際的支持，養(yǎng)育倦怠更易受到主觀支持的影響。領(lǐng)悟社會(huì)支持水平高的ASD患兒父母感知到的被支持、尊重和理解的程度更高，有助于緩解其照護(hù)患兒過程中的消極情緒，以保持良好的情緒狀態(tài)，并增強(qiáng)其照護(hù)患兒的動(dòng)力，其養(yǎng)育倦怠水平相應(yīng)較低；相反，領(lǐng)悟社會(huì)支持水平低的ASD患兒父母感知到的被支持、尊重和理解的程度較低，照護(hù)患兒過程中的消極情緒無(wú)法得到宣泄，消極情緒會(huì)不斷加重，照顧患兒的動(dòng)力和精力會(huì)隨之削弱，養(yǎng)育倦怠水平相應(yīng)更高。提示社會(huì)各界和臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注ASD患兒父母的心理需求，加強(qiáng)ASD知識(shí)的宣傳和普及，營(yíng)造良好的社區(qū)氛圍，使整個(gè)社會(huì)更好地接納ASD患兒，鼓勵(lì)患兒父母的親友多理解和尊重患兒父母，以提高患兒父母的領(lǐng)悟社會(huì)支持水平，從而降低患兒父母的養(yǎng)育倦怠水平。

4? 小結(jié)

本研究中，ASD患兒父母養(yǎng)育倦怠水平較高，且受父母文化程度、與患兒關(guān)系、孤獨(dú)癥癥狀嚴(yán)重程度、積極應(yīng)對(duì)方式、領(lǐng)悟社會(huì)支持的影響。社會(huì)各界和臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注ASD患兒父母養(yǎng)育倦怠水平，給予文化程度低和患兒病情嚴(yán)重程度高的患兒父母更多關(guān)注，引導(dǎo)患兒父母積極應(yīng)對(duì)，從而降低患兒父母的養(yǎng)育倦怠水平。本研究采用橫斷面研究，僅能代表ASD患兒父母某個(gè)時(shí)間點(diǎn)的養(yǎng)育倦怠水平，可能存在影響因素的推斷強(qiáng)度有限的不足。另外，本研究影響因素除了社會(huì)人口學(xué)和疾病相關(guān)資料外，僅納入了應(yīng)對(duì)方式和領(lǐng)悟社會(huì)支持兩個(gè)心理社會(huì)變量，可能存在納入影響因素不全面的不足，未來(lái)研究中可開展縱向研究和質(zhì)性研究，更深入地探討ASD患兒父母養(yǎng)育倦怠水平的影響因素，為臨床降低ASD患兒父母養(yǎng)育倦怠水平和提高養(yǎng)育質(zhì)量提供更多依據(jù)。

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（收稿日期：2022-09-18；修回日期：2023-01-28）

（本文編輯 張建華）